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武漢非肺炎重症患者就醫困境:床位難求交通受阻

在武漢,新冠肺炎患者之外,還有其他重症病患者,比如尿毒症患者,他們需要依靠每周2-3次、每次4到4個半小時的規律的透析來維持生命。

疫情擴大後,類似重症病患者的就醫之路變得困難重重:被指定為新冠肺炎病人定點醫院後,大部分醫院的血透室就關了,床位難求;即便找到血透室,交通管製,怎樣從家到醫院、從醫院回家,都是需要麵對的難題;仍然開放的血透室,就醫人員成倍增加,這對於免疫力低的重症患者來說,又增加了感染新冠肺炎的風險。

江雪知道,住在疫情嚴重的武漢市區最好就是不出門,但她“沒辦法”,每周還是得出門幾次,否則就是“在家裏等死”。

她是尿毒症患者,過去12年,依靠每周3次的血液透析來維持生命。在得到合適的腎源之前,透析是讓江雪這樣的腎病患者活下去的唯一方式。

透析一般分為血液透析和腹膜透析兩種方式,據“36氪”,在全球大部分國家,90%的腎病患者選擇血液透析的治療方式。血液透析要求患者按規律到醫院血透室進行,每周2-3次,每次4到4個半小時。據全國血液淨化病例信息登記係統,截至2016年4月,湖北省血透病人已經超過2萬。

在疫情擴大後,湖北血透患者的就醫之路變得困難重重。

被指定為新型冠狀病毒感染的肺炎(下文簡稱新冠肺炎)病人定點醫院後,大部分醫院的血透室(編者注:血透室即血液淨化中心)就關了。“血透患者免疫力低,是疫情中的易感人群,單純從對病人來說,醫院這麽做是負責的,因為你本身就有基礎病。”曾經的尿毒症患者,“腎•一樣的人”民間組織創始人智安說,“但是有一個問題,這麽多病人上哪兒去透析?他們都是需要靠規律透析來維持生命的人。”

一些定點醫院在關閉血透室後會告知患者其他可供透析的醫院,雖然在病人過度飽和的透析室,感染的風險成倍增加,但能找到透析室的都是幸運的患者。一些患者自費找醫院透析;一些拿錢也找不到透析室的患者跑到原醫院抗議,於是,定點醫院又把血透室重新打開,但進透析室之前需要簽下“生死狀”。

在“封城”和交通管製下的湖北,即便找到穩定的血透室,怎樣從家到醫院、從醫院回家,都是這些重症病患者麵對的難題。

“封城”後,第一次透析完回家,江雪在醫院等了4個小時,她打給社區、打給警察、打給110提供的電話,又打給社區、打給警察、打給110提供的電話,等到一輛城管的車將她送回家,已經是晚上12點半。隔天,她去原醫院拿病曆檔案,回來時沒車。大太陽下,她走了兩站地,又騎了2個小時單車才到家。騎上車摔了一跤,她也沒敢告訴孩子。

“像我們這種人,活著就已經很累了,真的很累。”江雪說。

e19140a8f4fc40b7a1aeaf20eea5d007血透室。圖片來自網絡。

以下是5個武漢重症病患者/患者家屬的口述,他們講述了武漢“封城”以來艱難的求診經曆。

江雪,尿毒症患者,武漢青山區

“國家政策好”“我蠻幸運”“外甥人蠻好”“社區司機蠻好”“醫院也蠻好”

我透析14年了。大年三十,我在漢口火車站對麵的天霖醫院做了透析。我從2012年開始到這家醫院做透析,能報銷,每個月花得不多。按理說,下一次透析時間應該是初三那天,星期一。但是星期天下午1點左右,我突然聽說,因為擔心病人和醫護人員感染新型冠狀病毒,天霖醫院血透室關門了。我趕緊給護士長打電話,她證實了這個消息。

