今年的4月2日是第16個世界孤獨症關注日，對於攝影師鄭敏而言，這是他拍攝孤獨症患者及家庭的第13個年頭。
自從2010年在一次聚會上，鄭敏第一次接觸到了孤獨症患兒的家庭，整整13年，30多位“星兒”及家庭，10萬多張照片，170篇《關愛孤獨症》的專欄博客，在他心中繪就一幅“自我與他人的關係認知偏差”嚴重交往障礙星兒的“基因圖譜”。
孩子的率真和家長的堅強，讓他深深動容。孤獨症孩子家長的勞累付出要幾倍甚至幾十倍於普通的家長。鄭敏覺得這些家長都太了不起了，他們是自己心目中真正大寫的“人”。
對鄭敏來說，他的目的隻有一個：希望能呈現出孤獨症群體和家庭的真實樣貌，引起社會上更多人對他們的關注、理解和幫助，因為他們是在水深火熱中煎熬的一個群體。
以下是訪談全文：
騰訊新聞：您是如何開始關注孤獨症這個群體的？
鄭敏：2010年初，我受邀參加一次特殊的小型聚會，第一次見到了孤獨症患者。在兩個多小時裏，幾位坐在同一張桌子上的孩子沒有任何交流，隻是各自吃著水果、零食，好像周圍的世界跟他們沒有關係，但他們已經相識多年。通過家長們的介紹，徹底顛覆了我之前對孤獨症的認知，覺得這個群體太不容易了，從那一刻起便萌生了持續拍攝的想法。
那天以後，我開始翻閱相關文獻資料，參加孤獨症家長組織的各類活動並為他們拍照，慢慢地與大家熟悉起來。我將自己的圖片和感受以博客的形式記錄下來，漸漸地家長們覺得我是真正在為他們說話呐喊。於是，從拍集體活動變成去他們家裏跟拍，從此推開了孤獨症這扇門，走進了孤獨症群體。
鄭敏鏡頭下記錄的孤獨症患兒
騰訊新聞：您是如何理解孤獨症的？
鄭敏：隨著拍攝的深入，親眼目睹了孤獨症家庭上演的人間悲劇，對我的震撼非常大。這是一群被忽視、誤解且處境悲慘的人，與我們想當然地認為他們隻是性格內向、神童天才的認知存在著巨大的落差。
孤獨症最大的問題在於社會交往障礙，人類情感交流的許多能力都是與生俱來的，但在孤獨症孩子身上是缺失的，如察言觀色、觸類旁通這樣的意會能力他們是完全不具備的。
在他們眼裏我們或許也是“異常之人”。雖然我與他們接觸了這麽久，他們的回應遠未到常人該有的熱度，大多也隻是一個熟悉的陌生人，但他們卻是一群最為單純、真實、善良的孩子，世間所有世故與他們無關，真所謂“與世隔絕”，他們身上有很多我們一直在苦苦追尋的寶貴東西。從這些真誠坦率與世無爭的星兒（孤獨症患兒）身上，我感受到一種別具魅力的吸引力。
鄭敏記錄下孤獨症孩子的表情
我曾拍攝過一組“孤獨症麵容”的作品參加平遙國際攝影大展。以這些有別於常人孩子表情來作為切入點，雖然說這些麵容表情並非星兒日常的全部，還是呈現出他們較為本原的一麵。試圖找到他們言行運作的邏輯和程序密碼，是我一直以來的願望，因為隻有走進他們的內心世界，才能真正了解他們。
騰訊新聞：在您拍攝孤獨症家庭的13年裏麵，有沒有什麽對您觸動特別大的事？
鄭敏：每個孤獨症家庭背後都有一本血淚史，他們無論年齡大小、程度輕重，在我們生活中的每一個層麵，每天都能上演我們意想不到的揪心故事。
孤獨症患兒或多或少都有強迫症的行為，缺乏社會性，他們的強迫症不僅針對自己，還會無意識地強迫他人按其意願行事。孤獨症與強迫症兩者疊加起來，形成“隱形暴力”，讓孤獨症家庭苦不堪言，琪琪就是這樣一個讓媽媽熬一天是一天的星兒代表。
我認識琪琪好多年了，對他的強迫症有所了解，當我進入琪琪家，親曆他的所作所為，讓自詡對星兒”見多識廣”的我再也淡定不起來了。
