確診漸凍症時，正是這個互聯網大廠的副總裁事業蓬勃展開的時刻。他的人生被罕見而近乎無望的疾病砸中，但他決定去尋找一絲渺茫的希望，“你必須來自於狂妄和堂·吉訶德式的奮鬥”，“隻能戰鬥，就是這樣，沒別的。”
“非常有幸得一大病”
蔡磊想，這大概是自己最後一次穿西服了。
五月中旬，他去天津參加一個活動，穿得很正式，一身深藍色西裝，白色襯衫，係著一條藍白色條紋領帶，腰間是一條棕色皮帶。作為一家互聯網大廠的副總裁和中國知名的財稅專家，他穿著這身衣服，坐在會場的白色沙發上，留下了一張頗有商業精英氣勢的照片。
蔡磊供圖
但很少有人知道他麵對這身衣服時的恐懼。他的左臂和左手已經失去力量，肌肉都已經萎縮，基本隻剩下了骨頭和脂肪，摸上去很柔軟，用他的話說是，“空了”。右臂和右手也正在重複這個過程，右手抬起來會無力地發抖。手的力量小到什麽程度呢？住酒店時，他撕不開牙具和香皂的塑料包裝袋，隻能慢慢用嘴咬開。手機觸屏也有些吃力，隻能用一支輕巧的白色觸控筆代替手指，發微信大多是語音，或者語音轉文字。
對這樣一雙手來說，需要扣扣子的襯衫和西裝、需要打結的領帶和皮帶，都是有點恐怖的事物。蔡磊是驕傲要強的人，他曾努力嚐試自己穿，但一個多小時出一身汗也搞不定那幾枚扣子。天津那場活動開始前，他不得不麻煩同事過來幫他穿衣服，“很艱難，每次穿衣服都很沮喪，不想再穿了。”現在，他隻穿T恤和帶鬆緊帶的運動褲。
左手肌肉開始萎縮，蔡磊穿衣服越來越難
但再過一段時間，他可能連T恤和運動褲都沒法自己穿了。他所患的疾病俗稱“漸凍症”，正式名稱是肌萎縮側索硬化（ALS），又名運動神經元病，一旦發病，就是一個無可逆轉的過程：先是控製自主運動的神經細胞悄然死亡，人體的肌肉一塊一塊萎縮，然後是一根手指、一條胳膊、一條腿失去力量，再也抬不起來。在一個或長或短的時間維度後，人們逐漸喪失近乎全部的生理功能，不能說話、不能自己進食，全身癱瘓躺在床上，甚至無法自主呼吸，要把氣管切開，戴呼吸機維生。蔡磊記得一個病友跟他說過，“到最後是想自殺的，但連自殺的力氣都沒有。”
這是一種罕見病，人們不清楚發病原因，也沒有任何治愈方法，每10萬人裏會有1到3個人被命運的隨機性砸中。目前國際承認、且通過美國藥監局批準治療的藥物隻有兩種，一種是名叫力如太的白色小藥片，一種是依達拉奉注射液，但它們的功效僅止於將病人“凍結”的時間延緩幾個月。蔡磊吃過一年多力如太，因為擔心肝髒出現異常而停藥。世界上最著名、最長壽的ALS患者是英國物理學家霍金，或許是得益於較早的發病時間和昂貴細致的護理，他在發病後生存了56年，但那是極其罕見和幸運的個例，ALS患者發病後普遍生存時間為2到5年。蔡磊發病已經兩年多。
確診是在2019年9月底。因為胳膊持續肉跳，多家三甲醫院專家判定不良之後，他掛了北醫三院神經科主任樊東升的號，那是全國診斷漸凍症的權威，以診斷準確和直言不諱著稱。蔡磊記得，樊東升用手在桌子上比了大約二十厘米的長度，“你的生命期有這麽長。”然後將一隻手挪到最後一段，說：“現在還有這麽長。”43歲的蔡磊不能相信，在那個荒誕時刻，他笑了一下，故作幽默地說：“那我不就要死了嗎？”他試圖把它說成一個玩笑，但這種努力失敗了，對麵的醫生沒有笑，他表情嚴肅地看著蔡磊，沒有說話。
