數以萬計 中國眼癌兒童摘眼率遠高於歐美

王鳳雅事件成為中國近期被熱議的一個話題，這也是中國社會的一個切面。背後暴露的問題不止慈善、網路暴力以及社會底層的悲哀。

王鳳雅，一名患有眼癌的河南三歲女童。2017年9月，2歲半的她被診斷出患有視網膜母細胞瘤，因其家庭無法承擔巨額治療費用，其父母通過網路募捐平台向社會求助，並得到網友的慷慨相助。但最終於北京時間5月4日去世。隨後，某自媒體發布文章《王鳳雅小朋友之死》，文章稱王鳳雅父母用募得的15萬元人民幣（1元人民幣約合0.16美元）善款帶著兒子去北京治療兔唇，卻放任女兒的眼病不斷惡化。隨後，輿論從不同方面給出了解讀，像底層家庭的無助、中國慈善存在的問題等等。

在這些焦點背後，其實還有很重要的一面被喧囂的輿論暫時遮蔽。王鳳雅所患的眼癌，俗稱“貓眼”，學名視網膜母細胞瘤(Retinoblastoma，簡稱RB)，這是一種從視網膜開始發展的惡性腫瘤，常見於5歲以下兒童，初期癥狀表現為斜視、弱視、青光眼等，通過患兒的眼睛，可以看到光斑吞噬黑瞳，直到形成“貓眼”。該病屬罕見病，是嬰幼兒眼病中危害性最大的一種惡性腫瘤，可單眼、雙眼先後或同時罹患。RB易發生顱內及遠處轉移，常危及患兒生命。

早期發現率低和“貓眼”兒童患者家庭的支付負擔是導致摘眼率高的重要因素（圖源：VCG）

但同時，視網膜母細胞瘤也是治癒率最高的癌症之一。按照美國腫瘤協會的數據，95-98%的患病兒童能夠康復，超過90%的患者能存活至成年以後。中國的數據略低，據報道，5年生存率可以達到80-85%。

實際上，中國的“貓眼”兒童患者，摘眼率遠高於歐美發達國家。有眼科醫生表示，在中國大部分醫生都認為摘眼是惟一治療辦法，“十分之七八都是摘眼”；而在歐美髮達國家，RB患者摘眼率僅為6%左右。

中國的“貓眼”摘眼率為什麼遠高於歐美髮達國家？可以從三個方面進行分析，而對原因的分析又可以發現問題的根本指歸。

第一，從時間到資金。“貓眼”患者的發現，在時間上晚於歐美國家平均一年的時間，早期發現率太低，發現時間則與“貓眼”的治療息息相關。基層醫院人員、設備不足，無法展開綜合治療等因素，導致醫生往往直接建議摘眼；對新療法認識不足導致很多RB患兒被草率摘眼。更令人遺憾的事實是，即便用介入式治療這樣的新療法，對於晚期疾病，保眼率也是有限的。

RB是治癒率最高的癌症之一，若能及時發現並治療，約95%-98%的患病兒童能夠康復，並且超過90%的患者能存活至成年以後。不幸的是，中國並沒有將眼底篩查列為新生兒必查項目，錯失了康復治療的最佳時機。眼底篩查在技術上並非難題，但普及眼底篩查會大大增加醫院的工作量，“大醫院在時間上都是不夠的。而更大的難題在於資金投入，“眼底篩查一次就要兩三百元人民幣，全國免費普及成本很高，即使作為自費可選項，很多醫院也不具備條件”。

第二，罕見病藥品的缺乏與中國自主研發的滯後。“貓眼”治療有效藥物馬法蘭只能在“黑市”獲得。在已知的罕見病中，僅有不到5%的病種有治療方案，RB有幸位列其中。但在中國相對滯後的政策環境下，罕見病藥物的研發動力不足。全世界約有400種治療罕見病的有效藥物，面對繁冗的審批程序和葯價管制，引進者屈指可數。治療RB的關鍵藥物馬法蘭1996年成為少數有幸進入中國市場的罕見病藥品。

馬法蘭最初在中國的售價很低廉。1996年，GSK成功申請了此葯的進口審批。但當時發改委有關部門規定，每瓶規格2mg×25片的馬法蘭，中國大陸的醫院和藥店統一最高售價僅為70元人民幣。馬法蘭當時一度成為眾多進口葯中最便宜的抗癌藥品。但由於定價過低，GSK一度虧損數億美元，最終馬法蘭逐漸退出中國市場。在醫生們看來，主管部門最初70元人民幣的定價有為患者減輕負擔之意，但低價之下，企業失去了積極性。

中國的醫療保險計劃在減輕患者家庭支付壓力方面還需要進一步的完善（圖源：VCG）

2014年，GSK將馬法蘭出售給南非Aspen製藥公司。之後，Aspen沒有再次申請進入中國市場的審批。鑒於馬法蘭的療效，中國的醫生們仍會建議有適應症的患者使用，但要求自行購買。患者由此也就只能到歐洲、美國等地或者香港代購，經由“黑市”獲得。多位RB患者家長表示，2,000元人民幣左右可以買到一盒馬法蘭，“廣州、深圳與香港臨近，從香港批量購買馬法蘭，再到大陸加價售賣，已經形成完整產業鏈”。

罕見病藥品難以進口，中國自主研發更加遙遠。數據顯示，研發一個創新藥物平均約耗費13億美元，歷時約10年-15年，罕見病藥品市場有限，研發難度高、風險大，若無政策激勵，企業並無積極性。

第三，罕見病患者家庭的支付壓力，這也是將小鳳雅一家卷進輿論漩渦的直接推手。在美國、歐盟、韓國、中國台灣、香港等國家和地區，會通過政府的醫療保險計劃或廣泛覆蓋的商業保險分擔病人家庭的支付壓力。例如美國從立法上做出規定，任何商業保險公司不能拒絕罕見病患者的投保，罕見病患者只需每年比一般人多支付1,000美元的保費，就可以使用任何藥物，所有費用由保險公司承擔。而目前在中國的絕大多數地區，僅有血友病用藥進入了醫保目錄。2018年5月11日，中國《關於公布第一批罕見病目錄的通知》公布，視網膜母細胞瘤名列其中。

綜上幾方面，小鳳雅事件暴露了中國醫療保障體系存在的問題，以及藥物自主研發方面的滯後。至於能夠及早發現“貓眼”發病率的眼底篩查是否需要在中國普及，業界一直存有爭論。從時間成本、資金投入等，對財政也是極大的考驗。有接近中國人力資源和社會保障部的學者曾表示，由於中國目前醫療保險籌資水平還較低，支付壓力普遍較大，罕見病藥物費用高昂且需長期支付，短期之內想要進入醫保並不現實，慈善捐贈成為惟一的救助方式。而一些作為民間機構的慈善，能做得其實也很有限。

王鳳雅之死便是一個典型環境中的典型事件。

來源：多維