氯巴占，一種外表普通的白色小藥片，卻是她不滿兩歲的兒子的救命稻草。這個冬天，稻草斷了。
為了給確診為“嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作”的兒子治病，35歲的李芳從代購者手中購買國內禁藥氯巴占。因為幫代購者接收海外包裹，今年11月，李芳被檢方認定構成“走私、販賣、運輸毒品罪”，但免於起訴。
這位堅強的母親，不願接受這個罪名，更不願接受看著兒子死去的命運。她在苦難中抬起頭來，提出申訴。她說，不僅是為自己正名，更想為許許多多罕見病的孩子以及他們的父母探尋一條合法買藥的道路。
十一月的傍晚，才六點多，天已黑透了。河南中牟縣城，李芳從自家小區走出來，邁上馬路，走到車流中間，站定，一動也不動。
她等待著汽車撞過來。
自殺的念頭已有了很久。她的第一方案，是從自家樓上跳下去。思來想去很多天，覺得不行：“我這一跳，這個小區的房價就完蛋了。”
此時，站在滾滾的車流中間，等待一輛車迎麵撞過來。這是她的“第二方案”。但是，一輛、兩輛、三輛……迎麵而來的車都躲開了她，司機一邊躲，一邊罵罵咧咧。
這是2021年的11月11日，天越來越黑了，冷風中，李芳突然清醒了。“萬一哪個倒黴蛋沒躲開我，撞死了我，那個車主怎麽辦？那人家一家人不是被我毀了？”
她走到馬路邊，脫下羽絨服，拿在手裏，開始思索第三個行動方案。
十幾裏地之外，她的丈夫，已經得到消息，正瘋狂地驅車往回趕。他給李芳打電話，不接；再打，還是不接……電話終於通了，李芳呆呆地站在路邊，聽丈夫在電話那頭急促地喊：“我現在路上開車，開得很快！如果你不想讓我現在就沒了，就別做傻事……”
當丈夫趕到時，她已經吞下了七八片降壓藥。她平時低壓高，身邊常帶著降壓藥。聽人說，如果一下子吃好多片降壓藥，會讓血壓急劇下降，人可能就沒了。此刻，站在冷風裏，她掏出一板降壓藥，一口氣全吃了下去。
她沒死。丈夫送她回到家中。精疲力竭的她，在沉沉的一覺之後，再次醒了過來。隻是這次，看著熟睡中的孩子那小小的臉蛋，她在心裏說：媽媽不死了，為了你，我要活下去。
“毒販”
兩個月前的一天。早上起來安頓好孩子，李芳正在家裏跟公公婆婆吃早飯，有人敲門，是警察。
她的第一反應，以為是來了騙子。但她看看警察身後，是小區的物業人員。原來，“真的是警察。”
警察問她認不認識“鐵馬冰河”？李芳說認識。問她知不知道氯巴占這個藥？李芳說“知道，我們孩子在吃。”警察要看藥，她讓他們看桌上的藥盒。警察又問：你有沒有收過一個海外寄來的包裹？李芳說有。警察說：“我們得把你帶走。”
在車上，李芳心裏發慌。警察繼續問她一些情況，同時安慰她，讓她不要過於緊張，又問她孩子的病情。提起孩子，她再也控製不住情緒，在警車上，開始放聲大哭。
警察先帶李芳去醫院，做了核酸檢測，再帶她到中牟縣公安局。下午兩點多，訊問正式開始。
直到這時，李芳才知道，是她通過網友“鐵馬冰河”給孩子買藥這件事，出麻煩了。
警方已經立案：“鐵馬冰河”作為一名代購者，非法從國外購買氯巴占、喜保寧等藥品，通過微信群，加價向患有癲癇病人的家屬販賣，從中牟利。被公安機關破獲後，牽出了李芳及另外三名患兒母親，她們都曾幫助代購者收取氯巴占包裹。警方認定她們涉嫌走私、運輸、販賣毒品罪……
坐在警察對麵的李芳，此時開始瑟瑟發抖。“當時我就懵了。這個罪名太嚇人了！我說，它是藥，怎麽會是毒品？毒品不是什麽海洛因、大麻、冰毒嗎……”
