《SARS背影非典後遺症人群紀實》，是2006年至2009年間，攝影師張立潔拍攝的係列照片。她去了廢棄的小湯山非典定點醫院，走訪了數十個非典後遺症患者，試圖用影像，記錄下這群逐漸被忘卻的人。
非典後遺症患者其中，很多是因公感染的醫護人員，因為非典後遺症，他們失去了工作的能力，長期接受治療，有些人失去了愛情或婚姻，最嚴重的家庭，9口人全部感染非典，14天內去世了4個這些非典幸存者們，轉瞬淪為殘疾、偏見、失業、貧窮的受害者。
非典後遺症患者張立潔說：當未知病毒侵襲人類的時候，我們采取了不講條件的全民動員的方式將風險分攤於社會成員。當危機過後，那些曾經恪盡職守，在最危急的關頭做出犧牲的人們，有沒有得到精神上的撫慰？那些被無辜感染的普通人，有沒有得到全社會的理解和實實在在的物質幫助？非典過後，我們做得並不好，但這一次，我希望能夠有所改變。
自述張立潔 編輯倪楚嬌
張立潔我是張立潔，之前長期就職於《中國殘疾人》雜誌社。2003年非典的時候，我快大學畢業，那年我們都躲在宿舍裏，沒有答辯。
非典結束沒多久，《南方周末》11月的頭版刊登了一張照片，是一群在高壓艙裏做康複治療的醫護人員，他們都有非典後遺症。這是我第一次聽說非典後遺症，覺得神神秘秘的。
小湯山療養院內
初訪小湯山療養院2006年末，我偶然跟著殘奧冠軍平亞麗去了一次小湯山。
那時的北京小湯山療養院裏，住著正在進行康複治療的非典後遺症患者，他們都是因公感染的醫護人員。但當時，都已經停止了原有崗位的工作，全職治療。絕大部分人都有嚴重的骨壞死症狀，以及一些其他的後遺症，如肺纖維化、高血壓等。
小湯山療養院內
他們對台上平亞麗說的身殘誌堅的故事沒什麽興趣，彼此之間也不說話，整個狀態悶悶的。反而是報告結束以後，他們就抓住衛生局的工作人員，或者殘聯的人趕緊問：我去哪能夠買殘摩？我這個報銷的問題怎麽解決？
我沒想到，他們在意的是這麽實際的東西。於是，我悄悄留下了坐在我附近的幾個人的手機號碼。《SARS背影非典後遺症人群紀實》這組照片，就是這麽開始的。
小湯山療養院內歧視與偏見
我第一個聯絡的對象是一個女護士長，她曾經在某大醫院的婦產科工作，因為接觸非典病人的醫療物品而被感染。
對於采訪，她患得患失的心態極具代表性，既希望有人關注，又怕關注多了，醫院不滿意，給她停藥。後來，她打來電話說兒子找到女朋友了，希望不要再公開她的照片，為了兒子她不想再提了。
這些非典時期衝在第一線的英雄人物，從骨幹變為毫無用處的包袱，人生軌跡被徹底改變，他們沒有得到掌聲和讚美，反而不得不活在歧視和無力改變的經濟困境之中。
傷疤非典剛來的時候，醫護人員都不知道這種類型感冒的嚴重性，隻戴著薄薄的一層紙口罩而已。
1981年出生的護士廖穎就是受害者之一，感染時她正在北大醫院急診當班，是最年輕的非典後遺症患者之一。
她偶爾會到小湯山療養院接受治療。泡溫泉是緩解骨壞死病痛最好的方法之一，同時還能在浮力的幫助下鍛煉肌肉，防止萎縮。
那天我去得早，廖穎和病友武震剛泡完溫泉要換衣服，我說你們先別換，我馬上過去。我就趕快從她們病房跑到後麵的溫泉房。
我知道她們身上有傷疤，以前也看過，但是一直沒有合適的機會拍。她們的病症在骨頭上，都是肉眼看不見的，但惟獨腿上的兩道傷疤是一種明證。她們兩個都做了試驗性的骨頭填充手術。武震的術後效果很不好，不但填進去的骨頭塌了，而且還感染了。
武震
武震原來是北京花鄉醫院內科護士。非典期間，她剛好在北京大學人民醫院實習，接診病人的時候感染了SARS。
她因為是實習，不能算是正式員工，所以在工傷認定、報銷上都發生了一些糾結。
