為什麽很多年輕人得尿毒症？
知友：alice li
我是個腎科大夫，但是珠玉在前，不想再給大家叨叨枯燥的知識點，本著八卦的心情，來給大家講講我對這個問題純粹感性的認識。
我曾經接診過不少非常非常年輕的患者，好幾個還是眼看著他們逐年進展至尿毒症，甚至現在我們透析室還有 1 個 92 年，1 個 88
年，1 個 94 年的小夥子。
他們的病因各不相同，沒有罕見病，都是 IgA 腎病、膜性腎病、藥物性腎損傷、RPGN、糖尿病腎病等等常見病。
他們大部分沒有家族史，就是說父母親戚中沒有人有尿毒症，我來舉幾個例子，說說我作為主管醫生，觀察到的他們和普通年輕人在各個方麵的差異，以及我毫不負責任的一點個人推測。
01
印象最深的案例：
被「寵」壞的高二男生
這個是我印象超級深刻的一個病例，之前想說來著，害怕暴露患者隱私，現在把各種細節略作更改，如果能給某些家長提個醒，也算是造福孩子了。
剛上高一的男生，母親是外企高管，父親是公務員，級別不低的那種。奶奶已經去世，爺爺是農村傳統老人。
家境殷實，四代單傳了這麽一個孫子，平常父母都很忙，主要是爺爺照顧，你大概可以想象這個孫子有多受寵愛。
然後，他因為大量蛋白尿收入我們科，那個時候肌酐輕度升高，但是腎穿刺出來，一大半的小球硬化，腎間質更是一塌糊塗，可以預見他將迅速進展為尿毒症，並開始透析。
由於實在太年輕，我們不死心的仍舊積極給了免疫抑製治療，最終還是回天乏術，無能為力的眼看他在一年之內迅速進展至尿毒症，並開始了血液透析。
他家裏沒有家族史，他也不是 1 型糖尿病，甚至都沒什麽基礎疾病，平常愛打籃球愛運動。
但是，他有一個非常不同於其他孩子的地方，就是爺爺會給他吃各種補品。
起因是，家裏人想著孩子生病住院了，需要補身體，所以每天給他各種高蛋白飲食。
我發現了之後，就告訴他們，孩子的尿蛋白量很大，吃得越多，漏得越多，病情進展越快。反複告訴他們，盡量少吃點蛋白質。
然後高潮來了，爺爺對我的話嗤之以鼻，堅持認為孩子這麽小，又生病了，必須加強營養。
然後洋洋自得，不誇張，真的是洋洋自得地告訴我，他的寶貝孫子，這十幾年來：
每天，要吃 1 斤核桃、半斤紅棗、4 個毛雞蛋、2 杯牛奶、2 碗參湯、5 勺黑芝麻；
每天還要喝黃金搭檔、生命 1 號；
這還不算完，每月喝一次甲魚湯，每半年還要吃一次胎盤（嘔）；
而且時不時吃點野豬肉、野鹿肉、野兔肉之類的野味
我現在都記得，當時年少的我，那天下午目瞪口呆的那種感覺。每天吃這麽多東西，也不知道還有沒有地方吃飯。
我找小夥子核實了，他確實十幾年來就是這麽過來的，而且他這麽多年早就習慣了，絲毫不覺得這種飲食有什麽奇怪的地方。
每天吃進去這麽多這麽多的補品，它們又不會憑空消失，都是需要肝髒代謝之後，通過腎髒或者膽道排出來的。長期大量的攝入這麽多東西，真的就不怕傷肝傷腎麽。
估計是我沒隱藏住臉上的驚訝，爸爸事後反複來找我，問孩子的腎病是不是吃這些東西吃出來的。
作為一名嚴謹的醫生，我要為自己說的每一句話負法律責任，我無法給他下定論說，孩子的腎病一定是吃補品吃出來的。
隻能反複勸解，這些東西都要經腎髒排泄，既然腎髒已經不好了，千萬千萬讓腎髒喘口氣，別再給這麽重的負擔了。
其實特別惋惜，這個小孩才高一，人生都還沒開始，就和透析室綁定在了一起。
我曾經見過他爸媽和爺爺在樓道抹眼淚，說實話挺難受的。
