文 | 潘小樂
編輯 | 陶若穀
還在子宮裏的時候，小雪就是一雙長腿。媽媽躺著看不到 B 超影像，隻聽醫生說，” 腿挺長的，要長大個兒。”
可生出來也太黑了，鼻子有點扁，還不是雙眼皮，這是媽媽對她的第一次觀察，不太滿意，” 樣樣都沒隨我
“。過完滿月，小雪慢慢白了，眼睛最好看，單眼皮長開成了內雙，不是特別大，但是有神。
小雪是山西呂梁礦上的女兒，人們聚居在裸露黃土的山體與高聳的煤倉之間，人際關係親密而複雜。她爸原先是下井礦工，因為腰痛調出來搞運輸，媽媽不工作，在家照顧她和哥哥，二十一世紀第十個年頭，一家人就靠每月四千多的礦區工資過日子。
從幼兒園開始，小雪就是人群中被關注的那一個。鄰居家孩子長高了，衣服就成套送給她，幼兒園老師每天早晨在校門口等孩子，一見她就笑，”
又換了一身衣服？” 她每天換衣服，媽媽每天洗衣服，洗好的衣服規規矩矩晾在家裏，地板也擦得幹淨，生活雖然勉強，但還算舒心。
隻有一點，媽媽覺得她太內向，不愛和人接觸。別人給吃的，她絕對不會伸手去接，很熟的鄰居也不行，一定是媽媽先接了，再從媽媽手裏拿，看起來小心翼翼。其實小雪隻是不知如何答複大人的好意，跟小朋友相處，見一兩麵就熟絡起來，但媽媽搞不清楚。
礦上有一家培訓機構，開了好多年，是整個礦區規模最大的，有兩層樓高，媽媽想給小雪報個興趣班，跟孩子們多玩玩。兩年後的一節舞蹈課上，小雪下腰時弄傷了脊髓，從此下肢活動受限，大小便無法自控。
觀察
尿味。肖淑珍一推開女兒的屋門，就察覺到氣味不對，” 小雪，你要多喝水，尿又有味兒了。”
小雪如今上初三了，她對尿有感覺，但是控製不了，尤其做運動的時候，說尿就尿了。白天上學，書包裏放五片紙尿褲，要趁課間自己推著輪椅去廁所更換，上午兩次，下午兩到三次。家裏床邊有個便盆，小雪從小不愛喝水，尿一濃，屋裏就有味。
這股氣味從九年前開始入侵她的生活，那一年小雪六歲。從無知覺到恢複尿意是一個漫長煎熬的過程，在北京治病期間的某天，小雪突然說要上廁所，肖淑珍趕緊抱她去，但是隻能尿一點點。九年過去了，肖淑珍的鼻子現在特別靈。
不隻是鼻子，手、眼睛、耳朵都是肖淑珍觀察女兒的儀器。每周五晚給小雪搓背，兩個大拇指在靠近尾椎的脊柱兩側一劃，就能量出側彎的程度——這是兩年前到北京複查時發現的，小雪的肌肉缺乏鍛煉，力量不均，有力的一側要把沒力的一側拽過來，時間一長，還在發育的脊柱就被拽彎了。那以後，肖淑珍便盯緊了女兒的背。
早晨上學，肖淑珍把小雪送進教室，座位在進門第一排。從背上卸下小雪的書包後，肖淑珍便離開，每每走到教室門口又會回頭看一眼，隻要小雪歪著，就是狠狠一句提醒：”
腰！”
除了坐在輪椅上，十六歲的小雪和其他女孩沒什麽區別。她手指長，扣合輪椅車頭的時候指尖繃直，隻需十來秒就能組裝完畢。個子也高，六歲搭火車去北京治病時，她躺在擔架上，腳就在外邊露著，姨夫臨時在擔架尾部釘了塊木板，用書把她的腳墊了起來。
醫生讓肖淑珍隔段時間給小雪量一次身高體重，但肖淑珍現在不量了，她一個人沒辦法完成這個事兒。以前測體重，都是她和小雪她爸前後扶著，短暫鬆手，讓小雪在秤上站個一秒，快速把數字記下來。
三年前，家裏那個善解人意的男人因為一些原因，暫時離開了她們的生活——肖淑珍不願提，這是她心頭繼小雪受傷後的第二道傷疤。為了不被說三道四，肖淑珍決定帶小雪離開礦區。之前兩夫妻在小雪她爸的老家介休（山西縣級市）買了套房子，13
