“當兒子患上罕見病,我的丈夫決定自己製藥”

兒子患上罕見病且藥物難尋時，父親徐偉決定在家中搭建實驗室，自行配製組氨酸銅、伊利司莫銅，高中學曆的他，甚至嚐試幹細胞療法、基因療法……為了兒子，徐偉孤注一擲。

兒子徐顥洋有一個英雄般的父親，妻子劉海莉有一個固執的、一往無前的丈夫。這給了小家庭難得的希望。但在拯救孩子的路上，消磨的、瑣碎的生活大都落在了妻子身上，使得劉海莉同樣遭受著深重的痛苦。

女性的擔當，在類似的故事中常常未引起足夠的注意。

文：初子靖 解亦鴻

采訪：解亦鴻

圖片：心像SoulPix

編輯：杜強

絕望中的徐偉、劉海莉夫妻倆終於邁出了這一步。

為了治好兒子的罕見病，他們在家中搭建了一座實驗室，並決定以身試藥。如果一切順利，他們便能製備出那種無處可買的藍色藥劑——組氨酸銅。此時是2020年9月。

剛拿到組氨酸銅後不久，妻子劉海莉去幫忙，徐偉買了一隻小兔子，蹦來蹦去。劉海莉害怕帶毛的東西，她把臉背過去，兩隻手死死地壓著它。徐偉把剛做好的溶液注射到兔子屁股裏。第二天劉海莉起床，看見沙發旁躺著兔子的屍體。

實驗失敗了,劉海莉想，但她能理解，製藥怎麽可能那麽簡單？丈夫徐偉是個天馬行空、敢想敢幹的人，而在他踏上後果未知的製藥之路後，家中瑣碎龐雜的事情都壓在了她的身上。

第一次失敗後徐偉又買了三隻更大的兔子，這次它們活了一周，直到劉海莉在花園裏發現了屍體。

“是吃老鼠藥死的，我媽昨天正好在花園裏撒了老鼠藥。”徐偉拿著一針管組氨酸銅跟劉海莉解釋，在給兒子打藥之前，他想先給她打一針試試，”我這個藥沒問題，我自己打過。”

“我怕死。”劉海莉說。

“這個不會死的。”

“不會死你給自己打啊。”

“我死了就沒有人救兒子了！”

這算什麽話呢？劉海莉生氣了，兩人吵起來。徐偉承認是自己急躁了，口不擇言，他滿心想的都是把兒子的藥做出來。他讓劉海莉給自己打一針。

劉海莉暈針，她捏著徐偉的三角肌，徐偉把針頭插進去，劉海莉忍住顫抖，推動注射器的尾部。徐偉沒事，第二天醒來他又纏著劉海莉，要給她也打一針試試。這次劉海莉沒有拒絕。

四天後徐偉給兒子打了第一針組氨酸銅，再去體檢時，銅藍蛋白的指標漲上來，緩緩接近正常。

但在拯救兒子的路上，這隻是一小步。

絕境

劉海莉還記得確診那天的每一個細節，但丈夫徐偉已經忘幹淨了。

那是2020年5月的下午，昆華醫院三米見方的診室裏擠了八個成年人，醫生站在他的電腦後，捏著薄薄一遝紙。空氣憋悶，有人把門關上了。沒有人再坐下。

那遝紙是兒子的基因報告，全家人已經等了它三個月。醫生打破了沉默：”孩子得了Menkes病，非常罕見，我也是查了資料才知道。平均壽命一般是三年。”劉海莉渾身發軟、口幹舌燥。最終接茬的是徐偉：”怎麽才能治好孩子？”

“沒辦法。”醫生說。再沒有人說話。

回到家裏，劉海莉記得丈夫一直重複著同一句話：”我就不相信了，老天能把我逼上絕路。”

他們搜索”Menkes”：2-3月齡起病，身體與智力停止發育，開始時能抬頭能笑但不能翻身，不久後均消失。常有癲癇發作，有時視神經萎縮。後期呈植物狀態，出現呼吸障礙，平均19個月死亡……