然而，即便是在住院期間，在我反複反複的告知不要再給「補身體」的情況下，他爺爺仍舊不厭其煩的拿著五花八門的補品來找我，「大夫，聽說這個東西能夠補腎，我想給孩子吃點」。
每當這個時候，我真的特別想吼他一句，「雖然我沒有證據，但是有極大的可能就是你的這些亂七八糟的補品害了他，能不能別再補了。」
這個孩子是不幸的，也是幸運的。
他家裏經濟條件很好，父親能力也很強，排隊了幾年之後，就聯係做了腎移植，此後我也沒有再見過他。
但願我苦口婆心勸了那麽多能有點作用。
否則，哪怕是做了腎移植，如果爺爺還是像過去一樣給大補特補，我個人認為，新換的腎髒也撐不了幾年這種高負荷的。
說實話，作為一個正規三甲醫院的正經醫生，工作中真的是不敢妄言，因為我已經無數次的發現，患者會把醫生說的話當聖旨一般的解讀、分析。
因此，更加覺得責任重大，說出的每一句話都要有理有據，要保持專業、嚴謹、認真，不確定的事情，不能隨便下結論，否則害人害己。
02
最惋惜的病例：
被秘方坑了的 18 歲少女
這個實在是太讓我惋惜了，我都不知道當初為這個小姑娘歎了多少口氣。
這個小姑娘發病的時候才 18 歲，家裏是農村的，特別特別特別窮。
窮到啥地步呢，就是她胃口不好已經 1 年多了，但是她媽媽都沒錢帶她看病。
她家是超級偏僻的一個我都沒聽說過的大山裏的小村子，家裏還有倆姐姐，倆弟弟。姐姐通通在外打工。
她不舒服了一年多，但是她爸爸不讓她看病，因為怕花錢，覺得她矯情。
畢竟隻是胃口不好，不疼不癢的，根本得不到重視。
她媽媽比較愛孩子，老公不願意出錢，那就找自己娘家借了 3000 塊錢，然後帶著孩子千裏迢迢的來省城看病。
其實食欲減退，已經是尿毒症晚期的表現了。
尿毒症這個東西，如果是慢慢進展的，在很長的一段時間身體都是慢慢適應的，根本沒有表現。
隻有當毒素蓄積到一定程度，才會導致食欲減退，就好比全身髒器都泡在毒素裏，胃腸道也一樣是泡在毒素中，所以出現食欲減退。
說回病情，反正小姑娘來了之後，化驗肌酐已經 900+(正常值不超過 114umol/L，小姑娘體格瘦小，大部分都在 70-80
左右)，妥妥尿毒症。
對我們來說，又開始了一輪探案一般的尋找原發病的過程。這次很容易，一問就問出了「真凶」。
小姑娘 12
歲來月經，此後每次月經都痛經，她媽媽帶她去村裏一個「神醫」那裏，說痛經是因為氣血不暢，blabla，反正就是一通解釋，最終討來了一張秘方，說專門調理身體的，讓長期喝，氣血調理好了自然月經就不痛了。
然後從 12 歲起，每天喝兩碗「秘方」湯劑，連續喝到來看病的前一個月，整整 6 年，天天如此。
讓她們把方子拿來我們看看，答曰，沒有方子，定期去抓藥即可。
換言之，一碗成分不明、功效不明的中藥湯劑，小姑娘居然天天喝、月月喝，連喝了 6 年。
說點專業的：這小姑娘來診時，已經是尿毒症晚期，喪失了腎穿刺的機會。
不能像上一個男孩一樣，明確腎髒病理類型。
但是通過其他的化驗，結合明確的用藥史，基本可以推定，藥物引起的間質性病變可能性非常大。
但一切已經晚了，喪失了明確診斷的時機，也沒有了治療的機會。隻能開始透析，否則死路一條。
但是她媽媽隻借來了 3000 塊，連插管、造瘺的費用都不夠。
更別說透析了，她們偏遠農村，哪有透析中心呢。
如果做腹膜透析，家裏怎麽購買腹透液？怎麽運輸回家？又哪有條件在家裏進行無菌操作呢。
最後小姑娘的媽媽隻能含淚出院。