“他沒有否認你就要死了，隻是說你離死還有一段時間而已。”蔡磊說，樊東升叮囑他，“得這個病最好休養，做好護理，延長幾年壽命是有可能的。”他聽懂了對方的言下之意，“別折騰，折騰死得快。”
正在萎縮的左手直直垂下
但他沒有好好休養，他在此之後做出了一個違背醫囑的決定，自確診至今的一年多裏，他逐步卸下了公司的部分工作，卻變得比過去還要忙，早上七八點起，晚上一兩點睡，白天跑去拜訪投資人、科學家、藥企，他用微信挨個添加了上千位病友，說服他們記錄自己的病情進展和用藥情況，建立了一個擁有幾千名患者信息的數據平台。他想做的是一件看上去希望極其渺茫的事情：幫自己和病友找到治愈的新藥。
5月下旬，他和母親去拜會一位中國工程院院士，對方是一位生物醫學專家，在健康調理方麵有諸多建樹，他想谘詢一種新療法。80多歲的老院士依然耳聰目明，他慢悠悠地問蔡磊：“你有什麽事情？”屋裏其他人的目光不著痕跡地放在蔡磊身上，這樣的情景在過去的一年裏已經發生了很多次，蔡磊已經很習慣，他又笑了一下，語氣輕快，像是在講一個跟自己無關的笑話：“跟您匯報一下，我呢，非常有幸得一大病，這病不知道您有沒有聽說過，就是漸凍症。”院士點頭，蔡磊說：“我給您表演一下”，然後展示了自己怎麽用力都抬不起來的左手拇指和食指，之後雙方談起漸凍症在當下的研究現狀。
在和院士的聊天中，母親發現蔡磊運動褲的係帶鬆了，從T恤的下擺裏露出來，她上前幫他重新係上，屋裏其他人都笑了，蔡磊也笑了，他語氣平靜地對院士說：“這病不好弄，全世界都沒有辦法，但我得想辦法。”
“趕緊結束吧”
蔡磊自稱是個狂妄的人，“要不狂妄，不會做這事。這個病這麽多年了，所有人都死了，沒有一個活（治愈）的，有病人就問我，你蔡磊算老幾啊？”
狂妄和自信也許來源於過往的成功。他精於財稅，30歲擔任萬科集團的總稅務師，2011年加入京東，2013年6月開出了中國第一張電子發票，次年獲頒“中國十大財會人物”，同期獲頒這一稱號的包括時任財政部長樓繼偉。
他的同事蘆丹鶴告訴我，蔡磊除了業務精湛，在工作上是極其拚命的人，早上七八點到公司，晚上十一二點才下班，日日如此，他幾乎沒有休過假，周六日也正常上班。在他43年人生中，他沒有外出旅遊過，住在北京，連故宮和長城都沒有去過，“我認為所有的旅遊都是浪費時間，我要把所有時間都用在工作上。”他說。
他也見不得人浪費時間，這其中包括幾個月大的嬰兒，蔡磊的妻子段睿告訴我，有一次兒子坐在保姆腿上，蔡磊從旁邊經過好幾次，兒子的姿勢一直沒怎麽變過，他悄悄跟妻子說：“他每天就這樣坐著？浪費一天的時間。”
2013年，他發過這樣一條微博：“沒有誰強迫我加班，但我晚上總是工作到很晚，被人說是工作狂，可是我真的很有熱情，尤其是麵對棘手複雜的問題，事情越棘手越難搞越有挑戰，我就越充滿激情，越覺得又有我發揮能力的好機會，工作幹的很爽！”
最忙的時候，他負責所在大廠的數個一級部門和好幾家創新業務公司。他在互聯網行業工作的9年是這家企業的高速成長期，同時也麵臨激烈外部競爭，但他藐視那些對手，“你們不要跟我競爭，隻要我開始做的事，你們都幹不過我。因為我不要命，隻要你要命你就輸了。”
