在中國,脊柱畸形患者數量龐大。其中,強直性脊柱炎在我國的總體患病率為0.3%,也就是說,每1000人中就可能有3個人患病。
嚴重患者大多來自於偏遠農村,缺乏醫療知識,常年累月,導致脊柱「摺疊」畸形,這類病人被社會稱為「摺疊人」,只有通過複雜、難度極高的手術才能恢復直立,重返社會。
董長水生坐上那趟去深圳的大巴車時沒有深想,弟弟說的那種能將脊椎抻直的手術是怎麼做的,手術完了是不是能讓他重新直立行走?
他挺開心,出了生平第一趟遠門,三百多公里。
從十三歲身體開始疼,十七歲腰痛逐步一點點駝背到脊柱畸彎,三十二歲的他,身體已經彎曲到臉貼近肚子,頭早就抬不起來了。如果說常人站立時像字母i,水生則是一個扁扁的C。
(水生坐在病床上)
水生的視界里,只有地上兩三米,假如將頭努力抬起,最遠可以看到十幾米。時不時發作疼痛時,他走路要撐著一張矮凳,一步一步挪移,凳腳都被磨短了,換了四五張。
素日里,他躲在家裡,洗洗衣服,切菜做飯。唯一稱得上「工作」的事情是開三輪車陪媽媽去三十裡外的鎮上收豬飼料,一些米糠。
鎮上是他此前人生去過最遠的地方。
每一次,他坐在車上,眼睛幾乎不敢向車外看,周遭「一直看著你、看很久」的目光將他的頭壓得更低。
(水生在病房裡)
生活在農村裡的水生去過幾次醫院,反饋都是「沒辦法治」,但求醫問葯已經花去了家裡大部分的積蓄,七八萬元。
一些隱形的壓力讓水生越發內向和沉默。不知緣由的父親常常抱怨,這都是水生經常在家裡呆著、不鍛煉導致的「怪病」。做農活、做家務、從早忙到晚的母親,幾乎小到拿東西大到洗澡都要對水生躬身相助。
但這一切都比不過疼痛帶來的折磨。嚴重發作時,止痛藥也無法緩解,無論是坐著站著還是躺著,痛感一天天一宿宿地沒有停歇。水生動彈不得,無事可做,除了哭。
(水生在病房內鍛煉)
「強直性脊柱炎」這個詞是水生擁有手機后自己上網搜索來的,科普的信息里有一個詞——「不死的癌症」。
這是一種多發病於青少年和青年的自身免疫性或自身炎症性疾病,以脊柱為主要病變部位,最後發展成全脊柱纖維化和骨性強直,引起不同部位如眼、肺、肌肉、骨骼的病變,具有病程長、後期發病重、難治療的特點。水生讀了,沒太多的想法,這麼多年了,早就不抱希望了。
直到有一天,弟弟舉著手機,將李華——一個身體摺疊了180度的強直性脊柱炎的極端患者——手術后將身體成功打開的案例分享給了水生。兩兄弟決定去深圳找同一個主刀醫生陶惠人做手術。
聽完,家裡人都不同意,父親不相信手術會成功,母親認為這是賭博,怕花了錢沒用,更怕水生癱了。
(正在準備手術的李華)
視頻里,李華的身體一次比一次打開的角度要大,直到他像普通人一樣地站了起來。
水生無法從腦子裡移走這個畫面。他決定賭一把。
出發前一個星期,水生家裡賣掉了一頭豬和兩頭豬仔,加上親戚給的,湊上了一萬多元。
入院、檢查、制定手術計劃、修養鍛煉,水生就在脊柱科的病室住下了。生平第一次,他遇到許多和他一樣同病相憐的人。但除了一樣的病,水生找不到與同病室的病友們的共同點,「我發病得太早太快,他們都出去外面闖蕩過,我從來沒有出去過外面。」
在病房裡,病友們互相鼓勵,聊病情,更多時候是水生在聽病友們講過去的經歷,他們鼓勵他「以後走出去、去外面闖一闖」。
(病區里,水生和其他病友在一起)
在第一次手術前,護士問水生:「最不能接受的結果是什麼?」
「癱在床上,」水生說,「我寧願死也不願意在那個床上躺著,一動不動。」
深圳大學總醫院的脊柱骨病科室里,許多病人都是因李華的案例慕名而來的。
患有強直性脊柱炎28年的李華是全國範圍內被記錄下來的首例「3-on摺疊人」,他的身體有三處部位是貼著的,下巴貼著胸,胸貼著小肚子,臉貼著大腿,呈顯180度摺疊。
歷經四個月,通過四場手術,李華的脊柱被「抻直」了,曾經貼著的三處各自分開在同一水平線上。他直立起來的畫面,對於水生這樣的病人來說是奇迹,也是希望。