我印象比較深，是因為我一開始不知道她們的家境，曾經不知輕重的勸過她媽媽，要為孩子以後考慮，現在湊點錢做做透析，爭取以後做腎移植，否則這麽小的姑娘，以後怎麽辦。
她媽媽真的是含著眼淚，告訴我，她如何為了給女兒看病，跟她老公吵架要錢；
如何倆人鬧翻臉之後，她在娘家奔走借錢；
最後如何不告而別，揣著三千塊錢帶著女兒來省城看病。
她回家之後，還得麵對她老公對她的責罵，以及 3000 塊的外債。
我不知道這個小姑娘現在還在不在人世，但我真的很惋惜。
我自己痛經也很厲害，止痛藥沒少吃，也去吃中藥調理過
她年級輕輕，有什麽錯呢？
她媽媽帶她去吃秘方，是愚昧，可又怎能忍心苛責呢？
她們當地，恐怕除了鄉衛生所，也就是去找找所謂的神醫瞧病了。
至少她媽媽，會在意女兒的痛經，在意女兒吃不下飯。會奔走籌錢，跟家裏鬧翻，也要帶她出來看病。
她爸爸，是冷血。
可是我真的也罵不出來，哪怕不算老人，一家 7 口人，在山溝裏麵種地，全家人都靠他吃飯，日子必然是扣扣搜搜。
在他的世界裏，讓全家人吃飽飯，恐怕已經費勁了力氣了吧。
哪會還沒有什麽水滴籌，連醫保都還沒有完全覆蓋全國，我哪怕幫忙募集善款，能讓她透析 10 次？20
次？能給他們當地建一個透析中心？還是能把她一家人遷到縣城裏做長期透析？
什麽都做不了，總之就是一股無力感。
想來想去，都不知道這個女孩的悲劇人生該怪誰。
就好比，《我不是藥神》的確是部好電影，我感恩有這麽一部電影，讓民眾的眼光投向了這麽一個群體和事件。
但我始終沒有去看，因為它講述的故事，在我身邊已經上演了無數回，作為旁觀者那種深深的無力感，充斥著我的全身。
他揭露的那些現象，我看過無數遍。他講的故事，我也參與了很多次。他想引發的思考，我早就思考了很多遍了。
然而，思考的結果，還是無果。
那種無力感，是我覺得做醫生特別不好的一種體驗，所以下班之後，我根本不想再去影院重溫一次。
電影裏好歹還有「藥商」這麽一個反派，真實的世界裏，你如果真正的了解所有來龍去脈，會發現，誰都怪不了，誰都不容易。
有人受害，不見得就一定有一個對應的施害者。
03
勇敢無畏的年輕媽媽們
這是一大類患者，她們的原發病各不相同，但是有一個共同的特點，就是在病情不允許，或者風險極高的情況下，依然堅持妊娠，最後走向尿毒症。
我從上臨床到現在，少說也見識了至少 5-7 位這樣的患者。
大家都知道，妊娠的時候，媽媽需要代謝自己和胎兒兩個人的代謝產物，所以對腎髒來說，肯定是要加班工作的。
另外妊娠過程中，整個身體是高負荷的應激狀態，免疫功能也不同平常。
所以，對我們許多年輕的女患者，如果腎功能已經受損，我們都是不建議妊娠的。
妊娠 10 個月，腎髒在高負荷的情況下，幾乎可以判定腎功能會穩步惡化，不說一定會尿毒症，至少會大大提前尿毒症的到來。
而心腎不分家，本來孕婦的心髒負擔就重，如果還同時有腎功能不全，那對心髒也是個很大的打擊。
所以，一旦妊娠，對媽媽的身體絕對是個暴擊。
此外，腎功能不全的情況下，許多代謝產物排出障礙。
一些毒素會通過胎盤影響胎兒，說句不好聽的，胎兒相當於泡在毒素汁兒裏。也極大的增加了胎兒不健康的風險。
然而，哪怕你提前說的再清楚，依然有年輕的女性患者，勇往直前的要懷孕。她們的原因大概有這麽幾種：
自己強烈的想要，覺得沒有孩子人生不完整；
自己老公很想要，如果不生孩子就得離婚，或者老公就得出軌找別的女生生；
