家外的家
陳思帶兒子小寶做完康複練習，走出醫院大樓的時候，外麵正下著雨。她從背包裏取出一個大號白色塑料袋，毛毯一般，傾蓋在坐在輪椅上的小寶腿上。接著，她和孩子、孩子奶奶共撐一把傘，快步走進雨中。
好在，他們出院後的第一個“家”，離醫院大樓隻有2分鍾路程。
上海兒童醫學中心
位於浦東的上海兒童醫學中心大廳裏，人流如織，這是被許多重疾兒童的家人們視為“最後的希望”的地方。夜晚，這些多是異地就醫的患兒家屬，一部分會夜宿在醫院的各個角落，大廳、診區，甚至行政樓屋簷下，為了省錢，或方便陪床，他們沒有別的去處。
曾經，陳思也是這些夜宿者之一。她和丈夫原本在江蘇興化老家開了間小超市，生活不富貴，但平淡幸福。兒子突如其來的重疾終結了這一切。
2018年初，小寶被診斷出患上“再生障礙性貧血”，回憶那幾年，陳思總是要在黑夜裏出門，坐車，帶兒子去蘇州、上海輾轉看病，晚上她和丈夫擠在醫院的小椅子上，衣服在衛生間手洗，再晾幹，這樣度過了幾十個日夜。
從4歲確診到如今8歲，小寶進行了兩年多的輸血、6個多月的ATG治療，2020年秋天進行移植手術後，由於劇烈的排異反應和感染，他在ICU度過了30天，出來後，陳思看到躺在病床上的兒子，身體大麵積呈現一種焦黑色，“就像打仗炮彈傷的那樣”。
她想要擁抱兒子，但沒辦法，小寶的皮膚一碰就有可能潰爛。兒子病情幾次惡化，陳思則反複體味著那種瀕臨失去的感覺。
住院約9個月之後，醫生告訴陳思，小寶可以出院了，但還需要定期來醫院做複查、康複訓練。家鄉小城的醫療資源不如上海，陳思決定留下來，但她為給兒子找一處距離醫院近、租金便宜、幹淨衛生的住處發愁，她想到了病友住過的麥當勞叔叔之家。
麥當勞叔叔之家設在上海兒童醫學中心內，這幢獨立的四層小樓已投入使用半年多時間，專為陳思這樣異地求醫的貧困重症患兒家庭提供免費住宿和關愛服務。
走近它，你最先看到的是牆麵上標誌性的logo，患兒、家屬推門進去，要先對衣服、鞋底進行仔仔細細地消殺，這裏12個房間，可同時接納12個外地來上海兒童醫學中心求醫的患兒家庭。經過醫院的評估，陳思和兒子、婆婆住了進來。
一周前，11歲的婷婷和母親楊玫也住了進來。她們來自安徽農村，婷婷患上“再生障礙性貧血”後，在外打零工的丈夫直接去了工地賺錢，和妻子來上海送完女兒進醫院，怕扣工錢，他又趕了回去。
麥當勞叔叔之家無需住宿費用，提供免費的生活日用品，病友家庭在這兒開夥，患者多多的父親是位理發師，免費給大家理發。楊玫把這裏稱為“家外的家”。
Kiko是麥當勞叔叔之家的主任，之前在麥當勞工作了20年，“血液裏流的是番茄醬”，麥當勞叔叔之家內部招聘時，她主動應聘。
她曾聽一位醫生提起，有些貧困家庭做完移植以後，沒有錢，要去借菜場菜販們收攤後的平板睡覺。他們在這樣的環境裏，複發和感染的風險是非常大的。“我們的醫療工作者辛辛苦苦把孩子從死亡線上麵拉回來，不要因為貧困，因為環境，又讓孩子到這麽大的風險裏去。”Kiko說。
“至少此刻我們是擁有的”
臨近吃飯時間，一天中最熱鬧的時刻開啟了。公用廚房裏，五個可供同時使用的灶台熱氣騰騰，切、炒——此起彼落的聲音裏，父母們一起交流如何做出營養好吃的飯菜。
有天下午的活動是麵點課，要用模具做黃色、紫色花朵狀的麵點，小朋友們發揮創造力，捏了金魚、怪獸，蒸好的糕點一出鍋，大家都坐到桌邊品嚐。
樸素的灶台煙火，短暫的安頓，讓這些奔波日久的孩子和父母，重溫有序、幸福的日常生活。
5歲的多多抱著樂高大步跑到袁麗身邊：“媽媽，我給你準備了禮物！”經曆漫長治療過程的孩子，大多寡言又疲憊，多多是個例外。他圓圓臉，眼睛也圓圓的，頭戴紅藍色棒球帽，是那種很有元氣的、甜蜜的小男孩。見到Kiko阿姨，小手攥成拳頭就給她捶背。
如果問他為什麽來上海，他會說：因為我身體裏的小怪獸還沒有打完！緊接著，他自己歡呼起來：我要打仗了——我是超人！袁麗望著兒子笑了，但兒子一走開，她的臉色暗淡下來，落了淚。
