李平走進診室，將掛號憑條放在醫生桌上。寒暄幾句，他並沒有說自己的病情，而是掏出手機，撥通電話，話筒裏傳來“喂”的聲音後，將手機交到了醫生手裏。
“恢複得怎麽樣了？什麽時候能來醫院複查？”醫生接過手機，和電話裏的患者溝通，李平靜靜地坐在椅子上等待，每個人都習以為常。
這是李平第三次幫助遠在江西的白血病病友了。因疫情原因，病友無法前來北京就診。但根據病情進程，需要醫生增減藥量，開藥，取藥。李軍身在北京，便通過他掛號、就診。
電話掛斷了，醫生開出藥方，交給李平後，問：“你孩子的病情控製得怎麽樣了？有什麽異常，要隨時說。”
李平向醫生道謝，簡單說了幾句兒子的情況，一切向好。他8歲的兒子，同樣是白血病患者。兩年前，李平與妻子帶孩子來北京看病，目前骨髓移植完成，正在康複中。李平告別了醫生，下樓，交費，從藥房取藥，再到快遞點，將藥寄往江西。
李平的行為，被白血病群體稱為“接力看病”，主要針對因疫情，想來卻無法來京就診的病友。新冠疫情暴發以來，每天都有病友向李平求助。李平說：“我就在這邊幫幫他們，沒別的想法，病友們不易，能幫就幫一把。”
當複查撞上疫情，免費發起接力看病
第一次應病友請求，前往北京某醫院接力看病，發生在2020年9月上旬。當時李平的兒子被確診為白血病後，與妻子一起，帶孩子來北京看病。經過醫生治療，兒子的病情逐漸好轉，李平為看病方便，在北京租賃了兩居室，自此成為眾多留京看病的白血病群體中的一員。
一位病友是李平的四川老鄉，從同鄉處了解到李平在北京的消息，就托人找到李平的聯係方式。接到電話，李平得知老鄉的孩子同樣被確診為白血病，因疫情隔離原因無法進京，但孩子的病情不能等。
老鄉請求李平幫忙，將在當地醫院拍攝的CT片子、檢查結果等等，通過快遞郵寄到北京。李平拿到快遞後，再前往醫院，請醫生看一看。
李平說，當時並沒有多想。他剛來北京時，人生地不熟，幸虧其他病友幫忙，省了好多麻煩。這次有老鄉請他幫忙，李平當即答應。他讓老鄉在網上掛專家號，拿到快遞後，便前往醫院，辦理就診卡。見到醫生後，他將患者的相關檢查結果等交給醫生，並撥通老鄉電話，讓對方與醫生直接就診療事宜溝通。
從醫生診療室出來後，老鄉在電話裏千恩萬謝。李平說：“當時確實沒有想太多，隻是幫老鄉一個忙。”
李平沒有想到，老鄉將這次經曆發到了白血病患者的病友群裏。沒過多久，第二個請求李平幫忙的病友打來了電話。
病友的孩子患有白血病，在北京經過骨髓移植後，恢複良好，便帶著一堆藥回到河南老家。按照醫囑，帶回去的藥吃完後，應該來北京複查，並配藥取藥。
但同樣因疫情封控隔離，病友無法來京，當地醫院又沒有相關藥物，眼看就要斷藥。家屬無計可施的時候，看到了病友群裏李平幫助他人就醫的事情，隨即拿到了李平的電話。
電話接通，李平沒有猶豫，立即答應幫忙，重複同樣的流程：掛專家號，辦就診卡，見到醫生後，將電話接通，患者與醫生兩個人溝通，隨後，醫生開出藥方，李平從藥房買到藥，快遞回病友家中。
兩次成功幫助外地病友的經曆，迅速在白血病病友群中傳開，他們將李平的行為稱為“接力看病”。越來越多因疫情隔離無法來京就醫的白血病病友，開始向李平提出請求。李平隻要接到求助電話，便會盡力幫忙。
所幸，大多數醫生在了解實際情況後都會理解，通過電話向患者問診。但也有些醫生會趕李平出去，“隻能說好話，在外地因疫情來不了，醫生慢慢也理解了。”