但她確實幫助“鐵馬冰河”收取了一個海外包裹。那是2021年7月的一個深夜，“鐵馬冰河”通過微信聯係她，請她代收一份海外包裹，之後再轉寄給他。李芳沒有多想，就照做了。不管是此前還是此後，她都沒有見過“鐵馬冰河”。隻知道，他，確切地說，是他在海外代購回的“氯巴占”，是她和孩子唯一的希望。而這個包裹裏，就裝的是“氯巴占”，一種用於治療癲癇病的藥物，是“鐵馬冰河”代購回來，要賣給別的患者家屬的。
因為家裏還有孩子，訊問過後，警察讓李芳回了家。第二天，她去簽了“取保候審通知書”，算是被取保候審了。雖然暫時沒有失去人身自由，但這個已經被孩子的病折磨得精疲力竭的母親，此時又成了一名“販賣、運輸毒品”的犯罪嫌疑人。
“這個孩子不對勁”
33歲那年，李芳當上了媽媽。
懷孕的時候是甜蜜的。她曾經以為，自己會是天下最幸福的母親。
她和丈夫青梅竹馬，十幾歲就認識了。結婚後，兩個人沒有急著要孩子，想多享受幾年“兩人世界”。丈夫在鄭州一家大公司當工程師，她自己做教輔圖書，兩人收入還不錯，小日子過的和和美美。
32歲那年，李芳決定要生個孩子了：“他做我們的孩子會很幸福的，因為父母的感情好啊！”
孩子出生了，是個男孩，黑黑的眼睛，亮晶晶的，看起來很健康，和別的寶寶也沒什麽不同。孩子出生第9天，在社區醫院檢查黃疸。社區醫生說孩子的黃疸值偏高一些，但也不是很高，多曬曬太陽就行了。
李芳不放心，不顧自己還在坐月子，拉上丈夫去了河南省婦幼保健院。孩子被送進了檢查室，她和丈夫坐在門口。過了一會兒，醫生出來，讓他們多等一會兒，給孩子檢查完之後再走。
“我記得很清楚，我們還沒有聊兩分鍾，護士就大聲叫醫生，讓他趕緊進來，說孩子不對勁！醫生扭頭就跑了。我很緊張，跟孩子爸說：‘咱孩子？’他爸說：‘不可能！’”
兩個人等在檢查室門口，心懸著。過了很長時間，醫生出來了，叫他們兩口子過去，跟他們說：“這個孩子不太對，跟別的孩子不一樣。”
她一下子懵了。
出生才10天的孩子被初步診斷為“新生兒驚厥”，必須留在醫院治療觀察。她舍不得，也沒有辦法。從醫院回來，她天天哭。婆婆做好飯端來，她吃一口就吐了，隻能喝水。
夜裏睡不著，她就刷“好大夫”網站，找關於這病的文獻看。白天，就等醫生電話。可電話來了又有什麽好？醫生不來電話，至少說明孩子狀況穩定。來電話，就說明孩子又有狀況了。在擔憂和焦慮中，她捱著時日。
醫生說孩子的血氧值往下掉得厲害，要上氧氣。李芳說那上吧。醫生說孩子在抖動，要上鎮靜，李芳說可以。醫生說要給孩子做腦電圖，李芳說做吧。醫生懷疑孩子是基因方麵有問題，要做很多檢查，李芳說：“我們全力配合。”
孩子的腦電圖出來之後，她緊張得不行。她看了很多文獻，知道隻要腦電圖正常，就不用那麽擔憂。但醫生告訴她，孩子的腦電圖確實有問題。接下來，做了核磁共振，似乎問題又不大。她心裏又燃起了一線希望。
臘月二十九，兩口子接兒子出了院。這個春節，家裏沒有過年的氣氛，新生的孩子給一家人帶來的是沉沉的擔憂。
根據孩子的腦電圖情況，醫生還是診斷為新生兒驚厥。“如果要確診癲癇，必須得抓到那種非常經典的發作視頻，做腦電圖的時候，沒有抓到發作的東西，醫生也沒法跟我們說什麽。”
她開始和丈夫每天輪流盯著孩子，看他有沒有特別的肢體症狀，按醫生要求做記錄。
最壞的情況還是發生了。不到一周，兒子就出現了明顯的症狀：胳膊抖、腿抖、閉氣，全身青紫，還有莫名其妙地哈哈大笑……
