2021年9月8日是萱寶的8歲生日。
生日前的好多天她就開始期待：“我要過生日了，好高興喔。”
萱寶的媽媽沒敢問她有什麽願望。
2年前的夏天，學跳舞的萱寶因為練下腰動作而突然脊髓損傷，自肋骨以下的軀體早已失去了知覺。
剛受傷的那一年，萱寶成日裏隻能在床上，或躺或趴。
踏入今年9月，萱寶得到了一個意外驚喜：家附近的一所“普通”小學願意接納萱寶這個特殊的小學生，學校還允許萱寶的媽媽陪讀並隨時照顧孩子，一年級的新同學們也都很友好。
9月8日中午，萱寶和媽媽放學回家，一進門就看到了又一個意外驚喜。
家裏突然出現了許多深深淺淺、大大小小的紫色氣球，還有紫色的卡通小兔子，裝點著水晶球的生日蛋糕也是淺藍淺紫的，如夢似幻。
“哇！都是我喜歡的顏色！”萱寶高興到不斷地捂著臉又放開手，一遍遍重複著驚喜。
一同出現的還有每天陪伴萱萱的康複師小姐姐劉英，萱寶跟她玩起了氣球。
吹了蛋糕上的蠟燭，看萱寶那麽高興，媽媽看似隨意地問了一句：今年有什麽願望嗎？
萱寶笑著想，“還沒想好。”
媽媽鬆了一口氣，她的笑容裏多了一些輕鬆。
1】下腰帶來的受傷
兩年前到今天，到以後，萱寶出現的時候，任何人都無法不注意到她是一個坐在輪椅上的小姑娘。
無論冬夏，她瘦小的身體都結結實實捆著一個寬寬厚厚的護具。
她也幾乎不穿裙子，永遠都用長褲包裹著雙腿。
但也沒有人能忽視她的滿臉笑容、萌萌噠小奶音、靈活的上肢動作，渾身都透著一股鬼馬精靈勁兒，這是一個多麽陽光的小女孩兒啊。
在抖音上，萱寶也早早成了一個小網紅，152段視頻記錄了她的日常點滴和康複訓練。
有許多人喜歡她，喜歡看她的生活，今天在花盆裏種個“秘密”，明天練個新歌。
愛看萱寶的人說，會受到她的感染，看著看著會突然感到生活還有希望，生出些許奮鬥的力氣來。
萱寶原本也是一個活蹦亂跳的小女孩，還曾經很愛跳舞。
萱寶上幼兒園那會兒，有個要好的小朋友去學跳舞，就拉著她一起去學。
萱寶的媽媽說，“我們也沒想讓她學成什麽樣，就是跟小朋友一起玩兒罷了。”她記得，頭兩年去接送萱寶的時候，萱寶練舞的樣子跟幼兒園裏排節目也沒啥大的區別。
兩年後舞蹈老師和上課的地方都換了。
原來的那位老師調去了很遠的一處上課點，萱寶和同學一起換了一個培訓機構。
這家新的培訓機構離家還更近，可是新來的老師就比較嚴格了，讓她們練一些看上去很專業的技巧動作，比如下腰。
萱寶就傷在了下腰這個動作上，而且是萱寶在練習下腰動作摔倒後，老師又繼續讓她接著練下腰，最終導致了不可逆的傷害。
“我們那群裏400多個家庭，傷到脊髓的孩子大多都是女孩子。”萱寶爸爸忍不住插了一句。
經過兩年多的求醫問藥、走南闖北，他們才知道，萱寶雖然在杭州富陽可能是唯一的，但在全國，這樣受傷的女孩真不少。
2019年7月25日晚，他們不會忘記，萱寶受傷的日子。
萱寶媽媽記得，那天晚上，萱寶的爸爸和媽媽去富陽體育館參加全民運動會，萱寶去練舞，這本來是多麽有活力的一家。
比賽到一半，接了個電話，一切全變了。
2】辭職，自己當萱寶的老師
有時候，她、她們、全家，都希望醒來以後發現一切還是照舊，仿佛昨天隻是一場噩夢。
如果時間可以倒流，如果生活可以重來，萱寶的家人都會說，絕不送她去學舞。
沒有如果。
6歲的萱寶，蹦蹦跳跳地唱著“海草海草~”，載歌載舞地拍著視頻，突然有三分之二以上的軀體喪失了感知。
不同的醫院，一樣的病床上的日子，萱寶時而昏迷，時而清醒。
“當時誰都沒想到會這麽嚴重。”萱寶媽媽說，“醫生還告訴我們要做手術……我想既然都做手術了，手術做完肯定就會好了。”