李平也理解醫生的顧慮。根據政策，患者本人不能來就醫時，診療、開藥等應由家屬代辦。今年，就有社區衛生站因委派醫生幫患者開藥、診療，被通報處理的。
疫情前，白血病病友在燕郊某醫院排隊就診，但疫情後，部分病友線下診療遭遇一定挑戰
也因此，李平的行為，被一些人質疑為代診，不時出現的指責，讓他苦惱不已。病友們則鼓勵他，讓他千萬不要放棄，不要聽不了解病友苦衷的旁觀者的言語。理由如下：一、李平為病友們幫忙，隻為公益，並不收費；二、很多病友不熟悉互聯網，無法操作醫院提供的線上診療服務；三、如為外地病友登記個人信息、開藥、取藥、預約相關檢查等，隻能通過線下方式完成。後兩條更容易在疫情中被放大。
在白血病病友群體中，李平幫助因疫情原因無法來京就醫的事傳開了，找過來的人越來越多。接力看病之餘，很多病友在來京就醫前，也聯係李平。這些病友大多數是在京診療後，回到當地，按照醫生叮囑，三個月一次來京複查。
白血病診療花費驚人，李平曾作過計算，視病情不同，約在50萬至200萬元之間。對一些和看病無關的花費，病友們能省則省。比如在北京居住酒店，至少200元起，複查需7天左右，房費就要1400元。此外，白血病兒童因自身免疫力低，對用餐要求極高，不能吃外麵餐廳的飯食，需要自己做，如何在酒店保障飲食也成問題。
在北京治療的白血病患者有數百名，其中有的病友在治療期間“進倉”（注：“倉”指無菌層流病房，即移植病房。“進倉”意為白血病患者進入移植病房，進行造血幹細胞移植等相關治療，患者處於相對無菌環境，避免因免疫力低感染），時間為一個月左右。
在進倉期間，病友房間空置。李平會提前與病友溝通，將進京複查的病友一家安排在此居住。複查病友會自備床單、被套等，患兒飲食也有保障。李平表示，疫情期間，白血病家庭非常不易，病友間互相幫助，“能省一點，就省一點，減輕他們的壓力。”
手裏隨時有核酸報告，心裏才會踏實
新冠疫情以來，因封控隔離相關政策，一些病友擔憂回老家後，很難再來醫院就診。采取的應對之策，是在醫院附近租一間房子，與白血病患兒共同居住，便於照顧看病。
41歲的劉燕，目前在河北燕郊某小區租住，照顧13歲的女兒小娜。小娜在11歲時被確診白血病，進行骨髓移植後，病情逐漸穩定。劉燕說，現在老家的政策是從外地回來要隔離14天，但白血病患兒免疫力低，隔離風險極高，“能回去，也不敢回老家。”
回老家的經曆，至今讓劉燕心有餘悸。2021年11月，表妹準備結婚，打電話通知了劉燕。那時候的劉燕，已經一年多沒有回去，她準備借參加表妹婚禮的機會，帶著小娜回家，順便在老家過年。
晚上8點，劉燕帶著孩子從北京西站上火車，第二天早晨6點，到達老家火車站。誰也沒有想到，當天下午3點左右，小娜開始發高燒。劉燕嚇壞了，摸著孩子的額頭燙手，找出體溫計，量出的結果是高燒40℃。
劉燕馬上帶小娜前往當地醫院，但因女兒有發熱症狀，醫院不願接診。劉燕急得直流淚，給小娜在北京的主管醫生打電話，訴說女兒的情況，準備訂當晚的機票回京。主管醫生卻告訴她，按照防疫相關規定，劉燕老家發現陽性病例，坐飛機回來也沒法辦理入院手續。
得知無法回京，劉燕抱著孩子，冷風中坐在馬路牙子上痛哭。時間一分一秒過去，小娜高燒越來越嚴重，不能再等待了，劉燕抱著孩子，帶著一線希望，去了當地另一家醫院。這家醫院的保安，在看到小娜的情況後，讓劉燕進入院區，找到了醫生。
小娜確診後，不得不休學，長期在燕郊居住看病（受訪者供圖）