“寶寶會笑了！”對一個剛當母親的人來說，這原本是最開心的事情。但對她來說，這卻是一個悲傷的消息。嬰兒在這種狀況下的笑，是發病的表現。
兩口子趕快又送兒子去醫院。這次，兒子被確診為癲癇。
|李芳兒子的診斷證明
這時，丈夫還比較樂觀，說癲癇不就是智力、運動能力有點兒缺損嗎？他隻要能吃能玩能睡就行了，其他就不想了嘛。
但她做不到。每天抱著孩子哭。住院第二天，主任查房，醫生看著她說：“你不要哭了。以後日子還長著呢，這還沒有出月子呢，你現在抱著他這麽哭，以後的日子還怎麽過？”她哭得更厲害了。
孩子發病後，她一次次回憶：“是不是孕期我做了什麽，還是吃了什麽，哪兒沒做對才會這樣的呢？”雖然答案是沒有，可她控製不了自責。
醫生給孩子開了一種叫“開浦蘭”的藥，控製不住病情。把“開浦蘭”加量，還是控製不住，就又選了一種叫“德巴金”的藥。加藥之後，相對來說穩定一些。醫生告訴他們，想出院的話，可以出院了，在家注意密切觀察。
出了院，他們告訴孩子的爺爺奶奶說，沒事了，孩子好了，沒有問題了。
夫妻倆不睡覺，輪流盯著孩子觀察。有幾天，孩子沒有眨眼睛。兩人特別開心，覺得孩子應該算好了。但很快，孩子又開始眨眼睛了。
孩子長到了三個多月，左眼眨，右眼眨，或者雙眼一起眨，還有口唇發紺，全身青紫，咀嚼，流口水，左右肢體遊走式抖……夫婦倆又帶孩子去住院。這次，孩子被確診為“嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作”，這是一種罕見的癲癇症。
住院不久，同病房又住進一位小病友，比李芳的兒子大三個月，也是基因類的病。孩子的表現是不發育。
兩個年輕的媽媽天天抱頭大哭，商量怎麽自殺。病房在二樓，她們透過窗戶觀察醫院的樓，看哪個樓更高一點，商量著提前留好遺書。
自殺的時候不能讓孩子受苦……兩人又商量說：“自己帶自己孩子自殺，於心不忍。不如我抱著你的孩子，你抱著我的孩子，我們一起自殺。”
孩子的爸爸都說她們神經錯亂了，但也是一個發泄途徑吧，就由著她們討論。
這次出院以後，李芳每半年帶兒子去醫院複查一次，有時更短。
醫生告訴她，這種病，除了癲癇持續狀態，是不會致命的。持續狀態會引起心髒驟停、猝死，但平常抽搐不會致死。這讓她懸著的心稍微放下來一點。
但有一次，兒子突然全身閉氣，呼吸停止。她和孩子奶奶抱著孩子跑去醫院。“孩子全身都涼了，有20多分鍾。奶奶問我，這孩子是不是養不活了？我說沒事，養得活！奶奶問我醫生怎麽說，我說沒事……”
但這一次也把李芳嚇得不輕。她知道，這就是典型的“癲癇持續狀態”，而對這種狀態預防和治療的效果最好的藥，就是氯巴占。
“孩子吃的每一種藥，我都要先嚐”
“我們去看的所有醫生都讓我們吃氯巴占這個藥，醫生都是明明白白寫在病曆本上的。但之後他們都說，國內沒有，你自己去找途徑吧。”她回憶。
她決定自己去為孩子找這個救命的藥回來。
她加了幾個病友群，終於找到了代購者，是一個網名叫“鐵馬冰河”的人。一盒藥四百多塊錢，買兩盒，能吃兩個月左右，吃完了可以再買。她沒有任何猶豫，就下單了。她甚至沒有考慮價格。“隻要這藥對孩子有作用。”
| 2021年4月7日代購者“鐵馬冰河”的朋友圈。
