京東副總裁患漸凍症:雙手已無法拿筆 每天吃20多片藥

“現在的核心問題是救命，希望讓這群人活下去。”在與一家藥物研發企業的交流中，蔡磊說，他在盡全力推進藥物研發，因為留給他的時間不多了。那天下午，這場交流持續了近3個小時，少有停歇。而這，隻是蔡磊的日常片段。

蔡磊最為人熟知的身份是京東集團副總裁，同時他也是一名漸凍症患者。2019年，他被確診為此病，但患病後他並未止步，而是近乎瘋狂地投入到這場新的戰鬥中。目前，他已成立了專做漸凍症藥物研發的投資公司和公益基金；全世界找尋科學家團隊和創新型藥企，推動10餘條藥物研發的管線；建立起一個高效動物實驗基地以及囊括數千名漸凍症患者信息的數據平台……

看到這些，很多人都認為蔡磊的身體狀態還不錯，可他知道自己的身體正不可逆地惡化，已無法自行完成穿衣、吃飯、洗漱這些看似輕而易舉的事。“這些都不重要，重要的是我還能為這個疾病奮鬥多長時間，倒下後誰能‘接棒’現在的工作？”

蔡磊在外出途中（圖 王浩/攝）

漸凍症的治療是困擾全世界的醫學難題，多年來藥物研發一直沒有實質性突破。患者在確診後，往往病情會迅速惡化，平均生存期隻有3-5年。目前，醫學界對此能做的也僅僅是延緩患者的生命。

據不完全統計，世界範圍內漸凍症患者約50萬人。患者人數少、疾病相關數據的缺乏、藥物利潤不高、社會關注度低，這些因素都導致藥物研發和治療方案一直鮮有重大突破。

無藥可治

對很多人來說，三四十歲可能意味著人生最好的時候剛剛來臨，準備要大幹一番，不會有人願意在這個時候麵對死亡。然而，這塊巨石卻突然毫無征兆地砸向了蔡磊。

生病前的蔡磊，一直處於高強度的工作中。他形容這種狀態就像“備戰高考”，工作到晚上十二點以後是常態，趕上有項目需要推動，熬夜通宵更是家常便飯。

在十多年如一日的奮力拚搏下，蔡磊收獲了一連串光鮮的頭銜，包括“中國改革貢獻人物”、“中國新經濟領軍人物”、國家級創新創業成功者、中國電子發票的推動者……他還多次出版頗有影響的專著，同時擔任多所重點院校的校外導師。家庭方麵也找到了人生伴侶，2019年，41歲的他擁有了一個可愛的兒子。

無論從哪個角度看，他都是佼佼者，是大眾所認知的成功人士，人生贏家。一切都朝著更好的方向前進，然而，命運的軌跡卻突然打個了“巨彎”。

2018年下半年，蔡磊突然發現小臂上的肌肉開始持續跳動，當時他以為是工作緊張、焦慮引起的，加上快節奏的工作狀態，雖有疑惑但並未在意。半年後，這種症狀沒有絲毫好轉，反而愈演愈烈，察覺到不對勁的蔡磊立即到醫院就診。

2019年9月，經過一係列檢查，北醫三院神經內科主任樊東升給出了最終的診斷結論——肌萎縮性側索硬化症，也就是俗稱的漸凍症。

漸凍症是運動神經元病，本質上與老年癡呆症和帕金森病一樣，屬於神經退行性疾病，都存在神經細胞不明原因丟失的情況。“帕金森主要是中腦的多巴胺神經細胞丟失，而漸凍症則是大腦和脊髓的運動神經細胞不明原因地逐漸減少，患者的運動能力逐漸喪失，肌肉也因此失去營養支持，逐漸萎縮。”樊東升對中國新聞周刊說。

患病後，漸凍症患者對自己身體的控製權會被一點點吞噬，運動、語言、吞咽和呼吸功能出現不可逆退化，直至呼吸衰竭生命結束。最殘酷的是，患者能清醒看到自己逐漸被“封凍”的全過程，無藥可治。

