“戰勝漸凍症，拯救漸凍人。”今年7月底，第二次冰桶挑戰活動在北京啟動，這項挑戰由京東集團副總裁蔡磊發起。
2018年8月，蔡磊第一次發現左小臂持續有肉跳。2019年9月，曆經6次診斷後醫院確診蔡磊得的是人類五大絕症之首的漸凍症。
漸凍症，即肌萎縮側索硬化。公開資料顯示，其發病症狀為：肌肉就像被凍住一樣，逐漸出現肢體無力、肌肉震顫等症狀，後變為肌肉萎縮與吞咽困難，最後產生呼吸衰竭。
確診後，蔡磊發現罕見病群體麵臨無藥可用的難題。一方麵患者不集中，另一方麵研製難度大。病情發展稍穩定後，他開始轉向患者數據科研平台的搭建和漸凍症新藥的研發。
他用自己多年來積累的社會資源，說服和推動藥企研發、生產治療罕見病，特別是漸凍症的藥物。他與團隊搭建了漸凍症科研數據平台，籌集資金推動科學家團隊、醫院和醫學家做研發，同時也搭建生物實驗室，多次以身試藥，加快推動罕見病藥物的臨床試驗。
作為病友群的主心骨，蔡磊說自己信念如果不堅定，這麽多難事根本撐不下去。倒下的最後一天，他都會堅定明天可以研製出漸凍症的新藥。
肌肉力量變為零 鑰匙都擰不動
《剝洋蔥》：你的身體是什麽時候開始出現異常的？
蔡磊：我是2018年8月份開始出現肌肉跳動的感覺，我當時想當然地認為肯定是工作壓力大，工作緊張焦慮，所以根本沒在乎這件事，也沒有去看醫生。
《剝洋蔥》：當時有哪些症狀？
蔡磊：我的左手基本都不能用了，肌肉的力量變為了零，肌肉都成了脂肪的、空的感覺。手根本抬不起來。
右手呢，擰鑰匙都擰不開了。但這都不算最糟糕的——現在我左腿開始發軟了，肉也一直跳。
《剝洋蔥》：從開始看醫生，到確診，這段時間有多長？
蔡磊：有大半年的時間。我從2019年的2月份開始看病，到北京各個醫院去就診，不斷地找不同的專家。後來我到北醫三院，見了樊東升醫生，然後住了接近一個月的醫院。這期間我抽了幾十管血，反複地做檢查，直到那時候我心裏還充滿著希望。
我這個人可能有極致的樂觀主義精神，直到住院都不認為自己得了漸凍症。我就一直問醫生：“我應該不是這個病吧？那我要是這個病我不就快死了嗎？”我自己當時覺得不可能，人生中買彩票都沒中過一次，這種概率十萬分之二的事能砸到我頭上嗎？
醫生用手比畫了一下說，你的生存期還有這麽長，現在你就到這了（指了指靠近三分之二的距離）。
《剝洋蔥》：當時和你同期住院的病友是什麽情況？
蔡磊：當時同期住院的病友其實都不算特別嚴重，能來北醫三院住院檢查的都算是狀態不錯的了。但即便是“狀態不錯”，我同期住院的病友，除了一個來自內蒙古的、一個和我同齡的現在還能說話以外，其他人都是處於癱瘓的狀態。他們絕大部分是難以說話，或者說話非常艱難，連床都起不來，也不能翻身，都是必須進入24小時護理的狀態了。
《剝洋蔥》：得了這個病以後，會對生活造成什麽影響？
蔡磊：得病後，患者本身是無法再繼續工作的。其次，客觀地說，患者的配偶也不能繼續工作。對於貼身照顧的人而言，不僅要二十四小時照顧患者的呼吸問題，給患者吸痰，還要不停地給患者翻身按摩。
得了漸凍症的患者是無法排便的，不論大便還是小便，用開塞露都沒有用，最後需要照顧的人用手去處理這些事情。此外，患者還無法說話，每天都有人死亡，試想有多少人能經受得住這樣的長期考驗？這是特別殘酷的一個病。
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談 轉變
最重要的是藥物研發 病友們等待我去推動
《剝洋蔥》：當時確診後，你的第一反應是什麽？
蔡磊：我就覺得“被確定了”，不抱幻想了。確診以後，首先要考慮，自己要死了，那該怎麽辦？這個問題，對於很多三四十歲的人，應該是不會去考慮的。怎麽去接受死亡？確實是一個焦慮的、難以接受的問題。我也有點五雷轟頂的感覺。
