11月20日，是世界兒童日。
不同於很多人熟知的六一國際兒童節，世界兒童日具有特殊的意義。它旨在喚起全世界進一步傾聽兒童呼聲，關心兒童權利，並尤其關注弱勢與困境兒童。在我國，約有2000萬罕見病患者。
關注由於罕見病問題導致身體、生活受影響的孩子及其家庭。致力於通過相關各方鏈接、協同，共同應對罕見病所帶來的挑戰，有利於使該群體享有平等、有尊嚴的生活。
11月初的一天，首都兒科研究所（簡稱兒研所）風濕免疫科，2病區主任李建國接診了一名來自安徽的13歲患兒。
麵部皮疹、胳膊皮膚潰瘍、全身鈣化嚴重，“身上不能碰，一碰就喊疼”。
這是幼年型皮肌炎比較重度症狀，需要住院係統治療，否則就有終身殘疾甚至生命危險。
一聽住院費和治療費，帶著孩子來看病的爸爸和奶奶差點兒哭出來。他們帶著患兒在四處治療了3年之久，家裏的錢都花沒了也沒啥效果，孩子還在不斷加重。聽別人介紹來到兒研所，“想著來看看，但家裏實在治不起了。”
想治病但實在沒錢，孩子一生可能就完了。
這種情況，從事兒童風濕免疫病專業的李建國不是第一次遇到。放在兩年前，她隻能發愁的睡不著覺。
但如今，她可以找三位患兒的家長商量一下，他們4人創辦的“萌芽公益”是否能幫這個家庭度過難關。
5萬元救命錢很快打到醫院，“錢雖然不多，但起碼能讓這個家，這個孩子看到希望。”李建國說。
你知道“幼年型皮肌炎”嗎？患兒早期會出現發燒、口腔潰瘍、走路愛摔跤等症狀，並因為易被父母忽視，導致錯過最佳治療階段。11.20世界兒童日，讓我們關注這種罕見病，一起為孩子發聲。
極易被耽誤的幼年型皮肌炎
幼年型皮肌炎是一種罕見的兒童風濕免疫病，主要表現皮疹和肌無力，嚴重的可以侵害全身各種髒器，甚至危及生命。
“這病很容易被耽誤。”李建國說，她接手的患兒很多都是在縣市醫院的皮膚科、骨科、神經科治療了很長時間，但越來越嚴重，實在沒辦法了，才到北京來看病，“錯過了最佳治療期”。
發燒、關節疼、口腔潰瘍、不願走路、走路愛摔跤，都可能是幼年型皮肌炎的早期症狀。
李建國說，兒童風濕免疫病比較罕見，加上全國兒童風濕免疫專業大夫比較少，多集中在北京、上海等大城市，偏遠地區醫院確診的確存在難度。
2017年3月，不到兩歲的亞亞變得不愛吃飯，走路愛摔跤，臉蛋、嘴唇都是紅紅的，晚上睡覺翻身困難，早上穿衣服總會哭。亞亞媽媽以為是消化不好，紅紅的臉蛋是冬天太冷凍的，想著過了春天就會好了，並沒有引起重視。
直到亞亞連續發燒，呼吸困難，住進當地醫院呼吸科病房，“我以為她像以前一樣發燒咳嗽，住一周就會出院了。”亞亞的媽媽說。
但病情越來越重，全身都腫起來，眼睛睜不開，說不出話，翻不了身，醫院檢查單上12種待排除的病，這讓亞亞媽媽感到恐慌和無助。最終確診皮肌炎，亞亞媽媽回憶，當時聽到這個名稱，自己還莫名的輕鬆起來，心想孩子沒有得血液病就好，隻是有點炎症而已，過幾天就可以出院了，“後來才知道，那個時候自己有多無知”。
整整3個月，亞亞的病沒有一點好轉的跡象，不能喝水、不能拿東西，“每天耷拉的腦袋趴在我的肩膀上哭鬧，我也哭了3個月”。
經病友介紹，亞亞媽媽帶著孩子找到兒研所李建國主任。
經過漫長係統治療，現在亞亞已經全部停藥了，也長高了，肌力恢複了，像正常孩子一樣上學了。
