這是一個特殊的群體。從出生起，他們就注定了無法與普通人一樣享受生命的完整和美好。他們每天生活在病痛的折磨中。他們無法為自己發聲。有些患兒甚至不會開口說話。他們也沒有平常人都有的喜怒哀樂。他們的父母每天為他們能活到明天而操勞。在很大程度上，他們在依靠藥物維持著自己的生命。某些關鍵藥物一旦中斷，他們的病情就可能會複發、惡化，甚至失去生命。
事實上，斷藥的情況已經來了。
這是一場官司引起的。
鹹菜店店主涉嫌成“毒販”
胡某某夫妻在安徽望江縣城賣了18年鹹菜。夫妻倆早起晚歸，經營著兩家鹹菜店（一家零售，一家批發），每年隻休息一天半（除夕半天，初一一整天）。這個縣城大約一半人都知道他們家的鹹菜，很多人是吃著胡家的鹹菜長大的。
但是，這些顧客中很少有人知道胡某某的另一個身份——他創辦了兩個癲癇病患兒家屬群，在群裏，病友們互相找藥、換藥、借藥、賣藥，交流著孩子的病情，以及關於癲癇病患兒的其他信息。
在群裏，胡某某給自己起的網名叫“鐵馬冰河”。
2021年7月4日，河南中牟縣公安局四名便衣警察來到胡某某家，將其帶走。
次日，望江縣瓢潑大雨中，胡某某妻子張麗收到了中牟警方寄來的拘留通知書。
“鐵馬冰河”的拘留通知書
2022年3月18日，中牟縣法院胡某某“涉嫌走私、運輸、販賣毒品罪”一案開庭審理。
公訴人指控：“被告人胡某某為牟取利益，非法從事氯巴占、喜保寧代購，即低價從境外購買，加價後通過微信群向患有癲癇疾病人的家屬販賣。”
警察一共從胡某某家查獲了105000毫克氯巴占。據此，檢方認為，被告人胡某某走私、販賣毒品，犯罪事實清楚，證據確實、充分，就當以走私、販賣毒品罪追究其刑事責任。
“鐵馬冰河”的朋友圈
北京市中聞律師事務所劉長律師為胡某某做了無罪辯護，胡某某也做了自我辯護。
劉長並非胡某某家屬為其聘請的第一位律師。7月6日，收到拘捕令的第二天，張麗及親友5人匆匆趕到河南中牟，去公安局打聽情況，並且請求麵見胡某某。警察拒絕了張麗的會麵請求，說她的丈夫涉嫌走私、販賣毒品，讓她去請律師，由律師與嫌疑人見麵。
張麗通過百度搜索，聘請了一位鄭州的黃律師。黃律師說，胡某某是因為幫其他癲癇患兒的家屬代購藥品氯巴占，才攤上這個事的。黃律師建議家屬動員胡某某認罪認罰，則其有可能獲得從輕處罰。
張麗拒絕了黃律師的建議，重新聘請了北京市中聞律師事務所的劉長律師。劉律師長期關注國內的毒品案件，尤其是新精神類活性物質（簡稱“新精活”，俗稱“新型毒品”）、精神藥品和麻醉藥品的涉罪案件。
受聘後，劉律師來到中牟縣看守所，通過視頻會見了穿藍背心、剃光頭的“鐵馬冰河”。劉律師對“鐵馬冰河”的印象是8個字：老實、單純、膽小、緊張。
劉律師及胡某某家屬兩次向法院申請對胡某某取保候審，但直到法院開庭，他們的申請均未獲批準。
法庭辯論的焦點，是氯巴占算不算毒品？
檢方的依據，是國家禁毒委員會辦公室印發的《100種麻醉藥品和精神藥品管製品種依賴性折算表》。根據這份表格，105000毫克氯巴占折算為海洛因10.5毫克；鄭州市司法鑒定中心的鑒定意見也支持了這個結論。
劉長律師主要依據的是最高人民法院在2015
年印發的《全國法院毒品犯罪審判工作座談會紀要》（以下簡稱《武漢會議紀要》）。這份紀要裏明確提出：隻有當行為人“向走私、販賣毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人員販賣”案涉列管藥品的，才以毒品犯罪來定罪處罰，而如果行為人是“出於醫療目的”，則不能以毒品犯罪類定罪。
劉律師認為，本案中，胡某某從國外購買氯巴占隻是賣給國內其他病友，並沒有作為毒品的替代品，而是作為治療所用的藥品，也沒有流向毒品市場或者吸食毒品群體，更沒有獲得遠遠超出正常藥品經營所能獲得的利潤。本案當中的氯巴占，顯然應該被認定為是“藥品”而非“毒品”。