層，帶電梯，想著小雪上高中背不動了就搬過去。如今母女倆不得不提前入住了。
學校是縣城邊上的一所中學，剛到這裏時，小雪的教室在五層，她每天要提前一些到校，一手拽著媽媽，一手抓著樓梯欄杆上樓，借助上肢力量擺動雙腿，一級一級往上挪。如果去晚了，樓梯上的同學越來越多，動作慢就會擋到他們。
挪到二層後，肖淑珍要把她背上去。可是背不動。那時她虛歲四十八，身高一米六，而小雪已經接近一米六五。以前男人在家的時候，小雪就老說，”
咱們家（身高）是手機 wifi 信號，一個比一個矮
“，最矮的是肖淑珍。去年五月，教室從五層調到三層，現在調到了一層，是學校幫了忙，跟其他班級換了。
受肖淑珍影響，老師也開始留意小雪的坐姿。” 媽媽，今天曆史老師講著講著，突然扭頭看了我一眼，讓我坐直了，就像你一樣。”
放學路上，小雪講給肖淑珍聽。
今年十月，學校合唱比賽，小雪是班級的領唱。肖淑珍趕到學校，循著歌聲，匆匆往操場走，路上遇到了班主任的愛人，說小雪已經唱完了，視頻會發到班級群。肖淑珍等不及，掏出手機加上班主任愛人的微信，立刻點開視頻——小雪手握話筒坐在輪椅上，紮著馬尾，笑起來挺漂亮。班主任推著她從舞台一側出場，開頭幾步輪椅別到音響，卡了，班主任往回一拉，轉了方向，小雪調整了一下氣息，繼續唱。
肖淑珍看著難受，按滅了手機，抬頭衝班主任的愛人笑笑：” 那什麽，我回去再看。”
● 肖淑珍背著小雪。肖淑珍供圖
後悔的選擇
肖淑珍對女兒最無力的一次觀察，是她趕到醫院，撲過去握小雪的腳和腿，軟綿綿的，摸哪兒都沒反應。醫生告訴她，得有思想準備，”
也許一輩子就這樣了。” 肖淑珍從那一天開始後悔，是她給女兒選擇了跳舞。
事情發生在九年前，十六歲的小雪依然對那天記得清楚——女孩們圍著墊子站成一圈，輪到誰，誰就到中間下腰。小雪排在第二個，用餘光能撇到老師。她先後仰，背部肌肉一點點舒張，手觸碰到墊子，緩緩壓實，然後腰部猛然發力，把仰倒的上半身甩了回來。好一會兒，小雪才回過神，竟然成功了，她步子輕快起來。
那時剛升入小學一年級，她第一次在舞蹈班嚐試自己下腰，之前都有老師扶著。第二輪很快開始，小雪膽子大了一點，沒有遲疑，很快翻展成拱形。默數幾秒後，她收緊腰腹想站起來，咚——一聲悶響，栽倒在墊子上。
起初不覺得有什麽，小雪嚐試站起來，腳卻一直打滑，她以為是舞蹈鞋的問題。把鞋脫了，再試，還是打滑，最後一次用力，她整個人向後倒去，被身邊的同學一把拉住。
去舞蹈班之前原本報的是畫畫班，畫人物，小雪坐在那兒兩個多小時，最多也隻能畫個頭，看到別的小朋友畫那麽好，她感到沮喪，回家便告訴媽媽對畫畫不感興趣，不想上課。
於是又報了舞蹈班，小雪不討厭跳舞，不少同學也在那裏學。在肖淑珍眼裏，上舞蹈班之後，小雪愛說話了，六一聯歡會表演敲鼓，她站在第一排，其他小朋友做動作的時候都看她。肖淑珍在台下心想，”
這孩子還行。”
但小雪逐漸覺得跳舞很累，要考級，而且一個動作沒做好，就會被老師凶，課上流了不少眼淚，有幾次跟媽媽說，不想再跳了。肖淑珍勸她，”
學費跟服裝費都交了，咱們把這個學期學下來就不跳了。”
那時肖淑珍隻想讓小雪多接觸人，提升一下氣質，如果有可能，長大就送她當兵，也不白長這麽高個子。
當兵是肖淑珍的夢想。她出生在山西平遙農村，是家裏最小的女兒，不愛上學，小學畢業後說什麽都不肯讀書了，就在村裏織襪子，去哥哥姐姐開的作坊裏做麻花、打餅子