是不是診斷錯了？搜索出的新聞裏有位北京專家的名字。在301醫院。徐偉做核酸、訂機票、網上掛號，兩天後，一家三口出現在北京。

劉海莉抱著兒子徐顥洋，他的頭抵住媽媽的左肩，屁股坐在媽媽的左臂上，整個身體服帖地趴倚著，劉海莉用空出的右手撐著他的後背。她右手上掛著一隻小包，裏麵裝著一瓶奶粉、一瓶熱水、一隻空奶瓶、一大包紙巾和一包維生素B12衝劑，她每次出發前都會認真清點這些東西。

醫院大廳廣闊透亮，排隊的時候劉海莉揮著手逗兒子笑，心裏卻在想別的事情。確診那天醫生提到，兒子的病有85%概率遺傳自母親。她感到自己有罪，卻又明知道不怪自己。家裏人也沒提過這事，無人訴說，心裏的墜重便反反複複，愈發不舒服了。

就是Menkes病。專家看完基因報告給出了肯定的結論。現在沒有藥，隻能用雞尾酒療法試著治一下。”有一個小孩這麽治過以後眼睛不像以前那麽暗淡無光了。”專家說，這就是她能給夫妻倆的全部信心。

多少錢？用多久？

“組氨酸銅”是最有用的藥，徐偉跟專家聊過後記下來，中國大陸買不到。可這些”某某銅”是什麽東西？

有病友主動聯係了徐偉，一位山東大哥，說要寄瓶過期的組氨酸銅，先給孩子用著——為什麽要用過期的？——以往都從中國台灣的醫院裏拿，現在疫情隔離過不去，隻剩點過期的。

徐偉上網去搜論文。”組氨酸銅”是個簡單的分子，做它的門道在儀器，不在科學。他旋即線上谘詢藥廠，給自己網店的經營範圍加上”醫學藥品相關”。晚上兒子拔針，徐偉在病床旁把拖鞋換成運動鞋，對妻子說：”我買好機票了，今晚去上海，找人幫兒子做藥。”

劉海莉腦子裏當即蹦出來，徐偉被人詐騙了。她勸他再等等，他不聽，她到走廊裏偷偷給他姑媽打電話。徐偉幾乎打小就是跟姑媽長大的，兩個女人緊張起來：”徐偉是不是急糊塗了？可千萬不能讓他去。”徐偉穿著T恤和運動褲背起雙肩包準備出門，兩個女人線上線下地去拉，徐偉堅決拒絕了她們。都安排好了，他說。

徐偉做事很少跟劉海莉商量，談戀愛的時候他拉著她去坐跳樓機，她是真的害怕，心髒咚咚跳、渾身發麻，可是徐偉這個人呢？完全看不出來，下次還要帶她蹦極。劉海莉喜歡有規劃地生活，上班、養孩子，都是得靠嚴謹細致才能做好的事情。徐偉老是講：”活在當下。”劉海莉耳根子軟，兩人的爭辯總是以她讓步告終。

徐偉飛上海了，劉海莉帶著兒子住進醫院裏。他幹瘦幹瘦的，小胳膊小腿一捏幾乎就掐到骨頭了，皮卻懈鬆，耷拉下來褶皺著。襪子總是從他的腳上滑下來，劉海莉扶著洋洋的後背慢慢蹲下，左手撐著他的後腦勺，右手擱了提包，撿起襪子給洋洋穿上，拎包繼續走。洋洋似乎總是害怕，在家裏喂奶的時候，劉海莉得像喂母乳那樣側躺著，把奶瓶遞到他嘴邊，他才敢大口喝。劉海莉會看著洋洋閃亮的、水汪汪的大眼睛，想象他到底在思考什麽。劉海莉的母親曾有一次告訴她孩子在夢裏喊媽媽，那是一個什麽樣的夢呢？劉海莉想著想著眼眶就濕了。

劉海莉把兒子放在病床上，護士用一台固定著針筒的儀器把藥一點點推進他脖頸上的大血管裏。以前本是打額頭的，打了兩天就腫了老大，醫生說是缺銅血管脆，一紮就透。針要打四個小時，洋洋就哭四個小時，血管紮透的那一次，一直到天全黑了她才離開醫院。劉海莉在手機記事本裏寫：

