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大流行中,迷茫和不安的腫瘤患者們正在“裸奔”

“根據指導文件,腫瘤結束治療3年內不可以接種新冠疫苗。”

這是半個多月以前,北京的腫瘤患者Semi得到的回複。此時她治療結束已經滿兩年,身體狀況平穩。

隨著疫情防控逐漸放開,Semi終於下定決心去打疫苗。豐台某接種點的醫生看過她的病理報告後,同意她接種。

但在錄入身份信息時,係統卻顯示Semi有終身的疫苗禁忌,為她報備禁忌的是海澱一家三級醫院——但Semi根本沒去過這家醫院,她猜測,她和這家醫院唯一的聯係來自疫苗接種點,她曾經在海澱的疫苗接種點登記過信息。

輾轉電話聯係到海澱這家醫院後,工作人員不同意為她解除疫苗禁忌。麵對Semi的質問,工作人員拒絕拿出文件依據,隻提到一份《關於進一步明確新冠疫苗接種禁忌症及相關問題把握標準的通知》,讓她自己去搜。

這份最初發布於2021年4月的通知確實存在。其中規定“惡性腫瘤患者手術前後,正在進行化療、放療期間,暫緩接種。惡性腫瘤術後超過三年,不再進行放化療……建議接種滅活疫苗和重組亞單位疫苗。”

而治療結束滿兩年的Semi,剛好處於文件規定的“手術前後”和“術後三年”之間,屬於灰色地帶。

當Semi準備放棄時,卻聽到了電話那頭工作人員的小聲聊天,“豐台那邊讓她打了”,“那去豐台打唄”,“打不了”,“改唄,給她改成15天禁忌,15天之後讓她去豐台打。”

就這樣,工作人員口中根據某指導文件確定的終身疫苗禁忌,幾句話之間就成了豐台的15天疫苗禁忌。

身在河北滄州的馬傑也遇到了類似的難題,上周他54歲肺癌晚期的父親險些被疫苗接種點拒之門外。

擔心放開後父親感染上新冠,馬傑最近電話谘詢了負責接種的衛生服務站,但服務站卻告訴他肺癌患者不能接種疫苗。

馬傑沒有和工作人員進一步爭論,而是選擇對工作人員隱瞞父親的病情。

擔心谘詢過的接種點有病人信息登記,馬傑特意帶父親去了另外一個接種點,告訴工作人員,父親身體沒有任何病症後順利打上了疫苗。不過馬傑也很清楚,“這樣如果出現問題,都算是自己隱瞞病情的後果。”

2020年,中國新發癌症患者457萬例、死亡300萬例,新發病例數和死亡例數均位居世界第一。數量龐大的腫瘤患者,也是不可忽視的新冠高風險人群[1]。

美國腫瘤科醫生、堪薩斯大學臨床助理教授李浩然對《知識分子》解釋,“由於各種原因,腫瘤患者可能出現免疫力下降。比如化療或者包括骨髓移植在內的其他治療,都可能導致免疫力下降。這部分病人會對新冠特別易感,而且感染之後死亡風險特別高。”

一項納入中國2020年2月11日前72314例新冠肺炎患者的統計顯示,惡性腫瘤患者的病死率高達5.6%,顯著高於普通人群0.9%的死亡率[2]。

然而,本來更需要保護的惡性腫瘤患者們,現實中卻成了被忽視甚至歧視的對象。

被忽視的脆弱群體,還在裸奔

“癌症患者因為自身疾病或治療原因,可能處於免疫抑製狀態,屬於新冠感染的脆弱人群。”

深圳市第三人民醫院院長、美國微生物科學院院士、深圳市首屆疫情防控公共衛生專家組組長盧洪洲認為癌症患者的脆弱性體現在多個方麵:

一是相比於普通人更容易感染新冠病毒;

二是感染後更容易發展成重症甚至死亡,尤其是正在接受治療的患者;