確診漸凍症時，正是蔡磊事業蓬勃展開的時刻，生活也春風得意，他結婚了，兒子剛剛出生幾個月。在北醫三院住院檢查時，他懷著一線微弱的希望，說不定自己是被誤診了，因為除了肉跳之外，他沒有出現其他的明顯症狀，很多病人還以為他是家屬。他的病房是個三人間，9床是一個腦溢血患者，蔡磊住8床，7床也是漸凍症患者，姓朱，40多歲，是三門峽的一名公職人員，老朱人很憨厚，但蔡磊不愛跟病友說話，更準確地說，他不想結識任何一個病友，“我覺得我不是這病，我跟他們不是一個世界，我是一個非常美好、健康、充滿無限希望的人生，我不要跟他們認識。”在病床上，他還在工作，給下屬開電話會，處理各種事情，同事們不知道他住院了，他想，“我蔡磊還得幹大事呢。”
母親溫榆告訴我，她背著蔡磊偷偷哭過幾次，但當著兒子的麵，她裝作若無其事，他們不談論這個病，像是房間裏的大象，兩個人都繞著走。蔡磊的檢查結果的確一度出現了樂觀的跡象。所謂的樂觀是指，在檢查某項癌症指標時，他是弱陽性，蔡磊和溫榆都特別高興，在清楚認識到ALS的殘酷之後，癌症成了一個讓人充滿希望的疾病，它有多種治療方法，也有更大的存活幾率，幾位病友在群裏恭喜蔡磊：“恭喜癌症指標檢查陽性，大讚！”“蔡大哥如果是癌症就太好了，祝賀祝賀。”
然而，那個陽性指標在之後的檢查裏逐漸消失了。蔡磊不得不麵對最壞的結果，他自嘲，“我這人要幹就要跟別人幹得不一樣，永遠要比別人做得更好，最後連得病要比別人得的更牛逼，要得就得個世界第一（世界衛生組織將ALS、癌症、艾滋病、白血病、類風濕被世界衛生組織列為世界五大疑難雜症，ALS排名第一），挑戰一般的病有啥意思啊，腫瘤，手術化療就行，沒意思，咱就得得一個這個，誰都沒招兒的。”
住院時他整宿整宿睡不著覺，一個人戴著耳機聽李開複的《向死而生》，那是李開複在戰勝淋巴癌之後出版的書，書中他得出了一個極其普通卻近乎真理的結論：健康、親情和愛是比成就和虛名更重要的東西，李開複從中獲得了對抗疾病的力量。拋開財富和成功，蔡磊認真檢視自己的人生，發現他所擁有的少之又少。
他1978年出生於河南商丘一個經濟貧困的家庭，從小穿打補丁的衣服和鞋子，玩具要從垃圾堆裏撿，他從小被教育要好好學習、要成功、要衣錦還鄉，“那時候我就覺得家裏窮，我要比別人強，別人休息我不能休息，我要比別人做得更好。”他努力學習、打拚、一手一腳實現了少年的願望，取得了成就。但到底真正擁有什麽呢？他失去了健康，中年之前也不曾擁有過期望的愛情和家庭。兒子還那麽小，他可能已經沒有時間陪伴那個小朋友長大。
後來，他站在病房的陽台上俯視，樓下的馬路上有個撿垃圾的人，他看著對方健康地走路，心裏很羨慕。
在醫院病房裏
蔡磊供圖
他經曆過疾病最殘酷的結果。他的父親在1997年因肝硬化去世，去世之前數月在北京301醫院住院治療，那時候他大學三年級，請了假，和母親、哥哥24小時輪班照顧父親。父親的病在老家被耽誤了，送到北京時已經很嚴重，在床上動彈不了。蔡磊記得，那時候晚上幾乎睡不了覺，每20分鍾就要幫父親翻一下身，以免長褥瘡，給他按摩，幫他接大小便。但父親的病還是一天一天嚴重，瘦得皮包骨頭，渾身疼痛難忍，脾氣變得暴躁，動不動就罵人，話說得很難聽。蔡磊承受著身體上的疲憊和精神上的痛苦，被父親罵的時候，有時候會有控製不住的絕望念頭閃過：“我們都死了算了，這一切趕緊結束吧。”現在，他害怕自己也成為拖累家人的人。