“我們以為能很快回家，沒想到這隻是開始。”
從手術室到ICU，門外漫長的等待，等來了一句話。醫生說，如果手術三天後情況沒有轉好，很可能今後就是這樣了。
萱萱媽現在可以平靜地敘述醫生的“宣判”，但當時那種突然跌入黑暗的心情，是銘心刻骨的。
“一定能好起來，隻是過程會很漫長。可能要幾十年後，可能要一輩子。”
2019年中秋節，萱寶爸爸買了一輛兒童輪椅。萱寶可以坐著它出門了。
萱寶媽媽決心辭職，每天陪伴女兒。
“以前是爺爺奶奶帶得多，我和萱寶爸爸都忙工作。現在讓爸爸去努力賺錢，我來彌補這份缺失，我帶萱寶。”
“現在開始，我是媽媽，我也是老師，我還要做萱寶的心理醫生，我要學會當康複師。”
早晨，媽媽叫醒萱寶，給萱寶操作導尿，然後穿好衣服，梳洗，幹幹淨淨、整整齊齊地開始新的一天。
醫生做康複、講知識的時候，萱寶媽媽像小學生一樣認真，一字一句都記錄下來，還上網搜索，加深理解和拓展學習。
日常給萱寶按摩身體，出門康複的路上順便帶著萱寶觀察大自然，晚上幫助萱寶排便、哄她上床，給她講睡前故事。
萱寶的生活小視頻，都是她拍攝、編輯、發布的；萱寶的抖音賬號@郎萱寶，是她在打理。
她把網友們的評論說給萱寶聽，再把萱寶的回複寫上去。
家長本來就是孩子的人生第一任老師。萱寶媽媽她想，幸虧大學還沒畢業就去考出了教師資格證，希望自己能彌補萱寶更多一點吧。
3】康複師劉英姐姐來了
“沒什麽好轉，回家吧。”這樣的話聽來平靜又殘酷，然而萱萱媽媽說，事實就是那樣。
不同的康複醫院，大同小異的康複器械和訓練內容，日日消耗的不僅是錢，還有人的時間和精力。
從富陽骨傷科醫院到浙江省兒童醫院、從武警醫院到中國康複研究中心，萱寶一家奔波於杭州、上海、北京的求醫之路，持續了一年多。
但是，長期臥床的萱寶依然肌肉不斷萎縮；沒法自主活動的骨頭太脆弱，去年右腿骨折，今年左腿骨折；長期導尿，膀胱結石越來越大還引發了腎積水……
在外地舉目無親，大事小事處處都難，他們選擇了回家康複。
在富陽當地的脊髓損傷患者的“希望之家”，萱萱是唯一的孩子，她也是年齡最小的一個。
2020年8月，康複師劉英走進了萱萱的生活，慢慢地她從“劉老師”成了萱萱的“劉英姐姐”。
當時萱寶還在骨折後的恢複階段，劉英每天觀察和記錄，從而跟萱寶媽媽擬定和調整康複計劃：
“坐位平衡還是有的，戴著腰帶可以保持一會，需要加強腹部力量即核心力量訓練，鍛煉坐位平衡能力。”
“身體兩側損傷節段的高度不一祥，有一邊的力量相對弱一些，坐位活動時就會有代償，所以慢慢地出現脊柱側彎，需要糾正。針對並發症也需要一些鍛煉。”
“下肢需要被動活動以維持一個關節活動度及肌肉刺激，預防肌肉萎縮；然後就是不斷加強上肢力量，加強肱二頭肌、肱三頭肌、肩胛肌肌力等，為以後各種轉移及其他活動做準備，因為萱寶以後主要就靠雙手了……”
周一到周五，她都會變著花樣讓萱萱的康複運動更有趣：沙袋負重、體操棒、彈力帶等結合訓練上肢力量；
臀橋、仰臥起坐；翻個身，練習抱頭起、小燕飛，“這是讓她用背部力量把頭肩抬離床麵。”
雙手雙膝練習四點支撐，“這是鍛煉核心力量，同時為以後進行爬行訓練做準備。”
劉英姐姐體貼到用自己的力量來幫助萱萱進行漸進抗阻訓練，“這樣比儀器好控製一些”。
一次訓練大約要40分鍾到一個半小時，做完手法訓練，還有理療器械運動，比如神經肌電刺激一次40分鍾、站床一次30分鍾、功率自行車一次30分鍾……
“她現在上臂力量挺強的，對抗時都可以把我們推倒哈！”康複師劉英說到萱寶的時候總是非常讚賞。
4】小學生萱寶，有了老師和同學
