美國路易斯安那州,生活著一個奇特的小姑娘 Abigail Lee。
Abigail 今年兩歲,和普通的兩歲小孩比起來,她非常迷你:
一般的兒童安全座椅,把 Abigail 放進去隻占了二分之一:
被爸爸抱在懷裏,體積和旁邊的玩具差不多大:
和同為小孩的四歲姐姐在一起,仿佛是姐姐的布娃娃玩具一般:
Abigail 坐的推車是商場裏洋娃娃配套的推車:
在家裏用的小餐桌,也是玩具人偶過家家套餐裏的玩具桌椅:
其實 Abigail 患有一種非常罕見的病:II 型小頭骨發育不良先天性侏儒症,目前全世界有記錄患這種疾病的隻有 150
個人左右。
患有這種罕見病的患者往往身體,頭部和骨骼都非常小,大部分患者的頭部會在大約 18 個月左右停止生長。
本來就迷你的身材再加上更迷你的頭,讓患者看起來仿佛真人版布娃娃。
2 歲的 Abigail 目前體重隻有 6.3 斤左右。
(抱著玩具的 Abigail)
Abigail 的媽媽 Emily
在懷孕的時候,並沒想到孩子會有什麽問題,早她兩年出生的姐姐是個非常健康的小孩,一家人從沒想過第二個孩子會患上如此罕見的疾病,當時醫院方麵也沒有檢查出來。
直到 Abigail 出生,媽媽覺得有點不對勁。
怎麽看怎麽感覺孩子有點小,但由於是新生兒,再加上呼吸飲食都正常,迷你身材也並沒有顯得那麽突兀。
(媽媽和 Abigail)
Abigail 被確診是在出生後第 8 周。
50 多天過去,醫生發現她的體積沒有任何變化,而且視力明顯比較差。
再一全麵檢查,發現眼前這個迷你小姑娘原來患上了這個罕見病。
就像上文說到的,疾病讓 Abigail 發育異常遲緩,臀部骨骼天生處於一種脫臼的狀態,這就導致 Abigail
無法正常行走,隻能像個嬰兒一直爬行。
但幸運的是,Abigail 在身體的其他方麵並沒有太嚴重的問題,該吃吃,該喝喝,胃口很是不錯 ~
(抱著毛絨玩具的 Abigail)
” 我從來沒有聽過這個病,Abigail 確診的那天,我坐在醫院停車場哭了兩個多小時,完全不知道接下來該怎麽辦。”
回憶起確診的那天,媽媽 Emily 依然記憶深刻。
” 但無論如何,她都是我們的寶貝女兒。”
(爸爸和兩個女兒)
也許是因為媽媽積極的心態,Abigail 的家庭並沒有因為疾病籠罩上烏雲。
相反,家裏充滿了歡聲笑語,無論是爸爸媽媽還是姐姐,都對 Abigail 傾注了所有的愛。
本來媽媽還將姐姐小時候的衣服玩具都整理好準備拿給 Abigail,但沒想到,東西都太!大!了!
姐姐 2 歲的衣服,Abigail 完全穿不了,最多當毯子蓋。
如今 2 歲的她穿的依然是新生兒的衣服:
姐姐也非常寵 Abigail,她最愛的娃娃玩具全部拿來與妹妹分享,但還是那個問題,太大了 ….
一隻手能抓過來的芭比娃娃放在 Abigail 麵前大小差不了多少。
不過玩具配套贈送的餐桌,意外和 Abigail 很搭:
姐姐用來裝娃娃的小推車,也成了 Abigail 的坐騎,大小完全合適,不知道的還以為是專門定製的呢:
現在的 Abigail 每天都生活的很開心,雖然走不了路,話也說不清楚,未來也並不明朗,但爸爸媽媽依然對她充滿愛和信心:
” 我查資料說,得這種病的孩子一般能活到 30
多歲就已經很不錯了,作為父母我把她帶到這個世界,就要讓她開開心心的生活,哪怕隻能活 30 年。”
華客新聞 | 時事與歷史:小女孩兩歲體重還不滿7斤,吃飯用芭比娃娃的餐桌!