琪琪的日常強迫症瞬間
琪琪進門鞋也不脫，先搶下媽媽的包來回糾結放哪裏合適，鞋子要不要脫、如何擺放差不多花了五分多鍾；不停要媽媽換碟片；掛衣服也要反複；家中所有能動的家具桌椅，都必須按他的意願來回擺布；家裏的筷子也要放到他舒服；反複喝水上洗手間是他在家的主要樂趣愛好；衛生間不見一件洗漱用品——這是我見過的最為”幹淨簡潔”的衛生間；為了防止他半夜不睡覺洗手玩水，媽媽睡覺前隻能關閉水閥；手紙要收好，不然有多少被消滅多少；在全暗的客廳不允許我開大燈拍照；一轉眼將折疊好的毛巾搞亂；不允許媽媽打電話，習慣性反複喝水不聽勸阻；哄他做手工，經常坐不到一分鍾就跑開了……
琪琪和媽媽的相處
最後，琪媽想給我和琪琪合影也遇到麻煩，因家裏沙發外人是不能隨便坐的。麵對高大強勢的琪琪，琪媽明顯力不從心。
說到琪琪日後的歸宿時，在星媽（孤獨症孩子的媽媽）中以堅強樂觀著稱的琪媽，流下了淚水，她很快壓製自己情緒，不讓其肆意宣泄。琪琪媽媽這樣的眼神我在星媽中曾見到不少，裏麵所包涵的酸甜苦辣太過豐富，我已經無法用語言來準確表述了。
當晚，琪琪媽媽給我發來一段話：”有情緒問題的自閉症孩子無路可尋，家長力不從心身心疲憊。隻能熬，熬一天是一天，熬過這個坎就是幸運的。”
今年33歲的菲菲，也是我們上海孤獨症圈內較為知名的一個星兒，她8個月大的時候父母離異，3歲就發現孤獨症傾向，後續導致症狀越來越重，年近70的外公外婆由於照顧生活完全不能自理且有嚴重自虐行為的菲菲，積勞成疾相繼早早過世。
這13年裏，菲菲經曆發病、入院、治療、好轉、再發病、再入院。做了腦部手術後，情況好轉很多，菲菲媽媽非常開心，覺得春天到了，看到希望。為了這個手術，菲菲媽媽花了很多錢，菲菲也吃了很多苦頭。可僅僅9個月，一切又回到原點，所謂“救命稻草”的特效針劑，在病魔麵前還是敗下陣來。
那日，菲菲從醫院打完針回來，又開始發作，兩次將屎尿拉在褲子上，還寸步不離地纏著媽媽，隻要媽媽稍稍離開做家務，房間裏就傳來“咚咚”的撞擊聲，整張臉又是慘不忍睹，茶幾厚厚的玻璃被敲碎，一顆門牙被硬生生撞斷。
為了不打擾菲菲，媽媽早上五點多悄悄起來為她洗衣褲，她再也忍不住，在衛生間痛哭起來。“本來，前段時間蠻正常的，盡管生活不能自理，但自殘現象幾乎不見了，我重新燃起對生活的希望。我的要求真不高，隻要她不自殘，我也就心滿意足，誰料到現在這樣，這種日子沒法再過下去，我徹底沒信心了，真想一起吃安眠藥早日脫離這無盡的苦海……”
今年初，新冠疫情集中爆發那段時間，母女雙雙中招，菲菲媽媽腹部和手臂不慎被熱水嚴重燙傷，而此刻本需要人照料的她，卻還要照顧病中的菲菲，導致傷口發炎久久未愈。菲菲媽媽說的最多的一句話就是”我該怎麽辦”，像是在問我又像是在自問。
前些日子我又去看了菲菲母女倆，從2010年第一次打開這扇門，一晃過了13個年頭，期間，曆經了太多太多的故事，菲菲家裏除了換掉被她跳壞的沙發，一切猶如停擺的時鍾，菲菲依舊沉默，依舊喜歡把玩白色毛巾，喜歡不停蹲馬桶，新的興趣一個沒有增長。盡管如此，與那些不堪回首的日子相比，菲媽已經覺得心滿意足了，至於未來菲媽難以不想卻又不敢想。
騰訊新聞：這些孤獨症家庭，在生活和社會中麵臨的困難有哪些？
鄭敏：孤獨症患者的五官和正常孩子沒什麽差異，不像唐氏綜合征等，能直觀看到，所以他們作出一些異常舉動，如果對他們不了解，就難以理解和諒解，難免對家長造成二次傷害，有很多家長有苦沒處說。
孤獨症孩子瑋瑋和媽媽
