跳至正文

疫情下缺藥的上海抑鬱症患者:撐不住了才吃藥

楊姍姍做了一夜噩夢。她在公共休息區醒來,頭痛欲裂,肚子也有悶脹感。整個人一動不動地坐在行軍床上,難受得「都不想把眼睛睜開」。

她是一位上海的抑鬱症患者,目前正在公司隔離。這是她減藥的第 7 天。

今年 3 月以來,奧密克戎的傳播在我國多地引發聚集性疫情,其中吉林省、上海市兩地的情況最為嚴重。4 月 17
日,有國務院聯防聯控專家在接受采訪時稱,目前上海的疫情傳播指數已經下降到 1.23,離本輪疫情控製住已很接近。

疫情防控之下,一些精神疾病患者遭遇斷藥危機。他們多方求助,但受到醫院停診、信息不暢、運力緊張等影響,問題時常無法及時解決。一部分人因此出現病情反複,還要忍受強烈的撤藥反應。

最終,靠著自己的堅持和他人的善意,多數人拿到了藥。但這並非故事的結束,為了穩定病情,他們還在做著其他努力。

危機顯現

楊姍姍的危機感是在 3 月 27 日出現的。那天中午,她發現手頭的藥至多隻夠吃一周了。

這是她規律服藥的第 3 年,每天兩顆度洛西汀腸溶膠囊、一片曲唑酮片。

她匆忙在線上藥房下單。之前楊姍姍通過這條渠道買過幾次藥,發貨很快,眼下快遞還沒有停,前一晚她還收到了網購的褲子。她想,趕在斷藥之前收貨,沒什麽問題的。

但整整一下午,她都沒有收到發貨通知。

晚上,上海市發布消息,將以黃浦江為界分區實施封控。楊姍姍所在的周浦鎮位於浦東,封控時間為 3 月 28 日~3 月 31 日。

訂單動態依然沒有更新,她給客服留言,希望加錢發速度最快的快遞,沒有得到響應。第二天客服告訴她,快遞停了。

當時,楊姍姍並沒有太過慌張。如果嚴格遵循醫囑的劑量,她將在 4 月 2 日斷藥,根據通知,浦東 4 月 1
日就解封了,應該來得及。

「所以那幾天還在正常工作,閑下來的時候才去搜索更多的渠道。」

3 月 31 日,得知短時間內無法解封後,她開始著急了。

此後幾天,她和一起在公司隔離的男朋友不斷尋找、嚐試新的渠道,但都很難推進。

她先後在餓了麽、京東等企業開設的特需平台登記,或許因為運力緊張,一直沒有進展;市精衛中心的電話一直沒有撥通,互聯網醫院當時也是無服務狀態;她看到有網友說,在一家精神心理領域的數字醫療服務平台開到了藥,她也立刻效仿,「付了錢,看到『等待攬收』幾個字時真的很激動,但直到現在,藥物也沒發出來」。

她還試圖申請居委會的代配藥服務,但電話總是忙線,4 月 5
日好不容易打進去,對方卻頗不耐煩,「都沒有問具體是什麽藥,就說現在買不到」。後來隻丟下一句,「那你自己去買吧」。
楊姍姍在某特需平台登記缺藥,和客服溝通盡快發貨。
圖源:受訪者提供

在各種線上求助平台,「偶爾治愈」發現了許多與楊姍姍境況相似的人。

溫州小夥王玉華在幫患有焦慮症的母親求藥。母親的另一個身份是剛剛確診的乳腺癌患者,來滬正是為了做切除手術。

他們是 3 月 21 日到達上海的。按照原本的計劃,3 月下旬做完手術,根據病理結果和術後恢複情況,與醫生確定後續的治療方案,4
月初就可以回溫州了。

母親服用的 4 種藥物每次至多開一個月的量,她特意在啟程前幾天去開藥,帶了 20 多天的量過來,以為綽綽有餘。

疫情打亂了一切計劃。

到達當天,聯係好的醫院突然告知暫不接收外地人住院,後來主治醫生輾轉在其他醫院找到了手術室。因為分區封控,母親隻能提前出院,借住在親戚家,王玉華則因故被隔離在酒店。他們至今無法取出病理標本,送到有條件的醫院做進一步分析。

