他們感染後無法再工作:長新冠困擾著全球數千萬人

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導 讀

張夢媛形容，自己的身體像是“千瘡百孔”，她已經花費了接近10萬元用於治療，抽了無數次血，但是，卻找不到一個可以治療長新冠的地方；更讓她難以接受的是，她的醫生們不承認新冠後遺症的存在。

“我跟醫生們說，可以用我作為臨床病例進行研究，結果醫生們卻認為我是有精神問題，應該去看心理科。”

在國際學術界，長新冠的追蹤和研究一直在進行；但在中國，盡管一部分人群的健康和生活已經受到很大影響，長新冠問題卻並未進入公眾視野。

撰文 | 宋安娜

責編 | 徐卓君

對很多人來說，新冠已經成為了過去，在回憶裏逐漸淡去；但對另一些人來說，新冠徹底改變了他們的生活——以一種痛苦、漫長的方式。

張夢媛就是其中的一位。這位29歲的上海姑娘，此前與大多數年輕人一樣，熱愛攝影、逛街、音樂、電影，但在2022年春天上海那一輪疫情之後，這一切都離她遠去。

自去年4月感染新冠至今，她生活最大的主題，就是與新冠後遺症鬥爭，找尋康複的可能。

剛開始，一切隻是典型的輕症感染，她發燒了大約4天，伴有肌肉酸痛的情況。然而，一個多月以後，情況卻急轉直下，出現呼吸困難、心絞痛等情況，甚至經曆過一次急救。陸陸續續的檢查顯示她有竇性心律不齊、心動過緩、血小板質量不高、雙肺紋理增多、全身遊走性疼痛等多種異常的生理表現。

此前，她並沒有基礎病，然而，從感染新冠到現在，她的健康狀況卻像是個篩子，很多地方都在出狀況。隨之而來的疼痛、失眠、焦慮等狀況，讓她無法繼續工作，每天要吃很多藥，由她60歲的母親照顧著。

而今，經曆了去年冬天的疫情，像張夢媛這樣的情況並不鮮見，當我在社交媒體上詢問，是否有人有“長新冠”表現並且願意分享一下具體情況時，帖子意外地獲得了很多關注和回應，人們多提及的表現包括體力下降、失眠、心跳加快、疲憊等等。

隨著新冠在北半球第四個冬天的大流行接近尾聲，新冠病毒的慢性危害變得更為人們所熟知。而今，長新冠的存在已被世界衛生組織、全球知名公衛專家所承認；美國國立衛生研究院設立了一項耗資10億美元的研究項目，以了解長新冠症狀是如何出現、在哪些人身上出現。

但在中國，盡管一部分人群的健康和生活已經受到影響，長新冠問題卻並未進入公眾視野。

2月4日，醫學雜誌《柳葉刀》發表了一篇中國湖南大學幾個學者的來信《中國需要一個科學的長新冠康複支持平台》（China needs
a scientific long COVID recovery-support
platform）。他們寫道，新冠後遺症，或者長新冠，已成為後疫情時代的一個重大公共衛生問題，及時、充分的信息指導和支持是有效應對長新冠的關鍵。

全球有數千萬人受到長新冠困擾

麗莎·麥考克爾是加州大學伯克利分校博士研究生，在成為“長新冠”患者後，這位曾經可以跑半程馬拉鬆的28歲女性，至今依然在勞累和不適感中生活。她與其他幾個不幸的感染者一道聯合創始了Patient-Led
Research Collaborative，致力於長新冠的呼籲和研究，並入選《自然》雜誌的2022年度十大人物榜單。

1月13日，麗莎·麥考克爾、美國斯克裏普斯研究所主任Eric Topol等人在Nature Reviews
Microbiology期刊上發表的綜述論文再次引起了人們對長新冠的關注。這篇文章認為，長新冠是一種多係統疾病，已經確定了對多個器官係統的影響和200多種症狀。據估計，全球至少有
6500萬人患有長新冠，病例數每天都在增加，且大多數人在初次感染一年後依然沒有完全康複。

按照世界衛生組織的定義，Long
COVID，或“COVID-19的急性後遺症”，是指在新冠感染後3個月依然存在症狀且至少持續2個月的症狀，並且無法用其他診斷來解釋，包括疲勞、呼吸急促、胸痛、心跳加速、味覺嗅覺喪失等。**

專業人士們強調，長新冠並不能簡單搪塞為心理疾病，它有實實在在的生化和病理證據。比如，在神經係統，許多新冠康複者表示其在注意力、執行力、語言、處理速度和記憶力等方麵發生了一定障礙，這些認知障礙症狀又被稱為“腦霧（brain
fog）”。在12月發表在《自然》雜誌上的一項研究中，研究人員對44名新冠死者進行了屍檢，這些患者大多年齡較大且未接種疫苗。研究人員發現，該病毒可以擴散到全身，並且能夠穿過血腦屏障，在人腦中感染和複製。