三是新冠病毒在處於免疫抑製的癌症患者體內病毒清除更慢,病程更長。

但在強調脆弱人群疫苗防護的今天,國內大量癌症患者依然在疫情麵前“裸奔”。

今年5月發布的《惡性腫瘤患者新冠病毒疫苗接種的專家意見》指出,我國惡性腫瘤病人群體的新冠病毒疫苗接種率甚至低於老年人。

多位北京、上海等城市的腫瘤患者告訴《知識分子》,他們所在的多個腫瘤患者群中,接種了疫苗的患者是“少數派”,多數人都因為各種傳言而沒有接種。

癌症病人是疫苗猶豫非常嚴重的群體,很多癌症病人擔心疫苗的副作用,或者擔心接種疫苗會影響抗癌治療效果、刺激腫瘤出現進展。

在國內,腫瘤患者很難從官方文件中得到明確的指導意見。2021年3月29日公布的《新冠病毒疫苗接種技術指南(第一版)》中,建議免疫功能受損人群(例如惡性腫瘤、腎病綜合征、艾滋病患者)接種滅活疫苗和重組亞單位疫苗[4]。

但這份指南同時提到,目前尚無新冠病毒疫苗對該人群感染者的安全性和有效性數據。這樣的答案肯定不能讓患者放心。

廣東陽江的腫瘤患者春日在2020年也問過醫生,該不該打疫苗。主任醫生告訴她暫時可以不打,並且給了她一張手寫的證明。那之後,春日沒有再多想這個問題,“安安心心過了幾年。”

放開之後,隨著感染人數迅速增加,癌症患者們不再有觀望的空隙,而是真切地感覺到新冠感染的威脅。

與癌共舞論壇100多個病友群裏,疫苗和陽性成了最熱門的兩個話題,到處都有人在問“你們有沒有打腫瘤疫苗?”,“群裏有誰家打了腫瘤疫苗,能來分享一下嗎?”

根據與癌共舞論壇創始人兼社群負責人金萍的觀察,癌症患者現在有兩方麵的擔憂。一方麵是放開之後,不打疫苗就是赤裸裸的沒有防護。在本身就有基礎疾病的情況下,染上新冠或者發生重症幾率要比別人高很多。另一方麵現在傳言很多,患者擔心打疫苗之後病情出現進展,或者像傳言中那樣得肺結節。

馬傑父親所在的病友群裏,一些群友在看到某疫苗公司行賄的傳聞後,堅持認為疫苗都是假疫苗。在馬傑看來這都是“歪道理”,但很多群友,包括馬傑患癌的父親都對假疫苗的傳言深信不疑。

就在上周五,馬傑電話谘詢主治醫生可不可以給患肺癌的父親打疫苗。之前他了解過很多專家在線上的說法,普遍建議癌症病人打疫苗。但主治醫生告訴他,現在沒有文件同意癌症患者打疫苗,不能打。

馬傑對主治醫生的態度表示理解。“如果主治醫生讓你打疫苗,出現什麽問題可能他們就要負責了,比如出現什麽不良反應,或者病出現了什麽說不準的情況。所以他們不讓你去打。”

金萍介紹,現在的醫療環境下醫生一般比較保守,很多時候讓病人自己決定。“去打也可,不打也可,你自己看著辦”,“沒有文件規定”,都是醫生常用的說法。

柱子哥4年前被診斷為淋巴瘤,她從2020年開始關注疫苗接種問題,每隔一段時間,她就會詢問不同醫院的血液科醫生、病友或者醫療博主,近三年過去,“大家的態度都比較消極”——
因為缺少足夠的數據和可參照樣本。

“我想詢問一下這些醫生,當你在臨床或者門診裏,對新冠疫苗接種猶豫不決的病人走向你們的時候,有多少醫生是百分百真誠直接地回答了他們的問題,你有為你的患者建議最優選嗎?“柱子哥說。

春日也去問了她的主治醫生。主治醫生建議她不要打疫苗,擔心打她了疫苗之後副作用太大,反而刺激了那些癌細胞,加速了它們的生長,這樣的病情可能無法控製。但春日後來問到的一個醫生朋友卻推薦她去打疫苗。

下一步該怎麽做,春日表示自己還在糾結。“如果知道結果是怎麽樣的,還可以做出選擇。疫苗打下去不知道會有什麽結果,所以我們也無法去選擇,現在隻能像開盲盒一樣。”春日說。

“這兩年,我一直希望能有專家站出來,不要把話說的模棱兩可,滴水不漏,給我們一些明確的指南性的東西。”柱子哥說,“我不知道專家和科學家有沒有意識到,大眾對知識精英和科學權威的期待和尊重包括了一部分的溢價。你要冒一些風險講話,你敢講別人不敢講的話,這是我們對知識精英和科學權威過分尊重和職業化光環裏隱含的溢價。”

