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在中國,1000萬人正在遺忘他們的至親…

出門散步時,李信生性子急,走在前麵,老伴兒吳孟德速度慢,拄著棍兒跟在後麵。醫囑說吳孟德每天要走3000步,為此李信生把家附近適合散步的地方量了一遍:從家到國際飯店是1500步;到日壇公園門口是1850步;地壇公園繞一圈是2200步。

到了家,從陽台的窗戶望出去,能看到北京城年輕的那麵:央視大樓和中國尊,連綿的樓群和綠蔭。84歲的吳孟德有時會站在窗邊遠眺,有時則移動緩慢的步子,拿起剪刀修剪花枝。

提起花李信生就會惋惜,感歎從前開得歡的蝴蝶蘭被吳孟德生生澆死了。但這怪不得吳孟德,他忘得太快,一盆花總是澆上好幾遍。對此李信生不再計較了,“我現在挺適應了,他是一種病態。”李信生說的是“阿爾茨海默病”。

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吳孟德站在陽台前。

活了80歲,李信生沒見過一個人能這麽忘事。當吳孟德看到樓下的幼兒園操場,總是會問李信生:“怎麽沒看見孫女?”而他們的孫女已經上了小學二年級。

“糊塗了”“腦子怎麽成這樣了”,這是阿爾茨海默病患者的照護者們時常發出的感歎。作為患者的妻子、丈夫、女兒、兒子,他們不得不麵對親密的家人無可挽回地丟掉記憶、丟掉生活能力,直至最後丟掉溫情,如一顆將所有豐美殆盡的果實。

“今天禮拜幾”

這麽說或許殘酷,但麵對阿爾茨海默病患者,就像麵對一場不斷後退的起跑。

每天,吳孟德都要找眼鏡、找手機、找晚報。一件小事,諸如“今天禮拜幾”,吳孟德會在一分鍾之內問二十遍;當李信生讓他去看日曆時,得到的回答是“日曆上那麽多,我看哪天啊。”

與遺忘一起到來的,是生活上的“失控”。工資卡丟了,身份證等著補辦;洗澡時,總是洗完就忘,重複地洗,把皮膚洗得發紅。臨出門時,吳孟德總在上廁所一事上耗費很多精力,一個穿鞋的功夫就足以使他忘記已經上過廁所,“沒有五遍廁所出不去”,李信生總結說。

有些時候,這種“失控”意味著更大範圍的危險。一天夜裏,已經睡下的李信生被嗆醒,一睜眼滿屋黑煙。這是吳孟德想燒水喝,但前腳燒水後腳忘,等發現時鍋底已被燒通。為此,李信生買了飲水機,吳孟德則花了半年時間,學著怎麽讓飲水機流出水來。

當眼下發生的事被即刻甩出記憶時,更久遠的事也慢慢擦除。有次吃午飯,吳孟德在飯桌上向李信生確認:“我哥哥姐姐是不是都去世了?”“我是不是隻剩下妹妹了?”

另一位病人,
72歲的顧瑞靜確診阿爾茨海默病已有七年,最近病情加重,開始把兒子認作老伴兒。至於老伴兒是誰,顧瑞靜想不起來了,而“老伴兒”所謂何義,顧瑞靜也全然忘記了。因此,對於老伴兒的離世,顧瑞靜顯得冷漠:“這麽好一個人去世這麽早啊,有點太早了。”上次回家,即便看到老伴兒的遺像,顧瑞靜也沒什麽反應,她不知道那是自己的家,也不知道遺像裏的人跟自己生活了一輩子。

不過,在兒子徐超眼裏,因為阿爾茨海默病,母親顧瑞靜不再為父親去世而悲哀,這未嚐不是一件好事:像是享受了某種鮮少人可以享有的豁免。現在,徐超很享受照顧母親的過程,他在其中體驗一種“反哺”的愉悅:母親越來越像個小孩了,以前喜歡喝啤酒,現在喝一口就嫌辣;而且開始喜歡吃甜食了。

