Skip to content

一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽

一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽

“自幼患上腦性麻痹,女孩李希奇努力想把自己活成一個普通人。從小她在人生計劃中去掉了“生育後代”這一項,覺得自己的家庭承擔不起一個嬰孩的降生,也不相信自己可以勝任母親的角色。直到她28歲這年,情況生變。

一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽

一位特殊母親的分娩

醫生把剛出生的女嬰抱過來的時候,產床上的李希奇隻問了一個問題:“孩子是正常的嗎?”

“是正常的。”醫生說。李希奇鬆了一口氣。

醫生把孩子抱到跟前,讓李希奇給孩子喂奶。李希奇好奇地盯著孩子,皺巴巴的臉上,一雙忽閃閃的眼睛。在那個時刻,她才確認:我現在是媽媽了。

那是2015年,28歲的李希奇成了母親,但並非她原本的人生計劃。

李希奇是一位共濟失調性腦癱患者,小腦受損,智力正常,但自幼難以調節四肢平衡,走起路來搖搖晃晃。雖然這種疾病不會直接造成分娩困難,但一些患有該疾病的產婦,會由於無法持續性控製姿勢等原因,無法進行自然分娩,隻能選擇剖腹產。又因疾病,在剖腹產手術過程中,麻醉的難度加大,手術危險性也隨之增大。

李希奇生育前,每次產檢得出的各項指標均正常。但由於自身條件,李希奇自懷孕之日起就沒想過自己能順產。在她的想象中,生孩子的過程就是,日子到了,醫生說:“剖吧。”然後孩子降生。沒想到,真正順產的時候,情況恰恰相反。

進產房的前幾個小時,李希奇還忙著處理過年期間接的網絡訂單。腹部開始陣陣疼痛,李希奇以為是吃錯東西壞了肚子。臨產前一天,她因肚子疼去醫院檢查,醫生也認為還沒到預產期,不一定非要住院。

當她發現自己疼得厲害,不是單純吃壞肚子時,已經來不及了。羊水都破了,丈夫和媽媽手忙腳亂地將她送進醫院。進了產房後,還來不及做檢查,僅用了十幾分鍾,李希奇就聽到了女兒的哭聲。整個生產時間比普通孕婦都更加短暫,當時另一床的產婦,據說花了整整一天都還沒生出來。

意外自誕生起就伴隨著李希奇。

她出生時就差點夭折,母親晚產29天,導致嬰兒缺氧,出生時全身發紫。醫生說這孩子就算救活了,也會留下後遺症,象征性搶救一下就行。父母不同意,一定要醫生盡力搶救。醫院設施不全,需要人工輸入氧氣。父母和親戚輪流上陣,連續多日不間斷地按氧氣瓶,終於把李希奇從鬼門關撈了回來。

孩子是救回來了,先天性腦性麻痹也就此伴隨李希奇。她的智力發育正常,可難以直立行走。說話時很難控製口腔肌肉,因此語速比一般人更慢。

還有許多正常人能輕易做到的事,對她來說是難題。由於身體無法把控平衡,在學會走路之前,她要學會怎麽摔跤:在摔下去之前,提前找好角度,讓自己不至於一下子摔得太狠。直到四歲,她才能勉強靠自己行走。

一路走來,她一直付諸努力,想讓自己變成一個普通人。

她考上的高中離家有18公裏,不通公交,父母也沒有私家車,不得不讓她住校。那是她第一次離開父母的庇佑,麵對周遭全是健全人的陌生環境。去食堂打飯,她需要比別人提前出發,同學們邀她逛街,她擔心行動緩慢影響別人,找個借口就不去了。

那時她才十七、八歲,在學校附近和姐姐一起租房住。每天下晚自習後她堅持獨自回家,不願麻煩姐姐出門接她。一段踏雪回家的畫麵一直印在她記憶中。

快到家時會遇到一條小河溝,河麵僅兩三米,不寬。兩塊木板橫亙在河麵上,就是橋了。時間久了,木板被踩得坑坑窪窪,凹下去的地方還結了冰。普通人踩在木板上,一跨步就能過去。第一次過河時,李希奇猶豫了很久。她四肢不協調,走大路都會摔倒,更不要說這結了冰,還沒有扶手的“橋”。

也不是沒有別的選擇,繞走一兩百米就是另一條大路。但她太想快點到家了,不想冒雪再多走十分鍾。小河溝結了冰,冰麵晃著眼,一旦摔下去,這四周無人,可沒人能扶她站起來。心一橫,她壯著膽子,一點點挪過去。平常人的一步,是她的好幾分鍾。她咬緊牙關,心裏隻有一個念頭,繼續走,就能到家了。在那個東北的小城裏,雪花覆蓋了冬天的大部分夜晚,麵對挑戰的勇氣就這樣搖搖晃晃地滋長出來。