公婆壓力太大，不生孩子的話在家裏話難聽，臉難看；
一不小心懷孕了，已經是條生命，不忍心剝奪他的生命；
總之，她們確實不容易，也都有自己認為必須生的理由。
但同樣，她們也都有僥幸心理，認為自己隻要好好注意，不一定就必然進展到尿毒症。
然後，無論怎麽勸，怎麽交待尿毒症以後的種種困境，她們都一往無前的要生。
她們的家庭各不相同，有一地雞毛的，也有那種非常恩愛的。
但特別不幸，我所目睹的，這些媽媽們的結局隻有兩種：
一位，原發病是係統性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎，意外妊娠，居然懷了雙胞胎，不忍心打掉，最後妊娠晚期並發重症狼瘡，孩子提前娩出在新生兒科搶救（是否存活我沒再追蹤）。
但母親最終狼瘡腦病，死在了我的夜班上。
其餘的，無一例外，全部都是離婚，孩子判給父親，自己進展到尿毒症，由自己的父母陪著來複查、透析。
我沒有絲毫嘲諷她們的意思。
真的不全是這些女孩蠢或者傻，也不是她們的老公、公婆冷血，而是現實就是如此殘酷，它對每一個人都殘酷。
除了這些女孩們，還有她們的家人，還有無辜的寶寶。
我要說的是這樣的一位患者，在她之前，我見過的那些患者，大多是為了挽回老公，或者被公婆壓力所迫，堅持要妊娠。
對於尿毒症的可怕，她們都沒有清醒的認識。所以我對她們大多是恨鐵不成鋼。
可對於她，我真心的理解她，我是真的覺得，如果我是她，我或許也會冒死生下這個孩子。
為了方便敘述，叫她小張吧。
她是我老鄉，是個白領，老公的職業我記不清了。總之是受過良好教育的。
自己爸媽好像是她們老家縣城的老師，公婆不清楚職業，但也是很有禮貌素養的。
家庭不是多麽富裕，但都是講道理的一家人。
她和老公極其的恩愛，比較戲劇性的是，她倆當年在去領證的路上，女孩開始惡心嘔吐。
她想領完證下午再去醫院，但她男朋友擔心她身體，說領證啥時候都可以，先去醫院看病要緊。
因為離我們醫院比較近，就來了我們急診。
結果一化驗，肌酐 600 多，當時考慮是急性腎衰竭，病因我記不清了。
總之立即就被叩在急診，開始急診透析，然後各種住院治療，最終肌酐下降，穩在 200 多再也不降了。
此後好幾年，肌酐一直就是 200 左右，她就是那少數的因為急腎衰而遺留下來的慢性腎功能不全。
盡管她腎功能不全，我們明確告知，以後可能妊娠的風險會很高，不建議妊娠。
在這種情況下，她老公依然不離不棄，按原計劃和她領了證。更難得的是，她的公婆，也是對她依舊如初，沒有任何改變。
大家看言情劇可能覺得這很稀鬆平常，但我負責任的說，在醫院裏，我見到因為一方疾病另一方就退婚或者離婚的大有人在。
這家人明知她有腎髒病，明知大概率不要孩子，還是照樣結婚，並且依舊捧她在手心，確實是很難得了。
她們應該是幸福的過了幾年，公婆也比較默契的沒提過抱孫子的事情。
後來小張是意外懷孕，她當時我記得是 32 歲。麵臨著是否要把孩子打掉的困境。
不要吧，她真的是不忍心，尤其她確實愛她老公，她自己首先就很想跟老公擁有一個愛情的結晶。
同時，她也對公婆充滿了愧疚，公婆對她越是無差別，她越覺得這一家人難能可貴，為什麽要因為自己的病情，讓她們無法享受兒孫之樂。
而且這個歲數，這個病情，這次不要，以後肯定也就不可能再要孩子了。
要吧，懷孕的風險擺在那裏，進展成了尿毒症，就隻能要麽腎移植，要麽下半輩子透析。
這對自己、對全家人、對孩子都將是幾十年的負擔。
