“眾所周知，仙女是不用吃飯的！”近日，身患克羅恩病的up主“@仙荼兒”分享了自己進入“斷食期”的日常生活，視頻中她鼻子插著營養管卻又笑意嫣然的樣子，短短三天就引來440多萬網友的點讚。
“別看我現在挺積極樂觀的，坦然接受了患病的事實，我剛開始確診的時候，感覺天塌了一樣。”4月25日上午，揚子晚報/紫牛新聞記者聯係到視頻的發布者王雨知，她今年20歲，是四川南充人，目前在成都讀大二。她告訴記者“對大家來說，坐在餐桌前好好吃一頓豐盛的美食是一件再簡單不過的事，可它卻成了我最大的夢想，因為我不能吃飯，隻能靠一根管道往腸胃裏泵營養液。但是也正因為這段經曆，我獲得了這麽多網友的支持，所以一時的痛苦總會隨著時間慢慢淡化，隻要你願意積極樂觀地麵對。”
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被網友稱作小仙女 她最大的夢想是能好好吃飯
近日，身患克羅恩病的四川女孩王雨知在網上分享了一條9分多鍾的視頻，簡單介紹了自己進入“斷食期”的日常生活。三天不到的時間，該視頻就獲得了440多萬網友的點讚。
“不能吃飯，隻能通過一條插入腸道的管子來給身體供給營養，最大的夢想是像普通人一樣，坐在餐桌前好好吃一頓豐盛的美食……”雖然身患疾病，但是王雨知身著睡衣沒帶半點妝容，趴在桌子前，笑臉盈盈麵對鏡頭的樣子卻讓不少網友感歎：“真像個小仙女！”
4月23日，揚子晚報/紫牛新聞記者聯係到王雨知本人，她告訴記者，這條視頻拍攝於學校宿舍內，一開始也沒想到能獲得這麽多關注，隻是為了記錄自己鼻飼期的生活。
“保持可愛，天天開心，私信太多看不完啦。”從發布該條視頻到今天，王雨知的賬號一下增加了近8萬的訂閱量。那麽為什麽會獲得這麽多網友的喜愛呢？麵對這條提問，單純樂觀的她想了想，言簡意賅地回答：“大概是因為我長得太好看了？”
記者了解到，王雨知今年20歲，是四川南充人，目前在成都讀大二。其實本來應該和其他大學生一樣，恣意享受著青春的美好，但是與她視頻中呈現出的樂觀積極麵貌相反，王雨知在2020年確診克羅恩病，這種疾病被醫學界稱為“綠色癌症”，它不能直接致命，卻可以纏在患者身上，無法治愈，慢慢消耗病人生活的熱情。
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3年來回進出醫院 最終被確診為克羅恩病
“原來腸道比較弱，雖然經常會拉肚子，但吃一點藥是可以控製住的。”2017年在王雨知16歲時，她就常常出現腸胃不好的情況，當時僅僅以為是吃壞了東西，過一段時間就好了，但沒想到後期的狀況會愈發嚴重，還曾在2018年和2019年因為腸胃問題住院治療。
2020年疫情期間，因為無法返校在家上課，導致長時間沒有運動，作息也不規律，王雨知又再次出現拉肚子的情況，不到一月就暴瘦了20斤。轉到市區醫院做完所有的檢查後，19歲的王雨知被確診為克羅恩患者。“我那時感覺天都要塌了，一直哭一直鬧，想著我還這麽年輕，生活怎麽能這樣對待我？”
王雨知說，她的三次發病住院正好每次都處在她人生的重要時期，第一次是高三學期，距離高考不到六個月的時間；第二次是進入大學，即將開始新的人生旅程；第三次她談了自己的第一段戀情，最後男朋友卻因為確診的疾病與她分手。
“每一次住院對我來說都是不願意回想的灰色經曆，不過確診後，我倒覺得是一種解脫。”王雨知樂嗬嗬地說：“如果沒有生病，可能我也未必能獲得這麽多粉絲，這應該算是一種因禍得福，人嘛，不能總盯著讓自己不愉快的地方看！”
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飲食全靠機器泵 想吃飯的時候就看網絡吃播
盡管周圍的同學和網友都在稱讚她的樂觀堅強，但是王雨知說她還是會有恐懼的時候，比如說進入鼻飼期，她就要去醫院插供給身體營養的腸管。
2021年3月底，王雨知第一次做鼻飼，醫生把一根帶著較軟鐵絲的腸管，直接從鼻孔往下插，順著食道插到腸子裏麵。“因為自己有腸梗阻，所以很難下去，而且是全程清醒的，並沒有打麻藥，所以特別難受。”