有多少感染者受到長新冠影響？世衛組織、美國華盛頓大學等機構的研究人員在《美國醫學會雜誌》(JAMA)上發布了一項全球大規模研究顯示：在感染新冠的3個月後，有6.2%的感染者仍存在至少一種症狀群：其中3.7%的患者報告了持續性的呼吸問題，3.2%為持續性疲勞合並身體疼痛或情緒異常，2.2%有認知水平異常。

該研究數據基於44篇已發表的研究論文、10項各國的協作研究和2個美國電子病曆數據庫。研究結果顯示，感染3個月時，新冠住院患者仍有後遺症者達27.5%，而非住院患者則僅有5.7%，後遺症更為嚴重的是ICU監護患者，在這些人中，這個數值高達43.1%。

前述麗莎·麥考克爾等人在《自然》發表的綜述給出的患病率是10%，高於JAMA研究的數據。一些學者認為，這種差異是因為對長新冠的定義不同所造成的。

在中國，中日友好醫院教授曹彬等人2022年發表在《柳葉刀》的論文報道了對2020年初武漢1192名感染者長新冠研究的結果。該團隊評估了這些感染者在經曆感染後6個月、12個月和兩年時的健康狀況。研究發現，感染後的第6個月，68%的患者出現至少一種新冠症狀。

兩年後，超過一半（55%）的人仍然報告有症狀，其中最常見的是疲勞或肌肉無力。此外，兩年後，仍有11%的人無法重返工作崗位，最早一批感染者的健康狀況依然明顯低於普通人群。

相比之下，在最新的論文中，長新冠的發病率有所下降，疫苗、流行病毒株等，可能是解釋差異的原因。Theo
Vos是華盛頓大學健康計量和評估研究所（IHME）的流行病學家，也是前述JAMA論文的通訊作者，他近來在接受媒體采訪時表示，比起早期的新冠突變株，奧密克戎感染者出現長新冠的風險要低1/2至1/3。

無處求助的長新冠就診者們

在張夢媛四處求醫的這9個月裏，讓她難以接受的是，她的醫生們不提“長新冠”，有的醫生認為她是感冒了，有的醫生認為她是太焦慮了。“我知道自己是生病了，不是心理問題。”她說。

張夢媛形容，自己的身體像是“千瘡百孔”，她現在已經花費了接近10萬元用於治療，抽了無數次血，但是，卻找不到一個可以治療長新冠的地方，“可以說走投無路了”；更讓她難以接受的是，她的醫生們不承認新冠後遺症對她健康的影響。

“我對醫生們說，可以用我為臨床病例進行研究，結果醫生們卻認為我是有精神問題，應該去看心理科。”

在美國，數以百計的長新冠診所遍布各地，幾乎每個州都有提供接診服務的去處。然而，對於經曆大流行尚不足三個月的中國來說，部分受到長新冠困擾的人們表示，他們無法找到治療長新冠的科室，醫生們對這個問題也不敏感。

與張夢媛的經曆類似，另一位成都的感染者說，她去年12月16日感染新冠病毒，從今年1月初開始出現心跳加速、全身疼痛、不適等情況，到後來，失眠成了困擾她的最大的問題。她先後到心血管科、消化內科、心內科、神經內科、睡眠障礙科就診過，在做了一些檢查沒有發現器質性病變後，基本上每個醫生也都說不出來什麽，隻是叫她好好休息。

無奈之下，她隻能自己在社交網站上尋找經驗，也自行嚐試過很多藥品。

多位受訪者都表示，她們沒有可以尋求幫助的地方，隻能獨自麵對；醫生們其實不太懂長新冠的問題，即便偶有提及可能是新冠後遺症，也不會在診斷書上麵明確地寫。治療的過程都是一個一個症狀地解決，“頭疼醫頭、腳痛醫腳”。

當我試圖就長新冠的現狀、就診建議等詢問很多感染科、呼吸科和公衛專家時，他們多給出了直截了當的回答，“沒有進行隨訪，不掌握情況”；也有醫生表示，主要是有基礎病的人，如使用免疫抑製劑、艾滋病人等群體會出現長新冠，健康人群不會出現長新冠。

對於國內在長新冠問題上的“沉默”和輕描淡寫，一位流行病學專家透露，據他了解，現在對於長新冠的診斷和治療，臨床醫生們麵臨一些壓力，因此很謹慎；另一方麵，中國目前距離感染高峰才過去兩個月左右，時間還很短，不足以得到一些結論。