他告訴我，這種情況在病友群裏並不少見，他記得有一位病友在群裏說，妻子數日不給他吃飯，其他病友幫著報了警，沒過幾天，群裏看到那位病友的家人在群裏賣二手呼吸機，那是大家心照不宣的訊號，意味著病人已經死亡。
段睿記得，蔡磊在那段時間裏表現出強烈的不安全感，那在他身上是很罕見的事物，有時候聊著聊著，他會很突然地說：“我以後動不了了，你是不是就不要我了？”他甚至認真地跟妻子談過離婚，避免自己成為一個拖累，“他對家人沒有要求，他可能早就習慣了一切靠自己。”
“認識我的人不會死的”
很大程度上，還是那種已經成為慣性的要強把蔡磊從最灰暗的地方拉了出來。如果不自殺，就得繼續活著，“我就想我要做的跟正常人不一樣，一般人的（絕望）狀態不應該是我蔡磊的狀態，一般人做不到的事情，反而應該是我蔡磊去努力做的事。”李開複的那本書也讓他重新思考，“我還能夠活個兩三年，兩三年我該做啥。”
住院的時候，他就開始看關於ALS的中英文資料，段睿記得，蔡磊表現出了強大的資料檢索和學習能力，“我都覺得網上可能隻有那一條信息，都能給他檢索到。”為提高英文醫學論文的閱讀速度，他找到了很好用的翻譯軟件，段睿是北大學藥學的，一看，“翻譯得特好。”慢慢的，蔡磊成為了北醫三院病友群裏給大家答疑解惑的那個人，給別人講病情的注意事項、目前的一些治療方法等等，“好多人以為他是學醫的。”段睿說。
61歲的舒白是南方某家保險公司的高管，她和蔡磊在一個病友群裏，她平時很少說話，群裏每天很多條信息，大部分人是在發泄情緒，但她注意到蔡磊發的信息和觀點大都“言之有物、很有價值”，她有時候有問題會@蔡磊，“他就會很客觀，很有條理，很有邏輯地去幫你分析。”舒白告訴我。
在這個過程中，蔡磊和更多的病友發生了更多連接。他發現大部分病人既沒有閱讀和理解專業醫學資料的能力，也沒有辨別信息真偽的知識，大部分人都被騙過錢，人們在絕望中病急亂投醫，已經被證明過無效的辦法，還有很多病人繼續花錢嚐試。
還有一些人連嚐試的機會也沒有，蔡磊記得，一位外地的年輕患者來北京確診後，得知力如太隻能延緩幾個月後，他去了一趟衛生間，把醫生開的處方扔掉了。如果他再服藥，那意味著每個月要多5000多塊錢的支出，而他和妻子一個月總共收入不到六千塊，他說：“我多活幾個月有什麽用，我早點死了，你們就沒有負擔。”
蔡磊鄰床的老朱，一條腿已經不行了，但他幾乎是家裏唯一的收入來源，“他就覺得自己死就死了，但是能多撐兩天就多撐兩天，能多領幾個月工資，媳婦孩子有飯吃。”老朱的妻子性格溫柔，每天給他做可口的飯菜，買了香蕉也會遞給蔡磊一根。老朱有打呼嚕的習慣，怕打擾蔡磊，每晚總要等蔡磊睡著了，他才睡。有一次蔡磊熬到很晚，發現老朱還沒有睡，他問老朱：“你咋不睡？”對方說，“等你呢。”
那是一件極其微小的事情，但蔡磊記了很久。“你就覺得這些人啊，很善良，家庭很幸福，又很絕望。”