“這種打擊是毀滅性的。當真切地麵臨死亡時，人生中遇到的所有困難都變成了小事，不值一提。”聽到確診結論時，蔡磊當時五雷轟頂。在他以往的認知裏，從不認為自己會和一名絕症患者劃上等號，住院檢查時依然是這種心態。他在醫院的絕症病房裏，真實感受到了什麽叫“人間煉獄”。這裏的每個人時刻都可能麵臨著死亡，承受著心理和身體的雙重打擊。

“你無法想象，臨床的病友，白天還有說有笑，晚上突然鮮血噴灑一地，最終搶救無效死亡，會給旁邊的人帶來怎樣的內心衝擊。”蔡磊說，在這種環境下，每一天對他而言都是地獄。

沒有人願意成為其中的一員。但隨著與病友的相處加深，蔡磊開始逐漸接受這一切。住院期間，蔡磊聽了李開複的《向死而生》，開始審視過去的生活，直視疾病和死亡。“那段時間考慮最多的是死亡之前要做什麽事，因為抗爭沒有任何意義，要想辦法盡量延緩生命”。

隱秘的群體

早在1830年，就有醫生開始在法國和英國的醫學文獻上描述與漸凍症類似的病例。1874年，現代神經病學之父、法國科學家讓·馬丹·沙爾科通過臨床和病理研究確定了這種疾病，並將其命名為肌萎縮側索硬化症。

這個疾病在不同國家有不同叫法，在法國被叫做夏科病（Charcot），在美國被稱為盧伽雷病（Lou
Gehrig），在英國被稱為運動神經元病。但這些名字都過於專業，而漸凍症一詞的出現則形象地表述了這種疾病。

“‘漸凍症’或‘漸凍人’並不是學術上的叫法，它是民間的一個俗稱，最早起源於中國台灣。不過後來漸凍症還會被用來形容其他有類似症狀的病症，涵義就沒那麽精確了。”樊東升解釋道，現在公認漸凍症專指肌萎縮側索硬化症。

盡管存在已久，但人們對漸凍症的了解十分有限。或許，在提起漸凍症時，很多人腦海中立馬浮現的是與病魔抗爭50多年的著名物理學家霍金，但也僅限於此。2014年，由美國波士頓學院前棒球選手、身患漸凍症的Pete
Frates（已去世）發起的“冰桶挑戰”風靡全球，僅兩個月就籌募得上億美元。至此，漸凍症才得以走進大眾視野。

一般來說，漸凍症的死亡率要比帕金森和老年癡呆高得多，後兩者平均生存期都在十年。漸凍症相對比較惡性，發病比較年輕。

國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會辦公室牽頭製定的《罕見病診療指南（2019年版）》（以下簡稱《診療指南》）指出，歐洲及美國漸凍症的發病率是（2-3）/10萬，患病率為(3-5)/10萬。

樊東升團隊根據2012—2016年的醫保數據，精準得出中國大陸漸凍症的發病率是1.62/10萬，患病率是2.97/10萬。根據2021年5月全國人口普查數據推算，每年新增的病人大約23000人，每年病人總數在42000人左右。

“理論上，按照1.62/10萬的發病率推算，每年應該有6萬多的患者，而實際上隻有4萬多名患者。”樊東升認為，這意味著，每年有2萬多名患者，可能因為診斷不及時、治療不規範而去世，而他們本應該有更長的生存期。

樊東升團隊曾做過一項中德漸凍症治療狀況對比研究，北醫三院2000多名患者的生存中位數是61個月，將近5年時間，德國患者生存期中位數為63個月，兩者相差並不大。但平均到全國，這個生存期中位數就會被拉低，因為很多基層醫院和醫生並不了解這種疾病。

這種疾病的誤診率不低，即使已經確診，也需要每3個月對患者進行一次隨訪，確定是否存在誤診的情況。

樊東升團隊開展的一項針對1900名患者進行的十年隨訪研究顯示，有193個病人在隨訪過程中一開始被診斷為漸凍症，在隨訪期間發現是其他疾病。這也就意味著，每10個診斷患者中，有1人可能會在隨訪期間發生變化。

