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300萬帕金森患者求藥無門:常用藥價格暴漲20倍

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息寧又雙叒叕斷貨了。作為一名帕金森患者,趙逸一直想找地方吐槽這個事情,” 真的太離譜了!”

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圖片來源:視覺中國

患病 6 年,她每天都需要服用一種叫 ” 息寧 ”
的藥物來緩解肢體僵硬、遲緩的症狀。但近日有媒體報道稱,帕金森病治療用藥息寧(卡左雙多巴緩釋片)在醫院內出現了大麵積缺貨,而原價約 50
元 / 盒(50mgx30 片)的藥品在網上的價格已經飆升至近 1000 元 / 盒,平均每克藥售價達到 660
元以上,比一度炒到上千元的 ” 藥中茅台 ” 片仔癀還貴。以 1600 元 / 粒的價格計算,3g 裝的片仔癀錠劑每克價格約為 530
元。

根據中國醫師協會神經內科醫師分會的報告,中國帕金森患者人數已經接近 300 萬,占全球患者數量的一半。帕金森素有 ” 不死的癌症
” 之稱,患者需要長期服藥以延緩症狀惡化。

對於此次的斷貨風波,息寧的生產商默沙東日前透過媒體對外回應:”
正在和相關政府部門緊密合作,努力盡早恢複息寧在中國市場的正常供應,滿足廣大患者的用藥需求;建議正在使用息寧的患者盡早谘詢醫療專業人士,根據醫囑選擇合適的治療方案。”

長期缺貨,買藥要靠 ” 搶 “

對於息寧的缺貨問題,患者早已見怪不怪,因為這已經不是息寧第一次出現大規模缺貨了。

早在 2016 年,息寧就曾因為 ” 生產問題 ” 而出現了近半年的斷貨;2018 年息寧再度出現大規模斷貨。2019 年 1
月默沙東對外回應稱,” 由於息寧生產工廠的原因,影響到全球息寧供貨,預計 2019 年中國市場將不能正常供應 “。

在趙逸的記憶裏,息寧從來都是一種購買難度非常高的藥物,想要搶到正常價格的息寧,需要有靈通的消息渠道,還要有極快的反應速度,搶購難度不亞於李佳琦、薇婭的雙十一直播間。

“3 年前,偶爾還可以在醫院裏開到幾盒藥,但現在幾乎已經沒有了。” 趙逸告訴時代財經。

據廣東祈福醫院神經內科副主任季燕回憶,息寧斷貨的現象已經持續了至少一年。

但息寧缺貨的現象似乎隻存在於醫院。時代財經查詢淘寶、京東等網購平台發現,多家線上藥房的息寧貨源均較為充足,客服表示有現貨可發,部分藥房甚至支持購買
10 盒套裝,但單盒的報價基本上都在 990 元以上。

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圖片來源:淘寶截圖

” 息寧缺貨是常事,醫院裏的息寧供貨也是斷斷續續的,偶爾進了一批息寧,病人得知消息後,也會很快過來搶購一空。” 季燕說。

趙逸告訴時代財經,為了買藥,帕金森病友們平日裏都十分注重信息交流。”
深圳的‘帕友’都很團結,如果知道醫院有藥,都會及時互通信息。”

趙逸目前手裏剩餘的息寧便是數月之前在互聯網醫院上買到的,每盒的售價僅為 49.7
元。由於息寧斷貨現象沒有好轉,趙逸的存貨也已經漸漸見底。按照原本的藥量,一盒息寧她可以用 10
天,但擔心買不到新的息寧,她被迫減少藥量,目前一盒息寧要分 15 天吃完。

” 息寧斷貨的問題已經存在好幾年了,但之前漲價沒有這次誇張。我們真的太不容易了,生病已經很難熬了,沒藥真是雪上加霜。”
趙逸說。

不可替代的息寧

息寧是由默沙東研發的一款以卡比多巴(一種芳香氨基酸類脫羧酶抑製劑)與左旋多巴(多巴胺的前體藥物)的複合物,以聚合物為基質的控釋片劑,主要用於原發性帕金森氏病和腦炎後帕金森氏綜合征。它能夠很好地補充大腦多巴胺的不足,而且控製血漿的左旋多巴藥物濃度的波動。

對於趙逸以及許多帕金森患者來說,息寧是一種難以被替代的藥物。


普通的左旋多巴片在人體吸收快,代謝的速度很快,病人服用以後手腳很快會恢複靈活,但藥效一旦過去,又會出現僵硬現象。而息寧是一個緩釋片,它能控製人體吸收的速度,藥效可以維持
4-6 個小時,降低出現劑末現象、開關現象的幾率。” 季燕解釋道。

開關現象和劑末現象都是帕金森患者長期服用左旋多巴類藥物後可能會出現的副作用。患者在長期用藥後,左旋多巴藥物的療效可能會出現下降,藥效持續時間變短,如果不增加劑量,症狀可能會惡化,稱之為劑末現象。

開關現象指的則是一種藥效波動現象。患者處於 ” 關 ” 狀態時,肢體會突然僵直,無法運動,而處於 ” 開 ”
狀態卻活動自如,如同電源的開關一樣。開關現象不可預測,使得帕金森病症狀在突然緩解和突然加重之間轉換,緩解時常有不自主運動,加重時全身僵硬、寸步難行。

息寧的初始劑量推薦用量為每天 2 次,每次 1 片,這意味著一名患者一個月最少需要服用兩盒 30
片裝的息寧,如果全部通過網購平台購藥,患者每年需要為息寧支出約 2.4 萬元。這對大部分患者來說是一個不小的經濟負擔。

為了不斷藥,不少帕金森患者隻能尋求其他的購藥渠道。

一名息寧的代購告訴時代財經,很多帕金森患者會選擇購買印度太陽製藥生產的仿製藥,隻需要 300 元 / 盒,每盒 100
粒裝,成分與劑量與原研產品基本相同。

跨國網絡代購真的靠譜嗎?仿製藥藥效能否達到和原研一樣的效果?患者也無法確定這些問題的答案。”
沒辦法呀,不靠譜也要買,總比斷藥來得好吧。” 趙逸無奈表示。

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