後來，蔡磊跟人發微信有了新的習慣，他最常用的表情成了那個綠色小人張開手臂的“抱抱”，“你沒法笑，也不能哭，每個病人都很悲慘，那就隻能給對方一些鼓勵和擁抱。”
手指已無法正常使用手機，隻能用觸控筆輔助
段睿記得，蔡磊在2019年11月出院之後，就開始更加忙碌了起來，他想自救，也想要救人。按照正常流程，一款新藥的上市要經曆基礎研究、動物實驗和人體臨床一期、二期、三期的流程，多數在十年以上，蔡磊希望去把資金、實驗室、藥企和醫院都鏈接起來，盡最大可能縮短這個時間。“我比他們（病友）強，身體比他們強，能力比他們強，資源比他們多，我如果不做這個事情，他們全死，我也死。”
在過去的一年半裏，他拜訪了將近100位投資人朋友，企業高管身份為他提供了一些支持和資源，但仗依然要一場一場地打。大部分投資人對他表示了敬佩和同情，但真正願意拿錢出來是另外一回事了，對方通常會委婉地說，“你做這個事我真的很佩服你，但是我們不在這個方向上。”蔡磊告訴我，
“我談一百個人我能要到一份錢，九十九個人是不認同的，這個（新藥）失敗概率太高了，過去上百年，全球藥企投入幾百億美金研發，最後幾乎都是失敗的。”
他找實驗室裏的科學家，拜訪藥企，大部分人對ALS這種概率極低的罕見病沒有興趣，他們對阿爾茨海默和帕金森這兩種患者更多的疾病更有興趣。蔡磊意識到動之以情作用不大，隻能曉之以利，他拿著數千人的患者數據和數萬名病人跟對方談判，“這麽多病人，我跟藥企談就有力量，救你蔡磊一個人去投入，我沒法做，但是你要說你有一萬個病人，行，幹！”
數據平台上的病人很多是他自己一個一個拉進來的，舒白記得，一開始一些病友很消極，不願意填數據，“他們覺得哎呀，我們有什麽希望啊是不是，我現在四肢都不全了，上傳這些數據有什麽用。”她記得當時蔡磊在群裏發了一段很嚴肅的話，“我們不要老是抱怨，誰也不欠我們的，關鍵是我們自己要為自己做什麽。”他加了1000多位病友，挨個和他們溝通，詳細問他們的病情。他和樊東升團隊一起設計了最全麵的科研數據問卷，幫病友更準確地填寫數據。
段睿告訴我，過去的一年多時間裏，蔡磊經常每天出門見四五撥人，日程安排得滿滿的，又回到了他持續拚搏的狀態，“你有時候會忘記他是個病人。”每一次和人見麵，蔡磊都表現得慷慨激昂，中氣十足地講幾個小時，“求人最重要的是感染打動別人，讓別人把他可能的能力去幫助我和這些患者。所以每次都得打起精神去戰鬥。”一天下來，嗓子常常已經說不了話。在文章最開始提到的和院士的見麵持續了一個多小時，結束之後，他坐進自己的車裏才表現出疲憊，他把腦袋靠向座位，呼吸裏有喘氣聲，我沒有再提問。
工作中的蔡磊
迄今，蔡磊建立了一個數億的基金，推動了六七條藥物管線的研發，還建立了一個規模頗大的動物實驗基地。作為國家神經係統疾病臨床醫學研究中心，天壇醫院答應給他床位做藥物臨床試驗，對方告訴他：“隻要你有有效藥物上線，在合規的前提下這邊會努力最快的時間讓你上臨床。”