“害怕寫日記，真的不想那麽清醒……今天第一次有了想放棄的衝動，看著寶寶撕心裂肺地在穿刺室哭，不知道這樣做到底對還是錯，讓他這樣痛苦，真的好嗎？”

但丈夫徐偉抱著非此不可的決心。兒子的血管幾天就打壞一根，很快就要沒處進針了，而銅藍蛋白指標幾乎一點沒升，也就是毫無好轉。徐偉要求自己，必須做出來組氨酸銅。它可以皮下注射，而且一針打下去，銅藍蛋白一定會升。

在上海，徐偉到賓館放下包，空著手徑直去了藥廠。跟他對話的技術主管自我介紹說做過博士後，博士後問他：”環評過了嗎？安評過了嗎？準備走IND還是IIT？”

他聽不懂，支支吾吾。當時徐偉沒有挑明來意，隻是問：多少錢？用多久？花二十萬一個月做出來，夠不夠？

技術主管介紹了常規流程：兩到三年，幾千萬。徐偉加上了坐在一旁的藥廠經理的微信，說，保持聯係，然後起身離開。

徐偉又跑去基因公司，談到製藥，還沒來得及說做哪個基因，前台就告訴他：”不考慮、不合作。”

徐偉走到園區外，看到指示牌上有間”共享實驗室”，返身回去。”可以代做實驗嗎？合成組氨酸銅。”他問好了價格和需要提供的資料，當晚從上海飛回北京。

徐偉在Menkes病友群裏發，找到了實驗室，要不要一起做組氨酸銅？病友們紛紛應和，都願意出錢。質疑緊跟著就來了，實驗室裏做出來的是藥嗎？可以往孩子身體裏打嗎？出了事算誰的？——這是違法的吧！病友們又紛紛退回去了。

安全不安全倒不是徐偉的第一考量，沒藥打也是死，打了藥好歹有可能活，怎麽能不試試呢？隻是雇人做一次實驗兩萬塊，還不算往返上海的行程費用，組氨酸銅保質期短，每個月都來，根本負擔不起，怎麽辦？

要不然自己建個實驗室吧。

徐偉立刻著手籌備，他整日看論文、看視頻、搜索科研平台、對比哪家儀器的性價比最高。他不管網店了，也很難空出時間來照顧孩子，每晚都是劉海莉抱著洋洋。

這時是2020年6月，徐偉的兒子徐顥洋一歲了。

“

再生一個不就得了？”

劉海莉知道不少親戚在背後勸徐偉放棄，有人說在抖音上看過，孩子得了這個病，男的都是把媳婦甩掉，拍拍屁股就走了；你要是實在仗義，再生一個不就得了？徐偉會直接指著他們的鼻子罵：”你們都是在說屁話。”他把兒子緊緊摟在懷裏說：”這是一條生命，他的眼睛看著我，求救的眼神看著我。”

徐偉自己則完全不記得說過這些。劉海莉有時會埋怨他的記憶力，他倆帶著洋洋看病，徐偉永遠隻能說出身份證號的前六位。後麵就是生日了啊，劉海莉提醒他，但他誰的身份證號都記不得，兒子的，妻子的，每天都問，甚至一天要問好幾次。他身材魁梧，戴著眼鏡，走路鬆鬆垮垮，笑起來眼睛眯成一條縫，在家裏客廳和人聊天，興起了會從沙發上滑下去，好像地板更舒服似的。總之是個遊離在日常生活之外的人。”求人不如求己。”他總說。家裏衛生間返水了，他不讓劉海莉請工人，自己買工具重鋪了地磚。

