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沒有精子的男人:羞於啟齒的病狀,難以釋懷的缺憾

楊小文嫻熟地拆開藥品包裝,撕去貼紙,把藥片換裝到普通藥物的瓶子裏。患上無精症的他知道,偽裝的藥品背後,是他羞於啟齒的病狀,難以釋懷的缺憾。

除了醫生外,他不和其他任何人交流病情。

在沒確診之前,楊小文經常和女友吵架。確診之後,他們反而很少吵了。女友很愛他,甚至願意為他試管或丁克,但時間一長,兩人感情也在瑣事的拉扯中被消磨殆盡,最終分道揚鑣。

“如果我沒有這個病,我也許會挽留她。”楊小文說,“這條路很艱難,不要說她以後會不會後悔,雙方的家庭也是一個問題。”

無精症,連同弱精症、少精症、精子無力症等,屬於男性不育症的範疇。這些男性通常性功能正常,卻很難擁有自己的孩子,自卑、敏感、內疚,不願與外人道,親密關係也可能隨時變得搖搖欲墜。

無精症在男性中的發病率約為1%~2%,在不育男性中占10%~15%,並不算罕見。但無精症的男性群體仿佛隱匿於現實生活中。
沒有精子的男人:羞於啟齒的病狀,難以釋懷的缺憾無精症科普下的留言
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生殖科室外

如果不是那次常規檢查,楊小文可能早已和女友組建了家庭。

他在上海一家互聯網公司做產品經理,2018年一次體檢中他的激素水平顯示失常,他本以為是熬夜所致,沒想到醫生當時說了句,“隻有‘太監’才這樣。”

他想的是“可能(性功能)那方麵退化了,但後來想(性生活)沒問題就還好。”

不過,他還是跑去複查了,一個人排在長長的掛號隊伍裏發呆。排在前麵的一對伴侶,男的拿著檢查報告,搖搖頭說“還是沒有”,女的安慰說沒事。或許是在腦中預演過這樣的場麵,楊小文拒絕了女友陪同複查的好意,他覺得遇到這種事應該“獨立承擔”,至多希望“有個樹洞讓自己消化一下”。

楊小文低著頭,尋思著護士會不會在候診區直呼其名;其他科室外的人會不會用異樣的目光看他;醫生問診時,會不會令他羞恥。

護士平和地叫了號,醫生更是勸他看開。雖然尷尬的狀況沒有出現,但最終知道是青春期偶發的腮腺炎剝奪了他的生育能力,他還是止不住難過,“人生第一次這麽崩潰”,他成了無精症患者。

同樣患過腮腺炎的譚千在北京順義的一家醫院裏得知自己有無精症,“心情特別沉重,就擔心他們的診斷是對的”。他又先後換了四五家醫院檢查,“每次我去之前還有一絲希望,可能別的醫院查不到(精子),這家醫院能查出來。”
沒有精子的男人:羞於啟齒的病狀,難以釋懷的缺憾沒有精子的男人:羞於啟齒的病狀,難以釋懷的缺憾譚千的門診病曆
受訪者供圖

他希望自己擁有這份僥幸,因而他能承受漫長的等待。“我可能今天就查了一項,十幾天才能排到另一項。”他不斷調休去檢查,光在一家醫院的檢查就耗時一個月,“我隻不過就想盡快把這個病看好,我就想怎麽能快點排到我……都在想這些事情。”

相比其他無精症患者,張洋覺得自己還有希望,“60分及格,我現在就是55分,56分那樣子,但也差不多了”。

2019年初,張洋和女友去做孕檢時,查出身體異常。他才回想起,讀書的時候,他就發育比別人慢,是班裏個頭最矮的男生。換了五次醫院後,張洋最終被確診為精索靜脈曲張引發的弱精。

他每月按時去醫院,經常遇見拿著同樣診單的人,他們有的在哭,有的在抱怨。有一次,張洋到醫院檢查,排隊候診的一個女生說,“我每個月都來,每個月來看”,而跟她一起來看病的都懷孕了,甚至有個孩子都一歲了……他聽到覺得很心酸,“同情她,也同情自己”,療程像是未知數。

男性不育症發病率達10%-12%,除精索靜脈曲張、生殖道畸形、泌尿生殖係感染、內分泌紊亂、遺傳疾病、免疫因素等明確原因外,還有30%-40%的患者發病原因不明。張洋像報菜名一樣列出十幾項他在網上學習到的影響因素。熬夜、抽煙喝酒等不良生活習慣,輻射高溫的工作環境、家庭遺傳等都會影響到精子質量。

默默治療

在楊小文的既有觀念裏,他體能達標、沒有遺傳病史,和這個病是不搭邊的。

剛開始時,他很著急,想了各種辦法,去了很多醫院檢查、治療,希望有一絲治愈的可能。他斷酒、戒煙,經常運動,過上了更自律的生活,甚至減少了社交活動。

朋友驚詫於他戒除煙酒時突如其來的意誌力,同時也為他愁容滿麵卻一聲不吭而擔憂,還以為他得了癌症,卻不告訴他們。

半年的體能訓練,楊小文增肌了三十斤,但精子質量水平卻絲毫沒有好轉。他這才確信,這個疾病和運動、身體素質沒有多大關係。他吃了三個月的藥,花了三千塊錢,仍然沒有任何效果。