父母將抗癌之路，形容成打敗怪獸的通關遊戲，這讓多多在治病這件事上，表現得樂觀又勇敢。去年多多治療頭部的腫瘤，做完開顱手術，第二天就下床去玩，幸運的是，“之前，腫瘤比桃子還要大一點。化療、用藥幾次後，再檢查，隻有拇指那麽大了。”
但幾個月後，病情還是複發了，醫生告訴袁麗，神經母細胞瘤的治愈率原本就隻有20%，再度複發，隻能走一步看一步。
現在，多多在上海兒童醫學中心依靠放療穩定病情。袁麗和丈夫寄希望於一種還未上市的免疫治療，“現在醫學這麽發達，我們隻要維持住，哪一天說不定藥就出來了。”
她也拿這種信念去鼓勵別人：“如果在這裏，病友一起接觸，比較容易走出來。”
像袁麗一樣，住在麥當勞叔叔之家的父母，努力在孩子麵前維持一切都好的模樣，他們背負著巨大的經濟和精神壓力，孩子們可以撒嬌、哭鬧，但做父母的沒有這些權利。
病房陪護的那幾個月裏，陳思看病友們陸續送走了10多個孩子，那陣子，她的心情被小寶的病情變化牽動，後來，她自己勸自己：活在當下。
有時候，是生病的孩子替父母分擔眼淚。6歲的樂樂從四川來上海治療，他患有先天性氣管狹窄、肺動脈狹窄，4個月大的時候就接受了第一次開胸手術，長大後，他不能跑，不能跳，走動幾步也容易氣喘不止。
他是個細心、愛笑的男孩，幫媽媽做家務，在家庭集體活動時，舉著手機全程幫Kiko錄像。樂樂媽媽提起他剛剛做完的一次複雜的開胸手術，術前，醫生要她做好心理準備，術後樂樂有可能心髒破裂、成為植物人。一直微笑著聽媽媽說話的樂樂，留意到媽媽眼裏的淚水，調侃道：“別哭啊，那麽大個人”。還是媽媽不好意思了，摸摸他的臉，“不哭啦。”
在麥當勞叔叔之家，Kiko前後陪伴過50多個家庭。但她很少和家長們提起，差不多6年前，因為一場意外，她失去了女兒。接受這樁猝不及防的失去，她花了一年多時間。“孩子在，你可以陪在他身邊，不管這個時間有多長，至少這一刻你是擁有的。”
粘在紙板上的心
剛入住麥當勞叔叔之家的頭幾天，婷婷總是怯怯地，不愛說話。生病前，她愛美，愛幹淨，但由於服用藥物中的激素作用，婷婷的額頭和雙頰臌脹起來，眼睛也被擠得細細長長。
可樂姐姐在麥當勞叔叔之家做家庭陪伴服務，家長們不熟悉時可以陪伴和提醒他們，小朋友們發脾氣不愛吃飯時，及時給予鼓勵和幫助。
有一天，可樂姐姐上班的時候，婷婷塞給她一張長方形的硬紙板，正麵是幾十張折紙拚成的心型。
除了麵點課，麥當勞叔叔之家還有畫畫、攝影、手工等多種誌願課堂，這個紙板，是麥當勞叔叔之家提供的牛奶紙箱包裝盒，婷婷親手製作了折紙，再一個個粘了上去，隻不過，她趕著去醫院輸入血小板，還來不及將紙板也剪成心型。
折紙是婷婷表達愛意的方式。兩個多月前，因為在家護理不當，她的肺部發生感染，楊玫帶她來到上海，先是在風濕免疫科搶救了3天3夜，又在血液科治療了兩個多月。
身體好一些後，她給那些給自己急救的護士和醫生折了玫瑰花，前後花了一周，最後讓媽媽去文具店買了一盞小燈，貼在折好的玫瑰花束上。
可樂姐姐把紙板剪成了心型，貼在了麥當勞叔叔之家的宣傳欄上，和其他小朋友留下的照片和禮物們放在一起。
那幅許願瓶，是一個患有血液病的7歲男孩送給可樂姐姐的。畫完沒幾天，他住進ICU，沒能挺過去。孩子母親寬慰自己，久病折磨，走了是去享福了。
那些花花草草的手工作品，是第一批入住麥當勞叔叔之家的4歲姑娘曉雨留給全體工作人員的禮物。剛入住時，曉雨因為住院治療心髒病時長期插管，幾乎發不出聲音。但快退房那幾天，她已經可以歡快地喊出“Kiko老師”了。
很多時候，Kiko不覺得自己在工作，她是一個陪伴者。女兒離世後，她在長久的消化中明白了一個道理，活著就得接受，並且好好地繼續生活下去。Kiko希望，這些經曆了漫長苦旅的患兒家庭，無論最終一程是告別或治愈，他們最終都能回歸平靜的生活。
今年9月，繼長沙、上海之後，北京麥當勞叔叔之家也將正式啟用。這些漂泊而疲憊的患兒家庭，即將在異鄉，擁有一個安定溫暖的“家外的家”。
華客新聞 | 時事與歷史：醫院旁的溫馨小屋，是異地求醫孩子 “家外的家”
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