打還是不打,本不是個問題

腫瘤患者該不該打新冠疫苗,本來不應該是一個如此糾結和困難的問題。

安德森癌症中心放射外科中心主任張玉蛟告訴知識分子,在美國,第一批接種的人群就包括腫瘤患者、嚴重的腎病患者、一線醫務人員和80歲以上的老人。

“癌症患者接種的優先級排在了美國總統拜登的前麵。因為拜登當時年齡不到80歲,其他標準也夠不上。”

對於癌症患者擔心的疫苗安全性問題,張玉蛟解釋,任何疫苗接種肯定都有副作用,關鍵是如何權衡。現在疫苗三期研究的數據已經對世界公開,根據疫苗三期研究公布的數字,疫苗對癌症患者的副作用並不比普通人大。

李浩然表示,“基本上除了有明確的禁忌症,絕大多數的腫瘤患者都可以打疫苗。哪些腫瘤患者需要打疫苗,在NCCN(美國國家綜合癌症網絡)指南上麵有明確的規定。”

NCCN指南是美國腫瘤科醫生普遍遵循的治療指南。NCCN指南指出,大部分癌症患者都應該盡快接種疫苗和加強針,不應該被動等待。如果出現免疫功能受損的情況,還應該接種第四針。例外的是,接受了幹細胞移植或Car-T細胞、NK細胞療法的患者需要等待3個月再接種,接受過大手術的患者也應該等待幾天到兩周再接種[5]。

歐洲癌症患者聯合會(European Cancer Patient
Coalition)的指南建議,癌症患者無論是處於活動期或康複期、無論在接受何種癌症治療以及無論是否在治療後的隨訪期都應該接種疫苗[6]。

國內的專家共識——《惡性腫瘤患者新冠病毒疫苗接種的專家意見》和《新型冠狀病毒肺炎疫情期間實體腫瘤患者防護和診治管理相關問題的中國專家共識(2022版)》都是今年相繼發表,也都建議腫瘤患者不僅是可以打、應該打新冠疫苗,而且要盡快打、足量打、優先打。

參與《專家意見》製定的盧洪洲總結了當前的共識,“癌症不是新冠疫苗接種的禁忌症,絕大多數情況下均可以接種疫苗。癌症患者是新冠感染的高危人群,相比於普通人群,更應該優先接種疫苗。在能接種的情況下要盡快接種,並建議采取異源序貫方式進行加強針接種。”

不過,這兩份專家共識在甚至不被部分專業醫生所知曉,張玉蛟在和國內醫生討論病例時,張玉蛟發現部分醫生對疫苗接種有兩個誤解:第一是擔心疫苗的副作用,不想讓腫瘤患者接種;第二是覺得中國疫情沒有爆發,沒必要讓患者接種。

“結果現在越是脆弱群體,得到的疫苗保護越少,出現了本末倒置的情況。”

張玉蛟90多歲的父母在國內打疫苗時,就被當地醫院以“年齡太大”為理由拒絕,明確表示不需要醫院承擔任何後果之後才得以接種。地方不敢給腫瘤病人、老年人之類脆弱群體接種疫苗,醫院和醫生也不願承擔風險,最後受到傷害的隻有這些最脆弱的人群。

脆弱群體中的脆弱群體

作為專業的腫瘤醫生,張玉蛟認為癌症病人與其擔心疫苗的副作用,不如擔心免疫抑製使得疫苗功效受到影響,不能產生足夠的免疫反應。

“概念是要轉過來一下,我們應該擔心的不是副作用,而是疫苗的效率效果怎麽樣。”張玉蛟說。

按照張玉蛟的解釋,即使現在被一些判定為不建議接種的人群,比如正接受化療的病人或者移植過骨髓的病人。不適合打疫苗的主要原因都是治療期間免疫功能受到了限製,影響疫苗的功效。

考慮到癌症病人的低免疫力問題,張玉蛟堅持癌症病人除了要加緊接種疫苗外,還應該打加強針。

首都醫科大學特聘校長助理、教授廖新生向《知識分子》解釋,因為癌症病人本身免疫係統比較弱,打兩針的免疫效果可能隻相當於打一針。如果第三針不打的話,隻相當於打了一針,保護就比較弱。