劉律師的這個觀點，在媒體對“鐵馬冰河販毒案”的報道中曾多次被引用過。
但是，也有不同的聲音。
湯建彬是北京京都事務所的律師，他是中國藥物濫用防治協會會員，專業從事毒品辯護多年。
湯建彬對風洞記者說：“氯巴占並不適用於《武漢會議》中關於具有藥品屬性的精神藥品和麻醉藥品在用於醫療目的時不認定為毒品犯罪的相關規定。因為氯巴占在我國並未被批準作為藥品生產和使用，所以，目前氯巴占在我國沒有藥品屬性，隻有毒品屬性。”
湯建彬說：現在很多媒體都說氯巴占是屬於藥品的，應該是基於氯巴占具有特定醫療作用來說的，但氯巴占目前還不是我國法律意義上的藥品，氯巴占在法律上是“非藥用類的精神藥品”，基於《非藥用類麻醉藥品和精神藥品列管辦法》第三條規定，如果發現氯巴占具有醫藥用途，可以由“國務院公安部門會同國務院食品藥品監督管理部門和國務院衛生計生行政部門”將氯巴占調整為“藥用類精神藥品”，這樣，就可以從法律上解決氯巴占的藥品屬性問題，調整後才可以從法律上將氯巴占認定為“藥品”，出於醫療目的買賣氯巴占行為，才可以不認定毒品犯罪。
法庭沒有當庭宣判。
“我們這個人群，很多人都有恥感”
3月18日的庭審，法庭外來了一位身份特殊的女士。她希望進入法庭旁聽，但未能如願，她就一直在法庭外麵守候。
庭審結束，她見到了辯護律師劉長。劉律師告訴她：“證據很清晰，（‘鐵馬冰河’所代購的氯巴占）用途、流向都很清晰。”女士稍感放心。
這位女士姓李，是一位小兒癲癇病患者的媽媽。她也牽涉在這場官司當中。去年6月，“鐵馬冰河”請求她幫忙收取並轉寄一個從海外代購氯巴占的包裹。三個月後的一天，她被警方帶走。又兩個月後，中牟縣檢察院對她宣布了《不起訴決定書》。檢方認定其構成“走私、運輸、販賣毒品罪”，但因“犯罪情節輕微”，不予起訴。
| 2021年5月31日，鐵馬找李女士幫忙代收包裹時，兩人的聊天記錄。圖片由李女士提供。
| 2021年6月15日，李女士收到包裹，6月16日，她幫鐵馬轉寄了包裹。圖片由李女士提供。
除她以外，還有三位小兒癲癇病患者的媽媽，也因幫“鐵馬冰河”收取並轉寄海外來的氯巴占包裹，而收到了中牟檢察院的《不起訴決定書》。那三位媽媽都簽字認罰了，隻有李女士選擇申訴。中牟縣檢察院維持了原處理決定。李女士決定再向上一級的鄭州市檢察院申訴。
為什麽李女士申訴的意願如此強烈？她說，她不想背著“毒販”的身份過一輩子。
李女士是在“鐵馬冰河”當群主的病友群裏與其相識的。她有一個兩歲的兒子，出生後9天發病，出生第25天確診癲癇。孩子3個多月開始吃氯巴占，目的是控製癲癇持續狀態。李女士說：“氯巴占沒吃幾次，孩子就好轉很多，當時非常驚喜。”
| “鐵馬冰河”出事後，病友找不到他，群裏的聊天談論。
2021年3月30日的《健康時報》客戶端報道，我國癲癇患病率約為7‰，患病人數接近1000萬，其中有60%癲癇患者起源於小兒時期，人數超過500萬。
“我們每一個人都被醫生告知，這些是罕見病，患病的概率相當於買彩票中大獎。但是，買彩票中獎是高興的事，而對於我們，從疾病確診的那一刻起，整個家庭就跌入了穀底，之後的每一天，都是在向上爬坡。”“一米陽光群主-鬆鬆爸”在一份公開信中寫道。
“一米陽光群主-鬆鬆爸”也是一位癲癇病患兒家屬群的群主。他的群裏有癲癇病患者家屬2萬人，患者大部分患的是各種各樣的癲癇性腦病，年齡最小的剛出生幾天，大部分在0-4歲這個範圍。
“一米陽光群主-鬆鬆爸”向風洞記者介紹：“癲癇病是一個大門類，癲癇性腦病是其中的一個。如果隻是單純的普通的癲癇發作，不附帶並發任何別的問題，這叫癲癇病；帶有其他並發問題的統稱為癲癇性腦病。孩子三四歲以前發病的一般就是癲癇性腦病。”