一個病友告訴我,她在武漢科技大學醫院(下文簡稱“武科大醫院”)認識人,那裏有(血透)床位。星期天下午6點多,她弟找了個車,拉我們到天霖醫院拿了病曆,第二天到武科大醫院透析。

醫院跟我講,要帶1000塊錢押金過去。我退休了,每個月就有2400塊錢左右的退休工資,過年前剛把工資取出來,交完押金,我身上就剩200塊錢。

以前在天霖醫院,我是有醫保的。國家政策也好,從去年3月份開始,我家被評為低收入家庭,聽居委會說,每個月透析的時候會先扣國家的錢。我的退休金拿來買藥、買菜,那時候夠用。

我是從下午1點透到5點多。病友是從下午6點透到晚上10點,我得跟她社區的車一起回家。到了9點多,病友接到電話,本來要送我們回去的司機發燒了,讓我們自己想辦法回。

我們居委會說沒車,兒子建議我打110求助。110給了我一個號碼——後來聽說是政府的電話。政府問了我一些情況,然後讓我等著。中間我又給政府打過兩次電話,居委會也給我打過幾次電話,到晚上12點,一輛城管的車才來醫院把我們送回家了。

星期三,大年初五,普仁醫院的劉醫生知道我在找透析室,就給我打電話,說他們的分院利平醫院開業了,離我家很近,讓我趕緊去看看有沒有床位。我還蠻幸運,晚上6點多趕到利平醫院,還有一個床位,那個床位的病人發燒了,空出來的。

我在利平醫院透了兩次,也是要花錢,第一次花了600多塊,第二次開了兩盒降壓藥,花了900多塊。我實在沒辦法,去找親戚借錢,弟弟給了我500塊,他去年剛出獄,也沒什麽錢。外甥也給了500塊。外甥人蠻好,他總是在支援我,他看我十幾年沒買衣服鞋子,還送了我一雙鞋。

我現在借了錢,也沒能力還,就算親戚朋友能給一點,能一直給你嗎?我得了這個病就離婚了,女兒跟他爸爸,我也不想拖累她。兒子31歲了還沒結婚,自己也難過。

利平醫院的醫生說,我得把醫保從天霖醫院轉過來,否則每次透析得自費。我家離天霖醫院蠻遠,我們社區的居委會說沒車,沒辦法,我還得蹭病友的車。星期四,大年初六,我花48塊錢坐黑車到她家小區,病友去武科大醫院透析,司機順便把我送去天霖醫院。

她社區那個司機也是蠻好,我去天霖醫院拿東西,他還在門口等了我10多分鍾,繼續送我回家。我想轉醫保,但我弟弟問了,社保局2月13號才上班,我怎麽能堅持到2月13號呢?我一個星期要透析3次,還要買降壓藥,這藥斷了容易中風,我以前已經中過一次。

有一天,我從病友的小區回來,沒車,也舍不得坐車。走了2站地,實在累得不行了。我兒子教我找了一輛摩拜,讓我騎回家。我已經10多年沒騎車了,騎上去就摔了一跤,傷了手指頭,也沒敢跟孩子講。我口罩也不夠用了,現在出去一趟,回來我都把口罩晾著,下次出去再用。

所以我覺得利平醫院也蠻好,離我家近,走路10多分鍾就能到。我就希望能幫我解決一下醫保問題,至少讓我能去做透析,延續一下自己的生命。

 

 

平平,妹妹為尿毒症患者,武漢東西湖區

“沒得辦法”“我們也是沒得辦法了”

我妹妹60多歲,得了尿毒症,做了七八年的血透了。她是獨居老人。女兒在深圳打工,1月21號回了婆家,本來打算年三十過來的,結果遇上“封城”。

妹妹住在東西湖區,不屬於中心城區,社區沒有給配車。以前她都是坐公交或者攔的士去醫院,兩個星期5次,開始交通管製之後,公交地鐵都停了,的士又太難打。她大年三十去透析,在小區門口等了一個多小時也沒打到車。