她當時有男朋友，後來因為這個腿的問題，她男朋友的媽媽就說：先看看吧，看看以後能不能走路再說吧。
很現實的問題，能不能走路，直接決定了人家能不能跟你繼續相處。
針對股骨頭壞死的治療
股骨頭壞死：不死的癌症
小湯山療養院裏的日子和養老院差不多，會伴隨一些治療，有高壓氧倉、按摩、針灸、遊泳、spa、溫泉等設施。
要治療多久？效果如何？未來怎麽樣？當時誰也不知道。
在醫學界，股骨頭壞死被稱為不死的癌症。
人的股骨頭就像個圓球，當它發生缺血性壞死後，圓球就不圓了，再也不能轉動自如。股骨頭壞掉40%後，圓球就不能用了，它會產生塌陷，這一塌就壞了。北京宣武醫院骨科主任沈惠良在接受《新京報》采訪的時候這樣解釋。
我的受訪者們這樣形容：你活多久，你就要受多久的痛苦。治這兒了那兒壞了，治那兒這兒壞了，沒完沒了。發作的時候，就跟骨頭裏長刺一樣，連床都不敢沾。
嶽春河
自我救贖麵對這麽大的落差，每個人的接受程度都不同。
嶽春河是同仁醫院的外科大夫。外科大夫啊，往往是最優秀的一批人。我前後兩次見他，簡直判若兩人。之前他是有很多埋怨、牢騷的，說話也很直，很不客氣。
但是當我後來約他拍照片時，他不但變瘦了，人也精神了，更主要的是他的想法完全變了。
他好像挺愛看書的，後來他就在家做飯、接送孩子。我感覺他好像從哲學精神層麵幫自己解脫了，他變得感恩了，他甚至感謝這個病，讓他停下了匆忙的腳步。
我特別喜歡他在日記裏寫的一段話：蒼天在人們前行的路上，用單向透明玻璃將幸福的人與苦難的人分隔開痛苦的人雖步履艱難，但他們不僅能品嚐人生的痛苦，也能看到快樂是什麽樣子。從某種意義上說，不幸的人生更加豐富。
非典後遺症患者不是說不會忘了我們嗎？
這些因公感染的醫務人員，其實還不是最慘的。他們有工傷的判定，生活上是有一定保障的。但社會上的一些非典後遺症者就不同了。
當年有些人隻是去醫院拿個藥，就感染了非典。沒有人能為他們這無辜感染，給個什麽說法，所以他們覺得特別冤。即便是換了關節，也不能負重、不能爬樓，勉強可以生活自理，他們感覺完全就被落下了。
我拍照的時候，有一個受訪者對我說了一句話讓我印象很深刻：不是說，不會忘了我們嗎？可是我們疼得下不了床的時候，大家人呢？時間在慢慢衝淡人們對SARS的恐怖記憶，非典五周年之際正值5.12地震、2008年北京奧運會舉辦之際，人們無暇顧及。
吳如欣
2003年5月，吳如欣被診斷出急性骨壞死和肺纖維化。由於家庭財產糾紛，她和80歲的老母親被趕出家門，每個月2000元的收入，看病都不夠，隻能借債度日。
她在照片裏抱著一條狗，用狗的體溫熱敷，起到類似狗皮膏藥的作用，來緩解疼痛，又節約藥費。
許瑞琴
許瑞琴的情況很複雜，她原來是醫院急診科管理護工的一個臨時工，非典一來她也頂上去了，結果感染了，後來因為種種原因她的勞動合同就終止了。
當時采訪的時候，她的治療、夫妻關係、金錢的壓力一切都讓她焦頭爛額。一邊是治療不好的病情，一邊是不可能打贏的官司。我要是她，我都不知道該怎麽辦。
張金萍
1958年出生的張金萍，在治療其他疾病的過程中感染了SARS病毒。非典痊愈後的第二天，她就出現了後遺症，她先是眼睛幹澀，視力退化，隨後呼吸急促，心腦血管也出現問題。
她整天整天地靠在床角，沒有表情，也不說話。因為疾病，她不能工作。女兒也因為腦瘤手術導致偏癱，一家人全靠丈夫養活。看不到希望的時候，她會說，她不想等到眼睛失明之後，連自殺的門都找不著了。
劉秀芬
生命的無常，在拍這組照片的時候感覺特別強烈。很多家庭都是全家人交叉感染，完了，家裏這事兒大了都是這種感覺。家裏一下擺了3、4個人的遺像。