10年前，“一米陽光群主-鬆鬆爸”的孩子患上了嬰兒痙攣症，這個病屬於發育性癲癇性腦病，是癲癇裏麵最嚴重的一種，號稱“癲癇裏的癌症”。經過多年治療，孩子的癲癇發作是控製住了，但是發育落後，今年11歲了還不會說話，基本生活不能自理，沒有認知能力。
“像我們這種癲癇腦病的，一般都是一個孩子有病了，全家都崩潰了。”李女士說。
患有癲癇腦病的孩子，最怕的是癲癇持續狀態，就是發作持續半個小時以上的狀態。有的孩子癲癇發作，抽個一兩分鍾就停了。但是癲癇持續狀態一抽就抽半個小時、一個小時，很容易出現生命危險，有可能因為身體透支、心髒驟停、窒息而死。
李女士說：“孩子癲癇發作時，哭鬧得很痛苦。我就一直看著他，跟我愛人說：‘我們一直這麽拚了命地留著他，讓他這麽痛苦，到底是對還是錯呢？’”
李女士加入了好幾個病友群。在小群裏，隔三差五就有孩子走了，家長會把孩子沒有用完的藥、衣服、尿不濕等捐獻出來，問有沒有人需要？同是病友，互相之間也不忌諱。
但是，每走一個孩子，對小群裏其他家長的衝擊都是巨大的。李女士說：“我們甚至在討論，10年以後，我們這個群會不會散了？”
李女士的丈夫跟她說：“你死了他都不會死，還等著給我們上墳呢。”丈夫不讓她討論這個問題。
一開始，李女士是拒絕加入病友群的。她覺得，加入了病友群，天天在群裏看“這個孩子又抽了，那個孩子又抽了”會很難受。
但是，她的孩子3個月大時，癲癇持續很嚴重，一直抽搐。醫生跟她說，要找氯巴占這個藥來吃。這個藥國內沒有，她向住院的病友問，病友把她拉到群裏。她說想買氯巴占，馬上就有人說：“我的群裏有，你進不進？”不知不覺，她進了一堆群，認識了“鐵馬冰河”；別人要買喜保寧時，她也會向別人推薦“鐵馬冰河”。慢慢地，她由一個新病友變成了前輩病友。
與此同時，她跟以前的朋友全部失聯了。
李女士說，以前她是非常幽默開朗的人，朋友們說跟她在一起像是在聽“小型相聲專場”。“自從孩子患病，他們就再也聽不成相聲專場了，我自己也沒有這個心情和能力了。”
她開始主動地與以前的朋友切斷聯係：打電話不接，發微信不回，有人打聽情況她也不理。除了孩子和家人，她每天聯係的就是病友、病友和病友。
“我們這些癲癇病患群體和家人都會有恥感。”李女士對風洞記者說，“癲癇性腦病的孩子，很多要終生求醫、康複，直到孩子不在了，或者家長扛不住了，躺平了……然後家長再一看人家正常的娃娃，自己的恥感也就出來了。”
他們幾乎是一個與社會隔絕的群體。李女士曾經努力想讓自己回歸到人群當中，回歸到正常的生活狀態。她開始與失聯兩年的朋友們聯係，有的朋友聽說她孩子有這個病，嚇得主動與她失聯了；剩下幾個朋友，待她仍如以往，但去年9月，她因牽涉到了“鐵馬冰河販毒案”，成了“犯罪嫌疑人”，“完了！我又主動跟人家失聯了……”
“好不容易走出來點兒，又失聯了。我覺得我跟這個社會需要失聯才對。”李女士擦著眼睛對風洞記者說。
“對於外人，我們的孩子有智力殘缺。對於我們這些家屬，也是心頭寶貝。我們這群人在這個群裏得到幫助，覺得還有同路人，是一群感同身受的人。”胡某某被捕後，“一米陽光群主-鬆鬆爸”起草了一份寄給中牟縣法官的《為胡某某聯名求情信》，他在信裏這樣寫道。
“我們在這個群裏沒有歧視，有的是互相的理解，我們不會在任何場合曬我們生病的娃，在這個群裏我們也會曬一下。”
“‘鐵馬冰河‘跟我們這群人一樣有患病的孩子——結節性硬化症癲癇，這個病於2018年5月被收錄到國家第一批罕見病目錄。我們都需要氯巴占，沒有這個藥，孩子的症狀就會加重，有些體弱的就會死亡。我們的孩子都是在醫囑下吃這個藥。我們不是需要毒品，我們的孩子隻是生病了，需要這個氯巴占，這個藥效好。”
胡某某獲取保候審
“鐵馬冰河”被捕以後，需要吃氯巴占的癲癇病患兒還能買到這個藥嗎？