……
後來作坊關了門，二十歲出頭的肖淑珍來到北京，投奔一個親戚，進了部隊大院賓館做前台。她羨慕那些來來往往的女兵，總盯著那一身軍服，眼睛發直。
” 多精神啊，真瀟灑。”
講述這段回憶時，她仍然流露出向往。肖淑珍今年五十歲，身形不再苗條，但眼角細紋掩不住一雙柳葉眼。她愛美，會在自拍時微微歪頭，白頭發多到蓋不住的時候就去理發店剪短。和不少農村女性一樣，她是個健談的爽快人，路上碰見個熟人就能聊上半小時，誰喊幫忙都不會拒絕。不一樣的是，她一心想要個女孩，”
老了也能有個說話的人。”
● 資料圖（與文中人物無關），源自視覺中國。
小雪的病最終被確診為「無骨折脫位型脊髓損傷」，醫學解釋顯示，兒童脊柱受外力作用後發生移位，可導致內裏的脊髓損傷，但由於兒童脊柱的彈性作用好，很快會使脫位的脊椎自動複位，並不發生骨折和脫位。臨床表現有運動功能障礙、感覺異常、自主神經功能障礙等。小雪的情況不是最輕，也不是最重，比毫無知覺的好，屬於創傷性截癱，雙下肢活動受限。
首都醫科大學康複醫學院劉根林教授團隊去年的一項研究顯示，高處墜落、交通事故、體育運動是兒童脊髓損傷的主要原因，目前體育運動引起的損傷占比是第一位，其中舞蹈下腰動作導致損傷的人數這幾年明顯上升，都是「無骨折脫位型胸脊髓損傷」，早期容易誤診為脊髓炎。
論文總結，患兒大多來自經濟欠發達地區的私立舞蹈培訓機構，教師常常缺乏專業培訓。三年前，河南新密縣一個四歲女孩也發生了和小雪同樣的情況，下腰後脊髓損傷，目前肚臍以下沒有知覺，母親是跟著村裏人組團報名的，”
人多能有優惠。”
去年，陝西綏德縣的王霞也是這樣把女兒送進舞蹈班，” 隔壁村妹妹家的娃，嫂子家的娃，美容院客戶家的娃，都在跳。”
開舞蹈學校的是縣劇團裏麵唱戲的演員，王霞十分後悔自己的選擇——當年孩子她爸想著學鋼琴，王霞覺得經濟條件不允許，選了舞蹈。
肖淑珍五年前給同在北京博愛醫院看病的家長們拉了個微信群，當時隻有七八個人，現在群裏已經有 450 多個家庭，因為跳舞受傷的孩子超過
100 個。
肖淑珍和舞蹈機構的官司打了三年。法院判決書顯示，爭議主要在於小雪脊髓損傷與培訓機構教學行為之間的因果關係，培訓機構主張小雪脊髓本身存在問題，而非下腰所致。
2016
年，呂梁市中級人民法院判肖淑珍勝訴。法庭司法鑒定認為，下腰動作有一定的風險，專業舞蹈培訓機構和監護人，應當預見未成年人特別是不滿十歲的，可能會發生練舞致殘的損害後果。判決書顯示，培訓機構須支付給小雪家一筆賠償金，但肖淑珍說，目前賠的錢，與看病借的相比隻是杯水車薪。
在北京
剛出事的時候，肖淑珍是顧不上觀察小雪的。丈夫忙著醫院的各種事，她躲在醫院陽台上哭，透過沉沉的夜色往樓底下看，心想，幹脆抱著小雪跳樓，她不用遭罪了，自己也解脫了。她記得抹幹淨臉回到病房，看到小雪尿袋裏發紅了，出血了，一瞬間眼淚又撞出來，”
這是咋的啦，是不是會沒命啊 “。
以前，肖淑珍是個膽小怕事的農村女人。年輕時去北京打工時，母親叮囑她，” 不能在外邊找對象
“。她答應了，在北京待了不到兩年就回家。結婚後她的任務就是當好一個家庭主婦，為在外奔波的男人管好家，與社會的接觸很少。
後來老家的醫生讓小雪去北京做康複訓練，北京的醫院隻讓一個人陪護，小雪她爸就回去上班，維持生計，肖淑珍開始獨自帶著小雪在北京生活。
剛轉去以脊柱脊髓外科聞名的博愛醫院時，肖淑珍一趟趟搬行李上樓，病房裏其他家長來幫她，她謝絕：” 自己來就行。”