藥回來了，每次給孩子喂，她都忍不住眼淚。眼看孩子已經一歲了，但因為這個病，啥都不知道，就連藥苦，都沒有感覺。“我最心疼的，就是這個。他所有的藥我都要先吃一遍。我知道這個藥很苦，不好吃。但他一點兒不知道，吃完了還咂巴嘴……”
氯巴占，這和著母親的眼淚、被無知覺的孩子吞下的白色小藥片，還真有作用。兒子的癲癇發作時間少一些了。
像很多年輕母親一樣，平時，李芳也會給兒子讀書繪本故事，放“小愛”讓他聽課。雖然孩子幾乎沒有任何反應。
“如果你一味把他當成什麽都不懂的孩子，他也崩潰，我也崩潰。不如把他當成一個正常孩子來對待，就當你自言自語了。”她說。
孩子不發病的時候，就一直很安靜地躺著。“他屬於天使寶寶，不像有的癲癇寶寶，能把一家人折騰得死！他每個月有三四次歇斯底裏的狀態，隻是哭，24小時不停地哭，哭個兩三天都不停。我們就趕緊帶他去醫院檢查，但卻找不出來病因。猜測可能是他肚子疼，但也不知道怎麽給他治……”
在孩子安靜、不哭，沒有犯病的時候，隻要有空閑，她就和丈夫帶著兒子去逛各個景點。鄭州、開封的景點都逛遍了。她說，如果不是疫情，會帶孩子去更遠的省外旅遊。在內心裏，她願意把孩子當作一個完全正常的孩子。她相信孩子能好起來——隻要目前能買到氯巴占，將來，再等待更好的藥研製出來。
她沒想過為孩子囤藥。每次藥快吃完了，她就聯係鐵馬冰河。“反正吃完了就買，也挺方便的。”直到2021年的9月，她被警察帶走，成了一名“毒販”。
她第一次被警察帶走，訊問後又放回來，奶奶問的第一句話就是：“以後還能不能買到這個藥？”李芳說：“能”。奶奶放心了。又過幾天，孩子的藥不多了，老人又問：“到底能不能買到藥呢？”李芳仍然回答說：“能。”
但其實她心裏沒底。從病友群裏，她打聽到，比“鐵馬冰河”更早，還有兩個代購的人，都因為運輸和販賣氯巴占被捕了，現在全國的代購都不敢碰這個藥了。她唯一的辦法，是向其他病友救助，看他們有沒有多餘的，先勻給孩子一些。
但她很快發現，“勻藥”也變得困難了。大多數有患兒的家庭，並沒有儲備多餘的藥。眼看著，在全國範圍內，少則一個月，多則兩三個月，所有的患兒就都要停藥了。
這些天，她省著家裏的藥給孩子吃。她沒有告訴別人的是，這藥原本被警察沒收了。但最終，好心的警察隻留下了藥盒，把藥偷偷還給了她。
| 拆掉了藥盒的氯巴占
“每走一個孩子，就有一個媽媽退群”
曾經，李芳離死亡最近的一次，是她上高中時。有一陣子，她的小腿不知怎麽突然就走不成路了。那時他們家住在開封，父親跟當地一家醫院院長很熟，就帶她去做核磁檢查。
做核磁之前，先去神經內科檢查。神經內科的主任跟父親說：“怕這孩子腦子裏有不好的東西……”讓他做好心理準備。
第二天要做核磁檢查了。父親先帶她去街上吃飯，又帶她去龍亭、鐵塔公園（當地景點）玩兒。進核磁室前，父親終於繃不住，抱著李芳嚎啕大哭起來。
結果，核磁結果出來，她一切正常，父親再一次抱著她大哭。
這件事情過去一年之後，有一天中午，父親對母親說，他外出有個應酬，問母親一起去不。母親不想去，就叮囑他注意身體，早點回來。
但父親一去再也沒有回來。是姨父去學校接她回來，說是父親病了，要去醫院。但是，車開的方向卻是殯儀館。她才知道，父親突發疾病，就那麽走了。
“父親走得太突然，我一直認為他沒有走，而是去了遠方。很惆悵啊……要是我父親在……”如今，也已接近中年的她，在麵對孩子生病這樣天大的困難時，常常會想起父親。想起父親猝不及防的死亡。
然而，到今天，記憶中對她衝擊最大的事，已經不是父親的猝然離世，而是三天兩頭，病友群裏，就有孩子永遠走了。