每當有進展，他都會發到病友群裏。呼倫貝爾的李海英46歲，患病三年，現在隻有左手大拇指還可以動。她中年離異，原來70多歲的母親照顧她，現在母親的身體狀況也不足以照顧她了，上個月不得不將她送進了養老院。李海英原來靠在廚房給人切菜，一個月掙三千塊，患病之後失去了這份工作，徹底沒了收入。她沒有錢做治療，隻能喝一些便宜的、療效不明確的藥劑，聊以慰藉。每天沒有什麽事情可以做，她就躺在床上用那隻大拇指刷手機，刷的最多的是病友群，蔡磊的信息仿佛是她絕望生活裏唯一的一點變量，她清楚地知道即使有突破，自己也沒有錢治療，但還是想要看到一些好事情發生，“有一點點盼頭”。有一天早上醒來，她發現蔡磊半夜還在群裏鼓勵其他病友，“保持好心態，調整好狀態。”
舒白記得，去年5月自己過生日，那天蔡磊發到群裏自己和一家實驗室的溝通情況，對方說原來研究一款治療癌症的藥物有可能對ALS有效，他們商量著進一步研究看看。舒白把那個好消息當成了自己的生日禮物，ALS的治療是一個近乎沉默的領域，長達幾十年的時間裏沒有突破，“他真的給了很多人希望，那個希望不是說這個藥必須出來、一定有效，而是你看到有人在推動這件事情，它在發展，它不是靜止的，這個是希望。”
麵對病友時，蔡磊表現出極大的信心，舒白記得，蔡磊有一次鼓勵她說：“你不會死的，認識我的人都不會死的。”他告訴大家，“我一定要創造人類奇跡，這個病一百多年沒有任何人突破，那是因為我們沒有出現。”“我想讓他們相信我就是一個有決心的、鬥爭的、寧死不屈的一個人，他們才真的跟我團結在一起。”
那是人在服膺命運前，所做的渺小而偉大的掙紮。但蔡磊有時候也會懷疑這到最後是不是一場徒然。今年年初，美國BrainStorm公司針對ALS研究了19年的NurOwn幹細胞療法宣布臨床三期失敗，這曾是一種被諸多病友寄予厚望的治療方法，舒白告訴我，宣布失敗的消息公布之後，她仿佛眼前有一個畫麵，“很多人就是從昂起頭一下子到低下了頭。”
采訪蔡磊那天，一位患者給蔡磊發微信，問什麽時候能知道蔡磊推進的某款新藥的結果。蔡磊告訴我，那是一位有自殺傾向的女性，他小心地回複，年內有希望，很久之後，對方回了一句，希望其實最可怕。蔡磊看著那句話，沒有再回複。
有時候蔡磊會一個人在書房坐很久。時間在減少，和他同時住院的北醫三院病友大都已經癱瘓在床，蔡磊有一次給老朱發微信，讓他去推拿一下，對方回：“去不了啦，癱在床上啦。”老朱原來聲音中氣十足，現在連話都說不清楚了，蔡磊知道，根據概率，他們大部分人會在五年之內抵達生命的盡頭，“而現在沒有任何藥物能在五年之內上市。”
蔡磊很多時候不得不自欺欺人，不去想這些悲觀的現實，他得打起精神對接更多的藥廠和科學家，在絕境中尋找一線渺茫的希望，“你必須來自於狂妄和唐·吉訶德式的奮鬥，明明看著就覺著渺茫的一個事情，但是隻能戰鬥，就是這樣。沒別的。”
舒白告訴我，很多患者將蔡磊視作救星，把最後的希望押在了他身上，群裏經常有人說：“蔡總加油！”“蔡總，你是我們的救星！”但她從來不說，她會給他發一句，“我不跟你說加油，我想跟你說你要保重。”
“活著本身就有意義”
今年，蔡磊的生日是在外地過的，段睿不在他身邊，她給蔡磊煮了一碗長壽麵，麵條是特意在網上買的，上麵刻著字，“身體健健康康，頭發鬱鬱蔥蔥。”