劉燕回憶，醫生接診後，了解小娜的病情，卻表示醫院自建院以來，從來沒有為患有白血病的兒童診療的經曆。劉燕隻得與北京的主管醫生打視頻電話，讓對方與當地醫生線上會診，根據病情發展情況，製定診療方案，開方用藥。“特別幸運，晚一會兒，後果不堪設想。”劉燕至今心有餘悸。
四天之後，小娜高燒退去，醫生告知可以出院，隨後安排做了核酸。拿到核酸陰性證明當天，劉燕帶著孩子回到家，等疫情平息後，立即訂票直飛北京，再打車回到燕郊，“在老家不放心，在燕郊居住，距離醫院近，安心。”
43歲的陳芳，出於同樣的原因，沒有帶著兒子陳雄回到老家，她在距離醫院車程10分鍾的燕郊某小區租房居住。陳雄13歲時被確診白血病，因免疫力低，生活習慣與普通兒童不同。比如，飲食、蔬菜必須新鮮，且需要用小蘇打浸泡20分鍾左右，碗筷等餐具也要用蒸鍋消毒。因為，不幹淨的飲食很可能是致命的。
每天早上6點，陳芳便起床了。第一件事是為陳雄測量血壓、血氧、體重。做了骨髓移植的患兒，隨時可能發生排異，因而這些檢查至關重要，稍有不妥，都可能潛藏著危險。
比如血氧飽和度正常為95%-98%，如果偏低，就可能有肺部排異，嚴重時會導致呼吸衰竭，甚至需要換肺。那天陳雄的數值為95%，看著沒什麽異常，但陳芳較為謹慎，仍帶著孩子趕往醫院，檢查結果為發生肺部排異，所幸發現的早，緊急治療後，沒有發生危險。
陳雄在醫院就診。每天早上，陳芳還要為他測量血壓、血氧、體重（受訪者供圖）
體重變化，在普通人看來沒有什麽，但對於白血病患兒足以致命。陳芳每天早晨都會為兒子測體重。她記得有一次複查，前一天陳雄的體重還正常，第二天在醫院檢查時猛然增加了10斤。
陳芳第一次遇到此種情況，嚇壞了。主管醫生告訴她不要擔心，解釋說陳雄在醫院檢查時，要上下樓、來回走動，運動量增加導致浮腫。醫生采取的措施是開利尿劑，用藥後，陳雄多次上衛生間排尿，很快體重恢複到正常範圍，“兒子的體質比較特殊，以後就特別注意，沒有再出現浮腫的情況。”
疫情期間，陳芳養成了一個習慣，隨時注意觀察兒子的情況，隻要發現一點不對勁，先帶孩子去做核酸。之所以如此，是在2022年的大年三十晚上，因陳雄肝功能異常，卻因沒有24小時核酸陰性證明被擋在醫院外。
那一天的經曆讓陳芳至今想起來都害怕。白血病患兒肝功能異常，極易引發昏迷，若用藥不及時，後果嚴重。陳芳將情況告知兒子的主管醫生，後者讓她緊急做核酸檢測，6個小時出結果，核酸陰性報告拿到手，陳雄才住進醫院救治。
驚心動魄的6個小時，讓陳芳心裏留下陰影。自此之後，陳雄稍微有些不對勁，無論是否需要就醫，陳芳都先拉著兒子做核酸，“不管有用沒用，手裏拿到核酸報告，做好入院的準備，心裏才會踏實。”
盼異地核酸結果互認，讓接力看病接力下去
在燕郊，還有很多像劉燕、陳芳一樣的病友，他們被稱為“像血一樣凝稠的群體”，往返於燕郊租的房子和京津冀多家以血液病見長的醫院之間。
疫情期間，他們的共同願望是異地的核酸報告能夠互認。采訪中，多位白血病患兒家長，均有過本地的核酸陰性報告不被異地醫院承認，被阻攔入院就診的經曆。
劉燕至今記得當時的場景，她提前在燕郊做好核酸，拿到陰性報告，有了離廊證明、北京健康寶綠碼、行程碼不帶星等符合相關規定的證明後，淩晨5點30分起床，騎著電動車，後座上載著女兒小娜，前往檢查站。通過後，再坐出租車去醫院，這是避免感染最安全的交通方式。
到達醫院後，劉燕卻被保安阻攔，按照相關規定，醫院不認可燕郊的核酸結果。劉燕溝通良久無果，隻得先在當地做核酸。她感到不解，“希望人性化一些，有一天醫院能夠承認河北核酸結果。”
