“過了極好一生” 之後，當她決定赴死…

因患有系統性紅斑狼瘡及慢性腎臟病，上海知名網紅沙白在經歷了長達二十年的疾病鬥爭後，決定前往瑞士接受安樂死，引發了社會各界的廣泛關注。

在做下這項決定前，她已因病引發嚴重腎衰竭，需要每週三次透析維持生命。

透析半年後，她決定買一張去瑞士的單程機票安樂死，由爸爸陪伴她度過了人生的最後一程。

北京時間10月24日晚，沙白在社交媒體上發布了她的最後一條視頻，向她的父親和所有關注她的人告別，表示“我過了極好的一生”。

儘管網友一直留言期待“反轉”，但此後沙白帳號再無更新，頭像也已變黑白。

“我過了極好的一生。”

從時間的長河回望，沙白的一生，可以用個性十足來形容。

本科畢業後，沙白去了新加坡攻讀金融MBA，之後回國發展當上了托福教師，得到了全上海托福教師的最高薪資待遇，在托福學習圈頗有名氣。

但後來因為一句想要更大的自由，她毅然決然選擇了辭職創業，累積了一定財富。經濟寬裕後，她開始學街舞、跳傘、潛水，酷愛旅行的她足跡遍佈40多個國家，體驗了許多人一生都「沒時間」去玩的東西。

如果沒有患上紅斑性狼瘡，沙白的人生旅程無疑是令人羨慕的。 20歲時，她被診斷出紅斑性狼瘡。這種被稱為「不死的癌症」的慢性病，​​疼痛起來生不如死，時時刻刻折磨著她的身體。到今年為止已經發病7次，最近這次發病導致嚴重的腎衰竭，以至於她每週需要進行三次、每次五到六小時的腎透析。

但她說：「我要美，要自由，要一切，也願意為此承擔代價。」對於自己的生命，沙白做出了自己的選擇。決定安樂死之後，沙白買了一張去瑞士的單程票，用影片記錄了在瑞士的最後幾天。

陪著沙白一同去瑞士的是她的爸爸。在《我過了極好的一生》的影片裡，沙白細數從幼兒園開始，她得到了哪些人的愛，得到了哪些幫助，說得最多的也是她的爸爸。

對於女兒的決定，沙白的爸爸也花了很長的時間來接受。最後才說：去吧，我們去吧，爸爸愛你，支持你，確實沒有必要承受這種無謂的痛苦。

在最後幾天的影片裡，他們一同去看風景，吃美食，努力提升活著的品質和體驗。倒數第七天，爸爸在影片中說到：「跟著我女兒一道出來玩的話，這是最開心的事。我女兒給我提供了旅遊的便利條件。讓我打開了眼界，從另一個角度去看我們這個世界。倒數第三天，影片裡爸爸兩隻手緊緊拉著沙白的手。 “爸爸，這是你最後一次陪我了，以後再也不會麻煩你了，你太累了。”

10月24日，下午五點半，沙白的視訊號碼更新了「爸爸和我的最後一個影片」。

影片裡，沙白依然豁達優雅，向觀眾展示了她將帶走的三樣東西：一條項鍊，一本書，還有爸爸送的圍巾。

不完美的病人

沙白不是一個公眾認知裡聽話的患者。

關於沙白的治療公開資訊有這些——她曾因不遵守醫囑跟醫生吵架，為了不吃激素自行停藥，還在網上查飲食療法，結果試了三個月搞到營養不良。為了好看的膚色，不顧狼瘡患者不宜日光曝曬的醫囑，非做日光浴，在世界各國的海灘「曬得像黑人一樣」。

一直以來，紫外線都被認為是激發紅斑性狼瘡的重要環境因素之一。紫外線照射可以導致皮膚DNA損傷，進而激發身體產生抗DNA抗體，加劇病情。但沙白討厭憋在家裡，說自己「寧可少活40年，但我要充分享受陽光、海灘」。並問她的粉絲：「如果因為得了紅斑狼瘡一輩子不能曬太陽，這還是不是人生」？