“我們的群裏，每走一個孩子，媽媽就退群了，我們剩下的人就會討論。甚至會說，再過5年、10年，我們這個群會不會散了？那時，意味著每一個孩子，都不在人間了。”
她所在的一個小病友群，有20多個人，都是患“癲癇性腦病”的孩子父母。在群裏，大家同病相憐，關係親密。每走一位寶寶，父母都會把孩子的藥、衣服、尿不濕等物品，捐給需要的人，然後退出群。
群裏還有一個常聊的話題，就是自殺。這不是一個避諱的問題。“我們經常會說，扛不住的話，我們就一塊自殺！”說到這裏，李芳摘下眼鏡，用手揉著眼睛，不讓眼淚掉下來。
|李芳出示的患兒家長群討論截圖
“發現一個奇怪的事：小娃娃父母自殺的幾乎沒聽說，反而熬到孩子大了，父母自殺了……那麽難都扛過來了。唉。”這天下午，她打開手機，群裏跳出一條評論，是一個孩子的母親發的。
她說，她能明白，那自殺的父母，一定是出於很深很深的絕望。
曾經，她是一個很開朗的人，愛說愛笑，有很多好朋友，大家都喜歡跟她一塊玩，和她在一起，“像是在聽小型相聲專場。”孩子生病後，她沒有了心情，切斷了跟朋友們的所有聯係。
朋友們找她，她微信不接，電話不回，讓自己徹底失聯。直到半年後，她才從這種狀態走出來，恢複了社交。但是，聽說她的這個事情，很多人，卻主動跟她失聯了。
“好不容易剩下幾個沒有失聯的朋友，9月份我又出了這個事兒（被警方認定販毒），完了，我主動又跟那幾個人失聯了。”她說。現在，她主要的朋友，隻有病友。
“我的身後，有兩萬個家庭”
2021年9月，警察上門，調查購買氯巴占的事情，最終讓李芳取保候審回家。捱到了11月，有一天，她突然在一瞬間喪失了堅持下去的勇氣。
“我走後，請把微信群全退了。我這輩子再不願陷在孩子這個病裏。若真有靈魂，也請讓我再不要接觸這個病。
回顧半生，無任何貢獻於家，無任何意義於這個社會，惟願再無來世。”
這是李芳試圖自殺前，托一位病友轉交給丈夫的遺書中的一段。病友看到後，立即給她丈夫打電話，丈夫一邊報110，一邊就趕緊驅車往回趕。所幸她沒有出事。
“我還是太慫了吧，真正想走的人，可能悄沒聲兒就死了，不會像我隻吃那麽一點兒藥……”她的嘴角露出一絲苦笑。
丈夫很愛她。常常自責：“我覺得沒有照顧好她，讓她承受了太多壓力。我想以後能照顧她更好一些。”
他給妻子請了心理醫生，但她拒絕了。“我覺得自己能調節，而且我不想把自己傷口再扒開給別人看。”但她很快又改變了主意。因為，“崩潰總是不經意間又來了。”最終，她加上了丈夫發來的心理谘詢師的微信。
| 李芳推著孩子的背影。來源“紅星新聞”
在試圖自殺後的第12天，李芳接到了中牟縣檢察院的《不起訴決定書》。決定書認為，李芳實施了《中華人民共和國刑法》第三百四十七條第一款的行為，即“走私、運輸、販賣毒品”。
但檢察院同時認為，她具有“在共同犯罪中起次要或輔助作用”“如實供述犯罪事實，係坦白”“初犯”“為子女治病誘發犯罪，未獲利，社會危害性較小”“家中有患癲癇疾病的未成年子女需要撫養”等從輕或減輕處罰的情節，故依法免於刑事處罰。
和她一起，因為幫“鐵馬冰河”接受海外包裹而涉案的，還有另外三名母親。她們都“自願簽署認罪認罰具結書”，也收到了檢察院的“不起訴決定”。李芳是唯一一個不認可這個罪名的母親。
“代收、轉寄包裹，也是病友之間互相幫助嘛，我怎麽就成了‘走私、運輸、販賣毒品’的毒販了呢？”