以至於我有長達半年的時間幾乎難以正常入睡，睡了大約半小時、一小時就醒了。後來我和醫生說，我已經接受死亡了，什麽後事都交代好了。家人怎麽辦、孩子怎麽辦、工作怎麽辦，我都想好了，我說我一點都不焦慮。醫生說，“你就是焦慮，這種意識是潛意識的焦慮。你自己是不可感知、也無法克服的。”我說明白了，就像白天我在跟你交流的時候，可能忘記了自己的病痛，但是一到晚上想睡覺的時候，潛意識就會生長起來。
除了小時候七八歲有一次住院，長大後這30年我是第一次住院。我連醫院門診都很少去，之前就是一個很少生病的人，我甚至覺得我和“病人”不應該是一個世界。我從來都覺得自己是非常強悍的，永遠有使不完的力量可以用於工作和學習。怎麽可能像個病人一樣躺在床上？
當時我一住院就覺得心裏難受，我看大家都躺在床上，生活不能自理。輕症的拄著拐杖，稍微重一點的坐著輪椅，再往後就是氣切，我覺得這不是我想要的生活。
《剝洋蔥》：你是如何去改變這種心態的？
蔡磊：（漸凍症）這個病是這樣發展的，我們是一個拋物線，我現在是在緩坡的位置，往後是直線下降的。現在所有的病人被確診以後，隻有一件事情，或者一個確定的結果，就是死亡。我本人也麵臨著一場比較棘手的挑戰，應該說是生死之戰。
我之前在不同的行業裏工作過，而且都是在快速增長的行業：科技製造、零售、房地產，現在在互聯網也有十年整的時間了，經曆了整個互聯網高度發展的一個時代，我覺得自己非常幸運。所以我得病以後就在想，能不能用這種互聯網創新的理念、大數據的管理能力，包括我們全力以赴地融資、投資，為這個病的突破做出貢獻。這是我在住院期間想到的事情。
我覺得第一步，一定要幫助頂級的科學家進行與漸凍症相關的醫療科研，讓他們可以跟我們的專科專病進行一個很好的配合。
第二步，我希望所有的病人都得到經驗、教訓的分享，以及尋醫問藥的指導。
第三步，我相信是最重要的——藥物的研發，這也是疾病治療最根本的問題。治療這個疾病的藥物不在醫生手裏，而是在藥企手裏。如果藥企沒有，我們就找科學家。漸凍症運動神經元病患者求醫問藥的這個問題目前還遠遠沒有被解決，好多病人到最後身體都不行了，還沒確診。所以出院以後，我就把很多像樊東升這樣知名的專家拉在一起，還有一些患者關愛組織，發起成立了患者數據科研平台。
《剝洋蔥》：現在這個數據庫裏，你聯絡了多少個病友？
蔡磊：現在我加的病友群有五六千人。
《剝洋蔥》：你在病友群裏是一個什麽樣的角色？
蔡磊：應該說是個主心骨的角色，他們就一直在等待著我去推動這件事。病友群裏經常是這樣，每天隻要我一發信息，大家的回應都很熱烈。有些病友也說得很直白，有的人說，“蔡總，要不是你的出現，我早就絕食自殺了。就是因為你的出現，我才決定活下去。”
這個病是讓人很絕望的一個病，病友天天都在群裏擔憂，有病友死亡，然後賣二手呼吸機、賣輪椅。還有很多病人遭受身體和精神的雙重虐待，想要求死。有的病友想加入活體實驗，任何的藥、任何的嚐試她都願意，甚至是醫生的解剖，因為她覺得自己已經扛不住了，不如放手一搏。
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談 “戰鬥”
與時間賽跑 把別人覺得做不到的事情做下來
《剝洋蔥》：國內現在研究漸凍症疾病的團隊多嗎？
蔡磊：非常少，所以被看作是“罕見病”。
《剝洋蔥》：聽說你也找了不少專家團隊專門研發治療漸凍症的藥物？那你是怎麽去說服他們的？
