80平米出租屋裏的300個抗癌家庭：為什麽偏偏是我？

但沒有人敢為子女的未來打包票。劉航最經常掛在嘴邊的話—— ” 活在當下 “。

2021 年 1 月 7 日，兒童醫院連廊裏打地鋪的家長們。實習生李雨凝攝

全文 5371 字 閱讀約需 10 分鍾

從 ” 愛心小家 ” 沿著北京西北二環一路行駛，到達首都醫科大學附屬北京兒童醫院（下稱兒童醫院）東門，劉航需要花費 10
分鍾。每天，他都在這兩點之間都往返數趟。

” 小家 ” 裏住著的都是 ” 大病 ” 的家庭。它隻是一個 80 平米的出租屋，有三個臥室。

比起尋常人家，這裏的生活氣息並不濃厚：占據大部分公共空間的客廳裏隻有一張沙發，一個茶幾與一個沒有電視的電視櫃。

也沒有像樣的餐廳。可折疊的鐵桌子與餐凳平時放在客廳角落裏，隻有在逢年過節的時候才會被住戶拿出，再擺上一頓 ” 團圓飯
“。

家具少，是為了更方便消毒；折疊的桌椅，是因為大家總是來了又去。

過去四年，有至少 300 個患兒家庭帶著期望短暫聚集在這裏，在小家的介紹裏，公益組織成員陳雯娟寫道：”
隻要家屬還在，‘家’就在，希望就在。”

” 省出來的都是救命錢 “

劉航是 ” 愛心小家 ” 的管理員，相比本名，更多人叫他 ” 劉哥
“。晚上八點，他那輛老年代步車停在了北京兒童醫院門前。

即便是晚上，這個全國最大的兒童血液腫瘤中心的門口依舊人擠人，孩子們挨著坐在走廊裏，牆上貼著打了一天的化療藥瓶，一雙雙小眼睛眼巴巴望著走廊盡頭的爸爸媽媽們。

根據世界衛生組織發布的《2020
世界癌症報告》，血液腫瘤中心主治的白血病與淋巴瘤是最常見的兒童期癌症兩大類。在北京兒童醫院官網，擁有 107
張病床的血液腫瘤病區常年都保持 ” 滿床 ” 狀態。

” 一床難求 “，不少家長還記得，早年間，醫院東門黃牛成風，直到近年來有所整頓，情況才有所好轉。

” 但像我們這種外地來的，孩子多半都是直接躺著進來的，走得都是急救通道，也不用再等普通號。”
一位外地家長說。根據醫院統計，全院日均門診量一度高達 8000 人次，外地患兒則占到 60% 以上。3
歲以上的患兒不能陪護，異地的生活開銷也成了來京家庭的一大負擔。

手頭寬裕一點，附近 180 元一天的小旅館是最優選擇。上了年紀的女人騎著 ” 小電驢 ”
在醫院西門轉了一圈又一圈，從擋風套裏掏了掏，向家長遞個眼神，給出印有微信二維碼和地址的旅店名片。

還有人選擇在醫院連廊打地鋪。隻是睡不踏實：一晚上下來，保安能把他們從地上叫醒四五次。醫院附近的南禮士路公園也是個好去處，夏天，家長們的鋪蓋在樹下連成一片；即使是寒冷的一月，也有人選擇搭個帳篷作為歇腳地。

2021 年 1 月 7 日，劉航與南禮士路公園裏搭帳篷的家長交談。實習生李雨凝攝

不花錢，或是少花錢，永遠是家長們的第一考慮。

” 愛心小家 ” 便是在這樣的需求下誕生的。2017
年，國內某籌款公益組織成員陳雯娟在幫助了許多大病家庭後發現，化療期周期長，大家都在附近租房子住；但在大病的初診與複查階段，從外地來京的家庭隻逗留數天，這個階段的差旅費能占到總支出的大頭。

為了幫助這些家庭，陳雯娟向所在的公益機構提交了設立 ” 愛心小家 ” 的提案，並將租下來的房屋交與劉航代為管理。公益組織負責為
” 小家 ” 繳納租金，劉航再把房間免費提供給需要住宿的大病家庭。