劉秀芬家中共有9人患非典，她和丈夫都因照顧家人感染非典，丈夫死了，她活了下來。
張偉
這是張偉和他年近八十的老母親，2003年母親剛從非典的鬼門關闖了過來，就臥病在床。張偉自己也有多處骨壞死，但他全天候照顧著母親，喂飯、導尿、擦身
楊誌霞
他去了趟廁所，就再也沒起來最近我在看武漢疫情的報道，有一個治愈的病人在描述患病時的場景，她說喘不過氣來，我一下就想到，當年一個叫楊誌霞的大姐的描述。
她和他弟弟在胸科醫院搶救，住在兩個相鄰的房間。夜裏，她都能聽見她弟弟在那兒，特別費勁喘氣的聲音。
在病房裏，誰也不敢睡，困了病友間就聊一句，聊到天亮，就覺得又活過了一天。她講述當中的那種恐懼，那種黑暗，那種無助，我永遠記得。
她說她弟弟是1米8多的大個兒，就特別強壯的那種，最後是去了趟衛生間，就再也沒有起來。而她老公去世的時候，她都不知道，還是聽到樓道裏有人喊：楊誌霞，給你愛人火化了。她才知道的。
楊誌霞共有9名親人感染非典，其中4人死亡。她當時就給我數：4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。14天，死了4個。
她後來也是股骨頭壞死，每個月隻有900元收入，還有一個正在念書的兒子，承擔不起治療的費用，最後咬牙把兒子供出來了。
非典後遺症患者
很多人會打著難受、殘忍的幌子而拒絕正視他們的存在。難道看不見就不存在了嗎？
跟他們相處，最開始會被懷疑，他們對記者沒抱多大希望。但我一個外人，一直在問、不斷地在拍，時間長了，他們就會覺得你是在努力做些什麽的。一個外人的同情和認可對他們來說是一種支持。
最開始的時候，我會覺得我跟人聊一遍，然後人家痛哭流涕的，其實相當於揭了一遍傷疤。但是後來我也在反複思考，可能攝影更多的是一個中間的環節。
白岩鬆的節目，就是央視的《新聞1+1》，就是因為看到了我的照片，專門做了一期關於他們的報道，對於他們這個群體來說，是一個特別重要的轉折點。
小湯山非典定點醫院
張立潔在現場一切都不曾過去
2009年5月，我去了一趟小湯山非典定點醫院，這座醫院當時是在7天內搭建而成的，被稱為小湯山奇跡。當時周圍已經矗立起別墅樓盤
仿佛一切已經過去。
荒草叢生。病房裏麵很黑，沒有任何光線。
你能看到一些當時治療扔下來的瓶子、罐子
有一間病房，病床、床墊、被子、枕頭還都在。經過幾個春夏秋冬以後，野草已經從門外麵像手一樣伸進來了。
護士站那兒，有很多散落的檔案。其中有一張X光片，上麵特別清晰地寫著2003年5月13號。你能看到一些纖維化的白色痕跡和片子上麵塵土起的黴漬，形成了一個雙重的效果。
我往外走的時候，有一個碎玻璃把我的腿拉了個口子，流了很多血。當時還有點恐怖，擔心這裏邊要有髒東西進去怎麽辦？
這讓我意識到其實我還是挺恐懼這件事的。非典是怎麽爆發的？又是怎麽結束的？其實我們到現在依然不那麽清楚。
2010年，小湯山非典定點醫院被拆除了。但是誰也無法保證非典還會不會再來，正如2009年，甲型H1N1流感在全球的大流行，也正如這次席卷全國的武漢新型冠狀病毒。
當未知病毒侵襲人類的時候，我們采取了不講條件的全民動員的方式將風險分攤於社會成員。當危機過後，那些曾經恪盡職守，在最危急的關頭做出犧牲的人們，有沒有得到精神上的撫慰？那些被無辜感染的普通人有沒有得到全社會的理解和實實在在的物質幫助？非典過後，我們做得並不好，但這一次，我希望能夠有所改變。
華客網:非典幸存醫護者現狀:不是說不會忘了我們嗎?(組圖)