去年萱寶滿7歲了，本來應該去上小學，因為意外骨折，延期了。
今年萱寶8歲，終於成了一名一年級小學生。
萱寶的爸爸媽媽希望萱寶能回到“普通人”的生活，跟“普通”孩子們一起學習。他們走訪了一些學校，但是這對年輕的夫婦依然意識到，他們的內心並不能接受萱寶從此跟“殘疾人”三個字掛鉤，也不希望去特殊教育學校。
最後，經過許多熱心人和愛心人士的幫忙，萱寶家附近的一所小學願意不怕麻煩地接納這個孩子。
今年暑假，萱寶特地參加了為期一個月的“生活重建訓練營”。
這是富陽脊髓損傷者“希望之家”、富陽區殘聯、富陽樹康康複醫院和“藍天下公益”聯合推出的，設置了一些專門的生活自理能力課程。比如怎麽做到自主翻身、怎麽實現坐著去彎腰拾物、怎麽自己從床上轉移到輪椅上等等，還有輪椅操、吹口琴等趣味課程。
萱萱和媽媽非常認真地去學習了一個月，富陽區殘聯還上門勘察了萱寶的家，準備幫她家的裝修做一些實用化改造，便於萱寶的生活自理。最近剛剛成立的“樹康新希望幫扶基金”也給萱寶提供連續3年的幫扶服務。
8月下旬，終於收到了入學通知書。萱寶對即將展開的小學生活無比向往，簡直是歡天喜地。
萱寶的一年級班主任是校長特地推薦的，姓裘，“是一位特別有愛心、特別有耐心的女老師，教語文課的。”
第一天上學，萱寶媽媽發現萱寶所在的班級教室被特地安排在了一樓。學校還提供了教室隔壁的一個空置小房間，給萱寶媽媽休息和看書。課間十分鍾呢，萱寶媽媽就抓緊時間幫助萱寶按摩一下，調整一下支具以及解決排便問題。
下課後，萱寶非常開心地告訴媽媽：老師向全班同學介紹了萱寶，還問大家，願不願意跟萱寶做朋友？ 好多小朋友馬上大聲回答說“願意！”
萱寶媽媽也從同學家長這裏聽說，在新生報到的時候那一天，班主任老師就跟大家都關照過，同學們既要對萱寶友善熱情，也不要過分好奇和驚訝，要把跟萱寶一起學習當做生活中一件平平常常的事情呢。
一開始，萱寶隻在上午去學校，上完半天課，她下午要去康複訓練。可是同學們都很喜歡這個笑眯眯又活潑的萱寶，馬上就有小男孩問她了：你什麽時候下午也能來一起上課呀？
聽到這樣的話，萱寶媽媽終於再一次放心了，也特別感謝學校和班主任老師做的一切。
5】永遠不要丟掉心中的愛、善良和勇氣
“失去”是不是比“從未擁有”要更令人難過？
但是@郎萱寶 的抖音簡介上第一句就是“永遠不要丟掉心中的愛、善良和勇氣！”
從陽光燦爛的日子突然跌進傷痛和無望的深淵，萱寶的爸爸媽媽、爺爺奶奶似乎一下子領悟了很多深奧的哲理。
辭職兩年，37歲的萱寶媽越來越“脫離社會”，每天拍著笑盈盈的女兒，她既開心，又痛心。“每次說著鼓勵的話，都有一半是真心地相信還有希望，一半在懷疑是自我欺騙。”
萱寶每天都睡在爸爸媽媽的中間。
媽媽是無法安睡的，每過一兩個小時她就會醒來，順便幫助萱寶翻個身，她特別擔心長期維持一個姿勢會讓萱寶的身體出現褥瘡。萱寶的爸爸也是醒一會兒睡一會兒，其實萱寶受傷後，爸爸就經常失眠了。
爺爺奶奶也常會說，“如果早點知道練這個舞還有危險，肯定不會送她去學舞蹈。”
兩年了，這個家庭堅強地繼續前行，雖然萱寶的康複訓練伴隨著各種並發症，時間走得那麽快，萱寶很快就會成為一個少女，她會麵臨更多無法宣之於口的困惑和困難……
萱寶媽媽說，之所以願意接受小時新聞的采訪，是希望今後不再有孩子受同樣的傷痛，同時也希望社會能夠更加和諧包容，接納這個很多像萱寶一樣的孩子：“我們作為家長最希望看到的，還是他們能夠真正融入正常的生活。”
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