這是一個常人無法想象的群體。他們大多呼吸困難，不能說話，失去吞咽功能，甚至很難進行交流。

“病友群裏每天都會有新病友加入，每天也會有老病友離開。”30多歲的“石頭”（網名）也是一名漸凍症患者，他現在已無法說話。通過眼控係統，他對記者打下了這行字。

2007年“石頭”被確診為漸凍症。如今，他無法說話，隻能通過眼控係統打字，也不能走路，呼吸依賴呼吸機，吃飯依靠胃瘺，活下去是他現在最大的心願。

近年來，“石頭”與全國多地的病友有過接觸。據他描述，能通過網絡接觸到的病友，隻是小部分，大部分病友因為病程短、年紀大等原因，並沒有機會在網絡發言，隻是在沒人注意的角落裏，靜靜地等待死亡。

大多數患者都會經曆“震驚”“否認”“（確診後）消極”“慢慢接受”這幾個階段的心理變化。前三個階段的心理震蕩，對病情的發展至關重要。樊東升說，越早進入“接受”狀態，對後續病情發展越好。他建議，在對病人治療的過程中，一定要從心理方麵進行幹預，最好從診斷告知的那一刻就開始。

與死神賽跑

“打字的錯誤率越來越高了。”蔡磊吃力地抬起右手放在手機屏幕上，艱難地點擊到對話框入口。

這種情況在幾個月前還不存在，當時他的右手還正常，現在右上肢力量嚴重下滑，右手隻剩兩個手指還能勉強起作用。幾個月後，他的右手很可能會被“冰凍”，時間對他而言就是生命，分秒必爭。

蔡磊在回複手機信息（圖 王浩/攝）

大約90％的漸凍症發病機製目前尚不明確。國內外學者普遍認為，發病是基因與環境共同作用的結果。“這個疾病比較棘手的是，很多患者發病時正值壯年，是家庭的頂梁柱，這種打擊對很多家庭無疑是毀滅性的。”蔡磊說，他接觸過一名39歲的患者，也是一名成功企業家。不到1年時間，這名患者就發展到全身癱瘓，後來做氣管切開手術才得以保命。如今，家庭和企業全線崩潰。

確診後，蔡磊開始自學醫學知識，查閱了上千篇與漸凍症相關的文獻，先後聯係了全球多位頂尖醫學家。做完這些，他發現，對患者來說隻能等死，因為沒有特效藥。

意識到這一點，蔡磊開始與藥物研發的企業談合作，但基本都無功而返。因為大型藥企對神經退行性疾病的投資非常少，隻有一些小型的創新藥企在做這件事，但後者又沒有足夠的資金支撐。

“人類在發現這種疾病後的近200年間，投入上百億美元用於藥物研發，但都失敗了，完全不足以救命。”他直言，藥企誰都不願意在失敗率這麽高的領域持續砸錢。

正常一款藥物，從動物實驗到臨床Ⅲ期，再到獲批上市，一般需要10多年時間。2019年11月，蔡磊開始啟動一係列“圍攻”漸凍症的工作，包括成立專做漸凍症藥物研發的投資公司，建立動物實驗基地和漸凍症患者數據平台，搭建係統加快臨床驗證，建立公益基金會，推動藥物研發，在全國開展患者治療辦法的調研等，想要努力壓縮這個時間。

他和樊東升團隊合作設計了一個“以患者為中心、360度全生命周期”的醫療科研大數據平台，召集大量患者登記患病詳細信息，比如患者身心狀況、工作類型、家庭背景、病情病理、發展速度、各種治療經驗和教訓、死亡原因等。截至目前，這個數據庫已觸及到大約七八千名患者，成為世界第一大民間漸凍症數據平台。

然而，相較於每年新發病例2-3萬人，七八千的患者數目還遠遠不夠。在蔡磊看來，沒有足夠的病人，很難加快推動基礎研究和藥物研發，更不會有投資人願意冒風險去砸錢投資。“市場太小，藥物研發即使成功也無用武之地，這對投資者而言是巨大風險。”他說。