同時,徐超發現母親的性情也在改變,整天樂嗬嗬的,比生病前更開朗;甚至一改以往的嚴肅,愛開玩笑了。有時徐超問母親:“我管你叫媽,你管我叫什麽?”母親回答說“我不知道”,“那我是誰?”徐超又問,這時母親的答案便豐富起來了,“你是我最親的寶兒”,有時則直接開起了東北的玩笑:“你是山東老李逵。”母親的話時常把徐超一家逗樂。

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江鳴會在涼亭內休息。

而在另一個患者江鳴會家,身為獨身女的江雲不得不應付父親焦躁時刻的那些不著邊際的話:江鳴會說自己有五個女兒。焦躁不安的時候,他常常要求江雲帶自己找“最好的那個女兒”,他把“她”的電話號碼告訴江雲,不用猜,江雲知道那號碼肯定是自己的。

“可怎麽辦?”

如果你了解阿爾茨海默病,你會知道無論曾懷揣多大的抱負,陪跑者們——這些患者的照護者,會漸漸擁有一致的願望:讓這場起跑維持在原點。

吳孟德的病是在2019年3月5號確診的,說起這天時李信生總是記憶猶新。前一天中午去老年餐廳吃飯,吳孟德特意買回一條魚,計劃留著晚上吃。到家隻有十分鍾路程,但回來後吳孟德記不起魚的來曆了。盡管李信生在旁邊提醒,但吳孟德仍呆呆地看著魚盒,臉上毫無表情地說,“我沒印象了。”

“苗頭不對”,李信生敏銳地察覺到老伴兒生病了。這之前吳孟德也有過丟三落四的現象,不過人年紀大了,難免忘點什麽,李信生那時候這麽想。但買魚這件事太不尋常了,第二天,如李信生所料,吳孟德被醫生確診。

李信生見過阿爾茨海默病晚期的病人,他們把床當作茅坑,指著手上的輸液管說那裏麵有毒藥。那時雖然聽見了看見了,但李信生依然覺得這些事遠在天邊,可現在,它馬上到自己身上了,李信生心裏滿是恐懼。“可怎麽辦?我就這麽兩間房,就這麽一個兒子”,李信生感到無助。不過,那天的一個好消息是,醫生說,吳孟德的病情正處於最佳治療的窗口期。

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李信生和老伴兒吳孟德一起準備晚飯。

和吳孟德相比,在確診阿爾茨海默病一事上,江鳴會經曆了更多波折。這其中,一方緣由是江鳴會的性情,另一方緣由則是家人毫無惡意的誤讀。古怪的老頭子、喜歡獨處、內向,這是女兒江雲和妻子馬悅霞對江鳴會的評價。因此,相當長的一段時間裏,江鳴會所顯露的那些典型症狀:喜歡藏東西、遺忘、多疑,都被統統理解為“不想和家人好好生活”的表現。直至情況日益嚴重,江鳴會開始頻繁找不到回家的路,江雲才意識到得帶父親看醫生了。那時,即便江鳴會已經確診,江雲一家仍抱有戰勝它的信心——在臥室裏,他們擺著一本書:《終結阿爾茨海默病》。

或許和所學學科有關,徐超在麵對母親的病情時總輔以社會學視角。比如,徐超更願意將母親的病情和自己所麵對的境況歸入“老齡化”大背景之下,而自己的家庭是其中一環——就像當年自己從老家來到北京、又從北京去往德國是借了改革開放投下的光芒。

不過,這雖在某些時刻給人寬慰,但人們日日麵對的,是瑣碎綿延的生活,具體到徐超這裏,是他不得不強迫自己耐下心來,以麵對母親時時刻刻想回家的焦躁。

前幾天晚上,母親突然鬧著要回家。徐超知道,她要回的是她的生母尚在世時的那個家,是她14歲之前的家。這顯然是不可能完成的事,歲月移換,城市輪番修建,舊貌已換新顏,無法辨認。

當這種無法解決的要求降臨時,徐超和江雲一樣無計可施。恰巧晚上要去機場接妻子,徐超便帶母親一起前往。就這麽一來一回的路,母親到家後疲倦了,很快便睡著。

這件事令徐超想起多年前小區裏一位哄孩子睡覺的奶奶。為讓孩子入睡,她總一手開車一手抱孩子,以十邁、二十邁的速度繞小區轉圈。徐超想,自己現在要做的事,不正和這位奶奶一樣嗎?