她摔過兩跤,前年摔得嚴重,換了股骨頭,那之後就不能久站。沒得辦法,我們就打了120,120派車來把她接到了醫院。

這兩年我妹妹還有點糊塗,查過不是帕金森,後來醫生分析——也沒有科學結論——就說她這個神經蠻敏感,身體裏麵排不出的毒素就走入她的神經,所以她就開始傻。

以前都是我去接送她,因為怕她路上犯糊塗危險。去年12月7號,我把腿跌斷了,一直在床上躺著,改為保姆照顧她。過年保姆回家,隻好又改成我弟弟每天騎半個多小時的自行車,到醫院去幫她攔的士,送她上車後,弟弟再回去上班。

上一次透析完,她在路邊攔不到車,120車也說車緊張,管接不管送,我弟弟隻好陪著她在路邊一個石墩上等,等了3個多小時。有一個車下客,我妹妹過去求司機,說這種非常時期求求你送哈我。

我們也想讓她住院,但醫院床位緊張,醫生也不讓住。我弟弟去醫院附近找過賓館,人家都不讓住。我們也是沒得辦法了。

你說她腦子又糊塗,高血壓,免疫力又差,在醫院門口站3個小時也危險。所以第3次透析前,我們提前一天就在幫她找車子。聽說有一個誌願者車隊是專門服務血透病人的,我找了,結果他們因為沒有防護措施,被停了;也加錢找過黑的士,找不到。

最後是誌願者,在我妹妹透析快結束的時候找到了一支車隊。對方問了我們是不是(新冠肺炎)疑似(患者)、有沒有發熱症狀,確定沒有後答應了接我妹妹。今天我們是蠻幸運的,但是下個星期又有3次透析,我們又該去找哪個呢?

39ce587a794f4f72bc48fac3f19c31c1封城後的武漢。圖片來自網絡。

 

 

 

 

飛魚,尿毒症患者,武漢江岸區

“但你也沒有別的選擇對不對?”

我常去透析的是中部戰區總醫院(漢口院區)我覺得我還算比較幸運,我們醫院也設了發熱門診,但血透室沒有關閉。

我聽護士們說,我們醫院的血透病人增加了100多位,都是從別的醫院轉來的。以前,一個病房裏有十幾張床,現在每個房間(的床位)幾乎增了一倍。

你知道,血液透析就是把你血抽出來,淨化完再輸回身體裏,我們都是暴露在空氣中的。人增加了,感染的風險肯定也會增加,但你也沒有別的選擇對不對?

透析室不能做到像手術室那樣完全無菌,但我們醫院也采取了措施。我們每次進透析室之前都要量體溫,手機等東西是不允許進血透室的,家屬也不允許進入。血透室會有一個隔離,病人進去之後門就會關閉,床上用品是醫院統一發,自己用自己的,保潔人員會時時清理、消毒。病房裏有一個消毒機器,有點像一個大的空氣淨化器。以前可能是一批人下機後,半個小時的空隙裏消毒,現在消毒機器是24小時工作的。

我們透析室已經是超負荷了。以前每天隻有上午、下午可以做,現在還增加了晚班,從下午6點到晚上10點,我聽主任說,再來病人肯定是接收不了了。

我覺得我們很缺物資。我們這些人本身免疫力很差,按理我們用的口罩應該跟醫護人員是一樣的才算達標,但很多病人都沒有那種條件。血透室裏,有的病人隻會戴一個一次性口罩,條件好的戴兩個,很少人會用上N95,每次在血透室裏,我也是提心吊膽的。

 

 

 

 

大媛,父親為糖尿病引發腎病,確診新型冠狀病毒感染肺炎

“有些醫院接收肺炎患者,但做不了透析;有些醫院做透析,但不接受肺炎患者”

爸爸是一名重症糖尿病患者,糖尿病史13年,前年雙目失明、皮膚潰爛,緊接著是糖尿病引發腎病。去年4月起,爸爸開始在武漢市人民醫院做血液透析。5月,因為是重症患者,轉入指定醫院——武漢市第九醫院做透析,隔天一次。

