近兩日，西安交大第二附屬醫院“四天醫療費55萬元”的消息引發廣泛關注。4日下午，該院官方微信疑似回應該事件，稱不到兩歲的小花（化名）確診脊髓性肌萎縮症（SMA），經家長同意使用諾西那生鈉治療。
據該院微信公眾號內容，2月前，不滿2歲的小花因四肢無力，運動落後，來到西安交通大學第二附屬醫院兒童病院求診。兒童病院神經專業專家團隊對小花進行了基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮症（SMA），該病係罕見的遺傳性疾病，若不積極治療，小花將逐漸出現多係統的功能損害，最終會出現呼吸衰竭，危及生命。
該文稱，該院是“中國SMA診治中心聯盟”首批成員單位，也是西北五省唯一一家兒童SMA診療中心，目前已累積了多名SMA患兒治療經驗，經過治療的患兒臨床症狀均有明顯改善。
文內寫到，西安交大二附院兒童病院黃紹平教授介紹，SMA是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的罕見疾病。發病率大約萬分之一。
全國著名兒童神經疾病專家西安交大二附院小兒內科神經康複學組帶頭人黃紹平教授2018年5月，該病被列入國家衛生健康委員會等部門聯合製定的《第一批罕見病目錄》，是排位第二的神經肌肉罕見病。嬰幼兒期起病的患兒，很大概率無法活到2歲。因此，SMA也被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。其診治需要兒童神經專業、呼吸專業、骨科/脊柱專業、康複專業、臨床營養專業等多學科的綜合管理和評估，最大程度改善患者的生活質量。
麵對已經確診的小花，該院兒童病院神經專業團隊為小花製定了詳細的治療方案。根據小花的臨床表現及基因檢查結果，依據中華醫學會遺傳學分會遺傳病臨床實踐指南撰寫組發表的《脊髓性肌萎縮的臨床實踐指南》，小花無藥物使用禁忌症，因此和家長溝通後，並且簽署知情同意，使用諾西那生鈉為小花進行治療。
據了解，諾西那生鈉是全球首個精準靶向治療SMA的藥物，通過提高SMA患者的SMN蛋白水平，改變疾病的進程並改善預後。此藥是由美國研發，用於治療罕見病脊髓性肌萎縮的特效藥，2019年2月份經過國家藥品監督管理局引進國內，當年就在西安交大二附院兒童病院SMA診療中心用於臨床治療該病患兒。
據記者了解，諾西那生鈉一針價格數十萬元。
此前報道：
引發網友關注並討論的是，票據上的13項費用中，一項西藥費高達550177.2元。其它包括檢查費1555元，化驗費930元，床位費620元，治療費157元，診查費120元。金額總計達到553639.2元。
該患者的另一張“居民醫保患者住院費用結算單”顯示，患者年齡1歲，住院天數4天。在五十餘萬的住院費用中，醫保範圍內費用僅為1438.64元，其它費用都為個人自付。
華客新聞 | 時事與歷史：西安交大二附院回複“4天花55萬”：特效藥一針數十萬
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