“我是你老婆”

難忘的時刻永遠是:即便置身記憶不斷被抹平的跑道,人們仍熱衷那些永恒的時刻,他們像要窮盡可能似的,不斷提醒對方,你要記得我。

66歲的江鳴會確診之前是一名認真嚴謹的高中數學老師,但如今,阿爾茨海默病正在攫取他的智力與記憶。一天午覺過後,江鳴會把妻子馬悅霞忘了,他問:“你是誰啊?”然而,倆人剛剛才一起麵對麵吃了午飯。

在去女兒家的路上,他一路喃喃著,“睡了一覺起來,馬悅霞沒人影了,找不見了。”但當有人告訴他,走在前麵的女人就是馬悅霞時,江鳴會又滿是質疑:“你們今天怪有意思的,就像孫悟空變變變,一會兒變成這個人一會兒變成那個人。”乃至到了女兒家,馬悅霞問江鳴會“我是誰”時,江鳴會回答:“你是孫悟空。”

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江鳴會和妻子馬悅霞在聊天的間隙沉默。

晚上回家後,江鳴會仍在追問,妻子則邊哭邊笑地答道:“馬悅霞就是我,你個迷糊蛋子。”她拉著江鳴會站到鏡子前,“我告訴你,我是馬悅霞,是你老婆,以後不要認錯了。”但這時,江鳴會的記憶像是遊到了別的水域,他開始把馬悅霞“嫁接”到一些毫不相關的事情上,“馬悅霞在我們學校信譽很好,是婦女幹部。”

過了一會兒,在確認馬悅霞就是眼前這個女人、而這個女人就是自己的老婆後,江鳴會一本正經地說:“既然是老婆我們就訂婚嘍。”“我們早就結婚了”,馬悅霞帶著幾分嗔怪說道。“那結婚證呢?”江鳴會繼續問。於是,馬悅霞開始跟江鳴會講起結婚證是如何補辦的,又是如何被他藏起來。

“另一個女兒”

在阿爾茨海默病的跑道上,比起被病症纏身但無所知的患者,接受更大考驗的或許是陪跑者。

麵對患有阿爾茨海默病的老伴兒,李信生花了半年時間接受“他是一個病人”。當老伴兒一遍遍地提問時,李信生感到煩躁。最初李信生也衝吳孟德大聲嚷嚷,人怎麽能變成這樣?但看著老伴兒,那副木訥的模樣顯示他對發生在自己身上的一切毫不知情,李信生又頓時覺得這樣的人如此可憐,為什麽要和一個病人生氣?

當江鳴會情緒暴躁、懷疑妻子馬悅霞是壞人時,他便開始行使對女兒的依賴:一遍遍地給正在上班的江雲打電話,江雲則時常為躺在手機裏的二三十個未接來電而崩潰。

有次父親回老家,在高鐵即將開動的時候,江鳴會突然執意下車。不回老家的話要去哪裏?回北京的江雲的家嗎?江鳴會明確拒絕,他要求江雲帶自己找“另一個女兒”。但顯然,“另一個女兒”並不存在。

那天,一邊是有難題待解的父親,一邊地下車庫裏,正在忍受高溫的兩歲多的女兒和奶奶——因奶奶不會開車裏的空調,她們不得不等待江雲“救援”。然而對這一切,江雲無法顧全任何一邊。此前她曾鄙夷那些焦慮販子,樂觀地相信生活裏沒有不可克服的焦慮,然而此後她明白了,人真的會進入拚盡全力但又無計可施的境地。在高鐵站,江雲情緒崩潰,大哭起來。

