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注射凝血因子 血友病也能高強度運動

血友病友Stan指出,運動對病友的肌肉或關節都有幫助,只要做好準備都能正常的運動。(記者許麗娟攝)

記者許麗娟/高雄報導

血友病是先天性遺傳因子的缺陷,造成身體凝血因子製造出現問題,台灣約有2千人罹病,男性佔9成。為讓民眾認識血友病,高雄長庚醫院昨起至22日,在兒童醫院大廳舉辦「PK Station全面啟動尬電戰」,呼籲靠預防性治療,病友也能享受正常的運動人生。

AI衛教互動展覽 享受運動樂趣

高雄長庚醫院副院長龔嘉德指出,醫院成立兒童血友病中心,在醫療端提供治療,在生活面則教導病友如何從事運動,活出精彩的生活和人生;兒科部長陳志誠說,血友病雖是先天性疾病,但定期回診、追蹤,目前的醫療一定可讓病友享受精彩的人生,透過AI合作的衛教互動展覽,也能享受不同強度的運動樂趣。

高雄長庚血友病中心主任蕭志誠表示,重度血友病會自發性出血,定期注射凝血因子的預防性治療,可維持凝血濃度,降低身體損傷,而運動可增加病友的肌肉強度,避免關節出血,對病友相當重要。

蕭志誠說,每個病人的代謝不同,施打凝血因子可維持的時間也不同,目前長效凝血因子,A型病友最長可撐7天,B型病友最長可撐至14天。在凝血因子濃度高時,可做高張力運動,如打籃球、足球、滑板車等;中強度時可攀岩、跳繩、慢跑等,低濃度時可步行、游泳或做靜態運動。

病友Stan鼓勵病友與醫護、個管師做好溝通和醫病關係,他們也能從事與正常人一樣高強度的運動,讓身心狀況更好,運動對血友病友的肌肉或關節都有幫助,只要做好準備都能正常的運動。

預防性治療 病友也能正常生活

另一名小病童Vic是在6個月大施打預防針時,因為注射部位出現異常瘀青、腫脹,意外診斷為重度血友病。3歲時,因騎腳踏車時碰撞導致腦內出血,緊急接受手術移除腦中血塊後,改以長效型凝血因子搭配預防性治療。

Vic的媽媽說,弟弟很活潑好動,她固定每週帶他打一次凝血因子,並幫他準備護膝、防撞帽,同時教導孩子這些都是為了保護他自己,讓弟弟可以正常的玩樂、保有快樂的童年。

血友病童Vic的腳常有瘀傷,透過每週施打凝血因子,並做好防護,也能和一般孩童一樣正常玩樂。(記者許麗娟攝)