隨後，他又嚐試聯絡科學家，先後拜訪了100多位頂級神經科學家。身體狀況好的時候，蔡磊一天可以拜會七八位，參加四五場會議。從這中間，他看到了一些希望。

2020年年底，蔡磊找到暨南大學粵港澳中樞神經再生研究院陳功教授，說服他開始關注漸凍症，一起推動了一條重要的藥物研發管線。

在蔡磊看來，目前多數處於動物實驗、臨床階段的藥物管線隻是延長幾個月生命，救不了命，能救命的藥物更可能處於基礎研究階段。

他曾不止一次表示，任何一個有助於治療攻克漸凍症的科研渠道都不會放過，會迅速推動合作。“即使明天某管線的藥物就出來，但今天的每分每秒依然要繼續為推動新藥研發而戰鬥”。

不確定的未來

很多患者被確診後，並不甘心，會嚐試所有能想到的辦法，包括中藥、針灸、推拿、艾灸，甚至還包括一些“神藥”、“特異功能”。然而，所有的嚐試，都失敗了。

麵對“無藥可醫”的困境，蔡磊認為，最可靠的辦法，仍是加速推進基礎研究的轉化。然而，科研轉化需要足夠的資金支持，他自己先後砸了上千萬用於藥物研發，但這顯然遠遠不夠。“有些藥物的動物實驗，起步就有5000萬。”他說，“這意味著如果沒有更多的資本投入，藥物研發根本推進不了。”

蔡磊正在嚐試理療（圖 王浩/攝）

從2020年下半年開始，蔡磊開始著手搭建國內最大的漸凍症藥物快速試驗平台。現在已初具規模。他分享，“這個平台目前有數以百計的漸凍症老鼠，效率極高，對於顛覆性藥物全部免費開放，而且動物試驗隻需幾個小時就可以直接啟動。”

不過，要維持這個動物實驗平台的成本並不低。據估算，每天一隻小鼠的夥食費3元左右；恒溫恒濕的動物房成本費分攤到每隻小鼠身上，每隻小鼠的年場地成本1000多元；每隻小鼠做基因檢測花費數百元。最後，隻有四分之一左右的小鼠能用於實驗，其他的則被淘汰。

折算下來，購置和飼養一隻實驗小鼠，一年總開銷約數千元。飼養1000多隻實驗小鼠，一年的開銷就達數百萬。小鼠的生命周期並不長，用藥窗口很短，如果沒有新藥可以及時用上，那麽前期飼養的所有費用都會打水漂。

兩年來，蔡磊已推動5款以上藥物的實驗。而持續的藥物管線研發，需要足夠的資金支持，盡管此前他也收到過一筆不小數額的資金支持，但還遠遠不夠。為籌得足夠的資金，患病後，蔡磊先後開展了200多場融資路演，每次堅持三四個小時，但收效並未達到預期。

他也曾自信滿滿地發起第二次“冰桶挑戰”，帶頭捐100萬元。他心想，7年前第一次“冰桶挑戰”就籌募了1億美元，加上他自己有一定影響力，怎麽也能籌到1億人民幣，然而收效甚微。

“無數醫生告訴你，這個病無藥可治，讓你在死亡之前，提前做好心理準備；很多人會對你表示同情，但是談到投資，很快就杳無音信……”一次又一次碰壁，雖然未曾放棄，但蔡磊也一度陷入絕望。

2021年9月的一天，在與投資方進行了長達10個多小時的交流後，最終以失敗告終。這讓蔡磊很絕望。會議結束，他沒讓司機一起跟著，自己步履蹣跚地離開國貿大廈。當時正是下班晚高峰，蔡磊麵對熙熙攘攘的人群，顯得異常孤獨。他說，仿佛自己一下子回到了20年前，在國貿工作時的無助場景。

當天，他在朋友圈寫道，“下午開會淚流滿麵，我沒有能力更快速支持藥物研發，又死了1萬多病友，很難過。”

而這樣的事還在持續發生。

去年11月中旬，之前承諾出資的兩個投資方，因為擔憂他的身體狀況，拖延或直接拒絕投入。蔡磊將公益基金會視作自己被病魔吞噬之前的奮力一搏，但現在推進得異常艱難，因為現在的他，已經雙手無力，甚至難以拿筆簽字了。