在去退票的路上,江鳴會拉著行李箱跟在女兒身後,但跟著跟著,兩人走散了,“反正車站那麽多警察,你也跑不了”,江雲疲憊地安慰自己。如江雲所說,她和父親可能是命中注定的家人,那天,在車站蜂擁的人群裏,江雲發現了和自己走散的父親:一拎行李箱的老頭,無措地站著,不知道怎麽辦,更不知道要找誰,於是,不時令自己身心俱疲的父親此刻又變得可憐了。江雲走上前去喊“爸爸”。

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女兒江雲和父親江鳴會。

另一次,麵對從天亮走到天黑、在外麵呆了七八個小時但堅決不回家的父親,江雲再次陷入沮喪和無措。這之前,父親曾懷疑家中有人給自己下毒而報警。

在一係列纏繞自己的難題裏,江雲身在其中無法作解,她無比渴望理解父親種種行為的意圖。那晚,江雲開著車,帶著父親到處轉,最後在公園裏停了下來。

“你到底想怎麽辦?”江雲問父親。

父親回答說要去找女兒。

“你現在找到女兒要幹嘛?”

“我要跟她一起住。”

當晚,在家附近租了一套房子,父親欣然入住。於是,被父親的“要求”圍困的江雲突然明白了,父親是想有個屬於自己的安逸的家。這一個多月來和公公婆婆住在一起,對極度缺乏安全感、性格內向的父親來說,不那麽熟悉且嘈雜的環境無疑是被排斥的對象。但就像尚不會表達自己的孩子,父親無法清晰言明的意圖常常使江雲和整個家庭陷入僵局。

當回想那些無助、無措、焦慮、疲憊的時刻時,江雲有時覺得自己很可怕,“你覺得你那麽親愛的爸爸,平時跟你關係那麽好,然而會有那麽一刻,你會非常抵觸他,你不知道怎麽繼續跟他相處。”

不過,在那些讓江雲內心動蕩的時刻之外,江鳴會依然是那個願意配合女兒的父親。“爸爸,身子坐正”“腿收回去”,江鳴會都照做了。他們在為即將開始的藝術療愈課作準備,這也是江雲提議爸爸參加的。

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臥室裏的江鳴會總在忙碌,找東西、放東西。

因為疫情,課程改在線上進行。待會兒,通過視頻,星空藝術節“舞在當下-中國”工作坊的音樂和舞蹈老師們將帶領和江鳴會一樣患了阿爾茨海默病的老人聽著音樂,學習舞蹈動作,以此舒緩身心。

“分享這個星期的一件快樂的事吧”,療愈課的主持人說。輪到江鳴會回答時,他以愉快而鄭重的口吻答道:“遵守了疫情。”“不出去,就少一些疫情,說的是這個意思。”妻子在旁邊作解。

“我不知道是不是美好的回憶”

陪跑兩年半,用李信生的話說,這過程是“腦袋削尖了又磨圓了”,照顧的過程有多痛苦,對生活另一麵的渴望就有多強烈。

老伴兒被確診為阿爾茨海默病之後,李信生為自己的“勞碌命”找到了新佐證,即八旬之際開始擔負照顧老伴兒的一切重任。

為幫老伴兒取藥,李信生拿一瓶礦泉水,在淩晨四點半出發,趕第一班公交去醫院掛號,直到九個月後吳孟德換了新藥;冬天則去樓下有花草的地方,讓太陽曬老伴兒的肩背和後頸;自己摸索經驗,要尋一條“富養”的路子,比如給老伴兒吃充分的魚肉和蛋奶,以彌補久遠年代落下的營養虧欠。此外,日常的記憶訓練也在進行,問問老伴兒剛看完的晚報上有哪些內容,說三種今天出門買的菜。

在這種細致且巨大的努力中,兩年多來吳孟德的病情沒有進入更糟糕的地步,用李信生的話說,是“拉住了”。有時下樓散步,鄰居見了也會說:“你們家老吳不錯!”這種問候令李信生覺得踏實。或許是上天眷顧,自己和老伴兒沒有被阿爾茨海默病扯進深淵:老伴兒尚能自理,自己也沒有因此垮掉。

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李信生在房間看書。

但在老伴兒患病之前,李信生所夢想的晚年生活,是買輛房車,去風光秀美的地方看一看。可現在呢?