治療延誤、母子分離、解封無期,這些都在加重她的焦慮。

但藥已經不多了,王玉華發布求助微博的五六天前,母親已經自行將 3 種藥物減量,隻有對睡眠幫助最大的那種沒減。

馬薇的藥也快吃完了。她在上海市郊的一所大學讀書,學校有近兩百人被轉運到方艙,難免讓人有些恐慌。實習和申請研究生的事情又堆在一起。她一度焦慮發作,「呼吸不上來,還會一直抓自己」。

複發的病情與撤藥反應

此前,楊姍姍的病情已經穩定了很久。

上一次比較大的波動是在一年多前。當時她還在讀大學,因為疫情被封在學校一個多月,每天待在宿舍,與人的交流很少。後來,她的睡眠變得很差,日夜顛倒,情緒也幾度失控。

因此,3 月 27 日收到分區封控的通知後,她選擇了去公司隔離。「如果一直悶在出租屋裏,隻有我和男朋友兩個人,會很窒息的。」

在公司,楊姍姍每天都有實驗要做,作息會規律一些,也不用為物資而焦慮,還有很多同事可以聊天,有助於穩定情緒。

即便如此,她還是抑鬱發作了。

4 月 1
日,連續好幾個求助電話沒有撥通,加上幾天以來,不斷接觸關於疫情的負麵信息所積累的情緒,看著自己的最後一片曲唑酮,她瞬間崩潰痛哭。

男朋友立刻帶她下樓,在園區裏散散步,把情緒充分地發泄出來。在他的耐心安慰下,楊姍姍慢慢平靜下來。
楊姍姍的一小部分撥號記錄,幾乎均未接通。圖源:受訪者提供

疫情之下,因為擔憂感染、流動受限、工作暫停等,人們普遍會出現抑鬱、焦慮等不良情緒,對於精神疾病患者而言,容易出現病情波動。

在這種情況下,更要保證規律服藥。

長春的劉思琪患有重度抑鬱、中度焦慮。由於小時候的創傷經曆,她有著十幾年的情緒問題,去年因為一些變故而加重,常有「掐死孩子」的閃念,甚至有過幾次自傷行為。

大約半年前,她開始接受治療。吉林省此輪疫情爆發前,她自認為病情好轉了許多,便自行減藥,「覺得撐不住了才吃」。

3
月中旬,劉思琪所在的小區開始封閉管理。壓力不斷襲來:小區出現了陽性,起初距離不算太近,後來同個樓棟也有了確診者;食物儲備不足,最初幾天,每天隻睡三四個小時,長時間盯著手機,卻隻搶到一次菜;和
4
歲的女兒同時感冒,買不到藥,「女兒有熱驚厥史,特別擔心她發燒,自己生著病也整夜照顧她」;最重要的是,和家人的摩擦在不斷放大。

重重壓力下,自傷的念頭又冒出來了。她努力克製住。

她服藥的頻率越來越高,也逐漸意識到規律服藥的重要性。3 月 24
日,她在線上和母親大吵一架,情緒失控,控製不住地大喊大叫、砸東西。從那天起,她每天都會服藥,直到 12 天後藥物告罄。
圖源:IC
photo
驟然斷藥不僅影響病情的穩定,還可能帶來一些撤藥反應。

楊姍姍是從 4 月 2
日開始被迫調整服藥量的。當時曲唑酮已經吃完了,度洛西汀也所剩無幾,若不是在辦公室抽屜裏發現幾顆之前剩的,可能也沒有了。無奈之下,她把每天的服用量從兩顆減為一顆。

此後,她出現了頭痛、心悸、失眠等軀體症狀。

拿到藥的前一天是最嚴重的。4 月 9
日夜裏,她失眠到淩晨三四點。做了一夜噩夢,昏昏沉沉地醒來,頭痛欲裂,肚子也有悶脹感。她一動不動地坐在公共休息區的行軍床上,難受得「都不想把眼睛睜開」。