徐偉就是這樣的個性。”知道原理就有底氣了。明明白白親手做出來的，還恐懼什麽呢？”徐偉這樣說。他請人在共享實驗室製備組氨酸銅，把全過程都拍了下來，做筆記總結：

超淨工作台——分析天平——磁力攪拌儀

0.1345克二水氯化銅，0.245克L-組氨酸，0.2克氫氧化鈉，每樣加水40毫升

全買國產機器的話，建個實驗室隻要兩萬塊，比租便宜太多。

徐偉想在家裏建實驗室，劉海莉和姑媽並未反對，反正也勸不動他。劉海莉看到丈夫的努力，心裏也期待，萬一他真的能做出藥來呢？

徐偉盯上了家裏的雜物間，那是他父親放健身器械的地方，他把配重和鋼梁都拆下來，堆在花園中央，父親急衝衝地跑過來質問他：”幹嘛呢！”

造實驗室。徐偉說。”不可能的事情不要強求！要學會順其自然！”他父親是做運輸出身，吼起來有皮卡和掛車的氣魄。

“那不治了？這孩子不救了？”徐偉也直直地吼回去。

“救也不是你這麽救！”

徐偉無視了父親的吼聲，抱著鐵塊從他身邊走過去。

幾周後，徐偉叫劉海莉到實驗室，想用她試藥，她害怕，徐偉紮在了自己身上。沒事，第二天徐偉又給劉海莉紮了一針，觀察了四天，兩人沒有一丁點不舒服。徐偉下了決心：給洋洋打。

針紮下去，銅藍蛋白指標升上來。洋洋不用再做靜脈穿刺了，退行的症狀也顯著減緩，洋洋能蹬腿，能吞咽，能看著媽媽揮舞的手咯咯笑，他沒有變成植物人。

但餘下的時間仍然不多，洋洋膀胱有憩室，常得到醫院插尿管；洋洋的智力停留在半歲以前，沒有任何進展。他的發育仍在繼續，每天都有更多造壞的組織，所有已經發生的損害，幾乎都無可挽回。

一年以前，洋洋還沒查出病來的時候，劉海莉心裏常常泛起漂泊感：戀愛啊、結婚啊、生孩子啊……是不是太快了？她看著兩個孩子，露露已經到了上躥下跳的年紀了，洋洋那時還帶著嬰兒肥，大腿上一圈圈輪胎樣的肉，姐姐玩累了睡著了，弟弟哭累了睡著了。劉海莉看著他們覺得自己也還是個孩子，可她要依賴誰呢？

2020年6月的最後一天，昆明下了一整晚的大雨。清早起來，劉海莉送露露上學，帶著洋洋去醫院做康複，等出租車花了整整半個小時。司機下車幫她撐傘，問她，娃怎麽下雨了還去醫院，她沒應。康複室裏一對夫妻在吵架，怎麽才算是對孩子好？她和徐偉有時候也會起爭執，她也會情緒崩潰。但那天她抱著孩子離開的時候突然感到反常的平靜，為什麽呢？她在日記裏寫：

“……才抱進去醫生就讓等著，加班給我們做了，省得下午再跑。做完出門，看見一家做康複的家長在吵架。熟悉的吵架方式，抱著娃娃趕緊離開。換成以前，一周之前，玻璃心作祟，然而現在，不會心酸，欣然接受，不知好壞。”

“那我也不活了”

洋洋有一個英雄般的父親，劉海莉有一個固執的、一往無前的丈夫。這是他們小家庭的幸運。但在拯救孩子的路上，消磨的、瑣碎的生活大都落在了妻子劉海莉身上。

進展不順的時候，徐偉也會去喝一場大酒。半夜他從床上爬起來，搖醒劉海莉說：”我肚子疼。”

徐偉有次胰腺炎複發，去打了幾針抗生素，但他總說自己這一年裏從來沒生過病。”怎麽可能？”劉海莉說，”他都是忘了。每次他咳嗽、嗓子痛，都是我去下麵的診所給他開藥寄過去，他難受的時候就吃，舒服了就都扔掉。”