現在,每天都在做飯、收拾屋子、洗衣服、巨細靡遺的照護中度過。生活沒有波瀾,其正常、平穩的那麵固然令人安心,但久無波動的水麵亦如死水一片,有時候,李信生不得不為之長長地噓一口氣。“一天一天就這麽過,將來回憶起來是什麽滋味呢,我不知道是不是美好的回憶。”說起這些時,李信生的眼淚就開始打轉,“苦海無邊,看不到盡頭在哪。”

疲勞、孤獨,李信生如此描述照顧老伴兒吳孟德的兩年多的生活,有時,當她想到吳孟德必須與自己形影不離時,她覺得十分痛苦。

八旬以後,和主流社會漸行漸遠,充滿活力與激情的外部世界不再對自己發出邀請。李信生想要與人聊聊還在進行著的世界,原寄望於老伴兒,可顯然不可能了。明明是剛聊過的事,吳孟德很快就忘了。因此,當老朋友在電話裏訴說老伴兒去世之後的孤獨時,李信生說:“我覺得我老伴兒雖然還活著,但我和你一樣孤獨了。”

即便如此,李信生從未想過從孩子那裏獲取陪伴,事實上,包括照顧老伴兒在內,她的每個決定都以不拖累孩子為前提。“我隻能自己救自己。”於是,李信生去年在網上報了畫畫班,盡管學的隻是皮毛,但也足稱得上學有所成。現在,陽台的推拉門上就貼著李信生的彩鉛畫,臥室裏還收著一疊素描。寫意畫則不太可能了,主要是沒那個環境:思路總被吳孟德打斷,若起身幫他做事,來回幾次,墨幹了紙也幹了。

除了畫畫班,李信生還辦了一種更適合市話的套餐,這樣一來,她便能在晚上和閨蜜們更“經濟”地聊天,排解心中鬱悶。而這些閨蜜,年紀大的已有百歲,年輕一點的,也已和李信生同齡。在這之外,《東城改造之我見》、《感悟生命》等文章李信生也在一個字一個字地往出敲,有的被分享在微信群,有的被分享在朋友圈,李信生樂於享受交流的愉悅。

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李信生聊起眼下的生活。

現在,令李信生感念在心的來自丈夫的溫情是,當吳孟德看到自己吹著電扇躺在床上時,會輕輕地往自己身上搭一條毯子。

盡管他現在已不具備解決問題的能力,比如上次李信生因早搏而急需入院時,吳孟德慌張地拿著包在兩個臥室間進進出出,一邊哭著,一邊說“怎麽辦怎麽辦,我已經沒有辦法了。”即便如此,李信生仍細膩地感受著吳孟德為自己提供的安全感,有吳孟德在家,自己可以睡得更踏實,盡管需要時時注意他的響動。

幾乎每個家庭都在提早做打算,到了他們無法負擔的那天——患者失去自理能力,他們該如何對待自己的父母或愛人。大家想到的往往是同一條出路,似乎眼下也隻有這一條出路:送去養老機構。

對李信生來說,送去養老機構是保全自己的一種方式:“我這一輩子,也得為自己活一把。”80歲的李信生想得很清楚,退休前是工作狂,一周工作六天,那年代流行的電視劇《渴望》李信生一集沒看;退休後,為買下這個82.36平的房子,李信生做了25年家教,沒享受過周末。如今年紀大了,如果在生活的最後幾年繼續照顧無法自理的老伴兒,“我顛不過來,我也會垮的。”李信生說。

唯一沒對未來做詳細打算的是馬悅霞,即便已目睹丈夫江鳴會每況愈下的病情,但她仍渴盼丈夫有天能變得像生病前一樣:讓外孫女經曆姥爺最健碩、最聰明的時光,而她關於幸福生活的願望也同樣寄托於此。

(除李信生、吳孟德外,文中人物均為化名。)

華客新聞 | 時事與歷史:在中國,1000萬人正在遺忘他們的至親…

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