“別人吃飯用筷子，我吃飯靠按壓營養泵。”
據王雨知介紹，在進入鼻飼期後，她隻能喝營養粉。先花費10分鍾左右調製營養液，再一泵一泵按壓到自己的腸子裏。她每小時隻能泵300毫升，不能太快，否則消化不了，輕則會拉肚子，重則就需要去醫院換掉阻塞的管道，換新的腸管。
人總會有嘴饞的時候，想吃飯了怎麽辦？王雨知說，住院期間，她就把B站上關於美食的視頻全部看了一遍，“真的很羨慕別人，可以吃自己想吃的美食。”
揚子晚報/紫牛新聞記者了解到，再過兩個月，王雨知就度過了這次的鼻飼期，摘掉腸管後，她就可以和正常人一樣吃飯，“出於健康考慮，我打算出去租間房，每天給自己做飯吃，拍一些日常做飯的視頻發到網上，做一名美食博主。”
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在爸媽和同學的關心下成長 鼓勵其他患者積極麵對未來
鼻飼期的王雨知每天臉上都要黏著腸管，走在校園裏。王雨知說她最初也以為自己會在學校受到歧視，但後來發現並不是自己想象的樣子
“同學雖然感覺很好奇，但都是很關心我的身體健康，常常在生活和學習上給予我照顧，也很少人會盯著我看。”
4月23日上午，王雨知在上課前發現腸管被堵住了。回想起當天的經曆，王雨知覺得有些尷尬，“室友都去上課了，我就坐在宿舍哭，雖然知道哭很沒用，但就是想哭。”就這樣等到室友下課，所有人都圍著她幫忙想辦法。
有人通過視頻電話遠程求助醫護、有人拿針筒幫忙往腸管裏推氣……快要放棄的時候，王雨知又拿起針筒嚐試最後一次，沒想到竟然疏通了。
“我當時又哭又笑，感覺白哭了兩個小時。”王雨知說，她從小就是一個愛哭的人，“但哭並不代表我不堅強，哭過之後依然勇敢地去麵對。”
王雨知家住在小縣城，不算是特別富裕的家庭，母親一直陪伴在她和弟弟左右，但是父親常年在外地的建築公司工作，生性內斂，“他很少主動說一些暖心的話，我有時候會覺得他是不是眼裏隻有工作。”這次生病後，她第一次感覺到父親的脆弱，“有次因為生病的事情，跟爸爸鬧情緒後，看到他一個人偷偷地躲在角落哭，我又愧疚又心疼，其實爸爸媽媽的這些愛，我都明白。”
王雨知表示，這個病有一個活動期和一個緩解期，進入緩解期後就可以和正常人一樣的。她希望以後永遠不要進入活動期，可以一直處在緩解期的狀態。“在網上分享視頻也是想鼓勵其他病友，其實這個病也沒有想的那麽可怕，大家一定要積極地麵對美好的未來。”
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醫生：克羅恩不是常見病 需要在醫護係統的指導下治療
“克羅恩屬於炎症性腸病裏麵的一種亞型疾病，目前來講病因還不太明確。”南京醫科大學附屬逸夫醫院消化科醫生蔣小猛告訴記者，這種疾病以前在我國發病率不算太高，但現在隨著國內飲食習慣的西方化，大家經常食用一些生冷食物和速食快餐，患病人群在持續增多，現在的發病高峰是15-25歲。
他說，克羅恩並不是常見病，臨床表現為腹痛、腹瀉等，“主要是吃下去的食物不能夠及時消化，累積在腸道內，導致病人不能吃、不能喝，嚴重影響到他們的生活質量，嚴重者會導致其它並發症。”
“我們講它是一種‘綠色癌症’，為什麽會這樣稱呼，因為它像癌症一樣，會反反複複發作，但它又不像癌症一樣，死亡率這麽高。”蔣醫生說，克羅恩還有一個別稱是“富貴病”，有的病人不能吃飯，隻能食用或者注射營養液，長年累月代價會很高。
看過王雨知的自述後，蔣醫生連連稱讚女孩的樂觀性格：“其實患者的個人情緒對病情有很大影響，確診克羅恩後，病人及病人家屬應該保持樂觀向上的態度，按照正規療程來治病，堅持堅持再堅持，不要因為病情反複發作就放棄，在醫生係統地指導下，這個病基本都能維持得很好。”
華客新聞 | 時事與歷史：女孩患＂仙女病＂：被稱＂綠色癌症＂ 最大夢想是好好吃飯
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