徐偉也不記得劉海莉什麽時候生過病了。她痛經嚴重，原來每個月都要打杜冷丁，生了孩子後每個月也得休息兩天。但要照顧洋洋，她不能離開太久，隻是吃點止痛藥。

有一次，劉海莉給洋洋喂百合粉，孩子吞咽很困難，突然一口嗆住，身子弓起來，幾秒鍾臉色就青了。劉海莉怔在原地，徐偉跑過來用急救法把氣管裏的流質擠出去，他問她：”今天顥洋要是救不回來了，你什麽心情？”——”那我也不活了。”——”那我今天算是救了兩條命，不僅救活了洋洋，還救活了你。”

劉海莉很少抱怨，在辦公室裏聽到同事因為生活瑣事唉聲歎氣，她總是不接茬。有的時候他們會問她，你兒子病那麽重，怎麽每天還笑嘻嘻的呢？劉海莉隻是習慣了自我調節，母親有嚴重的失眠，她也不好傾訴什麽，這半年她有時候抄抄佛經，讓心情更平靜些。

能激怒劉海莉的，大概就隻有徐偉的記憶力和時間觀念。約好了明天十點半要去做點什麽，九點鍾得起床，九點叫他他卻沒反應，九點叫到十點，到十一點……

而那些和”人”有關的事情，徐偉也總是記不住，偶爾說出來幾個細節也常是錯的：”我自己帶著孩子去醫院的”——可劉海莉明明記得自己在場，甚至記得當天醫生說的話——”那天是媽媽在老家帶孩子”——劉海莉那天在昆明，看孩子的是外婆。

徐偉反倒容易記住抽象的東西：組氨酸銅的治療機理、藥品確保無菌的流程，他一門心思全在孩子的病情上，在實驗室和那些天書般的分子式裏。

“萬物負陰而抱陽，衝氣以為和，”徐偉引用了一句《道德經》，是開車時聽電台節目聽來的，”那期節目裏說到眾妙之門。就是說你不要去在意大家都看得到的東西，把那些外表的東西拿掉，看內在就找到了眾妙之門。”

“我現在大腦是混亂的，一下生物、一下化合物、一下基因、一下又是《道德經》，轉不過來了……”

2020年6月，在飛去上海找製藥公司之前，徐偉就已經有了全套的目標：先做組氨酸銅，緩解血液症狀，然後做伊利司莫銅，緩解腦部症狀，最後是兩步基因治療，直接解決病灶。如果足夠順利，洋洋還能趕上發育的末期，甚至能擁有一個真正的人生。

但徐偉很快發現伊利司莫銅無處可買。作為藥品，它沒有通過任何國家的審批，原料藥則是天價，而且境外供應商無法保證貨期。

徐偉回到論文中去。組氨酸銅無法通過血腦屏障，他得為銅離子找到新的載體。徐偉認出了兩種熟悉的物質，麝香和尼古丁，它們據說能”提高血腦屏障通透性”。

鼻黏膜直通大腦中的嗅覺神經，所以徐偉在兒子的鼻孔裏抹上一層組氨酸銅，點上電子煙去熏。孩子咳嗽了幾聲，但他還是想堅持一下，萬一呢？

徐偉找人買麝香，賣家告訴他，包頭有個名中醫專治腦癱和紅斑狼瘡，每個月都從他這大批量采購。”大批量”震懾住了徐偉，夫妻倆立刻帶著兒子飛往包頭。

包頭的醫生讓他倆”到家裏來”，劉海莉看了對徐偉耳語：這”家”沒有住過的痕跡，也沒有藥材與設備。”醫生”看了洋洋一眼，說：”你家孩子得的是腦癱，幾個療程吃下去，能走能跑。”他倆立刻明白過來，找個借口帶兒子走了。回到家，徐偉反思自己，不要相信本能，要相信科學。他在醫學科研平台上搜索，發現像組氨酸銅那麽大的分子是不可能通過鼻黏膜的。他不再用煙熏兒子了。

到了年末，病友群裏來了新人，一位做腦部介入治療的”秦醫生”，他的孩子也得了Menkes病，他聽說徐偉自己合成了組氨酸銅，主動加了他好友。

秦醫生跟徐偉打了很長時間的電話，告訴徐偉，他能買到伊利司莫銅的原料藥。

2021年來了，徐顥洋一歲零四個月了。

姐姐

劉海莉把大女兒露露從昆明接回縣城，她快上小學了，劉海莉不希望她太孤單，於是兩個孩子一起帶。露露和洋洋並排躺在床上，劉海莉給洋洋喂奶，和露露聊天，徐偉在客廳裏打電話。

