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“矮小症患者”們的童話城堡:身高不超1.3米 每天同吃同住

童話中的“小人國”,在現實中真實存在著。5月25日,健康時報記者了解到,在昆明市西山區碧雞鎮黑蕎母村世界蝴蝶生態園裏,生活著50多位年齡在18-45歲的矮小症患者。

“小人國”城堡中一切東西都是小一號的,所有人身高均不超過1.3米。來自全國各地,每天同吃同住一起玩,也有著自己的歡樂和苦惱。

根據中華醫學會抽樣調查顯示,中國矮小症發病率約為3%,現有矮小症人口約為3900萬人。在所有矮小人口中,4到15周歲需要治療的患者約有700萬,然而,目前我國每年的就診患者不到30萬名。真正接受治療的患者不到3萬名。

“矮小症患者”們的童話城堡:身高不超1.3米 每天同吃同住

雲南“小人國”正在上演《格列佛遊記》中的故事,受訪者供圖。

“袖珍人”的童話時光

“能夠找到和自己一樣的人一起生活,是我一直期盼的事情。”王雲(化名)告訴健康時報記者,“小人國”是她自願去的,這讓她體驗到了“正常人”的生活,她不再需要總仰著頭和人說話,異樣的目光也少了,感覺生活裏少了很多麻煩。

“現在這裏有20位女生,30多位男生,每個宿舍住著4個人,我們會尊重每個人的興趣愛好,根據大家性格的不同,安排不同的演出。”
世界蝴蝶生態園的工作人員表示,隻要在園區,大家都尊稱這些矮小症患者為“袖珍人”,因為他們的到來,讓世界蝴蝶生態園裏充滿歡樂。

“矮小症患者”們的童話城堡:身高不超1.3米 每天同吃同住

在“小人國國王”的帶領下袖珍人們列隊歡迎遊客,受訪者供圖。

世界蝴蝶生態園人力資源部的工作人員告訴健康時報記者,“比較需要的崗位是唱歌跳舞和主持,但袖珍人什麽都不會也沒有關係,我們會先安排培訓,看看他們適合做些什麽,再根據性格特長等安排,現在這裏也有自己拍抖音視頻的袖珍人,他們拍得很開心。”

“矮小症患者”們的童話城堡:身高不超1.3米 每天同吃同住

“小人國”袖珍彩屋 受訪者供圖

“每天上午和下午我們都有1個小時的表演,根據演出安排,有的袖珍人唱歌跳舞,有的幫忙完成後勤工作,表演結束後大家就在園區一起吃午飯,晚飯一般是根據大家地域和口味的不同,回到宿舍後分組,自己煮。”
王雲透露,午餐和住宿都是為袖珍人免費提供,什麽技能都沒有一進來也有1500元左右的補助。一個月下來,晚餐費用也就100多元,但能夠和大家聚在一起吃飯,能夠感受到袖珍人大家庭的溫暖,她非常珍惜這樣的時光。

“終究還是要離開這裏,接受疾病和治療”

在現實生活中,身材矮小還是會帶來很多問題。從世界蝴蝶生態園到昆明長水國際機場,車程2小時。住在“小人國”的袖珍人們有的正在趕來,有的正在準備離開。

“早診斷,早治療,查明矮小症原因很關鍵,小兒生長不良和成人矮小身材有很多原因。”北京協和醫院兒科主任宋紅梅教授告訴記者,垂體瘤等原因引起的身材矮小要及時積極治療,長期軟骨發育不良,成骨不全會對日常工作生活造成影響。

“小兒生長不良和成人矮小身材有很多原因,包括生長激素缺乏症、甲狀腺功能低下、性早熟,還有小於胎齡兒、特發性矮小、全身性疾病、體質性生長和青春期延遲等均可導致身材矮小,應及早找專業醫生診治。”中國人民解放軍第307醫院兒科主任何璽玉告訴健康時報記者,矮小症患者的智商屬於正常範圍,但大多人存在交往不良和社交退縮現象,身材的缺陷直接影響升學、就業及婚姻。

“園區袖珍人最多的時候200多位,但是來來往往,離開的袖珍人也很多,但是有時候他們離開,我們也很開心。”
世界蝴蝶生態園人力資源部的工作人員說,“很多袖珍人來到這裏,剛開始什麽也不會,通過培訓他們掌握了一定的技能,有了更好的發展,我們也很欣慰”。

“有些是家裏人接走繼續治療的,有些是有了技能,有了信心,想去外麵的世界闖一闖。”王雲說,尊重一些同伴的選擇,也理解一些同伴有了更好的發展而離去,但還是會傷心。

王雲坦言:“短暫的進入童話世界,為的是更好地接受疾病和治療,我知道,自己終究還是要離開這裏”。

華客新聞 | 時事與歷史:“矮小症患者”們的童話城堡:身高不超1.3米 每天同吃同住