她谘詢法律工作者，自己上網查詢有關法律的規定。她認為自己購買和轉寄的這個藥，是用在給孩子治病的，和毒品有根本區別。
警方也查明了，李芳所有的信息記錄顯示，她並未從代購者這裏牟取一分錢的利益。
但是，依照國家有關規定，氯巴占係國家管製的二類精神藥品，在國內市場不允許私自買賣。中牟縣檢察院以此為由，仍然維持了“走私、運輸、販賣毒品罪”這個罪名，並責令李芳具結悔過。
壓力下，她病倒了，高血壓三級。接到檢察院的決定書時，她還躺在醫院的病床上。就立刻決定準備申訴的資料，打算去向檢察院申訴。
她並不是一個人在戰鬥。在她所在的另外一個叫“一米陽光”的大群裏，有更多的家長。群主“鬆鬆爸”也是一位患兒的家長。他的孩子在十年前確診為“嬰兒痙攣”，屬於發育性癲癇性腦病，是癲癇裏最嚴重的一種。孩子經過多年的治療，發作控製住了，但發育落後，11歲了，還不會說話，沒有認知能力。“鬆鬆爸”在十年前就建立了一個家長互助群。他推測，在全國範圍，同類型的患兒大約有兩萬人左右。
在“鐵馬冰河”案發之後，這些患兒們的家長，都清楚地認識到，接下來，自己的孩子可能馬上就要麵臨斷藥了。“大部分家長手裏的藥都不超過一個月的量。即使按照正常的途徑去引進這個藥，並在中國上市，最快也要到一年之後了。”鬆鬆爸說。而在通過合法途徑買到藥之前，如果家長們被迫給孩子減藥或斷藥，有可能導致孩子癲癇複發或者加重發作。
目前，李芳手裏的藥，最多還能支撐一個多月。這樣下去，最多45天，孩子將麵臨停藥的危險。而最近，“一米陽光病友群”匯集一千多名家長，在15小時內就獲得了1042人的簽名，聲明他們的孩子麵臨斷藥危機。
也正因為這一切，被認定為“毒販”的李芳，決定站出來，為自己，也為身後那些和自己相同命運的父母們。她向檢察院提出申訴，也希望借此表達出自己和許許多多罕見病家庭的心聲。
“這件事發生後，其實我挺感恩這個社會，執法機關也有溫度，媒體也很溫暖，沒有人歧視我。我想真誠地說一聲謝謝。”她說。
讓她欣慰的是，丈夫很支持她。他給媒體記者發信：“我們沒有別的期望，就是希望以後能合法買到藥，也希望全社會能關注癲癇腦病這個群體，尤其是那些真正需要幫扶的家庭。我希望妻子能放下心理壓力，開心生活。我會努力工作，爭取給家人帶來更好生活！”
“就孩子的未來而言，我們都希望能找到突變的基因點，未來有治愈他的希望；更希望有基因研究的科研機構能幫我們找到這個基因點。”
11月25日，一個難得的晴朗天氣。李芳推著童車裏的兒子，到縣城的一個小公園裏曬太陽。陽光暖暖的，灑在身上。躺在童車裏的孩子，穿著戴帽子的羽絨服，蓋著小被子，身下的褥子厚厚的，軟軟的，她要保證孩子一點都不受涼。
孩子的臉蛋細嫩光滑，陽光有些刺眼，但他似乎沒有反應，眼睛一眨不眨。母親俯下身去，輕聲叫著孩子的名字，說：“咱們去那邊曬太陽，曬完太陽就回家。”
（應當事人要求，李芳為化名）
華客新聞 | 時事與歷史：兩個月前她成了“毒販媽媽”：45天後，兒子將斷藥
相关推荐: 麥當勞、鼎泰豐接力上漲 藍委轟政府「無知、無為、無能、無感」
國民黨立委李貴敏於國是論壇發言。 圖：擷取自國會頻道。 國內物價上漲一波又一波，麥當勞、鼎泰費昨紛紛發布漲價訊息，讓學家出面喊話「通膨應該已是現在進行式」。立法院（19日）上午召開院會期間，國民黨立委李貴敏痛批，民進黨政府無知、無為、無能、無感，面對老百姓…