“為什麽爸爸不說自己在’養’細胞，而是說在’培養’細胞？”露露問。

“培養就是用心嗬護，慢慢讓它們成長。”劉海莉說。

“是不是就像你養我們一樣？”露露翻了個身，看著媽媽說。劉海莉笑得燦爛。

劉海莉覺得露露基本明白發生了什麽：洋弟病了，而且是細胞出了毛病，非常不一般。她從而有了特別的魔法，和表弟用礦泉水瓶決鬥的時候，表弟大喊：”吃我一擊！”露露把水瓶懟過去，急迫地反擊：”給你吃洋弟的細胞！給你吃有病的細胞！”洋弟非常可愛，呆呆的，不說話，每晚打針都會哭。露露拿著氣球在他眼前晃，洋弟就安靜一會，再疼得哭起來，露露再晃。

劉海莉在病友群裏有些朋友。那天徐偉打電話告訴她：”超超走了。”超超是病友群裏年紀最大的患兒，四歲，家裏人請了兩個保姆全天陪護，做過插管、造瘺，以及直插進心髒上方靜脈的PICC置管。他最後的日子幾乎是完全在病床上度過的。一時間低落的情緒彌漫著，夫妻倆都沒有說話。

病友群裏沒有任何動靜，劉海莉給認識的病友打電話，他們全都知道了，但該說點什麽呢？再提起這事又會傷害到她。超超媽媽說她當時忙著工作，最後一晚甚至沒有好好抱抱孩子，她叮囑打來電話的病友，一定要好好帶孩子，病友哭到要斷氣。劉海莉發消息過去：

“你還好嗎？”

“不好，我現在就是使勁讓自己忙起來，別想這個事情。隻要靜下來就會想著，他那麽小，一個人在路上害不害怕？”

劉海莉也哭了，她隻能和超超媽媽一直重複：”楊姐你就想著超超是解脫了。真的是解脫了。”

兩天後超超媽媽開始在群裏送東西。她拍圖片發上來，問”這個有小朋友要嗎？””洋洋小朋友要什麽？”

劉海莉看到一條帶塑料頭的管子，問：”楊姐這是幹嘛的？”

“這是鼻飼管，從鼻子裏打奶進胃裏麵去的。”

一個月後，一位山東病友告訴劉海莉，宇飛走了。宇飛和媽媽住在莆田，那裏發生了疫情，他們困在了老家的醫院，宇飛肚子漲得很大，尿血、鼻子往外流綠色的水，醫生建議媽媽放棄治療。

劉海莉聽說這事的時候很”氣憤”，宇飛媽媽為什麽不再想想辦法？哪怕找台救護車送去省裏的好醫院呢。但她也理解。宇飛爸爸早就沒影了，宇飛媽媽被娘家趕出來，沒有收入，在外麵租房子住。這跟他們家是不同的。

劉海莉把胳膊伸給徐偉。伊利司莫銅溶液做好了，這次必須得靜脈注射，徐偉給劉海莉打生理鹽水做練習。徐偉把針頭推進她的手腕裏：皮膚——脂肪——血管壁，這三層組織的阻力手感有輕微的差異，針頭進入血管，應該會有自由感，但徐偉把握不好這種微妙的感覺，一直打進了劉海莉的肌肉。針頭推不動，疼得她嗷地叫了一聲。

露露多了一個新的娛樂，她拿著木棒，在空中甩幾下，啪地點在徐偉的胳膊上，向上一滑，從T恤的袖口進去，懟到三角肌上。”啊。”徐偉配合地叫一聲，然後用手壓住木棒頭，假裝在止血。

