不懼病痛折磨！18歲只有18公斤的「漸凍人症」患者 立志當下一個霍金

邢益凡今年 18 歲，體重卻僅有 18 公斤。6 個月大時，他被確診為 LAMA2- 相關先天性肌營養不良（漸凍症的一種）。不過他沒被病痛束縛，仍奮發向上努力學習課業。中考（台灣稱會考）時，從沒參加過課外補習的他以全校最高分，考入吉林市第一中學；今年高考（台灣稱指考和學測），邢益凡又以 645 分的成績考入北京航空航天大學。他立志要做中國的「霍金」，用自己的知識改變世界。

其實，邢益凡活着，就已經要用盡全力， LAMA2- 症狀患者通常具有肌力、肌張力低下，關節攣縮，面肌和呼吸肌受累，無眼部等症狀，無法站立，也無法行走。即使如此，那為什麼邢益凡還要學習呢？邢益凡的父母說，既然兒子被剝奪了走、跑、跳的權利，那就不能再被剝奪受教育的權利。在心智上，他不該被歧視。不學習，他就會成為社會的廢人。邢益凡父親更表示：「每一天都是挑戰，跟衝鋒陷陣似的，如果能成功度過這一天，我們就是勝利，不敢去想未來，但會努力過好每一天。」

由於嚴重脊柱畸形，邢益凡沒辦法與其他孩子一樣，坐著聽完一整節課的內容，一堂課最多能堅持坐著聽課 30 分鐘，剩下 15 分鐘只能躺着聽課，全靠大腦想像老師講的知識。翻書時，他做不到用一隻手來完成。由於頸部肌肉的退化，頭也不能轉動；上課、做題時只能用下巴撐在桌上支著頭，眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。他憑借頑強的意志，克服常人難以想象的困難，在學習上創造了一個又一個讓人驚嘆的成績。

邢益凡告訴父母：「我就想看看，我還能走到哪一步，想再往前奔一奔。」即使病痛的折磨越來越嚴重，包括多發關節攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養障礙等，他卻依然堅持自己該持續學習的理念。

他的骨頭非常脆弱，稍有不慎就有折斷的危險。儘管如此，邢益凡仍願用僅剩少許肌肉力量的雙手，來準備考試。憑著能動的手寫下答卷，邢益凡成績依舊優異。參加了 2021 年高考，最終被北京航空航天大學錄取。

邢益凡即將在北航開啟人生嶄新的詩篇，9 月 2 日，在北航師生的陪同下，邢益凡來到大學校園，住進位於地面、出入方便、有兩張床和獨立衛浴的愛心宿舍，其母亦入住陪讀照料。學校提前準備了生活用品，方便他們刷臉拎包入住。對此，邢益凡表示感到特別溫暖，聽說大學生活很豐富，未來將會參加豐富的活動。

他用 18 年的時間詮釋了堅強的力量，不懼病痛的折磨，不怕異樣的眼光。他是邢益凡，但他並不平凡。

邢益凡在父母與北航師生的陪同下，來到大學校園。   圖：翻攝自騰訊網

邢益凡入住校園愛心宿舍。   圖：翻攝自騰訊網

邢益凡成績優異的獎狀。   圖：翻攝自騰訊網