對於爸爸來說,不透析就會毒素堆積、髒器水腫、心衰,所以,在疫情越來越嚴重的時候,我們還是不得不堅持“逆行”,去醫院透析。

大年三十那天,我們接到通知,武漢市第九醫院被指定為新型冠狀病毒感染的疑似病例和確診病例收治醫院。然後我們轉院去了華潤武鋼總醫院(下文簡稱“武鋼醫院”)。年初二,我們送爸爸去武鋼醫院做了轉院後的第一次透析。回家後,爸爸就開始覺得身體不舒服,嘔吐,輕微咳嗽。

第二天夜裏,父親突然整個人開始抽搐,口吐白沫,抽到暈過去。我們打了120、110、市長熱線,都沒有得到回複。那天,私家車已經禁行了,我們實在沒辦法,又自己開車把他送到最近的普仁醫院。

拍了CT後,醫生說我爸爸肺部有炎症,疑似新型冠狀病毒感染的肺炎。普仁醫院說不能收,讓我們去第九醫院,因為那裏是定點醫院。知道爸爸免疫力低,我們不敢耽誤,連夜把他送到第九醫院進一步確診,那時候他已經在發燒了。

第九醫院的醫生說,醫院沒有可以確診新冠肺炎的試劑了,也沒有床位,隻能按照疑似病例打針觀察,並建議回家隔離。那天晚上,給爸爸輸了兩瓶針水後,我們帶他回家隔離。

1月27日,我們送爸爸到武鋼醫院做了第二次透析。回家後,爸爸開始反複發低燒。我們都很著急,我的小孩才2歲多,媽媽怕感染到小孩,我就帶著他出去找賓館住,留下媽媽和弟弟在家照顧。但我們能做的也有限,隻有在家吃退燒藥,按時開車送爸爸到第九醫院打針。

1月30日,我們本應該到武鋼醫院進行第三次透析,但醫院說,我爸爸高度疑似新冠肺炎,不能收,讓我們轉到武漢市第三醫院光穀院區。武鋼醫院要為血透室其他病人負責,我們理解,趕緊把爸爸送到第三醫院,卻被告知床位滿了,我們前麵還排了50個人。第三醫院又建議我們把爸爸轉到武漢紫荊醫院。我們哪裏能等。但紫荊醫院也不屬於新冠肺炎病人定點醫院,他們也不收。

從27號後,爸爸就再也沒有做過透析,毒素排不出去,他全身都浮腫得很厲害。31號,我們在武漢市第四醫院做了核酸試驗,又等了1天結果出來,確認爸爸感染了新冠肺炎。

這才是開始。從30號起,我和弟弟天天找武漢的大小醫院問,能不能收我爸爸。打市長熱線,就第一次打通了,記錄了我的情況;打120,接電話的人說,你沒找到醫院收,我把病人拖到醫院門口吹風嗎?去了也沒用。到2月1日,我跟弟弟問了20多家醫院,沒有一個醫院接收。

有些醫院接收新冠肺炎患者,但做不了透析,我爸爸這種情況去了也是危險;有些醫院可以做透析,但不接受新冠肺炎患者。4天了,隻要是朋友給我一點點有希望的消息,我們就跑過去問,有時候早上7點多把爸爸拉出門,要到晚上10點多才回家。每天都在希望、失望、絕望。

2月2日是爸爸沒有透析的第六天了。前一晚遇到了最大的希望,又回到了第九醫院,折騰到淩晨1點半,還是住不進去。第九醫院在走廊上給了個休息的地方,可以吸點氧。

爸爸的精神和身體狀況都很不好,隻能吃一點點稀飯,吃完還吐,感覺隨時都會走。媽媽現在也出現了胸悶的情況,但不敢去醫院,否則就沒人照顧爸爸了。我還有幾個醫院要去跑一跑,昨天早上,我要跑下一個醫院前,被媽媽攔住了。她說,沒有醫院收,沒什麽好去的,在家等死吧。

