“身份暴露”和斷藥，武漢艾滋病患者的雙重危機(圖)

 
小肖會提前把艾滋病藥的標簽扯掉，再用小藥盒分裝好。每天淩晨一點，家人入睡後，她可以放心吃藥。下午一點，趁著家人洗碗的空當，把藥片吞進體內，
如果被發現，就說是維生素。

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新京報記者 康佳 實習生 孫朝 編輯 甘浩 校對 李銘

趁著家人洗碗的間隙，小肖迅速把藥片塞進嘴裏吞下。

作為一名艾滋病患者，她擔心家人知道實情，所以平時都把藥片分裝進沒有外包裝的盒子裏，但因為疫情的防控，盒子裏藥片少一顆，她的焦慮就添一分：快斷藥了。

對於很多艾滋病患者而言，藥物等於生命。他們需要每天定時且終身服用藥物，來抑製體內的病毒。一旦中途停藥，就會增加發病和耐藥風險，嚴重者可能導致無藥可治。

數據顯示，湖北省的艾滋病患者在 2018 年底達到 19
萬人。在日常生活中，這一龐大的群體相較其他患者更為隱秘。封城之後，武漢的艾滋病患者麵臨著身份 暴露
和斷藥的雙重危機。為了解決艾滋病患者的斷藥危機，武漢同誌中心的誌願者成了艾滋病患者的 代藥人 。中心負責人介紹，疫情期間，有超過
2000 人通過電話向他們谘詢求助，中心幫助了近千人免費領取到艾滋病藥物。

▲誌願者們在金銀潭醫院取藥。受訪者供圖

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斷藥困境：

管製前隻備了一個月的藥

春節前，小肖備了一個月的藥，但沒想到突然而來的疫情，打亂了節奏。

交通管製升級後，小肖所在的小區也禁止出入。

眼看著藥片一粒粒變少，她擔心斷藥。2 月 16 日，她還剩 10 天的藥，打電話谘詢時，醫生建議她跨區到指定的社區門診取藥。

2 月 20
日，她還剩一周的藥。多方打聽得知，要聯係社區、提供病曆、家庭住址等，才能出門取藥。無法接受隱私被泄露的風險，她隻能作罷。2 月 23
日，有艾友發給她金銀潭醫院的代領藥物鏈接，說是填寫信息後和證明後，有誌願者能幫忙送藥。小肖如實填寫了各種信息，希望能夠等到好消息。

2 月 25 日，她得知，負責的誌願者出行臨時遇到了困難。
我當時覺得完了，沒有希望了，在所有能想到的社交媒體、政府網站上留言，說我也是傳染病的受害者。
好在第二天有社區工作人員主動聯係了她，說隻需報名字，就能去接她取藥。當時，距離斷藥，僅剩一天。

艾滋病患者趙先生，將這些煎熬濃縮在了一天。

他是武漢一理發店的店長，過年回武漢郊區的家時，隻帶了一個星期的藥。1 月 23
日，是除夕前一天，武漢市開始交通管製，全部的公共交通工具停運。他第一時間擔心的是沒藥了怎麽辦。

沒有轎車，也沒自行車，他在地圖上查了查，家距理發店 10 多公裏， 不行就走過去吧。 從郊區的家裏出發，走了近 6
個小時，他終於到了市內的理發店。推開店門後，他拖著酸軟的身體翻出此前的囤藥，還能吃一個月。拿到藥之後，趙先生感覺 安全了
，他雙腿已經腫脹， 實在不想再走回去了 ，就想等封城結束再回家。

對於很多艾滋病患者而言，藥物等於生命。

北京佑安醫院性病艾滋病門診主任孫麗君介紹，艾滋病患者需嚴格遵循 依從性原則 ，每天定時且終身服用藥物來抑製體內的病毒。如依從性小於
95% 相當於一個月超過兩次斷藥，這種情況下容易產生耐藥性。如果病毒對一種藥品產生耐藥性，則需要更換一組藥物。

金銀潭醫院愛心門診主任阮連國也說，斷藥可能會造成艾滋病毒的反彈，患者免疫力下降，造成病情複發，一旦耐藥，不僅會導致選擇的藥物受限，而且艾滋患者體內的病毒傳染性也會增強。

暴露 危機

擔心患病信息泄露連累全家人

與無藥可治同樣讓感染者害怕的，是被暴露。小肖說，身份暴露後的艾滋病患者就像是 魔鬼代言人 。

正因如此，小肖會提前把艾滋病藥的標簽扯掉，再用小藥盒分裝好。每天淩晨一點，家人入睡後，她可以放心吃藥。下午一點，趁著家人洗碗的空當，把藥片吞進體內，
如果被發現，就說是維生素。

這種對身份暴露的敏感，也讓艾滋病人的求藥之路多了重重障礙。

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月中旬，從武漢回到湖北潛江老家的艾滋病患者李雲，藥物也將要用光，他在網上發出求助。一位艾友給他捐贈了一個月的藥物，但快遞卡在了潛江市內，
想拿到快遞，要麽開通行證去取，要麽讓鄉鎮醫生送到家。