醫療發展到今天，紅斑狼瘡雖然無法治愈，但遵醫囑服藥和治療，絕大多數患者的病症可得到控制，能正常工作、生活、生育等。而沙白在明知患病的情況下依然違背醫囑，高強度旅行，劇烈運動。

事實上，沙白的紅斑性狼瘡曾經很久都不再復發。但在冰島和挪威旅遊時，她參加了“不知道多少劇烈運動的計畫”，把身體弄垮了，紅斑狼瘡再次降臨。

她堅持讓醫生打美羅華（一種用於治療非霍奇金淋巴瘤和慢性淋巴細胞性白血病的藥物），幾年前這種藥物曾幫她遏制住了紅斑狼瘡的發展，整整五年都不曾發病。使用美羅華會增加感染B型肝炎病毒的風險，副作用比預想中更嚴重，沙白肺部嚴重感染，全身皮膚都被感染得了帶狀皰疹。而狼瘡本來就在攻擊沙白的腎，感染加重了病情。

這讓沙白不得不定期到醫院接受透析治療，最後選擇前往瑞士「安樂死」尋求解脫。

關於死亡

沙白的故事雖然只是個人的抉擇，但這個並不很符合東亞家庭氣質的決策，讓關於沙白安樂死的爭議變得更多了，並在網絡上引發了一場對於生命、疾病、死亡和親情的討論。

支持沙白的人認為她看透了生死哲學，愛美、喜歡陽光、喜歡旅行，希望擁有自己的事業，她曾無數次堅定地選擇自己的人生。有些網友欽佩她的勇氣和超然，甚至有人在看完她的故事後共情落淚。

但不是所有人都認可沙白的選擇。隨著「沙白事件」爭議的不斷發酵，網路上出現了另一種聲音。在更多網友看來，沙白只是個任性又富有的病人。她浪費了很多治療的機會。正是因為她過度在乎美貌、始終堅持生活「品質」導致病情頻繁惡化，最終在病情進展到嚴重腎衰竭後，捨棄父母、放棄生命。

有網友表示：「如果病人生存非常痛苦，在倫理允許的情況下能理解，但係統紅斑狼瘡十年生存率超過95%，沙白是擅自拒絕規範治療後，以至於出現併發症，繼而選擇安樂死的，這不是果敢，而是蠢。

在輿論熱議「沙白事件」時，紅斑性狼瘡疾病也再次進入視野。再早之前這項病症刷屏社群媒體，還是2023年12月香港影星周海媚過世，她生前也曾罹患紅斑狼瘡。紅斑性狼瘡也被很多人稱為“不死的癌症”，因為這種疾病目前無法根治。

一個年輕愛美女生得了紅斑狼瘡，的確是不小的打擊，而應對併發症和持續不斷的透析治療將是她一輩子麵對的課題。在沙白的人生觀裡，生命不能只看長度，要看它的狀態。所以她建議大家「盡情去愛，去體驗，當你離開時，便可以坦然地說，此生無憾。」因此，在生命的長度和品質上，沙白堅定地選擇了後者。

網友之所以認為沙白事件不值得提倡，是因為在她的影片裡宣揚的種種論調，有刻意美化死亡的嫌疑，但對於無數普通人而言，愛家人愛朋友愛生命才是積極的人生態度。

有部落客評論，安樂死之所以能夠得到一定程度的認同，是因為它被認為是一種幫助病人擺脫無意義痛苦的人道主義操作。而在沙白的案例中，它體現出來的作用，疑似濫用安樂死。

生命教育首先是要尊重生命，珍惜生命，而不是揮霍生命，濫用生命。

結語

就在「安樂死」之前，沙白曾在影片裡跟爸爸說，「感覺這兩天狀態好了一些」。爸爸輕聲懇求她：「那就多陪爸爸一年，好不好。再多陪爸爸一年。」沙白乾脆地拒絕：不好，不要！

生命是自己的，只要不傷害別人，每個人都有自由選擇自己活著或死去的方式。放棄生命和艱難求生中間的尺度如何掌握，始終因人而異。

或許，沙白安樂死事件帶給我們更多的思考是：我們想怎麼活著，我們能怎樣活著，以及我們會如何活著。

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