(編者注:2月3日,大媛的父親已經在武漢市衛健委的幫助下被第九醫院收治。當時,暫未進行下一步治療。)

8c10c9a2ad5f4990a4ebac16ff2c7d1f武漢火神山醫院接收新型冠狀病毒感染的肺炎確診患者
。圖片來自網絡。

 

 

 

 

妍景,母親為卵巢癌三期,武漢洪山區

“隻能憑媽媽的狀態來判斷是否危險,但你知道,這種感覺是不準的”

去年7月份,我媽媽查出患了卵巢癌三期,在同濟醫院漢口院區做了手術。這種腫瘤病人,做完手術後應該有一個規範的化療周期,大概一個月一次,要化6-8次。化療的間隔還需要規範查血,3天查一次血常規,7天查一次肝功能。因為白細胞和血小板減少是化療病人常見的情況,醫生需要根據查血的指標決定是不是要打升白針和升血小板針。

23號“封城”之前,我媽媽是一直在武昌醫院住院的。22號,武昌醫院被征為定點醫院,我們所有的病人都被強製出院。理論上,那時候媽媽還是應該住院的,她化療了6次,應該在2月初化下一次。而且化療要求血小板在80以上才可以,但她隻有40,不足以支撐她下一次化療。

醫生告訴我說,要不想出院,他就幫我們轉到武漢市三醫院。三醫院離我家很遠不方便,而且也設了發熱門診,所以我們選擇自己回家打針。遇到疫情沒辦法,我們可以理解,也都配合。

當時連藥都緊缺,醫生想辦法給我們帶了兩天的藥,我又到別的醫院買了3支藥,帶到社區醫院去打。25號,我們在社區醫院查了一次血常規,社區醫院的人說,他們也要開始接診發熱病人了。

我問過我們家附近的一些綜合性醫院,比如華潤武鋼總醫院。他們腫瘤科也不知道什麽時候能恢複門診,如果我非要去,就每天打電話問問有沒有看診。被征為定點醫院的,住院部是全關閉的;即便沒有成為定點醫院,好一點的醫院都開了發熱門診。

像她們這種腫瘤病人,免疫力低,平時連感冒都要非常小心。所以26號打了最後一次針後,我們就沒有再去醫院。升血小板針已經沒有了,我聯係過媽媽的主治醫生,他也建議我不要再查血了,因為醫院對媽媽來說很危險。

醫生說,想辦法幫我們聯係一種升血小板的口服藥,就不用去醫院打針,但那個藥非常貴。我們打升血小板針,一針100多塊錢,那個藥14顆就要五六千塊錢。這兩天,醫生幫聯係到了一些藥,但我們沒辦法去拿。禁行,藥又跨區了,武漢的橋都不讓通行,很難送。我聽說小區裏還有一個得尿毒症的人,每個星期都得去透析,也找不到車。

最後一次血常規檢查,媽媽的血小板數從40升到了60,白細胞數是2點多。正常情況下,白細胞數值低於3就應該連打3天升白針的,但現在是比較困難的時候,主治醫生說,如果指標能穩在這裏,也暫時不用去打針了;實在不行,我再去掛一個急診拿藥。

本來1月28號媽媽就應該準備第7次化療,但現在醫生也不知道到底什麽時候能化療。

媽媽已經6天沒打升血小板針了,她總是覺得沒力氣、頭暈,大部分時間都需要躺著,導致小腿有點腫脹。升白針還有2支,我們舍不得用,想等到很危險的時候——比如白細胞數掉到2以下再用。但不出門查血,其實也不知道什麽時候很危險,隻能憑媽媽的狀態來判斷,但你知道,這種感覺是不準的。

 

   

 

 

 

 

 

 

華客網:武漢非肺炎重症患者就醫困境:床位難求交通受阻


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