點擊萌芽公益救助計劃
，助力像亞亞一樣的罕見病患者
病友群裏成立的公益組織
家住四川瀘州古藺縣山區的小月月，4歲的她患上幼年型皮肌炎中罕見的抗NXP2抗體類型，已經嚴重到深夜腹部劇痛至虛脫，爸爸帶著她來到北京兒研所找到李建國主任。
李建國說，
抗NXP2抗體類型幼年型皮肌炎，如果一直不緩解，出現腹痛要注意胃腸道穿孔的可能性，非常危險，“死神隨時光顧”。此前有幾個抗NXP2抗體類型幼年型皮肌炎，他們合並消化道穿孔早期很難診斷，確診的時候都很晚了，死亡率很高。
除了病情，更讓李建國發愁的是小月月的家庭情況。父母靠著種地為生，月收入1千多塊錢，“根本不夠給孩子治病”。
來自四川山區的4歲小女孩月月，患有幼年型皮肌炎中罕見的抗NXP2抗體類型，嚴重到腸道穿孔痛至虛脫。（照片已獲授權）
作為罕見病的幼年皮肌炎，輕者需要10萬左右的治療費用，重者需要幾十萬，“關鍵是很少能根治，需要幾年漫長的係統治療，有些藥需要兩周到1個月住一次院，一般家庭很難堅持。”
作為一名醫生，讓李建國最難受的是，眼看患兒就要好轉了，家裏沒錢了，治不起了，孩子病情就可能反複，作為醫生的她卻無能為力。
“進口藥6000多塊一盒藥，一個月就要一盒。”一位患兒家長說，孩子得病前他看過《我不是藥神》，當時還懷疑是不是真有這事兒。孩子患病後，他加入了病友群才發現，“真的有人買走私藥吃，甚至是吃別人剩下的藥。”
這位家長說，在群裏你才知道這個病對困難家庭意味著什麽，全家一月收入一兩千塊，每個月吃藥得要6000多塊（進口藥），國產藥也得3000多塊，“讓這個家怎麽活？”
李建國也在病友群，義務給患者家長做指導，“慢病管理心理建設很重要，但看著那些走投無路的家長，都不知道說什麽”。
2018年的一天，有位病友在群裏發了一條大病基金的消息，“要是幼年皮肌炎有基金該多好。”李建國在群裏回複，當時她並未多想。
“我想幫李主任完成這個心願。”同在病友群的奧莉媽媽記在了心上。
奧莉媽媽說，奧莉1歲半患上幼年皮肌炎，家裏好幾個學醫的都不知道這麽小的孩子也會得這個病。她帶著奧莉四處求醫，最後醫生直接跟她說孩子最多再活1個月。不願放棄的媽媽，最終找到兒研所風濕免疫科，“李主任能設身處地站在患者、家屬的角度考慮，不僅醫治了孩子，更是我們能堅持過來的精神支柱。”
奧莉媽媽開傳媒公司，她拿出20萬想跟跟李建國成個基金，幫助這些沒錢治療的皮肌炎幼兒。聽到這個消息，患兒果果的媽媽加入進來，患兒芒果的爸爸也加入進來。
大家湊了幾十萬，成立了“萌芽公益”，救助難治性重症幼年型皮肌炎患兒。
“萌芽公益”的4位創始人，從左往右為芒果爸爸、果果媽媽、李建國醫生、奧莉媽媽。
白天忙工作晚上幹公益
剛開始大家根本不知道怎麽弄，想著成立個基金，一打聽要到國家部門審批，“我們這點兒錢根本不可能。”李建國回憶。
後來他們找到一家公益平台掛靠，學習了一些做公益的流程，便開始探索起來。
白天忙各自的工作，晚上忙“萌芽公益”，由於不在一個城市，經常是電話會議。
4人分工明確：李建國從醫生角度評估被救助患兒的情況；果果媽媽負責救助材料申報審核等；精通互聯網的芒果爸爸，負責運營官網、公眾號，更重要的是“翻牆”學習借鑒國外治療、救助皮肌炎患兒的知識；奧莉媽媽負責科普視頻的製作等；4個人同時還都是誌願者，負責2個病友群1000多人的“慢病管理”和“心理建設”。