“一米陽光群主-鬆鬆爸”向風洞記者介紹：“原來我們都是通過代購，從海外藥店把包裹直郵到國內，通過這樣的方式買到藥，但是去年7月份，‘鐵馬冰河’被抓，查了很多代購，導致原本有代購途徑的寶媽也不敢去代購了，很多家長失去了買藥的途徑。有些家長自己去找海外藥店的聯係方式，發直郵包裹，也有很多被海關查扣了。”
“網上流傳的《如何讓我們的孩子活下去？》求助信，也是我起草的。”“一米陽光群主-鬆鬆爸”對風洞記者說，“因為我是病友群群主，我們群裏很多病友都買不到氯巴占，很著急，我無可奈何，才出此下策。”
這封求助信收到了1042個罕見病癲癇患兒家長的簽名，《為胡某某聯名求情信》也有132名家長聯署。
當時，有病友給李女士打電話，希望她也加入簽名。李女士沒有答應，因為她本身也是涉案人員之一。
“鐵馬冰河”被捕之前，給自己的小女兒買藥都是由他來負責的。 丈夫羈押期間，張麗發現孩子吃的喜保寧快沒了。
她發微信給中牟縣公安局警察，警察從“鐵馬冰河”那裏問到了代購的聯係方式。 張麗從代購這裏把藥又給續上了。
不過，以前400多元一盒的喜保寧，現在漲價到了600多元。
這位代購也是癲癇病患兒的家長，他介紹張麗加入了一個病友群。這個群的群主就是“鐵馬冰河”。進群後張麗才知道，同為罕見癲癇症，她家小女兒算是情況好的，還有很多孩子病情更嚴重，要靠吃氯巴占來控製癲癇持續狀態，而氯巴占更不好買，“鐵馬冰河”出事前最貴600元一盒，現在要800元—900元才能買到一盒。
“一米陽光群主-鬆鬆爸”對風洞記者說，1042個罕見病癲癇患兒家長的簽名求助信發出後，“多媒體都報道了，中國罕見病聯盟向我們病友發起了一次需求統計。我幾乎每天都能收到患兒家長因氯巴占斷藥的無奈求助，真心希望國家解決問題的速度再快一點，越快越好！”
在國際上，用於罕見病治療的藥物被稱為“孤兒藥”。罕見病是指發病率極低，患病人數極少的疾病。
| 氯巴占 圖源：齊魯晚報
由於“孤兒藥”研發成本高，單一罕見病患者人數少，上市後收益不足以收回研發成本，導致企業研發意願不強。有些國家的政府采取財務激勵、較小的臨床試驗規模、較短的臨床試驗時間和較高的核準率，以及延長市場獨占期，讓藥廠擁有較長的獨家銷售這種藥品的權利。
目前我國對於“孤兒藥”的研發仍處於一片空白，罕見病患者的治療藥物基本依賴國外進口，結果造成很多罕見病患者隻能選擇昂貴的進口藥或者無藥可用。
今年“兩會”期間，有人大代表建議，在國家層麵加強對罕見病診治的統籌，加大對孤兒藥研發的激勵和支持，授予“孤兒藥”市場獨占期保護，構建貫穿研發、注冊、上市後各階段的係統性激勵機製。
今年3月29日，國家衛健委在官網發布了“關於就《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見”的公告。針對患兒的用藥需求，國家衛健委在方案中提出擬牽頭進口和使用氯巴占的50家醫療機構名單。
《證券時報》e公司訊：人福醫藥(600079)4月11日晚間公告，控股子公司宜昌人福藥業有限責任公司近日收到國家藥品監督管理局核準簽發的氯巴占片申報生產的《受理通知書》。氯巴占片可用於治療兒童難治性癲癇發作，屬於罕見病用藥。
這些似乎都是好消息。
湯建彬律師對風洞記者說：“如果氯巴占作為藥品進口能夠實施，如果人福醫藥的這個申報正式獲批生產，則意味著國家認可了氯巴占的藥品屬性，即使《精神藥品品種目錄》還未從法律程序上將氯巴占調整為‘藥用類精神藥品’，我認為法院完全可以在判決中直接確認氯巴占屬於藥品，相關行為不再認定為毒品犯罪。”
| 2022年4月15日，鐵馬取保候審，順利回家後，張麗發了這樣一條朋友圈。
4月15日，遭羈押9個多月後，中牟縣法院決定將胡某某取保候審。提前得知消息的張麗，一大早來到中牟，迎候從看守所走出來的丈夫。6點38分，張麗發朋友圈：“願今天一切順利，加油加油。”接到丈夫以後，回家走到安徽六安，張麗又在朋友圈曬出了與丈夫的合影：
“回家的路上。好開心！”