劉燕算了一筆賬：每次看病打車費用300元，掛專家號500元，無法進入醫院，等於800元打了水漂。800元錢，對於普通家庭或許不算什麽，但對劉燕來說，則意味著能多買一瓶藥。為給小娜治病，劉燕花費近百萬元，家庭負債累累，每一分錢都要精打細算，用到合適的地方。
有一次，小娜對劉燕說，她喜歡畫畫，想去燕郊一家美術學校學習，問媽媽可不可以。劉燕記得，小娜在確診白血病之前，性格活潑開朗，確診後不得不休學，長期在燕郊居住看病，藥物副作用不僅使身體承受痛苦，也沒有什麽朋友，小娜的性格有了變化，平時不怎麽笑了。
因身體原因，小娜平時在家，總是會一個人在房間裏。她沒有什麽特別愛好，煩悶的時候，會拚圖、畫畫，後來喜歡上玩手機。因病情影響，眼睛可能發生排異，醫生稱手機屏幕會對眼睛形成刺激，建議盡量不要玩手機。劉燕多次勸阻，甚至警告女兒：“你再玩手機，你的眼睛就看不到東西了，你的雙目會失明。”
小娜後來用彩筆畫了一幅畫，畫麵上是一個微笑著的美少女，雙眼上蒙著布條。劉燕問：“這幅畫上的女孩兒，為什麽眼睛上蒙著一塊布？”小娜回答，因為這是一個雙目失明的女孩兒。
小娜的畫（受訪者供圖）
劉燕心快碎了，孩子得了病，已經是不幸了，不想讓她再不開心。劉燕隻好答應女兒，每天可以玩一會兒手機遊戲，但不能沉迷，最多不能超過2個小時。但女兒年紀小，自控力不夠，有時候玩的時間略長一些，劉燕會阻止，搶去手機，女兒會生氣，發脾氣，回她自己屋裏，關上門哭，“哭著哭著睡著了，那時候會很心疼她。”
劉燕有時看到小娜在手機上搜索白血病的相關情況，她沒有阻止。孩子逐漸長大，有些情況不說，她自己也想知道。但小娜僅了解到是白血病，病情多嚴重並不清楚，有時候看不明白，問起來，劉燕隻說病情在好轉，降低孩子的心理負擔，“不敢和她說，有可能會沒命，孩子小，怕她承受不了。”
手機不能長時間玩，遊戲也多有雷同，能吸引小娜的娛樂方式中，畫畫是為數不多的選項之一。她提出去美術學校學習後，劉燕去學校打聽，發現一年學費上萬，依目前家庭經濟條件無法承受。
“媽媽，讓我在美術學校上課吧。”劉燕狠了狠心，答：“我沒有多少錢，不能去。”又說：“我們這種家庭，沒有閑錢去上這麽貴的學校。”
劉燕以為小娜會哭，但女兒並沒有流淚，一個人回到房間裏，關上了門。
劉燕覺得，女兒因病休學，長期脫離學校，會有心理影響。她準備等病情穩定後，帶孩子回老家上學，“不要求學習有多好，讓她認識一些同學，不再那麽孤獨。”
李平也準備回四川。他的兒子已經完成了骨髓移植手術，病情逐步穩定，妻子與他商量，一家人回老家養病。但找到李平幫忙的人，每天仍有數人。李平想起一家人在北京看病時，得到許多病友的幫助，如果這時候走了，他們怎麽辦？
“一個人應該懂得感恩。”和妻子商量後，她帶著孩子回老家了，李平繼續留在北京，等年底前再回四川。
到那時，如果仍有因疫情無法來京的病友，接力看病怎麽辦？
李平打算，回去之前，培養出兩名病友，將自己熟悉的接力看病、外地病友來京複查時尋找臨時居住場地等流程教給他們，他們將逐漸接替李平。
“他們什麽時候也會回老家，走之前也會帶其他人，如果有可能，繼續為其他病友幫忙，會一直做下去。”李平說。
（應受訪者要求，文中均為化名。）
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