” 目前的條件也隻能滿足基本住宿，來住的，基本也都是咱農村人。” 劉航指著鐵製的可折疊桌椅說。

為了達到醫院級的消毒標準，” 愛心小家 ” 裏沒有多餘的家具，略顯空曠。” 大家省出來的都是救命錢。” 劉航說。

更多的人是通過老家長的介紹而來。大多數日子裏，房間供不應求。接手 ” 愛心小家 ” 已經四年，劉航微信裏每周還仍保持著 8-10
個好友增量。不斷湧來的新家長好友在對話框中打出同一個問題：

” 劉哥，‘小家’最近有空房間嗎？”

” 小家 ” 裏，都是自己人

來到 ” 愛心小家 ” 的人，每個都有自己的難言之隱，而這 ” 隱 ”
多半與錢有關。治療癌症，費錢、又費時間。這裏的孩子，都經曆過，或即將經曆將近 10 個療程。一個療程曆時 21
天，他們先要在醫院輸液，之後再回家修養。21 天結束，沒有發生感染，再進入下一個療程。

” 花個四五十萬都是常事。” 之前有記者去了患兒家長呂燕燕的家，對她的毛胚房大驚小怪，劉航聽說了，不屑地說：”
還沒見過？這麽大的病，什麽樣的家庭都能給拖垮了！”

呂燕燕是多次入住 ” 小家 ” 的住戶之一。周日一大早，收到劉航的肯定回複後，她便帶著孩子，從山西一個小山村出發了。

家距離北京 362
公裏；醫生的固定出診時間是每周一。呂燕燕總是掐準時間，提前一天從家出發，先騎電動車到縣城，再轉火車，晃蕩上一夜，正好能趕在第二天早上到達醫院。

這條到北京的就醫路，她已經走了 7 年。”T 淋巴母細胞淋巴瘤 ” 這個繞口的醫學名詞，也陪伴了她 7 年。

2014
年，呂燕燕的丈夫剛剛從一起重大車禍中恢複，生活好不容易走上了正軌，女兒、兒子卻先後被確診為同樣的惡性淋巴瘤。一開始，她看不懂病曆，一問才知道——

” 就是癌症。”

呂燕燕和丈夫東湊西湊的 3 萬塊，在女兒住進 ICU
重症病房的第三天就見了底。老家長們看著她直掉眼淚，邊開導她，邊讓呂燕燕去找公益組織尋求幫助。

等到一年後女兒出院回到老家，呂燕燕一家背了 26 萬元的外債。2018
年，兒子因為同樣的病情住院、化療，還經曆了骨髓移植，又花去了 80 萬。

小縣城不比城市，每天開往北京的 “K” 字頭紅皮快車隻有一班，晚上 8 點 36 分開，淩晨 4 點 32
分到達。按照往常的習慣，下車後，來複查的呂燕燕母子會再在北京站坐上半小時，等最早一班地鐵 2
號線。這是呂燕燕多次往返後，總結出的最省錢的經驗。

來北京，她從來不帶多餘的行李。趕上冬天，她就穿個深色外套；夏天身上出汗多，就穿一件帶一件來回換，褲子則穿深色的，也能對付過去。

但小鍋是一定要帶的，比起點一星期的外賣，做飯能省不少錢。最困難的時候，呂燕燕還從家裏背來土豆和白菜。”
總是比北京菜市場賣得便宜的。” 她說。

兒童醫院不缺病人，呂燕燕總是在各個科室間走得腳下生風，將小兒子遠遠甩在身後。新年第一個工作日的太陽即將落下，她才將將辦理完這次檢查的所有手續。

兒子爬不上去檢查儀器的台子，呂燕燕慌忙進去幫忙。實習生李雨凝攝

出了醫院，母子倆慢慢向 ” 小家 ” 走去。

對於家長們來說，這裏不僅僅是一個實際的落腳地，也是他們能短暫抱團取暖的一片港灣，”
有些話沒法跟外人說，隻有憋在心裏，等到了‘小家’才能說出來。都是自己人，哪怕是哭了，也不丟人。”

住呂燕燕房間對門的鄰居是一對年輕夫婦，孩子還沒斷奶，卻已被下了惡性腫瘤的判書。女人原本是省會城市裏的美容師，丈夫是公務員，小兩口過得衣食無憂。

而現在，為了來北京看病，夫妻倆辭去了工作，昔日的公務員隻能送快遞補貼家用。” 從孩子生病之後，我就不願意再跟之前的朋友來往了。”
曾經的美容師如今三十歲剛出頭，正坐在客廳角落裏給孩子喂奶，” 腦子裏全是腫瘤、化療、穿刺，又有哪個正常人願意跟你聊這些？”