我拍過一個星兒瑋瑋，當天他在路上一邊走一邊搖頭，旁邊的人走過去說了一句“神經病”，我馬上過去看他爸爸媽媽的表情，當時他父母麵無表情，無奈道：“我聽到了，但已經習以為常了”。所以他們現在很多家長出去，一定要一起“抱團”出去。
一次，我跟星兒的家庭一起出遊，那天天氣很熱，酒店下午2點才能入住，在大堂等待的過程中，孩子們有些焦慮，來回走動，被客人投訴，家長被酒店服務員警告“管好你們的孩子，有客人投訴你們。”如果我們整個社會對他們有足夠的了解，知道自閉症是怎麽一個狀態，或許照顧他們先分房，就不會發生這種讓家長再次受傷的情況。
對於孤獨症家庭裏的家長，他們照顧孩子始終處於高壓狀態，如果沒有喘息的機會，身心俱疲精神很容易崩潰，他們需要喘息服務。但現在的問題是專業人士和機構與星兒家庭的實際需求有著較大的落差。這些孤獨症孩子，不是來個誌願者能帶就可以的，他們很多人都是認生活環境、認帶他們的人。就基本的生活來說，至少是要足夠了解他們的飲食等生活習慣。因為他們大多語言能力很弱，如果對他們基本特性缺乏了解，就難以知道他們的需求，更難以應對可能出現的各種狀況。
患有孤獨症的孩子和父母相處的日常
給家長提供喘息服務，就需要社會提供一個能讓孩子去的地方，現在很多星兒到了中學以後，就沒地方去了。街道有陽光之家，有做飯和打掃衛生的阿姨，請一位退休老師帶全班各個年齡段的殘疾人做手工，但那裏可以收腦癱等心智障礙患者，卻不願收孤獨症患者。因為，孤獨症患者的狀態是千差萬別的，星兒永遠是處於變化中，就算是同一個孩子，每個不同時期的狀態也不一樣。所以，街道也深感力不從心和無能為力。據我了解，目前的一些孤獨症相關的民辦機構都是舉步維艱苦撐待變。
騰訊新聞：對於孤獨症家庭未來的籌劃是怎樣的？
鄭敏：隨著時間的推移，一些大齡患兒家長後顧之憂的矛盾日益突出，所以，當務之急我認為是加快立法和政策製定層麵的推進工作，通過國家的政策扶持，不斷鼓勵吸引社會各方力量參與進來，開辦多層次的看護機構和培育專業的師資力量，特教老師隊伍不是三五年就能培育成功的，需要不斷實踐和積累經驗，如果沒有國家政策的支持，人才不願進入，或僅憑一時熱情也難以留住。切實重視民辦服務機構教師身份等實質問題也該提上議事日程，為星兒家庭提供喘息服務、心理谘詢援助，財產信托等托底保障，減輕孤獨症家庭的負擔，已經到了刻不容緩的地步。
我覺得今年世界孤獨症日的主題在關注孤獨症孩子的同時，也關注這些家長和相關專業人士是一大進步，因為這是決定星兒們未來走向的關鍵點。
“我走了，孩子怎麽辦？”也是孤獨症患兒家長討論最多的“閉眼焦慮”，因為這種相同的焦慮，讓家長們自發地抱團取暖，探索成立一個可靠且令人信服的組織，尋找可以托付的人或組織，
合理安排自己的財產，
參與籌建適合自己和家人的居所和支持係統。由孤獨症家長自發組織的“愛托付”關愛服務中心已經在這方麵探索和努力了，目前“愛托付”開始了探望服務和心智障礙群體家庭財務管理的調研，我也已經參與其中了。
除了像“愛托付”這樣的嚐試，還有金寨星星小鎮的模式、北京慧靈家合模式，前者是由家長投資，按照成年孤獨症托養和家長養老的“雙養”模式開展建設，讓成年孤獨症人士在“星星小鎮”生活的同時，他們的家長也能在同一個社區的不同功能區養老。後者也是通過社區家庭，為成年心智障礙者提供社區化的住宿服務。
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