女兒出生之前,李希奇一直放不下心。雖然知道自己的病不會遺傳,她還是忍不住會想:萬一孩子有任何問題,一家人怎麽辦?這個問題像一把利劍,懷孕期間始終懸在她的頭頂。她和她的家庭很難再承受一個有恙嬰孩的到來。

李希奇的丈夫比她大11歲,也是一名殘疾人,小時候因翻院牆摔彎了脊柱,成年後身高僅1.2米左右。認識丈夫之前,李希奇曾經跟兩位健全人相過親,她說,和那兩位沒辦法建立精神交流,反而遇到丈夫後,兩人有許多共同話題可聊。那時候,李希奇的丈夫獨自在北京創業,她欣賞這位有進取心,又不乏商業頭腦的男人。

盡管欣賞丈夫,婚前,李希奇還是決定和丈夫表明自己的堅持:婚可以結,但堅決不能要孩子。她給出了理由:對於殘障人士來說,能過好自己的生活尚屬不易,如果孩子再出現任何問題,一家人可能承擔不起這樣的意外。丈夫雖然有些失望,但他完全能理解李希奇的擔心。

一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽

圖 | 李希奇在上大二的時候

一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽

勝任“母親”的角色

高中畢業後,李希奇考上了河北的醫學院,離家更遠了。她已經習慣了獨自一人跋涉,拖著行李箱,邁動著歪歪扭扭的腳步,坐火車或擠公交車,從家鄉到學校,從住處到教室。在那段時光裏,和普通人生理上的差距被她用努力一點點地彌補起來。

但畢業即失業,她陷入了人生的低穀期。她學的是臨床醫學,這是父親和她一起做的決定。因為在父親的認知中,當醫生的人,不用頻繁走動。但當她畢業去找工作時,沒有一家醫院有條件並願意接受她的身體狀態。

談戀愛時,當時還是男友的丈夫告訴她,北京很適合創業。單這一句話,就讓李希奇決定來北京跟他一起打拚。一開始他們住在通州,那裏房租相對低廉,生活成本比在市中心低許多。到北京的第二年,李希奇就通過QQ對外地客戶進行銷售,賣光了庫房裏積壓的全部貨物。

她發現網絡銷售的好處之後,就開始琢磨著開個淘寶店,但當時她身邊沒有人做電商,李希奇就一個人慢慢研究。沒有不適,因為一直以來,她成長的每一步,都是無人陪伴的路。

創業前期非常辛苦,她基本沒在晚上十點前吃過一頓晚飯。每上架一款產品,她都要用好幾個小時。她每天早上九點起床去實體店,回到家再趕著寫訂單。夜裏兩三點手機響起來,她聽到了,也要趕緊去回複。沒有周末,沒有節假日,就算是除夕,店也得開著。

那是李希奇人生中最充實的時光。通過掙錢,她覺得自己終於能像普通人一樣生活。

創業期間的忙碌令李希奇夫婦顧不上要孩子的事情,直到婚後第五年,李希奇的電商業務走上了正軌,還請了員工,告別了單打獨鬥的日子。家裏雖不寬裕,但養育一個孩子的基本物質條件,還是有的。她開始考慮自己能不能勝任“母親”的角色。成為一個母親,對於李希奇來說,是在成為普通人路上的終極挑戰。她覺得自己沒辦法贏。

每次想到要孩子這件事,她腦海裏就會浮現出小時候母親的埋怨:要不是因為你,我不會一輩子都這麽累。

在李希奇的記憶中,為了帶好自幼患病的李希奇,母親一直沒有出去工作,後來又生了弟弟。母親的話在小小的李希奇心裏種下一顆不好的種子:當母親一定不是什麽快樂的事。後來她生病了,母親冒著滂沱大雨,半夜背著她跑到醫院,在雨中連鞋都跑掉了。這件事發生後,李希奇更打消了當母親的念頭,因為她沒法像自己母親一樣,背著孩子在雨中奔跑。

她不願意像媽媽一樣,為了孩子犧牲全部的人生,也不認為自己能當合格的母親。婚後第四年,她跟店裏的女員工聊天,女員工文化程度不高,二十歲就生孩子了。一個人帶孩子、打工,生活經營得有聲有色。她還告訴李希奇,孩子最需要的是溫暖和愛。李希奇開始覺得,不應該把養孩子這件事想得太複雜。

雖然沒有把備孕提上日程,但李希奇的想法漸漸變了,或許如果時機到了,成為一名母親,也可以接受。她開始思考生育後代這件事,覺得這對於她來說就像是一次賭博。輸了,就賠上自己的全部人生。贏了,則意味著她在成為普通人的戰鬥中,打通了最難的一關。麵對黑暗、孤獨、未知,縱身一躍還是掉頭就走?一路走來她習慣咬牙向前。

她跟丈夫去醫院做了一次檢查,醫生告訴李希奇,你的身體條件健康,完全具備要孩子的條件。丈夫高興得一下子從椅子上跳了起來。

做好了心理準備,但當發現胚胎已在無意中著床子宮時,那些被她解開的心結又重新揪了起來。李希奇陷入了長達三個月的產前抑鬱。她懷疑自己的選擇:身邊有那麽多已婚未育的女性,我為什麽要給自己找麻煩?接著又開始自責,為什麽我會這麽想,難道是我不愛自己的孩子嗎?