蔡磊：首先我相信很多科學家都是有追求的，他們是願意貢獻自己的能力和力量的。以前漸凍症的病人都是非常分散的，大家沒有凝聚起來。甚至有些人一輩子都沒有聽說過漸凍症，其實我何嚐不是呢？在我得這個病之前，我從來就沒有聽說過這個病。連“冰桶挑戰”我也隻知道是一個非常火熱的活動，並不知道背後是什麽。
很多科學家、藥企對這個病也並不了解。其實這個病的患者並不少，每年小三萬人，有些藥企可能經過這些溝通才知道，“哦有這麽多人？”那我們就覺得努力是值得的。
《剝洋蔥》：你覺得這個過程難嗎？
蔡磊：非常難。一兩年前的時候，每天我都要拜會四到六個科學家、藥企從業者或者投資人，每天回到家我都累到說不了話，晚飯都吃不下去。
到目前為止，其實治療漸凍症的藥全部都是無效的，但是麵對這些熱心求助的患者朋友，隻能不斷地嚐試，迎接一次次的失望與無效，感覺很受打擊。
對我來說時間真的非常珍貴。現在我是沒法自行穿衣服，往後我可能沒法自主上洗手間，再往後就沒法出門了。曾經我做過一個假想，假定說這種病情惡化的速度，慢於藥物研發的速度，那是不是我就能夠跑贏？
《剝洋蔥》：是什麽支撐著你去做這些事情？
蔡磊：這個病是殘酷絕望的，我所有的病友都在床上躺著，但是我還能戰鬥，那就讓我戰鬥吧。我一直在考慮這個問題：這是不是上天交給我的使命？好像是上天告訴我，“蔡磊，這個病很殘酷，所有的病人都無比絕望，你還有點能力，願不願意為他們做點貢獻？”毫無疑問，我願意。隻要我身體允許。哪怕我去努力了，最後得來一場空，我也要去做出這個貢獻。
《剝洋蔥》：你覺得社會上對於漸凍症的認知處於什麽樣的水平？
蔡磊：社會對於漸凍症這個疾病認知還非常淺薄，更不要說讓社會去進一步推動醫療科研和藥物研發。以至於我得了漸凍症，都不知道這是漸凍症。所以我想盡快推動藥物研發。把這個病攻克掉，這也是第二次“冰桶挑戰”的使命。
《剝洋蔥》：看到媒體報道裏，你曾經和你妻子說，覺得自己一定能找到辦法讓自己活下來，你內心真的是這麽想的嗎？
蔡磊：我覺得這是我鼓勵自己的一個方式。堅定信念，哪怕欺騙自己，也要相信這個信念不會動搖。我現在就是朝著一個目標努力。
如果我信念不堅定的話，這麽多難事我根本撐不下去。我做的那個數據平台，目標就是打造全世界第一大的漸凍症數據平台，沒有這種信念，我恐怕就放棄了。信念是不可撼動的，即便是要倒下的最後一天，死亡的最後一天，我都會堅定：“明天這個藥就會出來。”
上次說我是堂吉訶德式的奮鬥，我也挺認同。因為所有人都認為不可能，但是有一點：堂吉訶德認為自己是可能的。那行，我就戰鬥下去，把別人覺得做不到的事情做下來，越挫越勇。
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同題問答
1.拋開年齡，你覺得一個人正值青春的標準是什麽？如果用三個形容詞形容一下，你覺得是什麽呢？
蔡磊：隻要擁有年輕的心態、充滿激情的夢想、持續地去追求這種夢想，我認為就是一種青春。
2.18歲的時候最害怕的事是什麽？現在還怕嗎？
蔡磊：那時候主要是覺得工作任務壓力比較大，就在想怎麽能夠更好地去努力工作。現在最害怕的是沒有足夠長的時間，我自己希望能夠盡量延長我工作戰鬥的時間。
3.你18歲的時候最想得到的東西是什麽？現在得到了嗎？
蔡磊：那時候考慮得非常簡單，最期盼的事情就是能夠安安靜靜地工作、學習，那時候最大的期望真的是這樣。
京東集團副總裁、“互聯網+財稅”聯盟會長、中國電子發票的推動者。確診漸凍症後的兩年裏，蔡磊東奔西走，通過個人捐獻和找投資人等方式找到了上億的資金用於漸凍症藥物研發，並推動了六七條藥物管線。
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