去年，雲南昆明一位僅高中學曆的 90 後父親，因其大膽自製化合物為患有 Menkes
罕見病的孩子治病，衝進了眾人的視野。他耗費百萬在自家陽台搭建實驗室，在動物和自己身上做實驗後，將製成的組氨酸銅給孩子使用，讓孩子的生命得以延續至今。
2022 年 6 月 11 日，父親節之際，徐偉接受《百姓關注》采訪時告訴記者，孩子剛剛過完 3
歲生日。有人說，這場孤獨的冒險取得了勝利，堪稱 ” 醫學奇跡 “；但徐偉不這麽想，作為一個 ” 隱形學霸
“，他認為如今的結果基本符合預期。這種從實驗中取得的自信甚至表現在即將開始的基因治療上。而從始至今，有一條看不見的線將這一切穿插起來，徐偉稱之為：強加給孩子的父愛。
徐偉和兒子的合照 / 圖來自徐偉微博
01
” 他活過三歲 不算是奇跡 “
Menkes 綜合征是一種銅代謝異常疾病，目前大陸無上市藥物和成熟的治療手段可供患者治療，導致患此病的患者平均壽命隻有 19
個月。很不幸，徐偉的兒子徐顥洋在他 9 個月大的時候，確診換上 Menkes 綜合征，被醫生 ” 判了死刑 “。
焦急之初，來不及做什麽心理建設，徐偉隻知道想盡一切辦法救孩子。他發現一種名叫組氨酸銅的化合物能夠緩解孩子病情，但遺憾的是這種試劑大陸並未上市，要用藥最近也需要去到台灣，但疫情阻擋了他當時唯一的去路。
自製藥的念頭遂迸進了徐偉的腦海。
徐偉在實驗室 / 圖來自徐偉微博
用機器翻譯論文確定組氨酸銅的配方、上網搜視頻學習每個設備的用法、動物實驗、以身試藥 ……
最終徐偉成功用自製的組氨酸銅延續了孩子的生命。總有人會反複問徐偉，給孩子用藥為什麽那麽幹脆？
”
沒什麽好猶豫的，一切的恐懼源於未知，但有了學習和實驗的過程，就會發現沒什麽害怕的。組氨酸銅就是氨基酸和銅離子，都是人體必需的，隻要不過量，不會有問題
“。徐偉的回答總是胸有成竹，又帶著一絲雲淡風輕。
徐偉接受采訪時，孩子的 3 歲生日剛過去 5 天，一家人好好地慶祝了一番。
曾被斷言活不過 3 歲的孩子走到今天，徐偉並不認為自己創造了奇跡，因為這背後的努力都有科學作為支撐：”
第一我們一直沒放棄，第二他一直很開心，我接觸分子生物學以後才知道，開心的情緒可以影響人體內的 MRA
表達，可以抵禦自身疾病或提升自身免疫力 “。
徐偉和兒子過 3 歲生日
02
基因治療，互為最好的禮物
雖然組氨酸銅成功延續了顥洋的生命，但目前他依舊不是一個正常的 3 歲小孩。他不會說話，也不能叫爸爸。
徐偉認識到，要徹底改寫孩子的命運，基因療法勢在必行，第一步就是基因替代。
在此前很長一段時間，徐偉賣車籌錢買猴做實驗，尋求基因公司的幫助，已經生產出了基因藥物——一種改造過的病毒液體。通過將這種液體注入患者體內，細胞受到感染會把病毒裏的
DNA 釋放出來，將人體需要的 DNA 放進去。
徐偉進行基因治療前期實驗 / 圖來自徐偉微博
徐偉即將向孩子注射這樣的基因藥物。通過動物實驗觀察，雖然這樣的方法能夠取得良好的治療效果，但因為實驗條件差異，他並不能預判孩子注射後的情況。麵對這樣的不確定性，徐偉依舊認為自己是成功的：
” 因為他是世界上第一例進行基因治療的 Menkes
病患者，走到這一步，他已經可以為後來的治療和藥物研發，提供有價值的醫療信息 “
。
基因治療會在父親節前後進行。徐偉坦言自己從前從未留意過父親節，但這一次他對這個節日有了期待。”
基因治療是我送給孩子的禮物，如果能取得良好的治療效果，對我而言就是最好的父親節禮物了 “。
徐顥洋 / 圖片由徐偉本人提供
03
” 學有探奇索妙
“：隱形學霸的探索之路
基因替代療法隻是第一步，接下來徐偉會繼續研究基因編輯。這需要突破更多的技術壁壘，為此，徐偉已經在準備自考成人本科，甚至考慮讀研究生。
外界對徐偉的經曆，給予眾多目光的原因之一在於，
僅高中學曆的他取得自製藥救子的初步勝利，這件事存在矛盾性。
但徐偉說，學曆並不代表一個人的學習力。在他的書房，大量的生物化學類書籍讓人不明覺厲，但徐偉隨意一翻，多少能說出個中原理，這讓人感到驚訝。
徐偉書房裏的專業書籍 / 攝影：李忠仝
但徐偉接下來的一句話解答了這個疑惑：
” 高中我除了英語成績不好，其他科目都是年級第一 “。
至於為什麽要輟學，他隻用 ” 各種各樣的原因 ”
來總結。無論從前如何，徐偉表示，自己已經在救子道路上打開了新世界的大門，找到了自己感興趣又自覺很有意義的事情。
“學有探奇索妙，其實這個過程蠻好玩的，實驗不會欺騙你，通過這個過程不斷嚐試不斷創新，也許會發現很多不一樣的東西”。所以，盡管不迷信學曆，但徐偉依然想要深造的原因，除了是想為孩子提供更好的醫療條件，也是在盡己所能繼續探索未知的世界。
徐偉家陽台實驗室裏的儀器 / 攝影：李忠仝
04
固執的父愛：就算命不久矣 也該有所意義
如果說徐偉是一個偉大的父親，相信不會有人不同意。但徐偉本人卻給予了否認：
” 我不偉大，我隻是一個普通的父親，隻是固執了一點而已 “
一路走來，徐偉也遭遇過很多的質疑和不理解。但他始終認為：
他不相信別人能做出來的藥，自己做不出來；就算真的不可能，他至少也需要通過嚐試，知道不可能的原因在哪裏。
徐顥洋 / 圖片由徐偉本人提供
當然，徐偉承認在個人性格之外，這種固執背後是對孩子深深的愛。
在走上自製藥這條路之初，他就認為讓孩子的人生變得有意義更重要。方式可以是積極抵抗病魔，也可以是以身試法留下醫療信息以備後續研究，總之不能是被
” 判了死刑 ” 以後，慢慢等待死亡。” 或許這就是我強加給他的我所理解的一種愛吧 “。
徐偉也希望，這樣固執的愛能被越來越多的罕見病患者感受到。
據徐偉了解到的情況，目前國外相同技術原理的基因療法，患者需要支付的價格，折合人民幣上千萬。他猜測，這也是為何國內無法普及基因療法的原因。而如果通過自己的經曆能喚起更多的社會關注，能有捐助幫助藥企以更低的成本生產基因藥物，能有醫院就此發起臨床研究，將基因藥物用在患者身上，或許就能為罕見病患者帶來一線生機。
徐偉和兒子的合照
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