而那些接受抗癌治療期間暫緩接種疫苗的,接種後隻能產生極低機體免疫的,以及對疫苗嚴重過敏等禁忌症的癌症患者們,則是脆弱群體中的脆弱群體。

比如血液腫瘤患者,李浩然表示,大部分血液係統病人接種新冠疫苗後產生的保護性不如其他病人。對接受過骨髓移植後或者靶向淋巴細胞治療的病人,疫苗可能不會產生太多作用。疫苗屬於主動免疫,也就是說接觸抗原之後讓我們身體自身來產生抗體,如果某一個環節出了問題,就沒法產生足夠的抗體。

血液腫瘤群體之外,兒童腫瘤患者也是被忽視的脆弱群體之一。但由於專業人士長期沒有形成疫苗接種的指南提供參考,患兒家長對疫苗疑慮很深。

科普作家菠蘿表示,國內對腫瘤患兒接種疫苗沒有指南。因為疫苗並不是兒童腫瘤醫生的專業,所以大家說話都會比較謹慎。而且關於滅活疫苗的研究全球都相對少,尤其是對於腫瘤患兒來說,沒有客觀的東西可以給大家參考。

“甚至不要說新冠疫苗,在腫瘤患兒接種其他疫苗方麵,都沒有指南,所以我們現在需要做的事情很多。”菠蘿說。

這幾年,菠蘿在做科普工作麵臨的一個困境是。從個人的判斷出發,他覺得孩子需要被保護,至少康複的孩子是應該接種疫苗的。免疫力正常、沒有在化療、移植過程中的孩子,都是應該接種疫苗的。

但是這個間隔時間是在結束治療三個月以後,半年以後,還是一年以後,沒有人能給出統一意見,甚至不同的專家態度也不一樣。沒有指南,為了避責,各位專家的態度就難免會偏保守。

“而且這不是一個靠科學性或者純看數據就能解決的問題,它是一個複雜的社會係統問題。最近社會開始大規模謠傳打了新冠疫苗會得白血病或者兒童腫瘤,雖然數據並不支持這個說法,但如果沒有威望的人出來澄清,很難大規模讓家長帶著孩子們去打疫苗。”菠蘿說。

放開後,如何保證癌症病人就醫?

除了疫苗問題,腫瘤患者們更擔心醫院出現擠兌或者關停影響治療。

保證腫瘤患者就醫這一點,早在2020年官方相關文件就規定“對於腎功能衰竭患者、腫瘤患者以及其他需要維持定期治療的重症患者,原則上醫療機構應當提供不間斷的醫療服務;確因疫情防控需要不宜繼續提供的,應當由患者居住地附近的、具備相應醫療能力的醫療機構接續承擔[9]。”

不過,金萍直言這種方案對於腫瘤患者來說不太現實。腫瘤患者的治療是全病程管理,主治醫生對於整個病程非常清楚,如果改去另一家醫院會出現很多問題。

“首先它有沒有處理病症的能力。第二個問題是它對整個病程了解不夠清晰,尤其是多線治療的、晚期的患者,病情是很複雜的,這時候非常考驗醫生的專業能力,以及對於全病程的跟進。如果說換一個醫院、換一個醫生,這一塊就完全斷掉了。”金萍說。

春日擔心的問題則是,如果腫瘤科醫生出現大規模陽性,還能不能照常給病人看病。“藥我們吃完了就要去開。如果醫生這周他不上班,開不了藥就會停藥,到時候怎麽辦?”

疫情防控放開之前,也有很多腫瘤患者,尤其是進京看病的患者受到防控措施影響,不能及時看病。但金萍覺得,放開後腫瘤患者的壓力還是更大一些。

金萍身邊就有這麽一個患者,身患小細胞肺癌需要放療,但現在醫院不接受放療的病人。

此外,金萍還了解到,放開後這段時間裏,部分腫瘤專科醫院,以及幾家綜合性的三甲醫院已經不再接收化療或者放療的病人。還出現了住院部關門,門診放號數量減少的情況。

“腫瘤患者是一個等不起的群體,以前也會很難,但是還是能想辦法解決一些,現在好像反而更難了。”金萍說。

疫情高峰時期美國醫療機構的應對經驗,或許可以為放開後國內的腫瘤病人保護提供參考。

但在經曆過這波疫情高峰的李浩然看來,在急診科醫生或者其他重症科醫生忙得不可開交的時候,美國的腫瘤科醫生反而在過比較正常的生活。醫生除了需要戴口罩、穿一些防護設備,每天處理的病人數量上沒有太大的變化,醫療資源相對是充足的。