芒果爸爸說，為了回答好群裏病友的提問，向李建國主任請教，再加上他上網自學，現在連李建國都叫他“呂大夫”了。
除了這些，4個人最大的任務就是募款，由於沒有經驗，這兩年網上募款還不到1萬塊錢，大部門來自開公司做企業的親戚朋友捐款，“基金”一度達到一百五六十萬元，都放在平台帳號。困難患兒審核通過後，平台會將錢打到醫院賬戶，專門用於這些患兒的救治。
“已經幫助了二三十個孩子。”李建國說，由於資金有限，盡量幫助更多的孩子，他們在花這些錢的時候都是小心謹慎，“錢少的時候，我們都是資助5000元到1萬；錢多點兒了，我們才敢資助5萬元。”
5萬元救了小月月的命。
經過兒研所風濕免疫團隊治療，小月月奇跡般漸漸康複了，露出了她這個年齡應該有的燦爛笑容。如今，在四川老家，小月月已經能跟父母下地幹農活了。看病借了許多債，生活依然艱辛，但一家人有了希望和奔頭，“多麽可愛，多麽俊秀的小姑娘。”4個創始人手機裏都存著小月月的多張照片，讓他們覺得充滿了力量。
如今患兒小月月已經能跟父母下地幹農活了，燦爛的笑容掛在臉上。（照片已獲授權）
問起做這件事的動力，“萌芽公益”的4個創始人沒有豪言壯語，但都用了“感同身受”這個詞。
醫生李建國，每天接觸到皮肌炎患兒，這樣的環境會時時刻刻提醒她，盡最大努力醫治更多的患兒。
三位患兒的家長說，因為自己經曆過那種“崩潰”的狀態，是李建國主任幫助了他們，現在是和李建國一起幫助更多的人。
為更多早發現早確診早治療
“萌芽公益”運營過程中也有了更多的思考。
李建國認為，除了救助已有患兒，還應該加強幼年皮肌炎的科普宣傳，讓更多的人了解幼年皮肌炎，就會讓更多的患兒早發現、早確認、早治療。
經常“翻牆”學習的“呂大夫”想的更遠，他發現國外一些罕見病的基金會，會把更多的捐助支持科研。目前幼年型皮肌炎尚未找到明確的病因，除了對患兒的救助外，還應該加大對兒童風濕免疫專業人才的科研支持，爭取早日徹底攻克幼年型皮肌炎。
想做的事情越多，越發現4個人的力量有限。
“這兩年見到開公司的朋友就遊說人家。”芒果爸爸說，他們認識開公司做企業的朋友有限，也不能總讓同撥人捐款，需要更多人的關注和支持。
今年11月，“萌芽公益”與中華少年兒童慈善救助基金會合作，在騰訊公益平台發起“萌芽公益救助計劃”，涉及的病種除了幼年皮肌炎，還包括所有難治性重症兒童風濕免疫病，期待更多人關注這些罕見病。
作為一種罕見病，“有人得了這種病，從某種意義上是他們替我們得的，我們應該去感激他們，幫助他們。”李建國說。
科普兒童風濕免疫病
兒童風濕免疫病包括幼年皮肌炎、兒童係統性紅斑狼瘡、兒童血管炎，兒童免疫缺陷等，都是兒童罕見病，一旦確診都需要數年甚至終身治療，給患兒的家庭帶來沉重的經濟負擔和精神壓力。
同時，對於這種發病率低、危害性大的兒童風濕免疫疾病，公眾的知曉率非常低，甚至很多基層醫院的醫生都不熟悉這種病，在確診之前往往要走非常曲折的求醫之路。
皮肌炎患兒的初步症狀（照片已獲授權）
華客新聞 | 時事與歷史：3個患兒家長加1個醫生湊錢抱團取暖 隻為救助更多孩子