懷孕期間,她不敢獨自出門,不敢去人多的地方,更不敢乘坐公共交通工具——萬一摔倒會影響到孩子。朋友的邀約她也婉拒。她每日情緒低落,常常失眠。黑暗中,她偶爾會想起那個獨自麵對獨木橋的雪夜。月色中,無人陪伴,她咬牙向前。

孕期就在情緒反複和提心吊膽中度過去了。

一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽

圖 | 李希奇帶著女兒逛公園

一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽

帶女兒這件小事

順利產子隻是通過了做母親的第一關。

女嬰誕下後,李希奇不敢像普通母親一樣抱女兒,生怕把孩子摔下來。她也嚐試去抱孩子,孩子總在她懷裏扭來扭去,她覺得孩子並不舒服,索性不抱了。女兒要換尿布,她沒辦法單獨完成這件事,隻能在孩子姥姥旁打下手。女兒會走路了,喜歡下樓跟著其他孩子跑。她跑不過女兒,隻能讓女兒的姥姥帶著她下樓。

在女兒三歲半之前,帶孩子的任務都落在李希奇母親身上。孩子要上幼兒園時,母親決定回老家。李希奇問她女兒,你跟姥姥走,還是跟著我?女兒說,我要跟媽媽在一起。她才明白,就算自己帶得不好,孩子還是更需要跟母親待在一起。這句話堅定了她自己帶女兒的決心。

李希奇開始照著菜譜給女兒做飯。婚前她不會做飯,也不用她做飯。一開始,她害怕切菜,手不能靈活支配刀,她就把刀拿遠一些。後來一家三口過年時,她花了一天時間,做了8個菜,看著滿桌佳肴,她覺得自己還挺棒的。

一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽

圖 | 李希奇操刀的年夜飯

李希奇身體上的缺陷,沒有阻止她對美的向往。上大學時搭配衣服,她從來都是身邊女孩的標杆,上大二時,她學會了用抖動的手給自己畫眼線。女兒像她,從小愛美,長到了一定年齡,知道媽媽會化妝,能把人變美,還要求向媽媽學習化妝。

應女兒要求,李希奇給她買了一套兒童用的化妝品。見女兒總是把自己化得青一塊、紫一塊,李希奇趁機教育女兒愛幹淨:化妝之前,要先把臉洗得白白的,把牙刷的香香的,妝在臉上才會好看。女兒從此對洗臉、刷牙變得更積極。

第一次親手給女兒化妝,是在女兒過生日那天。第一遍,眉筆歪了一下,沒塗好眉毛。但女兒照鏡子時卻特別開心,她穿上最喜歡的藍色公主裙,胸前貼滿閃爍的亮片,把小皇冠戴上,就像童話裏的小公主。李希奇發現,當媽媽原來可以很幸福。

一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽

圖 | 化好妝的女兒像小公主一樣迎來自己的生日

女兒上幼兒園時,穿衣服幾乎都沒有兩天重樣的。這得益於李希奇的費盡心思,她總是提前一天就幫女兒搭配好衣服。在李希奇看來,這是一種上學的儀式感。她試圖用穿衣服這件小事,讓女兒每天醒來時,都對新的一天充滿期待。

剛開始女兒很聽話,李希奇買什麽她就穿什麽。但上了大班之後,女兒有了不一樣的想法。李希奇想讓女兒穿運動服,因為耐髒、好洗,女兒更喜歡好看的裙子和靴子。麵對跟女兒的小矛盾,李希奇想到在上大學之前,自己都沒權利決定穿著,全得聽父母的,這令她渴望逃離家庭。想到這一點,她決定忍受洗衣服的麻煩,給女兒穿裙子。她希望能盡可能地讓女兒按照自己的意願生活。

李希奇一直有個遺憾。因為手不方便,小時候她一直學不會紮辮子,上高中時沒人幫她梳頭,她還狠心剪了短發。自女兒出生後,她同樣始終學不會幫女兒梳頭。但她不願意讓女兒重複自己的遺憾,就買來各式頭花放在女兒的書包裏,拜托老師幫女兒梳好看的辮子。