劉海莉常覺得虧欠露露太多，有不少時候，她忙著照看洋洋，徐偉在做實驗或在外麵跑，露露隻能自己看電視。露露的氣球飄到天花板上，她指著它說：”這是一隻獨角獸！等著我去拯救。”她跳了幾下沒摸到，轉而說：”這是魔王！隻有我能戰勝！”她又跳了幾下。洋洋安靜地、好奇地看著姐姐，沒有哭鬧。

劉海莉看到露露玩的遊戲，看到她每天都這麽乖，就更覺得女兒苦了。露露跟著外公外婆在老家的時候，劉海莉打視頻電話過去，她說：”謝謝你，一直這麽懂事。”她們聊一會幼兒園發生的事情，然後劉海莉會讓露露看看爸爸。爸爸常常在睡覺、查資料、或者刷抖音。

“有時候她會覺得弟弟搶走了爸爸媽媽的愛，”徐偉解釋，”但人得允許自己頹廢一下，有負麵的想法對吧，她最終會知道的，過了這件事，她會知道我們是愛她的。”

劉海莉每天半夜兩點會準時醒過來，給洋洋翻身，防止口水嗆到他。洋洋的代謝不好，每隔兩個小時衣服就會被汗捂濕，得趕緊換。洋洋每天得吃六頓飯，因為吞咽困難，劉海莉要一勺一勺喂到他嘴裏，花上整整一個小時。

“為什麽你就批評我吃飯慢，不批評洋弟？”露露問媽媽。

“媽媽錯了，”劉海莉說，裝作拍打洋洋的屁股，”洋洋怎麽吃飯這麽慢啊！”

洋洋眨巴眨巴水汪汪的大眼睛，咯咯笑了起來。

希望

2021年10月，徐顥洋兩歲零兩個月了。夫妻倆帶他去複查，向醫生抱怨，洋洋最近認知一點進展都沒有。醫生驚訝地抬頭看著他，說：”你孩子這情況已經是奇跡了，剛看到他的時候，我根本都想不到他現在還能正常生活。”

這些日子裏徐偉總是在和秦醫生打電話。劉海莉很難聽懂他們聊的內容，但每通電話的結尾都相同。

“老秦，你孩子怎麽樣？”

“還那樣。”

最新的電話裏，秦醫生說他的孩子放棄了治療，不再打組氨酸銅和伊利司莫銅了。他的孩子從三個月起就看不見東西，也很少對外界作出反應。”了解越多越能清楚認識到，大腦的損傷是不可修複的。”他最後說，”順其自然吧。”

我們家是不一樣的，劉海莉鼓勵自己，我們家會一直挺下去，因為我們一直有新的希望。

徐偉去醫院的時候常常不得已”露一手”。洋洋的腎功能很差，需要定期插尿管，泌尿科、外科的醫生護士常常都插不進去，他們用力，洋洋就哇地大哭起來。

後來徐偉去導尿先跟醫生聊天：症狀、病理、藥理、尿管怎麽插不疼沒有傷害……

“你也是醫生嗎？你是幹哪個科的？”醫生問他。

“也算吧，做生物的。”

“那這個尿管我先幫你插著試試”——”插不進去不要硬插啊，可以把導絲拔掉慢慢試”

真插不進去的時候徐偉就跟醫生借一雙手套，變換著角度，兩三次就能把尿管插好。他有的時候會把完整的故事講給醫生聽。”你這也是久病成良醫了。”醫生們說。

第一篇關於徐偉的報道發出後，他認識了更多基因公司的人，有很多博士後。他跟博士後們聊蛋白質的結構域。蛋白質是非常大的分子，但隻有一小部分真的在起作用，也許是一道門，兩隻鉗子，或者幾個形狀特殊的凹槽。他們聊到如何判斷、如何簡化、如何設計。博士後們把徐偉當成了自己的同行，然後徐偉開始講述真正的故事。他說服了一些公司與學者，有教授聯係上他，為洋洋設計質粒。

昆明的都市報也上門來采訪他，問：”現在有希望治好孩子的病嗎？”

