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英國女子患罕見嗜睡症,工作、生活全被毀…

睡眠對所有人來說,都是非常重要的,為了身體健康,必須保持充足規律的睡眠。

但如果睡得太多了,也會成為一種詛咒。

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英國一位 38 歲女子被稱為 ” 現實中的睡美人 “,每天隻能清醒兩三個小時,甚至一度連續睡了 4
天,她一旦睡著就不會被叫醒,醒來根本不知道已經過了幾天。

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這種程度的嗜睡直接毀掉了她的生活,她痛不欲生,卻還要被人指責 ” 是因為你太懶了 ” …

現年 38 歲的喬安娜 Joanna Cox 來自英國,她原本的生活平靜而幸福,自己開了一家清潔公司,還有兩個可愛的女兒。

但從 2017 年開始,喬安娜漸漸感覺到不對勁,她總是感覺異常的疲勞,不午睡沒法熬過一天。

這種疲乏來得莫名其妙,沒有任何觸發它的事故,她就是突然間覺得很累,而且這種困倦的程度在漸漸加深。

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明明晚上睡的時間挺長的,白天還是很困,而且是不分時間不分場合地犯困。

終於有一天,喬安娜發現自己經常在不該睡著的地方不受控製地睡過去。

比如有一次,她竟然在車裏抵著方向盤睡著了,為了防止這樣的情況再發生,她隻能完全放棄了開車。

還有一次她晚上出去玩,竟然在喧鬧的夜店卡座裏睡著了,店裏的人以為她是喝得不省人事了,直接把她趕了出去。

這已經嚴重擾亂了她的生活,所以她急於找出一個答案,弄明白這種疲勞到底是從何而來。

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她去醫院,和醫生說明了自己的情況,一開始醫生誤診她患上了抑鬱症,後來醫務人員很快排除了這種可能性,因為她隻是困倦,沒有任何其他症狀。

此後,喬安娜踏上了數年艱難的求醫之旅,每一次的診斷都讓她失望,不同的醫生給出了各種各樣錯誤的診斷,從感染到癌症…但事實證明,這些都不是
” 神秘疾病 ” 的真麵目。

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更糟糕的是,在這幾年裏,喬安娜的症狀像滾雪球一樣越來越嚴重,她一天裏能夠保持清醒的時間越來越短。

近六年來,她醒著時間最長的一次是醒了 12 個小時。

最短的通常隻有幾分鍾,基本上她醒過來,喝口水就會再次睡過去。

嗜睡到這種程度,工作是完全幹不下去了,就連日常生活也問題連連。

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喬安娜不能開車,不能做任何計劃,因為她都不能保證自己什麽時間能醒著。

除了生活中的不便,這種嗜睡對她的健康也是一種極大的威脅。

有一次她低血糖直接住進了醫院,因為她連續睡了四天,期間什麽東西都沒吃,身體都要吃不消了。

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有小夥伴可能會疑惑,能不能硬頂住襲來的困意、強行保持清醒呢?能撐多久是多久。

喬安娜當然也這麽試過,但這樣會導致可怕的幻覺。

喬安娜看到過最恐怖的幻象之一,是幾百隻蜘蛛在她的床上爬來爬去…

沒辦法,她隻能順應睡意,但即使她每天睡 18 到 22 個小時,她也從來沒覺得休息好了、精力充沛,反而還是會覺得很懵、很迷茫。

當聽到人們跟她說 ” 你就是太懶了 “、” 你多設幾個鬧鍾就行了 ” 的時候,喬安娜感覺就更難受了。

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喬安娜快要被這種奇怪的嗜睡症狀逼瘋了,她原本是獨自居住,女兒們都成年了各自在外生活,但這種情況下,她無法照顧好自己。

雖然她也請過護工,但護工都不知道該怎麽照顧她,因為這種情況實在很不尋常。

這些年要不是有兩個女兒的幫忙,她可能都熬不過來。

萬幸的是,2021 年 10
月,在她被轉介到約克郡一家睡眠診所之後,醫生終於確定了她所患的疾病——特發性嗜睡症!