“雖然我能理解，但心裏難免失望。畢竟之前都說好，這是一場長期的情懷支持，而不是短期就有回報的投資。”蔡磊認為，原因有兩個：一是漸凍症的藥物研發太難，在投資方眼裏，這是不可能實現的事情；二是他自己的身體狀態越來越差，可能撐不了多久，投資人從風控角度予以拒絕。

截至目前，蔡磊所聯係的多個投資方基本都無疾而終，有的投資方雖然在前期給予承諾，但最後也不了了之。不過，他依然很有信心攻克漸凍症,“會尋求從3-4個方向,同時攻克漸凍症，把它幹翻N次！”

蔡磊的夫人段睿，是一個喜歡做長期規劃的人。現在讓她比較困擾的是，未來充滿了太多未知，比如發病速度、能否尋找到有效的治療方式、以什麽樣的模式推動新藥研發等。

“人自己在絕望的時候，去談幫助別人本身就是一件很艱難的事情。”段睿說，投資者能給到多少資金，決定了科學家在研究中能走到哪一步；病友們是否願意耐心配合，是否接受付出不一定有回報，這些都是不確定的未知數。

“想做齊天大聖”

目前，國際上獲批治療漸凍症的藥物，僅有利魯唑（力如太）和依達拉奉注射液兩種。但隻能在一定程度延緩病情，效果很微弱，且依達拉奉注射液並非適用於所有患者。

“力如太”一天需服用2片，開銷100多元，服用1個月，要4000元左右，長期服用開銷不小。然而，除了這兩款藥物，大部分病友都同時服用了不止一種藥物。蔡磊也不例外，他們都處在不斷“試藥”的狀態中。

段睿拿起一個醫藥箱，裏麵擺滿了大瓶小瓶的各類藥品，這是蔡磊每天需要吃的所有藥物。以前蔡磊每天要吃60多個藥片，如今藥量雖然有所減少，但每日仍需服用20多個。

蔡磊現在每天需要吃20多片藥（圖 王浩/攝）

每種藥單獨獲批的時候，不會和其他藥品聯合檢測毒理、安全性數據。嚴格來講，這些藥物需要間隔開服用，因為藥物聯合使用，並未有相關的臨床試驗數據，可能聯合使用存在一定的相互作用，而這些作用是積極的還是消極的，目前還是個未知數。

患病後，蔡磊至少嚐試了30多種藥物和療法，很多都是實驗室前沿藥物，名字甚至都不清楚。但他仍願冒險一試。有一次，某種藥物打進身體後，他連續高燒了近一個月，也沒看到什麽效果。

截至目前，蔡磊已經推進了10餘條藥物研發的管線，大多數都還處於基礎研究階段，其中他比較期待的管線有5-6條。同時，他時刻關注最新前沿動態，保持與科學家的交流。

“沒想到我的努力會掀起這麽大波瀾。”蔡磊坦言，離攻克的目標還有多遠不好說，但把他和所有的病友救活這個目標卻很清晰。“很多科研工作和動物實驗到底能否成功，存在很大的不確定性，也可能全部失敗。”

樊東升認為，要實現完全根治漸凍症，還有一定距離，但整體治療在逐漸向好發展，尤其是在提高患者生活質量和延長生存時間方麵，北京、上海等一線城市的治療水平和國際上已較為接近，但對於一些偏遠地區或醫療資源匱乏的地區，醫生對這種疾病的認識水平仍有待提高。

“以縣級市為城市定位，未來希望能實現‘一城一醫’的構架，保證每個縣級市至少有一位醫生能專業治療漸凍症，提高患者的治療可及性。”他說。

不過，蔡磊意識到，現在的身體狀況已經支撐不了他“奔走”太久。得病之後，他將自己的微信頭像改為孫悟空，希望自己可以成為齊天大聖，“能量大又不懼艱難，即使被如來佛祖壓上百年依然不服，仍能打個天翻地覆。”

曾不止一次有人問他，攻克漸凍症能實現嗎？蔡磊認為，這場抗爭，其實更多的是一場事關情懷的戰鬥。他說，“我始終堅信漸凍症可以被攻克”，距離這個目標還有多遠？或許近在咫尺，或許還要100年。