近日，幾張住院費用結算單，引發廣泛關注。
單據顯示，一名女童從今年 8 月 17 日開始，住院 4 天花費 55 萬元。照片還被 p 上了 ” 震驚 ”
等字樣。
因出處為 ” 西安交通大學附屬第二醫院 “，該結算單導致醫生收到 ” 不明真相 ” 網友的痛斥。甚至有人把氣撒到了 ” 醫保 ”
上。
但據 @健康時報 報道，醫院和患兒家屬都表示，網上的收費單是不知情的情況下流傳出去，治療完全符合指南，也是很有必要的。
醫院公眾號發文：有女童患罕見病
9 月 4 日，公眾號 ” 西安交大二附院 ” 發布一文，疑借科普的方式回應網友質疑。
文章提到，兩個月前，不滿 2
歲的小花（匿名）因四肢無力，運動落後，來到醫院求診。經該院專家對小花進行基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮症（SMA）：
據了解，SMA 是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的罕見疾病，被稱為 2 歲以下嬰幼兒的 ” 頭號遺傳病殺手
“，發病率大約萬分之一。若不積極治療，患者將逐漸出現多係統的功能損害，隨時有生命危險。
經專家多方會診，在確定小花無藥物使用禁忌症，並和家長溝通、簽署知情同意後，使用諾西那生鈉為小花進行治療。
黃紹平教授
健康時報從西安交大二附院小兒內科神經康複學組帶頭人黃紹平教授處得知，諾西那生鈉是目前唯一被獲批治療 SMA 的藥物，也是我們常說的 ”
孤兒藥 “。
據新華社此前報道，諾西那生鈉注射液在國內的售價為每支數十萬元，屬於完全自費藥物，患者在第一年內需要注射 6 支，之後每 4 個月注射
1 支，年年如此。
就單價而言，該藥在我國的公開價格在全球範圍內已經是最低水平了。在不少省市，已經有一些公益基金會開展了援助項目，為 SMA
患者減輕負擔。
在文章評論區，不少網友希望，大家能真正關注到罕見病。
家長回應：知情並同意用藥
與此同時，健康時報記者采訪到了患者的家長。
孩子母親稱，網上流傳的醫院收費票據的照片在其不知情的情況下流傳出去的。同時她對相關炒作也表示了不滿：
” 我孩子得的脊髓性肌萎縮症，需要用進口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的。”
” 這個藥品交大二附院沒有多收一分錢，大家也可以在網上去查藥品的價格。”
”
麻煩大家不要捕風捉影，多核實一下，拿一生病的孩子當炒作工具，不負責的行為已經影響到一個普通家庭的正常生活。”
罕見病 ” 天價藥 “怎麽進醫保？
對於網友提及的 ” 醫保報銷 “，去年 8 月，中國青年報就關注過諾西那生鈉進醫保的問題。
廣東一位母親曾向國家藥品監督管理局提交信息公開申請，希望了解這種 ” 天價藥 ”
——諾西那生鈉注射液的采購方式和國內定價依據。
對此，國家醫保局回應稱，” 除了藥物的原材料、研發成本等，藥企也會考慮利潤問題 “，該藥處於市場壟斷，已被納入醫保談判日程。
值得注意的是，在國家 ” 錢袋子 ” 有限的情況下，醫保基金以保基本為主線，不可能將所有 ” 天價 ”
藥物都納入醫保。否則不僅醫保基金吃緊，還會擠占其他常見病、多發病的醫保資金：
有一種罕見病 ” 戈謝病
“，其治療藥物已經進入醫保，但在縣級醫保層麵，一個戈謝病病人的藥品和治療花銷就可能把全縣的醫療費用全部花掉。
目前，業內較為認可的保障策略是 “1（醫保）+N（建立專項救助、整合社會資源、引進商業保險以及患者個人支付等）”
的多方共付模式。但業內普遍認為，解決罕見病用藥難、用藥貴的問題，最根本的還是國家和藥企談判，將價格談下來。
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