Skip to content

《好死不如賴活著》:一個艾滋病家庭的一年

“我想跟蹤拍攝一個艾滋病人家庭……反映生命的平等和尊嚴、母嬰傳播對生命的殘酷戲弄。希望社會能夠理解艾滋病人不是異類,他們比正常的生命更需要理解和支持。”——導演陳為軍

2001年初夏,陽光還不算太熾烈。春種已過,秋收未到,白日的文樓村安靜得能聽見樹枝搖擺的聲音。

村裏一處普通的農家小院裏,晾衣繩從這頭延伸到那頭,農具、木板車、凳子、鞋襪……各種東西散亂地放在地麵上,像是許久沒有好好收拾一番了。院子最裏邊兒是矮小的平房,門口的紅色對聯兒在風吹日曬下褪了色,變得殘缺不全。屋裏沒有電燈,有些暗沉。

文樓村位於河南省駐馬店市上蔡縣,是中國最早被發現的艾滋病村。平房是馬深義和雷妹的家。

一家五口,隻有一人幸免於難

2001年是馬深義和雷妹結婚的第九個年頭。用雷妹的話說,當初的馬深義除了一身衣裳,啥也沒有,靠抬點肉、抬點酒,給老丈人抬點彩禮,就把自己娶了回來。

“我當年可紅火……我當年的照片都沒有了。”坐在院子裏的雷妹回憶起往事,臉上突然有了一絲少女般的羞澀。

此時的雷妹已經病得很重了,衣服掩蓋不住她的瘦骨嶙峋。掙紮著從床上起來後,她先是去拜了拜神,然後或許是外麵陽光和煦,她並沒有繼續回去躺著。

aa2fe3486a0c2ea4f782c51a272ba743

從床上起來後,雷妹開始拜神,她說這樣能讓自己舒坦、得勁。

家裏有三個孩子,大女兒馬寧寧上二年級,臉上肉乎乎的;二女兒馬榮比姐姐鬧騰,時常嘻嘻哈哈唱著歌;小兒子馬占槽還不會走路,也不會說話,經常光著屁股在院子裏爬來爬去。

上世紀90年代初,村裏掀起了“賣血脫貧”的風潮。為了維持生計,馬深義和雷妹也加入了賣血大軍。那時的采血通常是“血漿采集”,也就是在采血後分離出血漿,再將血細胞回輸入人體。而在這個過程中,一些采血站會重複利用輸液管和針頭,這讓包括馬深義和雷妹在內的很多村民因“血液傳播”感染了艾滋病病毒。

79b32bdbc51177ab329aa953935bc525

馬深義和雷妹在內的很多村民因“血液傳播”感染了艾滋病病毒。

在當下,艾滋病以“性傳播”為主,但上世紀八九十年代,“血液傳播”是艾滋病的主要擴散途徑。

那時,艾滋病相關的母嬰阻斷技術還沒有推廣。在不知情的情況下,馬深義和雷妹又孕育了兩個孩子,也就是馬榮和馬占槽,而他們都因為“母嬰傳播”感染了艾滋病病毒。大女兒因為出生在兩人賣血之前而幸免於難。

一家五口,隻有大女兒是這場災難的幸存者。

一天一天地“熬”著

馬深義說,村子裏有“五多”——
賣血的多、發病的多、小孩失學的多、孤男寡女多、孤寡老人多。

8ecbd06f467441788505cd575f255002

上世紀90年代的血災,讓這個村子深受其害。

從感染艾滋病病毒到發病,潛伏期的長短因人而異,短的可能隻有幾個月,長的可以達十幾年,平均8~10年。這是人體免疫力和病毒鬥爭的過程,什麽時候病毒占了絕對的上風,艾滋病相關的免疫缺陷症狀就會表現出來。

馬深義還沒有什麽明顯的症狀,雷妹卻已經在想自己的身後事了。她已經發病了,會在一聲又一聲的呻吟中突然大笑兩聲,因為覺得心裏不得勁,笑笑得勁。

1997年,多種抗病毒藥物聯合使用的“雞尾酒療法”成了艾滋病的標準療法。但在中國,艾滋病相關的免費藥物治療開始於2004年,在這之前,由於相關藥物隻能靠進口,費用十分昂貴,月花費在幾千到上萬元,窮人們很難負擔。