以肝髒係統為例，南京市第二醫院腫瘤和血管疾病介入中心二科主任醫師張小玉近日在接受媒體采訪時表示，1月份新冠高峰時，病區收治了許多新冠感染患者，在住院期間的常規檢查時，發現很多病人有肝功能損傷。

上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院消化內科專家茅益民告訴《知識分子》，國內外都有文獻報道，部分新冠感染患者可出現肝損傷，這是明確的。至於肝損傷的原因，可能是多方麵的，包括：新冠病毒直接對肝髒造成的損傷、感染後的免疫風暴引起的損傷、肺炎導致的缺氧進而引起肝損傷、服用解熱鎮痛藥和或抗病毒藥等藥物引起的肝損傷、新冠患者本身合並的慢性肝病等等；因此，對每一個新冠感染合並肝損傷的患者，應仔細甄別肝損傷的真正病因。

而在長新冠方麵，盡管有國外文獻報道，在隨訪了感染40周以後的病人後，發現有病人的肝髒硬度有升高，但是，具體情況如何，還很難判斷，需要更多的研究證實。他說，因為國內在長新冠方麵尤其是感染後對肝髒的遠期影響，目前還缺乏數據。

尤其是，在去年年底的一波大流行之後，中國絕大多數人都感染了新冠病毒，現在臨床中出現的肝損傷病例，到底是由於新冠病毒、還是隻是這些病人恰好感染過新冠，二者之間的因果關係變得愈加複雜，如果沒有相應的研究，對這些病例進行長期隨訪，是很難輕易歸因的。因此，他建議應該開展研究，用數據來回答新冠感染的肝損傷和長新冠問題。

根據中國疾病預防與控製中心在1月25日發布的《全國新型冠狀病毒感染診療和監測數據概述》，在最高峰的時候，中國各省份報告的日核酸檢測陽性人數達到了694萬。不過，在擁有14億人口的中國，我們對第一波新冠感染浪潮中多少人感染、多少人受到長新冠的影響，目前還不明確。

一位中疾控的流行病學家在接受《知識分子》采訪時表示，國內前幾年一直把應對新冠的重點放在新冠防控以及短期康複上麵，除了武漢初期和上海疫情之外，對長新冠的關注比較少。

盡管不清楚奧密克戎帶來的長新冠準確比例是多少，但是，前述公衛學者強調，在“天文數字般”的感染規模麵前，長新冠對中國的影響應該也是不小的。因此，當患者們因為各種長新冠的症狀走進耳鼻喉科、心內科、神內科等等科室，一定會引起臨床專家和學者們的注意。

“大流行中最大的未知因素”

在接受訪問時，張夢媛希望我可以給她提供一些關於新冠後遺症最新研究的進展，以及藥物研發的信息。因為她的疾病一直得不到診斷，也就不知道應該吃什麽藥。她說，現在每天都需要吃安眠藥，讓自己能休息得好一點；因為跑醫院無濟於事，隻好自己查找一些資料，比如說國外提到的可能有用的補劑，但是也沒什麽效果。

至今，長新冠仍然是大流行中最大的未知因素，研究人員甚至無法就其患病率或定義其特征達成一致。而診斷和治療方麵的進展則更為緩慢。

美國耶魯大學免疫生物學教授岩崎明子等人2月14日發表在《柳葉刀》上的文章指出，長新冠是一種器質性急性感染後綜合征
(PAIS)，具有明顯的生理功能障礙，使用標準醫學診斷和檢測通常不敏感，這種差異凸顯了PAIS患者需要新一代的更敏感的診斷測試。

一些因素會影響長新冠的症狀表現，如急性感染的嚴重程度、年齡、性別、原有的合並症、遺傳因素、社會經濟因素和其他環境因素。在經曆嚴重的急性新冠感染後，出現長新冠的患者最有可能是50歲以上的男性，伴有持續留存的組織損傷和疤痕；較輕感染後出現長新冠的患者最有可能是36-50歲的年輕女性，其急性感染會引發不良的生理反應。

《自然》雜誌寫道，長新冠是一種會使人虛弱的複雜症狀，一般會在急性新冠感染後持續數月到數年。因為現在還沒有經過證實的療法，醫生和患者對待各種症狀隻能采取“打地鼠”的方式。

圍繞長新冠根本發病原因有一些主要的疾病假說，包括病毒持續存在，由感染引發的自身免疫、潛伏病毒的重新激活以及炎症引發的慢性變化導致組織功能障礙和損傷等。基於目前對長新冠機製的了解，一些藥物已經開始在臨床試驗中推進，包括一些靶向免疫係統、血栓或新冠病毒殘存碎片的藥物等。