楊小文有一個姐姐和一個哥哥,姐姐已經結婚生子,父母著急哥哥的婚事,還沒來得及管他。在檢查之前,他尚未對生育有過規劃,“感覺理所當然,結婚了就一定會生孩子。”

醫生告訴他,實在想要自己的孩子,可以試試顯微取精,如果有精子,就可以做試管。如果沒有精子,可以嚐試供精,即取用其他人的精子。

患有弱精症的張洋寄希望於恢複自己精子的活性,手術是可能有效的解決途徑。

2019年10月,張洋做了精索靜脈曲張手術,花了一萬兩千塊錢。手術過後,醫生告訴他,他的身體狀態明顯好轉,精子的活力也提升不少。他感到充滿了希望。

兩年多的時間,張洋做手術和吃藥一共花費了五萬多元,家裏支持了兩萬塊。他在東莞的一家作坊,做注塑機加工,一個月工資3800元,除去500元的房租,每去一次醫院要花費一半工資。有時生活費不夠,他不得不向當時的女友伸手借錢。

為了節約錢,他在淘寶上買生薑片補氣,到診所買中藥吃。中藥很難吃,他逼著自己下咽,想嘔。不過,最難受是尿道清洗,做完小便帶血,痛得他不敢上廁所。

張洋曾經計劃著24歲一定要有小孩,現在計劃已經延期了兩年。同村年齡相仿的人生了小孩,張洋的父親會特意打電話告訴他,間接地暗示他要努力。有時父親提到的人他根本不認識,但他還是感到了來自父輩的壓力。

想有個孩子

譚千關係特別好的四五個朋友都已結婚生子,有的還是二胎,聚在一起的時候基本都在討論孩子。他缺少“人父”的體驗,就在一邊聽著,插不上嘴。看到人家在朋友圈發孩子的照片,他會點讚。

剛確診無精症那會兒,譚千經常失眠,整晚整晚睡不著。有一次,他坐在地鐵上,女友站著,看到他頭上幾處頭發掉光了。他才知道自己一夜之間斑禿了,治療了一年頭發才長出來。

有時候走在路上,他會盯著路過的小朋友一節一節的胳膊看,發呆。2019年春節,他在外工作四年來第一次回家過年,一天的假期都花在了陪哥哥的女兒玩玩具上,“回答一些天真的問題,我覺得很有意思”。

“我特別想要小孩,”譚千說,孩子代表著家的歸屬感。

醫生告訴他,還可以嚐試做穿刺和試管手術來要一個孩子,但這需要男女雙方的配合。譚千有了希望,女友對這件事卻很回避。她一直擔心生育的痛,譚千做了很久的思想工作,甚至想過走地下代孕的路。

當時他不清楚地下代孕的性質和具體的流程,“當時說的是八萬多……代孕隻要包裏拿錢就行了吧?”一直以來,他不抽煙也不喝酒,沒有什麽特別的愛好,錢都攢了下來。他甚至把生孩子這件事情放在買房、生活之前。

代孕可以繞開生育的苦,但是中介告訴他們代孕仍然需要給女方打促排卵針、取卵,譚千的女友就退縮離開了。

溝通很艱難,雙方僵持不下。譚千提(體外受精)手術,女友不同意。譚千提分手,女友也不同意。

有一次,“她要死要活了,還說不就是孩子嗎,咱們去醫院查……今天就去醫院做手術。”兩人到醫院門口,停好車,要掃碼登記的時候,她又反悔了,說畢竟還沒結婚,就算了。於是,車在醫院門口轉了一圈,又開回去了。

在這種反複中,譚千很痛苦,“我隻是想過一種正常人的生活”,“女朋友鬧脾氣就可以走。有孩子,起碼孩子需要我,我會被需要。”他這麽說。無法擁有自己的孩子,兩人的未來搖擺不定。

縹緲的“家”

幾個月前,譚千終於下定決心和女友分手。在北京擁擠的地鐵上,他突然覺得自己“孤獨得像流浪狗一樣”,“在垃圾桶旁邊”。

在寄宿學校長大,十幾歲外出打工,譚千對家庭有很強烈的向往。以前,譚千總是掐點下班,如果需要加班,他會選擇在家加班。“因為我知道家裏有人在等我,我把電腦一關就哐哐往家跑。”

“那是我覺得過得最好最快樂的一段時間了。”譚千回憶,現在他一個人住,空閑時就做做菜,然後看著它涼掉。

他和女友感情很好,但女友父母不同意。得知他有無精症後,更是不停打電話催他們分手。

一開始,他們以他在北京沒有房子為理由。為了滿足要求,譚千東奔西跑談下順義一間40平的二手房。房子的首付是由譚千的父親以兒子結婚為目的贈予。然而,那邊又提了新的要求——北京戶口。譚千又開始奔波。