這得益於美國社會和醫院管理層麵對腫瘤科室的重視。在美國疫情高峰期,醫療機構大量科室被關閉為新冠急診病人空出床位,比如擇期關節置換術這類手術被推遲。但廖新生回憶,在疫情高峰期間腫瘤科和血液科始終沒有關閉,即使出現陽性病人,轉陰之後也能立刻繼續治療。

這種應對方式下,因為科室一直在正常運行,癌症病人的治療沒有真正被耽誤。“其實還是很值得借鑒的,麵對這種情況應對有序,沒有造成醫療資源的擠兌。”廖新生說。

醫院的管理水平也是保證醫療資源始終充足的關鍵。李浩然所在的醫院裏每天會有內部的統計,每個院區大概確診了多少新冠的病人、陽性率是多少,每一個科室的人數有多少,多少醫護請病假,多少醫護人員感染新冠。根據這些,醫院領導層會做出實時的調整,分配醫護資源去支援人手設備不足的科室。

在醫院管理層麵,廖新生不讚成國內抽調太多腫瘤醫生去抗疫的做法。在他看來,醫院各科的重要性是不同的,在醫療資源比較緊張的時期,至少不該優先抽調腫瘤科的醫生。“腫瘤科都去抗疫了,皮膚科還在開著,這就是沒有把順序理順。”

醫療資源之外,李浩然還提到,NCCN指南等多個指南都提到癌症病人麵臨的心理上的風險,並且給出了一係列建議。除了如何調節心態,建議中還有重要的一點是獲取正確的信息。

“網上在這種非常時期會有大量的假消息、反科學的消息,在正確的渠道去拿到正確的信息,這是我們樹立起正確的價值觀的前提。”李浩然介紹,現在如果搜索腫瘤治療相關內容,Google會把各大腫瘤中心的相關科普放在第一頁,幫助人們獲得正確的信息。

正確的、清晰的信息,對腫瘤患者來說也是珍貴的醫療資源。放開後,國內新冠陽性的腫瘤患者數量在迅速增加。出於焦慮和可靠信息的不足,病人經常會做出一些錯誤的選擇。

比如靶向藥和化療藥物本身就有一定的副作用,患者如果隨便按照網上流傳的藥單亂吃藥,很容易出現嚴重的後果。金萍認識的病人中,已經有病人在亂吃藥物後出現嚴重的不良反應。

為了緩解患者的焦慮,提供正確的科普信息。與癌共舞論壇特意組建了陽性病人群,在群裏有十多位誌願者醫生為病人解答常見問題。及時告訴病人什麽情況下需要就醫,什麽情況下無需擔心,以及在家應該如何用藥等等。

在社交媒體上,張玉蛟也在反複強調老年人和有嚴重基礎疾病人群接種疫苗的重要性,不厭其煩地解答一些新冠的問題,支持他這麽做的,完全是自己內心的危機感和責任感。

“能救一個算一個。”張玉蛟說。“腫瘤醫生也好、普通醫生也好,每個人都有推動癌症病人接種疫苗的義務,人人都該做宣傳兵。”

(文中Semi、春日、馬傑均為化名)

參考文獻:(上下滑動可瀏覽)

1.https://www.cnki.com.cn/Article/CJFDTotal-XFCR202202001.htm

2.https://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/PIIS1470-2045(20)30096-6/fulltext

3.https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.2020.39.28_suppl.148?af=R

4.http://www.nhc.gov.cn/xcs/yqfkdt/202103/c2febfd04fc5498f916b1be080905771.shtml

5.https://www.nccn.org/docs/default-source/covid-19/2021_covid-19_vaccination_guidance_v7-0.pdf?sfvrsn=b483da2b_119

6.https://ecpc.org/%E7%99%8C%E7%97%87%E7%97%85%E4%BA%BA%E6%96%B0%E5%86%A0%E7%96%AB%E8%8B%97%E6%8E%A5%E7%A7%8D%E6%8C%87%E5%8D%97%EF%BC%88%E4%B8%AD%E6%96%87%E7%89%88%EF%BC%89/

7.https://rs.yiigle.com/CN112152202210/1431005.htm

8.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9250963/

9.http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/202002/6d5a8556c5ce46368263711698d8237a.shtml

10.https://www.aamc.org/news-insights/covid-19-disrupted-health-care-other-serious-conditions-now-physicians-worry-about-long-term

11.https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/69/wr/mm6938a3.htm