在女兒能自己站起來之前,李希奇一直不敢給她洗澡,就害怕自己手不靈活,給她洗不幹淨或出意外。女兒三歲時,李希奇決心攻克這個難題。她特意給女兒買了粉色的浴缸,在牆麵上掛滿了女兒喜歡的卡通玩具,浴缸裏也放了玩具,隻要放上熱水,玩具全都浮起來。女兒和玩具一起浸泡在水裏,洗澡從此變成了遊戲。李希奇一邊給她洗,一邊小心地觀察著女兒的反應,過程比預想中順利。李希奇很有成就感,在當母親的路上她又向前邁了一步。

一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽

圖 | 粉色的小浴缸裏裝滿了玩具

新生父母的手足無措,李希奇經曆得一點都不少。有一次女兒眼睛進了沙子,一開始她以為隻是小問題,可到第二天女兒的眼睛還腫著。學醫的她開始查資料,懷疑女兒是眼瞼肌無力,這是一種兒童高發的嚴重眼病。她變得焦急起來,連夜從通州打車帶女兒去市中心,輾轉了兩個醫院,才在同仁醫院掛上了眼科急診。

一路上她心急如焚,隻想著如果女兒有事,哪怕後半生失明,我也寧可把自己的眼睛給她。我也不想再拚事業了,就一輩子陪她。後來女兒得到及時的救治,沒有留下任何後遺症。李希奇又感到慶幸,幸好我在北京生活,女兒生病了,夜裏都能帶她去中國最好的醫院。回家的路上,女兒看到天安門廣場的燈光興奮無比,問媽媽是不是要帶自己坐火車。李希奇看著女兒開心的樣子,暗自下定決心:我一定要為了女兒在北京更努力的工作。

一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽

普通媽媽

“媽媽,我特別喜歡你。”李希奇的女兒會說話後,常常把這句話掛在嘴邊。

李希奇聽來,心裏酸酸的。她和自己的媽媽從來沒有這樣表達過感情。三十多年來,李希奇和母親在互相指責的情緒中相處。但由於女兒的理解和愛,女兒和她沒有延續這種相處模式。

女兒偶爾耍賴。李希奇叫她去洗漱,女兒不肯下床,卻有模有樣地念了一段順口溜:“地球不爆炸,床我都不下。你拿我跟豬比,豬都害怕。”李希奇總是被她逗笑,覺得女兒真是她的開心果。

有一次李希奇生病了,讓女兒自己在小臥室玩。四歲半的女兒一聽媽媽病了,立馬取了李希奇的水杯,踩著小碎步跑去接了一杯熱水,端到李希奇麵前:“媽媽,喝水。”李希奇心裏一熱,喝完了,女兒又跑去給她倒了一杯。

一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽

圖 | 李希奇帶著女兒和另外兩位殘障女孩逛美術館

女兒的到來,像一個意外的禮物,治愈了李希奇生而殘障的隱痛。她的微信背景是女兒的照片,大眼睛、齊劉海、齊肩的長發,許多人誇李希奇女兒漂亮,不是客套的誇獎。按理說,小女孩從出生時就要麵對一個少有人麵對的難題——父母都是殘疾人,怎麽成長。但李希奇的女兒看起來,從沒有為此困擾過。

這或許與李希奇的坦然有關。

女兒問過一些問題:

爸爸為什麽這麽矮?

同學們想知道,我的媽媽為什麽走得很慢?

李希奇告訴她,爸爸小時候翻院牆摔了下來,把脊柱摔彎了所以長不高,她還借此機會教育女兒要有安全意識,“所以你以後要好好保護自己”。至於怎麽和同學解釋媽媽走得慢,女兒自己坦然地告訴同學:我媽小時候生病了。

一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽

圖 | 女兒從不為父母的殘障而感到煩惱

第一次去幼兒園接女兒放學,李希奇心裏特別忐忑不安。她不知道怎麽麵對其他孩子的爸爸媽媽,也害怕因為自己,讓女兒被同學嘲笑。她到了幼兒園門口,就看到女兒站在第一排。女兒使勁兒向她招手,朝她大喊:“媽媽來了。”之後,她用小手拉著李希奇,大方地把媽媽介紹給她的同學。

李希奇一直記得那個畫麵:女兒笑得燦爛,從人群中向她跑來。

她把這形容為這輩子最為釋懷的一刻——過去三十年,她一直跟自己的殘障較勁,試圖靠近普通人的生活。但在幼兒園門口,在所有同學和他們的普通人家長麵前,女兒奔向她,就像其他孩子奔向自己的父母一樣。

好看新聞 | 時事與歷史:一個28歲的腦癱女孩決定成為媽媽