雖然譚千覺得為上戶口而上戶口這件事很荒謬,他還是盡力去做了。後來,房子沒買成,戶口沒落成,兩人的關係也告吹。

父親催他回石家莊結婚,和他一起來北京的朋友也漸漸離開。他想過放棄北京的工作,過一種更輕鬆的生活。但當真的回到家鄉,他卻感到陌生。那裏的工作和生活節奏,生活環境都讓他不適應。

他最終選擇一個人留在北京。春節前,父親特意來北京看他,再一次勸他回老家,找個石家莊姑娘結婚。他依舊沒有告訴他,自己是“無精症”,很難找到結婚對象。他覺得“不孝有三,無後為大”,“生孩子是一種責任,孩子是一個家的責任”。

前一段時間,學生時的女友突然聯係上他。對方離了婚,還帶著一個小孩。譚千小心翼翼地問:你在北京嗎?我去找你?對方沒有回複他。

父母最近頻繁給楊小文約相親,但他卻很糾結。他們自然不會提他的病,但楊小文自己卻不能不說。交往的沉沒成本太大,他害怕他開口說了就是結束,更害怕走了九十九步後的放棄。

開始的時候,他還會定期做檢查,但後來他就不去了。把藥停了之後,他拒絕了相親,也不再看這方麵的消息。

在群裏等待上岸

在現實中消失的男性不育症患者,在線上也難尋蹤跡,除了問答社區和患者論壇有案例陳述,在社交媒體上與不育症最相關的信息是治療和試管嬰兒廣告。微博、豆瓣等公開社群中,男性不育症的相關社群寥寥無幾。在社交媒體男科專家賬號的評論下,留言以女性居多。

“求好運”是李凱建的男性不孕症的微信病友群,二維碼引流入口發在日增帖量個位數的論壇上。在起群名時,用“孕”的諧音“運”代替,也討個彩頭。他審核完對方的病曆卡後,再把人拉進群,現在群友已有兩百多人。

被“收留”的男人們在這裏插科打諢,互相幫助,宣泄一些別處不可訴說的苦悶。

李凱說,群裏的人為了保護隱私,很多都用小號入群,也不會透露自己的個人信息。對於他們來說,這種無法言說的疾病和其導致的壓抑,可以在這裏得到釋放:他們在群裏分享家庭瑣事和治療進展。

時間一長,病友群就會混入一些騙子和醫托,通過私聊推薦各種藥品和方法。在病友群裏,提醒群友關掉私聊的權限的公告長期被置頂。

私聊被認為是有目的性。通過私聊問到病情,通常會收獲到“你這個是違法行為”為開頭的回複和拉黑。但通過群聊天詢問病情,則會收獲到認真的回答。

鬆散的關係讓病友們更安心。群裏有發診療單的、驗孕試紙的、相親對象的照片等,但沒有人發過自拍,也沒有人說自己的名字。

他們在網上相親、聊天,一個群友說,“我連名字都是假的,我和她(網友)說我姓王”,他的群Id是“活力75向前59密度78”。活力、向前和密度是評價精子質量的指標。

有人失控自殘後在群裏發了一張在醫院清創的圖,手臂用刀子劃得很深。“不是剛做完手術,又吵架?”群友們湊熱鬧般地關心。病友心理失衡,他們早已見怪不怪——張洋不久之前還在群裏直播砸結婚照,因為他前任來家裏拿東西的時候不屑帶走。

沒有精子的男人:羞於啟齒的病狀,難以釋懷的缺憾女友離開,張洋砸了他們曾經拍的結婚照。
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有的群友有了孩子“上岸”了,有的在苦苦掙紮或陷入等待。

妻子剛懷孕的時候,群友邱林說恨不得她下周就生,但一段時間沒見之後,他改了說辭:“太累了,大家考慮清楚要不要生。”

他的孩子體弱,常常半夜哭鬧。有陣子孩子皮膚過敏、咳嗽和流鼻涕,他熬了幾個大夜在醫院守著。他已經開始擔憂孩子上學的事了,看樣子,做父親要愁的東西比當病人愁的更多。

群友馬程以前不喜歡做父親,覺得養小孩太辛苦了。自檢查出身體問題後,他去做了三次精液檢測,結果每況愈下。慢慢地,他擔心自己後悔,也許某一天,自己也想要做父親,想要有一個自己的小孩。他最終選擇了冷凍精子。

張洋看到群裏不時有人把ID從精液質量指數改為“x年x月生一胎”,他很羨慕,期待自己的這一天到來。

楊小文開始有了接受丁克的想法,他在豆瓣發帖,想找有不孕意願的姑娘一起走下去。

譚千因為前女友對婚姻、生育的反複備受折磨,他時常懷疑是不是自己做得不夠好。他加入了豆瓣女權小組,還看了一些關於女權的電影,對照自己的行為。他現在心態放開了些,希望未來能遇到有緣人,“想過找單親媽媽一起生活,不是我的小孩也沒關係。”但幾次同單親媽媽的交往受挫後,譚千又開始了觀望。

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