「偶爾治愈」接觸到斷藥時間最長的是一位雙相情感障礙的患者,已經超過半個月了。因為所需的藥物比較特殊,盡管許多誌願者幫忙尋找,目前依然沒有進展。

這位患者說,自己的撤藥反應非常嚴重。「眼球動一下,就感覺有一根神經被牽扯到,然後頭就會『嗡』地一下,瞬間眩暈。」而且情緒波動很大,時常大哭不止。

幾天前,她翻到了 5 年前剩下的藥,當時醫生下的診斷還是抑鬱症。這種藥和她需要的那種主要成分相同,是不同廠家生產的。

藥已經過期一個月了,但她還是吃了半片。

第二天一早,她發現撤藥反應有所緩解。最近幾天,她一直在用這些剩藥救急。

她說,這樣自己就很滿意了。

每一個環節都可能遇到困難

對於楊姍姍而言,轉折是在 4 月 9 日出現的。

那天,她撥通了一個新的醫療求助電話,沒想到接線員是所在居委會的另一位工作人員。「對方態度很好,認真登記了藥名。得知我在公司,而我們公司是全陰的,她很激動地說,更快的辦法是居委會開通行證,我自己去精衛中心買。」

楊姍姍這才知道,幾天前那句「那你自己去買吧」的意思。此時,她已經減藥一周了。

如果之前那位工作人員能夠多解釋幾句,或許問題不會拖這麽久。

據「偶爾治愈」多方了解,目前上海市的患者購買精神類藥物主要有以下幾個途徑:

一是申請居委會的代配藥服務;二是在線上平台下單,等待配送;成功案例比較多的,是患者本人拿著通行證,或請人帶著自己的身份證信息和處方,去醫院或有資質的藥房購藥。

在北京讀大學的毛毛是一位對接精神類藥物求助的誌願者,她所在的「守滬者」誌願團隊從 3 月 31 日至今,跟進了約 700
位精神疾病患者的求助。

她告訴「偶爾治愈」,最初幾天,尤其是清明節期間,好幾家精衛中心沒有開診,當時他們優先推薦的渠道是請居委會代配藥,如果居委會配合度不高,則嚐試在互聯網醫院下單,再請轄區民警代取。總體而言,難度還是比較大。

隨著時間的推移,越來越多的患者能夠自己去醫院開藥了。
一位誌願者帶著居民們的病曆卡,前往醫院集中配藥。
圖源:IC photo流程雖然清楚,但每一個環節都可能遇到困難。

首先,醫院的開診情況時常出現變化,且接收患者的標準各異。

有的僅接收在本院有就診記錄的患者,有的區級精衛中心接受市精衛中心的處方。對核酸結果的時限要求也不盡相同,有 24 小時內的,有 48
小時內的,少數也接受抗原自測結果。

毛毛介紹,他們列了一個表單,涉及 19
家醫院,有各級精衛中心,也有綜合醫院的精神心理科。每天早上都有一批誌願者對著表單,挨個打電話確認是否開診、接收哪些患者、有哪些藥物、需要帶什麽材料。

這並不是一件簡單的事情。「因為電話很難打通,不可能一個人問到全部醫院,所以隻能多安排人,誰問到了就實時同步。」最近幾天,因為人員緊張,這項核實工作一度擱置。

毛毛期待能有一個信息平台匯總並實時更新這些情況。她認為這是一件雙贏的事,患者和誌願者不用花費太多時間搜索,醫院也可以少接一些電話了,大家的效率都可以提高。

目前,隨申辦有一個「主要醫院部分科室停開診情況查詢」的係統,但僅列出了停診的醫院、科室,沒有核酸要求等詳細信息,且更新時間停留在 4
月 14 日。《解放日報》也搭建了一個查詢係統,情況相似。
隨申辦的主要醫院停開診情況查詢頁麵。
圖源:隨申辦
另一大難點在於出行。

馬薇就卡在了這一環。藥物告急後,她首先選擇向老師求助,老師也匯報了學校的心理中心。但她最終依然無法出校,學校也沒有派人幫忙取藥。

她隻好在各線上平台尋找跑腿,但眼下運力緊張,學校又比較偏,哪怕加價加到頂,依然十幾個小時沒人接單。

線下配藥主要涉及通行證和代步工具的問題。

通行證視居委會的配合程度而定。「在實際工作中,出現過患者本人被居委會拒絕,但我們以誌願者身份去打電話的時候,對方就同意的情況。有的到最後也沒有溝通成功,我們也無能為力。」