在北京，重新開始

過去，劉航也是兒童醫院裏的 ” 大病 ” 家庭之一。

2016 年夏天，小女兒脖子上突然長出了個 ” 老大的怪包
“，老家的醫生看不明白，劉航便拿著轉院證明，帶著妻女來到了北京。

來的路上，像所有家長一樣，劉航冥冥中想到了 ” 可能是個瘤子 “，但仍抱有僥幸：” 萬一是個良性的，做個手術就好了呢？”
他們一家於當年 8 月 21
號到達，如果趕得巧，女兒還能回去參加一年級開學典禮。在腦子裏，劉航是這樣計劃的；為此，他和妻子隻收拾出了一星期的行李。

但一入院，各項檢查一個接一個，小女兒高燒不退，情況急轉而下——劉航和妻子日日熬在病房外，行李都被潦草地放在了靠窗座椅的縫隙裏，衣服也沒顧得上換洗。初來北京，劉航夫婦對哪裏都不熟悉，還是一位老家長幫著把他女兒的化驗報告送到遠在燕郊的實驗室，才沒耽誤。

9 月，經曆了病危通知、手術和三院會診後，劉航的小女兒被確診為惡性淋巴瘤，開始了長達一年的化療。

和其他家庭不同，大多數的父親隻出現在治療前期，治療進入正軌後，他們匆匆趕赴打工地，拚命為孩子賺取醫藥費。媽媽們則在北京照顧孩子。

” 但我們家那口子應付不來醫院裏這些。” 劉航擺擺手，” 也是舍不得女兒，怕看不到她。” 在妻子王豔萍看來，丈夫總有點 ”
大男子主義 “，什麽活兒都往自己身上攬。

在生意和女兒之間，劉航沒有猶豫：錢總是能再籌的。他帶著變賣不掉的剩下家當，搬進了西直門附近一個合租房裏。兒童醫院住院部管得嚴，大孩子的家長不能陪護，劉航為了讓女兒每天都能看到他，主動報名參加了家長委員會，負責在飯點把家長們給孩子帶的飯送進去。在各個病房間穿梭送飯的時候，劉航也能看一眼孩子。久而久之，在這裏，劉航成了家長裏的主心骨，和各家都熟絡起來。

住院部後麵有一片小樹林，家長們為了喘口氣，會約著去抽根煙，劉航便是在這一根煙的時間裏學會了怎麽眾籌，怎麽申請低保。有家長也介紹他去做一些短工，在幾年的時間裏，東北來的生意人劉航開過出租，也裝過箱，”
遇上了什麽就做什麽。”

每天，兒童醫院門口帶著孩子看病的家長絡繹不絕。實習生李雨凝攝

2017 年，女兒化療結束，劉航仍然選擇留下。他從回老家的一些家長那裏聽說，有的家庭結束治療後著急回去，沒幾天，孩子又複發了。”
咱也不懂這個，但還是守在醫院邊兒踏實。” 他總結道。

與此同時，陳雯娟帶著她的 ” 小家 ” 計劃，找到了當時的 ” 領頭 ” 家長劉航。她說，做 ” 小家 ” 管理員，每天能有
50 元的誌願者補貼，劉航同意了。”
一個是多一點補貼家用，另一個也是感恩。前期幫助咱的人那麽多，孩子的病就是有了他們才沒耽誤，咱不能不知回報。”

劉航做過兩次眾籌，第一次還籌了十幾萬，後來那次僅有 6000，還幾乎都是來自認識的親友和病友家長。

治療到後期，劉航已經為女兒的治療花費了 80 來萬。化療藥不能買便宜的，即便一支 900
塊，也要成箱成箱地買。中途劉航回過家，被拉到高中同學的聚會上，抬眼一看，” 每個都借給我過錢 “。

他麵子上過不去，” 送快遞也好，送外賣也好，掙得也比回去多。哪怕是掃大街，我也不擔心有人認出我來。”

