近日,遼寧一位在模具內生長的11歲少年引起了網友的極大關注。他叫小滿,3歲時被確診腦癱,8歲時為了矯正病情引起的脊柱側彎和筋骨萎縮戴上模具生活。模具順著他側彎的脊柱從背部延伸到腰部,直至下肢。戴上模具時,他往往隻能保持一個姿勢數小時,十分讓人心疼。為了讓孩子持續接受康複治療,小滿的父親在外打工掙醫療費,母親黃女士在醫院照顧他。黃女士說自己的母親患癌去世前仍舊放心不下小滿,“我們全家人最大的心願就是希望小滿能夠和正常人一樣,自己照顧自己。”
出生時被下病危通知書
他奇跡般地活了下來
“子宮內大量出血,必須馬上進行手術,不然再過一個小時孩子和大人都保不住了!”接受紫牛新聞記者采訪時,家住遼寧鐵嶺的黃女士回憶起當初生小滿時的生死經曆。
2011年7月24日,淩晨兩三點時,黃女士突然感到腹部陣痛,起初她並沒有在意,隻以為自己吃壞肚子,就這樣一直撐到了第二天下午三點左右,她實在熬不住了才趕到醫院檢查。檢查結果讓黃女士十分恐懼,“醫生說我子宮內大出血,血已經漫過胎兒的脖子了,必須立刻進行剖宮產手術。”
手術結束後,她並沒有聽到新生兒呱呱墜地的啼哭聲,取而代之的是醫生傳來的噩耗,孩子因缺氧轉入了重症監護室的保溫箱。在當地醫院治療遲遲未見好轉後,黃女士決定給孩子轉院。但到了沈陽的醫院後,孩子的狀況仍未見好,他不會自己喝奶,甚至連注射進胃裏的奶都不能消化掉,醫院甚至下達了病危通知書。
看著尚在繈褓中的孩子,黃女士心力交瘁,百般無奈下隻得將他帶回了家,“當時他的嘴巴都幹裂了,我給他衝了一杯奶粉,讓我意外的是,奶嘴送到他嘴裏的那一刹那,他竟然開始一點一點吮吸了。他之前是不會喝奶的,當時我覺得,小家夥在勇敢地求生,也許我們一起堅持下去,他還有希望。”黃女士說,孩子肯喝奶後,她倍加小心地照顧,幾個月後,孩子的身體好了一些,“我們給孩子取名為小滿,希望他可以像小滿時節的麥粒一樣飽滿,充滿生命力地頑強生長。”
3歲時被確診腦癱
“我們全家人都不放棄他”
黃女士告訴記者,小滿因為早產,身體一直相對其他孩子來說虛弱一些。將近一歲的時候,他還不會爬,“當時覺得可能是因為身體弱的原因,過段時間會好轉。沒想到到了其他同齡小朋友已經蹣跚學步的時候,他還是站不起來。”
小滿3歲時,黃女士終於按捺不住帶著他去了沈陽的一所醫院就診。“醫生告訴我,孩子被確診為腦癱。得知這個消息我特別絕望,當時心裏一直在想,我的孩子好不容易活下來了,怎麽又得了這種病呢?”黃女士說,醫生告訴她,孩子需要每天吃藥來維持身體機能,等年紀稍微大一些,可以送他到康複醫院,“小滿平時時時刻刻需要人照顧,生活不能自理,出門也隻能我們抱著他。”
2016年,經親戚介紹,黃女士將5歲的小滿送入了鐵嶺一家康複醫院進行長期治療,每天都會有康複治療的老師來給孩子抻腿、腿部抻筋,包括胳膊、手掌,都需要反複抻筋做動作,包括全身感官係統的訓練,還有推拿以及認知方麵的訓練。“醫生說,必須一直進行康複治療,如果停下來的話,孩子的身體會逐漸萎縮,甚至佝僂成一團。”黃女士說,在醫院她寸步不離地守著孩子,“別的小孩在這個年紀都喜歡到外麵去玩,但小滿更多的時間是躺在病床上,他隻能看看窗外,我看到他這麽小小的身體躺在白花花的病床上,有時候眼淚就不自覺地流下來了。”
戴著模具坐在病床上的小滿
要保持一個姿勢很久
黃女士介紹說,自己在醫院陪伴小滿康複的四年沒有工作,家裏全靠丈夫每月3000元的工資維持,“本來就很艱難了,更讓我難受的是,2018年,我母親在撿東西的時候不慎從樓梯摔了下去,然後在醫院檢查確診癌症晚期,我媽當時哭著和我說,不要給她治了,留著錢給孩子。”黃女士哽咽地說:“我當時真的不知道怎麽辦才好,兩邊醫院輪流跑,後來母親2019年去世了,去世的時候還囑咐我,一定要好好地給小滿治病。”
戴著整套模具的小滿
8歲時戴上模具蹣跚學步
“希望他能把模具當成盔甲”
2020年,在中華兒童慈善總會的幫助下,黃女士帶著小滿轉入了沈陽的一家康複醫院。“小滿的脊柱逐漸側彎,駝背嚴重,8歲的時候,我們遵醫囑給他戴上了模具。他白天站立或坐著的時候,需要在腿上綁上模具矯正腿部的筋骨,晚上睡覺的時候需要在腰間綁上模具。”黃女士說,小滿很瘦,1米4左右的身高,體重50多斤,“模具戴的時間長了特別不舒服,特別是腿上的模具,會直直地卡住腿部,膝蓋就無法彎曲了。他隻能從始至終保持一個姿勢,又累又乏,在天熱的時候模具裏都是汗。但是沒辦法,為了矯正,隻能忍痛讓孩子戴上。”
隻能戴著模具睡覺的小滿
小滿每天都有很長時間需要戴著模具,而且隨著小滿骨骼的生長,模具需要調整更換,“如果用模具扳不回來,長大後還得做手術。”黃女士告訴記者,經過治療,小滿能自己拿勺子吃飯,拿杯子喝水了,“他很堅強,一直在主動地配合著康複訓練,雖然腿是彎曲的,背是馱著的,但他會自己扶著床頭嚐試著邁步走路了。我希望他能把模具當做盔甲,堅強地繼續接受治療!”
小滿做康複治療的同時黃女士也會教他算術題和識字。因為手腕是僵硬的,小滿寫字的時候總是顫顫巍巍,“但是他很好學,總是慢慢地一個字一個字地寫。每當他學會了一個新的動作,我都感覺所有的付出都是值得的,我所經受的苦和累都沒白費。”
小滿在進行康複訓練
黃女士說,孩子生病這些年,前後花費了幾十萬的醫療費,這些錢都是東拚西湊借來的,中華兒慈會也幫助籌集了五萬元,但這些錢還遠遠不夠,“目前家裏已經欠了三十多萬的外債,為了省錢,我舍不得買醫院提供的六元一份的盒飯,都是自己買菜,用醫院的公共廚房煮飯吃。”
盡管如此,但是黃女士說,她和家人都不會放棄孩子的康複治療,會繼續堅持下去,“我這輩子最大的心願就是小滿能夠和正常人一樣,自己照顧自己。”
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