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示意圖

這是一種罕見的睡眠障礙,症狀就和喬安娜經曆的那樣,過度嗜睡,隨時隨地都可能有不可抗拒的睡意,並且很難醒過來,即使醒來了,也還是覺得疲憊,還會無法控製地想再次入睡。

在被這種睡眠障礙折磨了好幾年後,喬安娜終於得到了準確的診斷,可她還沒來得及開心一下,就迎來了一個更大的噩耗。

這種病的病因至今仍然是未知的。

也就是說,醫生無法確定是什麽導致了這種情況,也就無法根據病因來研究解決方法。

喬安娜嚐試了幾十種所謂的治療方法,但都無濟於事。

陷入 ” 睡美人噩夢 ” 的不止喬安娜一個人,英國劍橋郡一位 24 歲的女孩海倫娜 Helena Smythe,她從
12 歲時就患上了這種病,不但連上學考試都成問題,還錯過了大多數美好的青春時光。

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” 我會錯過上課,錯過一些約定好的社交活動,甚至在重要的考試當中都會睡著。”

” 我不得不圍繞著睡眠來規劃自己的整個生活,在學業和朋友之間做出選擇。”

因為她清醒的時間實在太短,不足以支撐她在學習之餘還有時間交朋友,所以她隻能被迫放棄友情。

普通人可以喝咖啡提神,但對她來說,喝咖啡根本不管用。

每天晚上不管睡多久,白天還是一樣的過度困倦。

她也和喬安娜一樣,苦苦搜尋著特發性嗜睡症的治療方法,因為她不想再浪費自己餘下的人生了。

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可由於這種嗜睡症比較罕見,而且目前找不到病因,所以無論是確診還是治療都是莫大的難題。

澳洲一位名叫勞埃德 Lloyd Johnson 的 36 歲男子,在過去的十幾年裏,看了很多醫生,但都無法確定自己嗜睡的原因。

他的生病曆程和喬安娜幾乎一模一樣,在嚐試了所有方法、被誤診了眾多疾病之後,才確診了特發性嗜睡症。

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他當時鬆了一口氣,卻在發現這種病是不治之症時,希望瞬間破滅。

但他沒有放棄,一直在尋找解決方法,幾年前,他看到了一點點曙光,當時他聽說了一種非常罕見而且很貴的藥物,這種藥物通常是給那些戒安眠藥癮的人吃的。

在和研究人員、醫生溝通過之後,他嚐試了這種藥物,確實很有效,但一次隻能管六周,而且吃過一次之後必須停藥兩個月,才能讓身體緩過來。

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他當然希望能有更好的解決方法,這幾乎是所有患者共同的心願。

勞埃德現在仍然在和醫務人員保持聯係,他期盼著通過不同的藥物、生活方式的改變和治療,情況會變得更好。

海倫娜則參加了劍橋郡一家醫院的睡眠研究,在醫務人員的幫助下服用一些改善睡眠習慣的藥物。

喬安娜也在接受采訪時說,通過分享自己的故事,如果能找到有相同經曆的人以及可以提供幫助的醫生就好了。

這種至今仍找不到病因的嗜睡症,奪走了他們本該正常的生活,他們不能享受青春年華,不能建立美好的友情、愛情,不能開車、不能隨便出門,不能隨時隨地保持清醒。

好在天無絕人之路,隻要確診了特發性嗜睡症,即使找不到病因,醫生也能根據他們的症狀進行管理,最大限度地保證他們的正常作息。

但這個 ” 對症下藥 ” 的過程,由於醫療條件、疾病複雜性、藥物等的不同,每個患者可能都不一樣。

希望這些嗜睡的患者們都能找到適合自己的治療方法,找回自己的生活,不用再被迫當 ” 睡美人 ”
了…


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