然後拍照發給他，之後拿著手機讓兒子給他發了一條語音，“爸爸生日快樂。”
兒子很像蔡磊，自己照鏡子的時候，會露出“自己可真帥”的自信表情。他也繼承了蔡磊的嚴謹和細致，玩具擺放必須要對齊。蔡磊早已經抱不住他了，他現在離那個小人兒遠遠的，病情還在不斷加重，他連擰鑰匙都勉強，拿筷子的時候手會一直哆嗦。
蘆丹鶴會定期問他的身體情況，前一段時間的回複是“還行”，最近的回複是“一般”。蔡磊想著，自己最多還有一年，可能就沒辦法出門了。所有人都能感覺到他的緊迫感，蘆丹鶴記得，蔡磊現在說話速度變得比之前快很多，“之前說話很快，現在就更是，言簡意賅，恨不得一分鍾把你所需要的東西都說完了。”
他還在不斷地嚐試，最近正在接觸和了解腦機接口的技術，如果事情走到最壞的地步，他希望能通過腦機接口幫助一些人把他們的表達、思考和經驗留下來。
舒白記得，自己和蔡磊有過一次對話，她當時很困擾，問他，“每個人都有自己生命的價值，我說像我們這種，最後什麽都不能動，完全不能自理了，反而會給別人增添很多的麻煩，那麽我們活下去的意義是什麽？”蔡磊想了一會兒，說：“活著本身就有意義，你好好地活著對其他人就是一個榜樣。”
蔡磊接受推拿治療
對於段睿來講，這一年她重新理解了自己的丈夫。他們相親結婚，並沒有太多的機會培養感情，那時候她隻是覺得蔡磊聰明、刻苦，在當下的規則裏，他是很容易取得成功的那類型人，”那時候覺得他很積極是因為他成功，所以他有足夠的自信去支撐他的積極。但後來發現並不是，他在失敗和絕境裏，還是積極的。“她記得蔡磊剛確診的時候，家中一片愁雲慘霧，是蔡磊很快從消沉裏走出，家庭氣氛才恢複正常。她以前敏感多思，在蔡磊的影響下，她覺得自己這一年變得達觀了許多，蔡磊扣不上扣子，她幫他扣扣子，也不多說什麽，他們平靜地在飯桌上討論病情的進展。
“原來比如說一個家庭發生了巨大的不幸，你是帶著滿滿的同情心去的，結果發現人家就是日常。發生在自己身上發現真的是這樣，就好像那個山遠看是山，走過去其實也是直路。”段睿說。
現在的生活就像家裏陽台上的多肉，常常被兒子摧殘，從盆裏被連根拔出，她總是栽回去，過幾天發現長得挺好，“它不知道明天會不會讓人又砸了，但是它好像隻要能長的時候，它都在抓緊時間長。”
在最後一次通話中，蔡磊告訴我，最近有朋友在拍他的紀錄片，“他們要一直拍到我倒下為止。”說到“倒下”的時候，他笑了出來，我也笑了，雖然我們都不清楚，到底哪裏好笑。
蔡磊想把這個紀錄片留給兒子，如果沒有辦法看他長大，但當兒子有一天看到這些記錄，能夠記得，“他爹是個牛逼的人。”段睿說，蔡磊以前對兒子的要求是，成為一個卓越的科學家，生病後，他有一次看著兒子，突然跟妻子說，“其實他健康快樂就好了。”她很詫異，以前這種話幾乎不可能從蔡磊嘴裏說出來。他現在對兒子的要求變成了：“將來有一天，他遇到了最困難的問題，即使沒有任何希望，你還要去積極地看到希望，在絕望的時候自己去製造希望。”
在拍攝將要結束時，蔡磊忽然想起，前麵自己好像一直沒有露出笑容。他跟攝影師說，再拍一張，要笑起來，要開心一點的。
段睿、舒白、溫榆為化名。
華客新聞 | 時事與歷史：43歲副總裁患漸凍症，建數億基金，為自己和數千病友找藥