和一種疾病鬥爭14年,是什麽樣的心情?是絕望疲憊還是依然鬥誌昂揚?
陳炎(化名)今年四十出頭,他給出的答案是:“我已經學會跟它和平相處。”
3月11日是第16個世界腎髒日,這天,陳炎講述了他和慢性腎病共處的故事。

圖片來源:視覺中國
一個蛋白尿+,
讓他的生活中多了一個“第三者”
2007年,剛剛30歲的陳炎在離家不遠的餘杭區某高校當外語教師,他的愛人也是同一所高校裏的教師,他們倆孕育的新生命還在肚子裏等待著時機呱呱墜地,陳炎對生活充滿了一切美好的想象。
然而,就在這一年單位組織的體檢,陳炎查出來尿蛋白+,餘杭某醫院建議他住院做腎穿刺查明下原因,陳炎卻拒絕了,他覺得自己平時身體素質很好,不會有什麽問題。
“我是誰?我家住在哪?”體檢過後的某一個晚自習,陳炎坐在講台桌上突然抬頭望著下麵一大群烏泱泱的學生失憶了,當他努力回想自己是誰,為什麽會坐在這裏,家住在哪時,他的腦子就跟死機了一樣,一片空白。
他落荒而逃,在學校走廊上跟無頭蒼蠅一樣轉來轉去不知歸處。同一個學院的同事碰到他,把他領回了辦公室,並電話喊來了同一個單位的愛人。
“奇怪的是,我雖然不記得自己是誰,但我認得出那個是我愛人。”陳炎跟著愛人回家睡了一覺後,第二天早上意識恢複了正常,談起昨天的事情,他自己都覺得不可思議。於是,他主動走進了浙江大學醫學院附屬第一醫院,查了腦CT、24小時心電圖等一係列全麵檢查,除了熟悉的“尿蛋白+”,其他檢查顯示一切正常。
“建議您做一下腎穿刺。”浙大一院腎髒病中心的專家也建議陳炎做一個腎穿刺明確下病因,但陳炎害怕腎穿刺對腎髒有損害風險,再次拒絕了,而為什麽突然失憶至今成了謎。
他選擇在某中醫院喝中藥治療,中藥喝了兩個月後,尿蛋白+消失了,並且在2015年前多次複查都顯示正常,就在陳炎以為撇掉了這個“小尾巴”時,他出現了痛風的症狀,並在杭州某醫院開始了痛風藥物治療,斷斷續續吃了近兩年的藥物,痛風一直時好時壞,2017年陳炎突然上網查了下在服用的藥物副作用,發現其他有一條就是對腎髒存在損害風險。
果不其然,在浙大一院體檢中,他被查出肌酐超出正常值,尿蛋白++,這次他沒有拒絕做腎穿刺,穿刺結果顯示為慢性腎小球腎炎,需要藥物治療。

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圖片來源:視覺中國
早早報名腎移植,
但他很樂觀:心態一定要好
2019年1月,陳炎開始覺得惡心,腿也腫了起來。他的慢性腎病發展成了尿毒症。
“1月18日,是我第一次做透析的日子。”他還清楚記得日期,完全不用回憶就脫口而出,那天他難受得吐了。
“不過並沒覺得天塌下來,也猜到了遲早會這樣吧。”陳炎說,他其實在做透析前一兩年,就已經報名了腎移植,“我知道會走到這一步的。”
陳炎說自己是血透室的“在編”工作人員:“我就把血透當做來浙大一院兼職上班,偶爾主動參加下藥物試驗,補貼就當是我拿的兼職工資了。”
每周二、四、六,早上06:00出門,轉一次公交,大概08:00陳炎就來到血透室“報道”。他的“同事”們,就是躺在邊上的病友。
一有“新人”來,經驗更豐富的病友還會主動安慰:“時間久了,也就沒什麽不舒服了。”
四個小時的透析,陳炎考慮過看書打發時間。不過一隻手不能動,翻頁太麻煩,還是看手機、聊聊天比較多。病房裏有人裝上了手機支架,就讓視頻一集集播放。AD
也會有病友突然沮喪。小劉(化名)和陳炎是在吃藥時就認識了,不過,小劉比他晚半年開始的透析。偶爾,陳炎會突然收到小劉的消息:“為什麽這個病會找上我?”、“以後的日子怎麽辦”、“今天身體又不舒服了”……
其實這些問題陳炎也不是沒想過。他不抽煙、不喝酒,每天早睡早起,三餐也規律健康,病卻還是來了。
“糾結也沒用。”陳炎自己開解得很快,也安撫著小劉,“心態一定要好!不能在被疾病打倒之前,先被自己打倒了。”
2021年1月浙大一院總部一期血液淨化中心正式投入使用,陳炎第一個報名要求在總部一期進行長期透析。
“坐公交車10分鍾就到了。”陳炎坦言,以前去浙大一院慶春院區“上班”基本上要一天,現在在總部一期“上班”半天就可以回到自己任職的高校,“中飯還能回學校食堂吃,下午還能把正職工作撿起來繼續幹,路途不奔波的話,下班後還有精力去打乒乓球。”
“等腎移植後,我就能出遠門旅行了。”陳炎說,目前一份工作一份“兼職”讓他隻能在杭州周邊城市走走,以前每年都會帶愛人、孩子出國旅遊,“馬上就又能帶他們出國旅遊了。”

全世界有八億五千萬人因各種原因罹患慢性腎髒病,目前慢性腎髒病是全球死亡率中排第十一位的疾病。
慢性腎髒病造成的疾病負擔正在迅猛增加,其致殘致死率增幅排在所有慢病之首。預測到2040年,慢性腎髒病將成為全球第五位的致死病因。
在中國,慢性腎髒病的患病率高達10.8%,患者人數超過一億。
對腎病患者來說,尤其是到了腎髒病中、晚期,患者的日常生活及生活質量會受到不同程度的影響。
但是即使罹患腎髒病,通過正規的藥物或腎髒替代治療,完全可以使腎髒病病人回歸社會,進行正常的生活、工作、學習。怎樣“積極麵對腎病,共享精彩人生”成了第16個世界腎髒日的主題。

3月11日,浙江省醫學會腎髒病學分會組織在杭委員,在浙大一院總部一期舉行大型義診活動。在義診的現場,有年輕女性想要生育孩子前來谘詢,她也說著:“生了病,我還是要好好生活下去。”
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