開通行證要詳細的個人信息，家人又恰與鄉鎮醫生熟識，李雲覺得，這兩種方式太過 危險 ，
斷藥的後果是我自己一個人承擔，一旦信息泄露，連累的就是全家人了。
李雲說，他不敢想象，如果鄉裏人知道他是艾滋病人後，會用怎樣的眼光來看待他們一家。

於是他開始 科學斷藥
。按照網絡上科普博主教的方法，先斷最容易耐藥的依非韋倫，再斷其他兩種。他想盡可能堅持得時間久一些，慢慢等待轉機。

等待轉機的還有小芸。

小芸是武漢的一名大學生，原本一直在金銀潭醫院取藥，寒假回到了外省老家。

因為疫情防控，很多艾滋病患者滯留各地，無法回到原先免費領藥的城市。對此，中國疾控艾防中心 1 月 26
日發布了《關於保障異地滯留艾滋病病毒感染者免費抗病毒治療藥品的通知》。該通知稱，艾滋病人可尋求滯留地抗病毒機構的幫助，並與原治療機構核對後，可申請借用
1 個月的藥量。

但去區裏拿藥，對於小芸來說是一件特別需要勇氣的事， 擔心我們這種小地方，走哪兒都是熟人，萬一被人看到就有暴露身份的風險。

但 為了活命
，她還是決定試一試。她先打電話給當地的疾控中心，得知隻有拿到金銀潭醫院開出的函件，她才能憑此到當地疾控部門直接取藥。

但金銀潭的電話總是在忙碌。連打數天電話無果後，一名艾友把一個寄藥的鏈接發給了她，說填寫信息後，有誌願者可以幫忙去醫院代領藥物，然後寄給她。

誌願者代領藥物，成了小芸的救命稻草。

▲誌願者們在休息的時候吃午餐。受訪者供圖

救命稻草 ：

代領寄送藥物幫了兩千多人

誌願者李達和夥伴，就是小芸等艾滋病患者的那根 救命稻草 。

李達所在的武漢同誌中心，是一家關於防治艾滋病的公益機構。往常患者每次去定點醫院的愛心門診 ( 艾滋病科室 ) ，可以免費取到 3
個月的藥。封城之後，醫療機構和患者的節奏都被打亂，很多患者遇到了斷藥問題。中心當時開始幫助艾滋病患者取藥，並建了 借藥 、 愛心車隊
以及 儲備誌願者 三個社群。

誌願者趙成本是愛心車隊的一員。他最初開車接送艾滋病患者去醫院取藥，但隨著交通管製升級，很多病人無法出小區，接人去醫院，這條路變得行不通。

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月中旬，武漢同誌中心與金銀潭醫院協商後，決定為艾滋病患者提供藥物郵寄服務，中心開通了熱線電話，李達成了接線員。開通藥物代領服務的第一天，他們就接到了
200 多人的電話。 但因為去醫院領藥的誌願者隻有兩三個，再加上對接的醫生有限，目前一天，我們最多能幫助 65 人處理代藥需求。
李達說。

按照相關流程，隻要艾滋病患者在線上填好需要代領的藥物、名稱、個人信息等，授權誌願者幫忙代領，武漢同誌中心工作人員核對信息後，誌願者就能拿著單據到醫院幫忙取藥。

▲誌願者們在醫院領取藥物後，回工作室打包。受訪者供圖

誌願者趙成每天在金銀潭醫院待 8 小時，如其他病人一樣排隊、掛號、取藥、分藥、裝箱， 相當於帶幾十個病人走一遍醫院的流程
。趙成說，為了保護患者隱私，在藥品打包時，會先套上一個塑料袋，再裹一層泡沫，最外層用黑色的袋子纏上，確保無法分辨出藥品的名稱，
快遞單上隻寫收件人的姓名。

熱線開通至今，中心共接到了近 2000 名艾滋患者打來電話，其中大多都是谘詢關於斷藥的問題。據中心負責人黃豪傑提供的登記信息顯示，至
2 月 28 日，中心共幫助 843 人代領、郵寄藥物。加之前愛心車隊轉運的艾滋病患者， 我們至少幫助 900 多人拿到了藥
。

金銀潭醫院愛心門診主任阮連國介紹，除了與武漢同誌中心合作，門診也開通熱線收集患者需求、幫忙寄出藥物， 目前，醫院收集到 1200
多份取藥的需求，加上武漢同誌中心收集到的 800 多份，我們已經共幫助 2000 多人代領藥物。

對於異地取藥的患者，阮連國介紹，患者可以聯係當地治療點或主治醫生開函，發至金銀潭醫院愛心門診，也可以領取三個月的藥物。

很多人對艾滋病的不了解、恐懼，社會上對艾滋患者的汙名化，讓阮連國和同事們工作起來小心翼翼，
一旦不慎泄露信息，對患者生活造成的影響可能比斷藥更嚴重。

李達深有同感。接線中，最讓他心酸的是老年感染者，他們中很多人不會用智能手機、不會尋求網絡渠道幫助，也不敢讓鄰居們幫忙。
很多老人斷藥快一個月了，打電話找到我們後，哭得像個孩子。 一次接完電話，李達難過地哭了。

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華客網：“身份暴露”和斷藥，武漢艾滋病患者的雙重危機(圖)