當研究人員了解一種疾病的觸發因素、症狀的來源以及誰的風險最大時，他們就像得到了一張路線圖，幫助他們導向特定的身體係統和采取幹預措施。然而，長新冠讓科學家們感到困惑：已有幾百項研究嚐試揭示其機製，但都沒什麽確切性的進展。

不過，值得慶幸的是，大量研究顯示，隨著時間推移，新冠後遺症是可以逐漸好轉的。上述JAMA研究就認為，在所有感染者（均為有症狀）有後遺症的比例，從3個月時的6.2%下降到12個月時0.9%。即使是在ICU的患者，後遺症比例也從3個月時的43.1%下降到12個月時的20.5%。

學者們呼籲中國重視長新冠的支持和研究

長新冠的公衛和經濟負擔已經顯現出來。比如，2022年8月，美國布魯金斯學會的研究發現，約有300萬美國人可能因長新冠而失業，這占整個美國勞動力的1.8%，相當於1680億美元的年收入損失。

2020年1月1日~2022年3月31日，紐約州保險基金分析了3000多起工人與新冠相關的賠償。該機構發現，在大流行的前兩年，大約有71%的長新冠患者需要持續性的治療，大概六個月或更長時間無法找到工作；在感染新冠病毒一年多後，18%的長新冠患者仍未重返工作崗位，其中超過四分之三的患者年齡在60歲以下。

“我們已經看到了早期數據，並將持續看到數據，這些數據將闡明長新冠對我們的社會、生活質量、生產力、衛生係統和醫療支出的影響。”杜克大學傳染病醫生和新冠藥物研究員蘇珊娜·納吉（Susanna
Naggie）在接受《大西洋月刊》采訪時強調，研究人員必須盡快地使用所有安全、有效的方法來減少長新冠的發病率，這需要被列為高度優先級事項。

在歐美，對長新冠的追蹤、研究和康複支持一直都沒有停止。比如，英國國家醫療服務體係（NHS）推出的“Your COVID
Recovery”網站會提供關於英國長新冠研究的進展，人們如何參與研究以及一些有用的鏈接和建議等。

美國衛生與公眾服務部 (HHS)
領導了拜登政府在長新冠問題上的響應，並在2022年8月份製定了兩份報告。其中，《關於長新冠的國家研究行動計劃（The National
Research Action Plan on Long COVID
）》由14個政府部門和機構協調製定，重點是推進預防、診斷、治療，以及為經曆長新冠的個人和家庭提供服務和支持。

《針對COVID-19長期影響的服務和支持報告（The Services and Supports for
Longer-Term Impacts of COVID-19
Report）》概述了政府為受影響者提供的聯邦服務。包括如何利用醫療保險、社區服務、財政援助；如何獲取心理健康支持等等。

2月4日，湖南大學的學者們在《柳葉刀》上發表的信函中寫道，目前中國還沒有公開的權威平台來解釋長新冠症狀，公眾無法獲得可靠的科學信息，這導致人們對長新冠科學知識的認識很少。缺乏醫療資源和官方的康複支持平台，可能導致長新冠患者得不到及時的健康指導，且因為缺乏及時的指導而造成心理困擾；政府和相關工作人員無法有效應對長新冠。

“中國放開以後的話，長新冠應該是作為一個研究和防控的重點，給予相應的資金和支持。”中疾控的一位專家強調，此外，官方應該有一個監測的係統，以醫療機構作為基礎，然後以隨訪的形式去詢問和了解長新冠的症狀，獲取高質量的數據，為後續疾病支持、醫療支付等醫療政策提供依據。

長新冠的研究是需至少半年、一年才有一些結果出來的，前述中疾控的業內人士表示，如果中國現在才去介入，其實在長新冠的生化、藥物等研究方麵，在國際上已經滯後了。

《自然》最新的綜述文章建議，雖然對長新冠的研究比較廣泛並正在加速，但現有的研究不足以改善長新冠患者的預後。為確保充分應對該危機，我們需要在現有知識的基礎上開展研究，納入患者經曆、臨床和研究人員的培訓和教育、公眾宣傳，以及支持長新冠研究和照護的強有力的政策和資金。

“現在需要的是認識到即將到來的危機的嚴重性——並製定應對計劃。”在2月8日發表的社論中，《華盛頓郵報》表示。是時候讓所有人都參與進來了。美國國立衛生研究院應發揮領導作用，任命一名高級官員推動有關長新冠各個方麵的科學向前發展。美國和全世界應該毫不猶豫地為大流行之後正在形成的大流行做好準備。

“我感覺好多人就是不願意承認，或者說不願意相信長新冠的症狀是存在的，有人會覺得好像我們是在裝矯情，但是身體上的痛苦是真實存在的。我希望至少能夠普及一下，它真的存在。”在訪問結束時，另一位在感染後身體出現許多異常的年輕女性提出了她對社會的期待。