8879bbd62bd8ccacb1f5dc2c221a440d

南邊診所的醫生告訴馬深義,小孩沒希望了。

而紀錄片拍攝於2001年。沒有什麽好的治療方法,雷妹會去村西的免費診所掛吊針,去的方式是馬深義用三輪車把她送去,再用同樣的方式把她接回來。

雷妹以前的願望很簡單,這輩子有吃的、有喝的、有穿的就行。而現在,雷妹的生活,需要直麵的是“死”字。

由於艾滋病,她的兄弟死了,村東邊的李富也死了,村裏的空地上,一座一座的墳頭冒起來了。雷妹覺得自己應該也熬不過這年冬天。

35478295f5e728a68e9b436724c57f75

雷妹現在的願望是孩子們能好好的。

由於抵抗力低下,馬占槽也一直腹瀉,吃東西就拉,在屋裏或院子裏玩的時候,他的屁股下隨時可能出現一灘水樣的便便。馬深義聽人家說,出生就攜帶艾滋病病毒的小孩兒,隻能活到4歲。

即使還沒有發病,絕望下的馬深義也想到過死:“我感覺呀,我死了才最好,要按我的想法,我估計我的下半生,我這一生就算完了……”。

可家裏還有三個年幼的孩子,他還是一天天地挺過來了。馬深義沒法外出打工,家裏的田地一個人也顧不全,日常開支不夠,他隻能時不時地去縣裏要點救濟,有時候是100元,有時候是50元,有時候是一床被子。

秋天來了,是個豐收年

熬過夏天,到了秋天。

體重的急速下降是艾滋病發病期的典型症狀之一,雷妹更消瘦了,也很少起身了,還有些神誌不清,家裏的木板車成了她的另一張“床”。秋日的下午,馬深義用木板車把雷妹從屋子裏“運”了出來,似乎想讓她見見天光、曬曬太陽。

f697b38c360904ac0242b763921c82e3

喂雷妹喝奶粉的馬深義。

馬深義兌了些奶粉,喂給雷妹喝。喝了兩口後,雷妹繼續躺在木板車上,目光空洞。蒼蠅嗡嗡地叫喚,停留在雷妹的身上、臉上,可是她已經沒有力氣趕走它們。

這年是個豐收年。馬家院子裏堆滿了豐收的玉米,在陽光的映照下呈現出暖暖的金黃。寧寧帶著弟弟妹妹在這金黃中歡快地玩樂,歡聲笑語飄蕩開來。

d982755e168cab8d9655339194a134f8

院子裏的玉米堆,成了孩子們玩樂的天堂。

在這個被艾滋病包圍的家裏,唯一的幸免者寧寧總是格外讓人擔心。

作為家裏最大的孩子,寧寧會幫忙照看弟弟妹妹。這天,她手裏捧著一碗麵,一邊喂弟弟,一邊自己吃,用的是同一雙筷子。

953d961c700bcbcda34d0a0a39957a9f

寧寧正在喂弟弟吃麵,大大的麵碗襯得寧寧的手特別小。

鄰居東善正好來家裏做客。盡管一般的生活接觸,如共同吃飯、共用餐具,傳染艾滋病病毒的概率基本為零,但看到這一幕的東善還是讓馬深義注意點,最好把寧寧的碗筷隔離,比如碗買一個單獨顏色的,筷子用小線繩栓一栓。

“寧寧,你知不知道媽媽得了什麽病呀?”

坐在木凳子上的寧寧摸了摸額頭。

“一點都不知道?”

“嗯……”

清冷的秋夜裏,雷妹死了

盛夏的時候,雷妹喂馬占槽喝水,讓他叫“媽媽”,可那時,小家夥還不太會說話。中秋夜的時候,馬占槽已經會吱吱呀呀喊爸爸了。

c19d64c54e03c871d0e92d403fb5ff62

雷妹曾讓兒子叫“媽媽”,可那時他還不太會說話。

可雷妹卻沒能等到那一聲“媽”。2001年農曆八月三十,臨近霜降,雷妹死了,死在診所裏。她離開時,馬深義就在旁邊,這是他這輩子第一次看人斷氣。

這年的玉米五毛五一斤,家裏的收成能賣五六百元。雷妹的壽衣花了一百五十元,是馬深義親手給她穿上的。

生前,雷妹想照個大些的相片,等自己死了以後,放在桌子上。她怕不留個紀念,小孩長大了,連媽媽的照片都沒有。可是,一切還沒來得及,雷妹就走了。後來桌子上放著的是一張紙。