她知道，如果這些事都解決不了，就沒法護小雪走更遠。小雪的病區，脊髓損傷的孩子就住了 7
個。就是在那裏，肖淑珍看著其他家長整日忙碌，帶著孩子去各個訓練室做康複，她覺得自己也必須得調整心情，學著靠自己。
訓練排得很緊，上午 12 點多結束，下午 2
點多又開始了，如果沒有時間訂飯或者做飯，肖淑珍就推著小雪去醫院對麵菜市場裏的麵店對付一頓。小雪是山西人，但她不愛吃麵，不過這家店的牛肉麵倒是對她的胃口。肖淑珍忙著把碗裏的牛肉夾給小雪，顧不上自己吃。
小雪的世界裏多數時候是天花板，白白的，幹幹淨淨的。她總是安靜躺著，從腰往下沒一塊好皮，布滿了針孔。針灸時會通電，那種麻麻的感覺刻在小雪的心裏，忘不掉了。
康複的過程還會反複，之前能做的一些小動作突然就做不好了，醫生會說：” 誒，是不是有點退步？”
每到這時候，小雪就特別沮喪。她最興奮的一次，是醫生幫她把長支具換成了短支具，而她意外地走得還不錯。
這些過程肖淑珍都看在眼裏，她時刻觀察女兒生理和心理上的變化，每到一個階段幾乎都會哭一場。小雪剛受傷時怕尾椎壓壞，需要每兩個小時翻一次身，肖淑珍已經習慣了晚睡。現在不用翻身了，但肖淑珍也睡不著了。
母女倆麵臨的困難除了康複，還有錢。培訓機構起初自覺支付小雪的住院費，在北京治了一年後，不願繼續支付。肖淑珍住不起醫院了，帶著小雪到外麵租房，同時尋求法律幫助。在醫院，肖淑珍碰上一個專門給病號打官司的律師，對法律幾乎沒有認識的肖淑珍開始打聽，逐漸明白了流程，”
我不惹事，但我不怕事兒。”
一次小雪突然覺得一側乳房疼，肖淑珍帶她去北京兒童醫院，從豐台區坐公交車到西城區。回來的路上，天下起暴雨，公交車窗外的雨點又急又密，到站後，肖淑珍怕來回挪移輪椅耽誤別人時間，就退到一邊讓其他人先走。乘客匆匆下車離開，肖淑珍發現，沒人幫她抬輪椅了，於是連人帶著輪椅把小雪抱了下來。往家跑的路上，她才開始心驚：自己有這麽大力氣？回到家肖淑珍發現手在流血，一看，是被輪椅蹭掉了塊肉。”
為了小雪的事兒，我會豁出去。” 肖淑珍說。
在北京住了三年，小雪的情況不再有好轉，2015
年，肖淑珍帶小雪回了山西。她的記憶中，在北京唯一鬆弛的時刻，就是晚上休息時，和病區的家長們聚在水房裏泡腳。
磋磨了一整天的腳掌此刻在熱水裏舒展、發脹。大家時不時聊上兩句，都是聊孩子康複的事，平平常常的，很少會講到自己的經曆。腳掌擊打出的清脆水聲在水房裏起伏。大概泡個二十分鍾，擦幹淨腳，大家又各自回到病床邊，給躺在床上的孩子做些運動，最少是半個小時，才能睡覺。水房恢複了寂靜。
● 資料圖（與文中人物無關），源自視覺中國。
被觀察
如今，每天晚上九點多，肖淑珍都會去學校接小雪放學。一進教室，看到小雪拉著臉，肖淑珍就知道她今天過得不高興。問她咋了，小雪說沒事，再問一遍，還是說沒事，肖淑珍就不追問了。
回家路上，小雪開著輪椅車在前麵，肖淑珍騎著電動車跟在後麵，看著她背影猜測不高興的原因：被老師批評了，還是跟同學吵架了？路兩側有一些小超市和小飯店，放學時格外熱鬧，路燈把樹影投在地麵上，兩個人一路無話。
有一些秘密小雪不想告訴媽媽，比如晚自習沒做出來題恨自己笨，比如同學忘記幫她把試卷交到樓上，小雪覺得，告訴了隻會讓她擔心。最大的秘密有關父親。三年來，接送小雪的基本都是媽媽，偶爾哥哥回家了也會來學校，同學們唯獨沒見過的是她爸。有人好奇，跑過來問小雪：”