比起物是人非的老家，好像兒童醫院這一片構成的北京才是劉航熟悉的地方。在醫院，他是老家長，能為新家長指點迷津；在 ” 小家
“，他是 ” 劉哥 “，是每個來住宿的家庭都能依靠的頂梁柱。

” 活在當下 “

住進 ” 小家 ” 的人分為兩種：剛確診的，和回來複查的。剛確診的家庭往往以淚洗麵，沒聊三句，就拐回到了諸如 ” 命運 “、”
老天爺 ” 等大詞上麵：” 你說，為什麽偏偏是我家要遭遇這些？”

但對於劉航和呂燕燕一樣的老家長，他們已經不再執著於這些 ” 終極問題 “。” 來了就是來了，你就得受著。” 劉航輕聲說。

新住戶第一次來到小家時，劉航總習慣性地拉著人家坐下來，聊聊孩子的病情，或者父母的難處。新來看病的家長受不了這樣大的變故，坐下沒說兩句，眼淚就流了一臉。

” 哎呀，哭啥，這裏住的人都經曆過這些，現在不都好好的？” 安慰新家長，劉航有了經驗，”
你的問題在我們這兒都不是問題，沒錢了我們教你湊，買藥我們告訴你去哪兒買。”

呂燕燕也會笑嘻嘻地勸慰新家長：” 我之前覺得天都要塌了，還想跳樓呢，這不也熬過來了。”

從孩子確診的那天起，多數家長都已經做好了 ” 長期抗戰 ” 的準備，一天一萬的重症病房要住，一次 6000
塊、用來篩查全身腫瘤的 PET-CT 也要做，除非真到山窮水盡的地步，沒有家庭會輕易撤離兒童醫院。一位孩子剛剛確診的父親輕描淡寫：”
我想好了，要麽孩子康複回去，要麽我抱著骨灰盒回去。”

但沒有人敢為子女的未來打包票。劉航最經常掛在嘴邊的話—— ” 活在當下 “。

呂燕燕最近剛養上 20 隻羊，若是精心照顧，母羊們下下來的小羊，一隻能賣上 800 元。

有了羊，還錢也有了盼頭，生活也有了盼頭，呂燕燕是這樣覺得的。但每次來北京前，她還是不想來—— ”
一到時間，我就總擔心會不會複查出來什麽 “。出發前一天，呂燕燕都要躺在床上歇息，胸口悶悶的，直到 ” 太陽升到老高 ”
才起來。

呂燕燕在 ” 小家 ” 的廚房裏做飯。實習生李雨凝攝

自從兒女生病以來，呂燕燕的生活便被複診切割成了一個個小單位，每月固定循環一次，剩下的日子，則全圍繞著這來北京的 7
天過活。

好像隻有在醫院、老家、” 小家 ” 三點之間奔波時，她才能有一點 ” 真切在活著 ” 的證據。

王豔萍也考慮過為女兒重新辦理入學。5 年前離開時，女兒以前玩兒的小夥伴都已經上到了四年級，但她因為生病，至今沒上過一天學。”
其他孩子會不會笑話她？” 劉航有點擔心。

但他轉念一想，” 又有什麽關係呢？她能認識幾個字，不至於成文盲，我就滿足了。”

康複後孩子們的日常生活總能在家長間引起話題。他們中有的還能回歸校園，把功課補齊的同時甚至能考個前幾名，引起了大人們一陣感歎。

” 那考慮過讓孩子不輸在起跑線上嗎？”

” 還管什麽起跑線，隻要他還在喘氣兒就行啦。” 一位媽媽哈哈大笑道。幸運的孩子總是少數，家長們已經不再望子成龍，”
咱們也不知道還能陪多久。有多遠，就是多遠了。”

來過小家的孩子裏，有三分之一都會無可奈何地走向死亡。迎來送往過超過 300
個家庭，劉航看到一些曾經密切聯係的微信頭像慢慢沉到對話頁的最底端，他心裏也明白是怎麽回事。

” 有些是孩子沒了，有些是治好了，便不願再跟過這種生活的我們來往。” 天色將晚，劉航坐在 ” 小家 ”
靠窗的角落裏，夕陽把他的半張臉照亮，另一半又在陰影裏，” 我希望都是後一種。”

好看新聞|時事與歷史：80平米出租屋裏的300個抗癌家庭：為什麽偏偏是我？