“很有希望。”徐偉說，好像在談論一個即將發表的學術成果。胸有成竹。

記者走了，徐偉轉身走進臥室，從櫃子裏翻出聽診器。洋洋發燒了，他把拾音的胸件貼在洋洋背上，戴著耳件聽了一會兒。他邊聽邊對著洋洋自言自語：”你怎麽這時候生病了？為什麽不再等等？”他拿了新的藥，要兩周後才能到。徐偉摘下耳件，皺著眉頭坐在那裏很久，又對自己說：”等不了了啊。”

有病友私戳徐偉發了一條視頻，他的孩子去世了，他分享了最後的時刻。徐偉抱著兒子坐在幾名記者中間，點開它，孩子和洋洋長得有點像，皮膚白皙透亮，眼睛水汪汪的，還頂著一頭薄薄的胎發。一根黃綠色的導管從左鼻孔伸出，他呼吸像是咳嗽，每吐出一口氣喉嚨就發出咕嚕聲，全身微微蜷起，眼淚幾乎要滾下來。十幾秒後，孩子眼睛上翻，不再有反應。

徐偉想把視頻關掉，手指滑錯了方向，手機突然發出一聲巨響，兒子在他懷裏一顫，他連忙抱緊。

房間內一片寂靜。

徐偉希望能快點，再快點，死亡說不準什麽時候來，隻能把握好現在。這話徐偉不是隨便說說。

他九歲的時候，父母跑運輸，午後，父親困了，換成母親開。她想變道的時候，一輛車加速超過去，母親受驚，急打了一把方向盤，車橫過來，漂出去，躺倒在路中間。

父母跑出去了，徐偉被壓在車下麵，五十噸的大掛車。他的臉緊貼著柏油路，像攤煎餅，灼燒著。過了很久，車被撬起來一個縫，父親把徐偉拖出來，徐偉低頭，看見兩根骨頭，在原來腳踝的位置上。

手術是局部麻醉，把徐偉屁股和大腿上的肉移植到腳踝上。他看著鑷子伸到自己殘餘的肉和骨頭縫裏去，攪和攪和，碰到了硬的就拎出來。是車窗玻璃，劃過他殘餘的神經，針刺的痛感直通腦髓。

“這條腿可能會殘疾。”醫生告訴徐偉的父親。

父親不信，把兒子抱在自己腿上，掰他剛愈合的腳踝。徐偉痛到尖叫，全身上下的神經仿佛燃燒，樓上的鄰居走下來，敲門，對他父親說：”順其自然吧，別這麽折磨孩子了。”父親仍然掰，徐偉嗓子啞了、有人舉報他擾民，他還是掰，半年以後徐偉能站得住，然後能走、能跑，和正常人一樣。父親把他送到寄宿初中去，自那以後便再很少見麵。洋洋確診的時候，徐偉的父親對他說：”這麽好的孩子，肯定能治好。我們家一直能創造奇跡。”

“人一定要活在現在。”徐偉說，”不用刻意去追求生命的意義，也許今天我吸一口空氣就有多少分之一的幾率吸進來愛因斯坦呼出的分子。”

和愛因斯坦共呼吸的人，還能有什麽遺憾呢？

采訪的最後幾天，洋洋發了高燒，總是疼，哭著哼哼唧唧地。劉海莉抱著他，不間斷地、有節奏地喊
“小可憐”，語氣溫柔，簡直像是要喘不過氣了。回到家，徐偉躺在床上補覺，劉海莉在一旁給洋洋喂水。洋洋嗆了水，咳嗽兩聲，徐偉立刻驚醒。看見妻子在拍打洋洋的後背，他很快閉上眼睛，接著睡去。

劉海莉不像徐偉想得那麽縹緲，她最喜歡的就是看露露和洋洋一起玩。在喂六頓飯、換衣服和為洋洋清理口水的短暫間隙裏，洋洋喜歡看著窗外，也喜歡看著姐姐。露露把臉突然伸過去，又突然拉遠，洋洋就咯咯地笑，手舞足蹈地，身體搖晃著，簡直像要翻過身來。劉海莉看到這樣的時刻，一切陰霾就短暫地一掃而空了。

華客新聞 | 時事與歷史：“當兒子患上罕見病,我的丈夫決定自己製藥”

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