你的爸爸在哪裏？”
肖淑珍現在也顧不上觀察女兒更多了。之前二十多年沒上班，搬到介休之後，她開始找工作，維持生活。她在酒店打掃過客房，還沒掃完新客人就來了，前台著急，一直催。肖淑珍自己也著急，年齡大了，反應不快，手腳不麻利，幹活總是沒別人快。上了二十多天班，腿疼得走不了路，在家躺了三天。
今年二月她在德克士找了份工作。德克士的後廚不用來回跑，而且暖和，隻要把漢堡和米飯做好就行，一小時十塊錢。她很珍惜這份工作，但上班期間必須一直站著，腿腳吃不消，最近又疼了起來。她跟同事逗趣：”
我腳麵腫得就跟咱們漢堡的麵包蓋一樣，一戳一個洞。” 領導聽說後，把八小時一個班拆成了兩個，中間她可以休息兩小時。
上班以前，每晚肖淑珍會在客廳坐著，陪小雪寫完作業，看她收拾完書包上床，幫她關了燈，自己再去睡。現在她不等了，躺下不到十分鍾就能睡著。有一次早上睡過了，小雪擔心上學遲到，在門外使勁兒叫她，給她發了幾十條微信，她才醒。
九年裏，小雪也在觀察她的變化。沒上班的時候，她總是很疲憊地坐著，看起來有點遲鈍，對什麽都提不起興趣。現在有勁兒了，李小雪記得，媽媽有天回來特別開心，她一問，原來是送了三箱牛奶，掙了不到五塊錢。可是從前，媽媽買十塊二十塊的水果，都是不會講價的。
在小雪的印象裏，跳舞受傷前，媽媽就是個小女生。周末早晨，小雪還沒起床，肖淑珍就打開電腦放音樂，邊哼歌邊收拾家裏。現在她不經常唱了，但工作沒那麽累的時候，偶爾也在全民
K 歌上唱一首《女人花》。
小雪還注意到，以前家裏壞了東西，媽媽總是找人或者等爸爸回來再修，但現在她會自己試一試，一會兒就修好了。剛來介休時，沒有工具，媽媽徒手把輪椅的車頭裝上了，每顆螺絲都是她用指尖擰上的。現在她的手經常疼，瓶蓋打不開，後廚電飯煲的蓋子蓋不上，這些年為自己出的力都回來索償了。每天回家後，她把買給小雪的保溫袋拿出來插電加熱，將手放在上麵熱敷。
不久前德克士要求員工背誦業務知識。有道題問製作某種米飯的步驟，肖淑珍不理解為什麽加各種材料要有順序，而不是合在一起放。小雪告訴她，有的材料是常溫儲存，有的要冷藏，得分步驟記。每天晚上，小雪寫作業休息時會幫媽媽抽背題目，也時不時會留意肖淑珍在房間外麵的動靜——這會兒在洗漱，過一會兒在刷抖音。並非刻意留心，捕捉母親的聲音也成為了她的一種本能。
跟自己一樣，肖淑珍一有不開心的事也寫在臉上。最近的一次是 10 月 13
日，肖淑珍朋友家的兒子結婚，她去幫忙，回來以後就在沙發上癱著，小雪估計她是累著了。
肖淑珍說，那天是小雪受傷九年的日子，正正好好，” 我到死都忘不了
“。按照礦上的習俗，接親的早上要包餃子。肖淑珍淩晨四點就起床了，準備早飯，做炸糕，給來的親戚朋友燙餃子，中午前往酒店。
酒席上，新娘子穿著婚紗，被父親牽著送上舞台。長裙遮住了腿，隻是裙擺微動。肖淑珍想，小雪這輩子，能不能也像這樣走一回？
● 資料圖，源自視覺中國。
（應文中人物要求，肖淑珍、小雪為化名）
華客新聞 | 時事與歷史：跳舞致殘後，一個母親對女兒的九年觀察…
大學的老師、博士、碩士，我們大部分普通人都認為，他們是足夠聰明的。 要從這些人身上賺錢，有沒有什麽好辦法？ 還真有。 希臘有家叫 Spandidos Publications 的出版社就做到了。 而且是幾乎不怎麽費力地一年賺走幾千萬，甚至可以說，是很多中國大學…