9b68ed334317116c70e793ca51452cc2

用紙做成的牌位,上麵寫著“馬氏妣雷妹之神位”。

馬占槽小,還不知道哭,二女兒也不懂,之後一些天看媽媽沒在家裏,還問爸爸咋還不去西頭診所找媽媽。

雷妹去世三十五天的時候,馬深義帶著兩個女兒為她上“五七墳”。燒紙錢的時候,寧寧突然大聲哭了起來。

又是一年春節

日子過著就又到春節了,村裏開始不時地響起鞭炮聲,炊煙從農舍的屋頂嫋嫋升起,然後消散在空中。

馬深義割了十來斤肉、八九斤魚,這是這年的年貨。他還是那一身有些單薄的舊衣,卻給三個孩子穿上了新衣服,他問二女兒:“你知道啥子叫過年吧?過年,吃肉,買花衣裳……”

2872864275b08995df94c13993f89ec1

過年了,孩子們穿上了鮮豔的新衣服。

寧寧的成績單也下來了,新的一學期,她是班裏的第五名。夏天的時候,馬深義曾說,要是寧寧年底能考個八九十分,就給她買個新書包。而此時,臥室牆上掛著的紅色新書包格外搶眼。

家裏剛辦過喪事,依據習俗,門聯兒什麽的還不能用紅色的紙寫,於是家門口掛上了新的、紫色底的門聯兒,屋裏也貼上了“滿園春色”、“出門見喜”、“身體健康”。

點燃鞭炮,劈裏啪啦一陣,然後餃子下鍋,新的一年又開始了。

6b4c8b62f4fcc408b8ecdc23e9e92453

“蛇年過去了,馬占槽在這一年裏,終於學會了直立行走,而這個家庭中唯一的幸存者,他的大姐馬寧寧,也在這一年裏知道了什麽叫艾滋病,知道了什麽叫生死離別。”

你看見衰敗,你看見死亡,你看見平凡而又離奇的人生,你也看見馬深義抱著孩子在好好過。

“什麽是艾滋病?”

“一種傳染的病,傳染……”寧寧抱著弟弟回答到。

“這病可怕不可怕?”

“可怕。”

“你知道弟弟是不是艾滋病?”

“是的。”

“妹妹呢?”

“是的。”

“爸爸呢?”

“是的。”

“你呢?”

“不是的。”

“是誰告訴你的?”

“俺爸。”

“你知道媽媽因為什麽死嗎?”

“得病。”

“什麽病?”

“愛死病。”(因人容易死去,當時會這麽稱呼艾滋病)

“你不怕弟弟妹妹傳染你?”

“不怕。”

“為什麽?”

“……”

後記:

紀錄片《好死不如賴活著》拍攝於2001~2002年。

1998年10月,《中華人民共和國獻血法》實施,2006年3月,《血站管理辦法》施行,這一係列血液安全管理法律法規的頒布,有效遏製了采血、供血中的艾滋病傳播。

2004年,中國正式施行“四免一關懷”政策——“免費抗病毒治療、免費自願谘詢檢測、免費母嬰阻斷、艾滋病遺孤免費就學以及對艾滋病患者家庭實施關懷救助”。這個政策是艾滋病防治最有力的政策之一。

隨著新藥物以及新療法的不斷問世,艾滋病已經從當初的不治之症轉化為了可控的慢性病,藥物費用也大幅降低。

而對於紀錄片中的這一家人,從2004年起,《南方人物周刊》會每年對他們進行回訪。

紀錄片拍攝10年後的2011年,大女兒19歲,二女兒和小兒子分別讀初一和小學四年級,並沒有像馬深義之前聽說的那樣“隻能活4歲”。在每天服用抗艾滋病藥物的情況下,兩個孩子除了容易感冒之外,沒有別的症狀。

最後一次回訪是在2016年,馬深義表示,不想再每年被揭一次傷疤,於是持續12年的追蹤結束。

盡管我國艾滋病防治工作取得了明顯的成效,但這個疾病並未離我們遠去。2018年11月23日,國家衛健委新聞發布會指出,截至2018年底,我國估計存活艾滋病感染者約125萬,估計新發感染者每年8萬例左右,性傳播是主要傳播途徑。艾滋病病毒攜帶者,依然是被恐懼、被誤解的一群人,他們和這種疾病都需要更多的理解,艾滋病防治也需要每一個人的共同努力。