代步工具相對好解決些。楊姍姍選擇在小區群裏求助,很快就有 4
位有車的鄰居來聯係她。毛毛所在的誌願者團隊,也會幫患者們對接一些車輛的資源。

據毛毛觀察,目前大部分患者還是采取線上配藥、再請跑腿代取的方式。

想要叫到跑腿,區內是最容易的,跨區其次,跨江的難度最高。

「前幾天,我們問的跨江價格還是八九百元一次,這兩天再問,已經漲到兩千了。」

因此,他們組織過集中購藥,幫助十幾位浦東的患者找到跨江渠道,並分攤運輸成本。有跨江權限的誌願者拿著所有人的材料,到浦西的市精衛中心統一買好,送過江,再由浦東的誌願者叫跑腿,分發給不同的患者。

此外,一些外地患者的病曆和過往的開藥記錄不在身邊,經常就診的醫院又沒有線上查詢的渠道,如何向上海的醫院證明自己的情況,也需要相應的指導。

拿到藥並不是故事的結束

楊姍姍是在 4 月 10 日晚上拿到藥的。小區裏一位好心的大叔駕車到 20 多公裏外的醫院幫她取藥,又送到她公司門口。

那天中午,大叔沒打招呼就出發了,等楊姍姍收到消息的時候,他已經到醫院了。一個小時後,她才收到掛號成功的通知。

「我能想象到醫院有多少人,他光掛號就排了這麽久,有多辛苦。」

楊姍姍將整段經曆記錄下來,並在末尾附上了購藥教程,內容詳細到分了 5
次才完全發出來。一些網友向她請教經驗,有的要替家裏的抑鬱症老人開藥,有的正在經曆撤藥反應。

王玉華的母親也拿到了藥,在她開始減藥的第 7 天。

中間經曆了一些波折。因為此前她一直在溫州開藥,很難在上海掛複診配藥的號,借住地的居委會幫忙問了附近的藥店,都沒有她需要的那幾種藥。後來,王玉華通過誌願者聯係到市精衛中心對麵的藥房,把此前的開藥記錄傳了過去,又叫了跑腿代取。
小區的好心大叔為楊姍姍取到了藥。
圖源:受訪者提供
4 月 12 日的疫情防控新聞發布會上,上海市衛健委一級巡視員吳乾渝就「精神類藥品配藥難」的問題做出回應:

上海精神疾病患者用藥,分為在冊和非在冊。在冊的,通過既有的服藥和送藥機製解決;非在冊的,通過各區精衛中心和社區衛生服務中心的工作銜接提供服務,有條件的地區,可由區級精衛中心將封控區域居民所需的藥品下沉到社區衛生服務中心,並通過專科醫生下沉或遠程指導等方式,按照患者既往就診情況和需求,由社區衛生服務中心進行抄方配藥。

同時,各區的精衛中心明確了專人和聯係電話。

恢複正常的服藥量後,楊姍姍的精神狀態恢複了不少。她還在做著有益病情的其他努力,比如減少接觸關於疫情的信息,至多瀏覽一些文字,朋友轉發的視頻、音頻,一律不看、不聽。

拿到藥並不是故事的結束。封控還在繼續,應激狀態或許難以立刻解除。

王玉華每天至少和母親視頻 40
分鍾,想方設法地聊一些日常的小事,以轉移她的注意力。母親很少主動傾訴,但王玉華能察覺到,有時她的狀態會比較緊張。

他一直在積極詢問,如何能取出母親的病理標本,並送到江對岸的腫瘤醫院做進一步分析。他知道,後續治療的延誤是母親焦慮情緒的主要來源之一,他要盡力推進這件事。

發稿前,「偶爾治愈」剛剛得知,在街道的協調下,王玉華終於能去取病理標本了。他騎了 17.6
公裏的共享單車,才到達母親做手術的醫院。

長春的劉思琪終於開始規律服藥了,她覺得自己的身體還在適應新拿到的藥物。

封控即將滿一個月,物資的供給越來越順暢了,這方麵的焦慮減輕了不少。但她和家人的摩擦還在持續,她依然會因此崩潰,有時甚至出現一些極端的想法。

還有一件事令她在意。她不想讓鄰居知道自己的病情,之前在小區群求助時,都是以第三者的口吻講述的。

她希望封控結束後,不會接收到異樣的目光。