然後，她的老公，本來結婚時做好了丁克的打算也沒什麽。
但眼下上天已經賜給他們一個孩子，生生打掉，他真的是不忍心。
但是又確實害怕加重小張的病情，所以他的態度是，聽小張本人的。
而小張的婆婆，是堅決要求不生，本來有這個病，小兩口的人生已經比較不易了，好不容易過幾年消停日子，幹嘛又添新的煩惱。
小張的公公，抱有僥幸心理，建議先懷著，密切監測，如果肌酐漲的很快，那就打掉或引產，如果還可以，那就生下來。
這個抉擇確實很難，小張是獨立女性，如果說為了捆住老公或者鞏固婚姻，或者為了給公婆交差，她肯定不會這麽糾結，是萬不會拿自己健康做賭注的。
但是難就難在，她們一家確實感情深厚，她對老公一家充滿了愛和感恩，她發自內心的想讓他們過上正常的家庭生活。
最終，她們采取了公公的建議，先懷著再說，監測著腎功能，不行再打掉。
這種情況其實經常上演，一般選擇這樣子走一步看一步的，往往最終都會把孩子生下來。
除非誘發急腎衰，否則肌酐就是一點一點往上漲的，那個打掉孩子的底線一退再退。
最後她確實生下了寶寶。
生下寶寶之後的半年，她就因為尿毒症開始在我們透析室長期透析。
她要隔日來透析，老公要天天上班，照顧孩子的重擔就落在公婆的身上。
接下來的短短幾年，她的小家庭先後經曆了，公公去世，婆婆骨折臥床，她老公隻好 n
頭跑，一邊上班，一邊在她病情變化住院時來陪床，一邊照顧骨折製動的老媽，一遍照顧孩子。
最後沒辦法隻能再雇個阿姨照顧寶寶，自己幾頭跑。
本來就隻是一般的工薪家庭，小夥子也不過就三十多，撐起這麽一大攤事情，精力上顧此失彼，經濟上捉襟見肘，小孩子那會又正是鬧騰的時候，自然夫妻感情也疏於經營。
後來，小張自己也開始後悔，覺得一個孩子打破了家裏一切的幸福模樣，她自覺是個廢人，整日和醫院綁在一起，隔三差五還得住院。
夫妻之間許久沒有了感情交流，她心疼老公卻又無能為力。
婆婆當初本就極力主張不生孩子，是在她的堅持下才妥協，小張覺得，婆婆當初把一切都料到了，自己卻不成熟欠思考，家裏成了這副光景，自己真是難辭其咎。
都說真情能戰勝一切，可每天的日子都是咬牙硬撐的時候，真情還能頂什麽用？
總之，小張心灰意冷，小張的老公精疲力盡，小張婆婆唉聲歎氣。
最終，他們還是離了婚。
小張沒有收入來源，孩子當然是判給了爸爸。
我是在小張來透析室長期透析時認識的她，後來她因為內瘺失功住院時，我管過她幾次，上麵的故事都是聽她說的，還有我們三線講給我的。
當初剛知道這個事情時，我正和老公在熱戀。
自認為有情飲水飽，愛情大過天。
突然聽見她的整個故事，見過她老邁的父母，一把年紀陪著女兒來住院，對我的衝擊是巨大的。
愛情的力量很偉大，能讓人付出生命在所不惜。
你這一刻能為了愛情豁出生命，不見得就能為了愛情忍受生活這把鈍刀子常年累月的在你身上割肉。
久病床前無孝子，可能說的就是這種無奈吧。
當然，大家也不要灰心，我們科最近還有一個透析近十年的小夥子，與開電梯的小姑娘墜入愛河，最終倆人靠雙手和智慧戰勝家庭和疾病阻礙，相愛相知修成正果呢。
前幾天他倆領證驚呆了我們全科的同事，小姑娘天天見病人，不可能不知道尿毒症意味著什麽，但依然嫁給了他。
而我們的小夥子，確實自立自強，一邊透析，一邊挖空心思掙錢，最終給電梯小妹妹了一個家。
這感情啊，就是脆弱如斯，強韌如斯。
華夏新聞|時事與歷史：必讀故事：為什麽中國很多年輕人得尿毒症？