(水生入院后,去看望術后康復中的李華)
當深圳大學總醫院副院長、脊柱骨病科主任陶惠人第一次見到水生時,他已經去過門診,收入住院了。水生比李華年輕,癥狀也相對稍輕,但仍屬極端嚴重的案例,在陶惠人看來:「如果把治療李華的難度比喻成珠穆朗瑪第一高峰,那董長水生、李潤順就是第二高峰。」
在骨科手術里,脊柱畸形被比喻為骨科里的皇冠手術,主刀醫生被比喻為刀尖上的舞者,「手術難度和手術風險特別大,不是癱就是死。」
這樣的手術往往需要整個醫院大部分科室進行聯合會診,包括麻醉科、放射科、呼吸內科、消化內科、護理部、感染控制科等科室,各科室醫生提出針對每一環節的專業意見並來回討論,最終制定出手術計劃。
(因為水生的手術,整個醫院大部分科室進行了聯合會診)
治療方案是這樣的:第一場手術,以側卧位的方式進行胸腰椎截骨;第二場手術,進行雙側髖關節置換,將腿打開一部分;第三場手術,以病人趴著的方式進行腰骶部截骨,進一步將身體打開四十度。
第一場手術歷時八個小時,水生的身體被成功打開了八十度左右。從手術室被移回病床后,慢慢恢復意識的水生,手在床上虛弱地摸索,「碰不到膝蓋了。」眼睛還未完全睜開的他,露出了一個笑臉。
(左滑查看手術過程圖)
第二場雙側髖關節置換,先將水生的「腿打斷」,再接上,主刀醫生是專門從西安飛過來的國內著名關節外科專家、西京醫院骨科吳堯平教授。打開身體一看,吳感慨了一句:「水生都沒有像樣的骨體,像空殼一樣。」
這是長久發病以來導致的骨質嚴重疏鬆。吳堯平要在關節置換處安放臼杯,平衡的難度很高,未來關節的活動度全靠它,一旦放置不當,就會脫位。幾個小時的手術結束后,吳堯平在離開手術室前,對著還未醒過來的水生給他打氣,「不要脫位!」
(吳堯平醫生在給水生做手術)
第三次手術對於主刀醫生陶惠人來說是最困難的,「尋求一種平衡是董長水生手術最困難的地方。我們希望能通過這個手術將他的駝背糾正得更好,他的身體也可以接近一個直立的狀態,但又擔心他的脖子、脊椎是後仰的,這種情況的話又過度地糾正。」
水生太瘦了,皮膚很薄,趴在病床上進行腰骶部截骨時,背部拉開一個口子,巨大的鉗子發出一聲清脆的「啪」。那是截骨的聲音。
複位時,好幾個醫師鑽進手術單下跪著,等待著陶惠人的指令,扶著水生的身體,緩慢地將脊椎連成一條線。這並不容易,醫師們抬了好幾次才成功。
結束時,在床單下跪了許久的醫師們腳已經麻得站不起來了。
(好幾個醫師鑽進手術單下跪著)
三場手術,五個月,水生終於直立地站起來了。術后,每天早上七點多,水生扶著輔助站立的器具在病房外走兩圈,再回醫院的走廊里走兩圈、練抬腿。一切新的動作還很笨拙,水生僵硬的手臂還沒恢復靈活,連衣服也很難穿上去。
晚上躺平時,背里的釘子壓得疼。但那些來來去去的關懷的聲音,水生終於能與過去看不見的臉對上號了。藍天和白雲,這不再是個意象,不再是手機或者電視里的畫面,而是窗外實實在在的景色,也是水生心心念念了很久的「外面」。
五個月來,水生沒有離開過醫院,深圳對他而言就是醫院。還有一個人與他的想法一樣,那就是主任醫師陶惠人。
來深圳三年,陶惠人基本上是家和醫院兩點一線,熟悉的地方只有醫院和周圍。他的學生們常說,老師沒有生活。病人太多了,每周陶惠人只出半天門診,這半天大概能看五六十個病人。
每周他都會被安排三到四台大型手術,每次手術幾乎都要用去一天的時間。手術生涯里最長的一次手術,從早上八點到晚上十點,十四個小時沒有停過。
除去手術,陶惠人還要兼顧門診、學術活動、科研和教學,即便分身乏術,他仍然堅持在一線查房,他相信只有常去觀察病人的狀況,醫生才能隨時做出動態的判斷。
他手下的這支脊柱外科團隊也在快速進步,「手術台上獲得的,是一種個人的成就感,團隊的成就感是我希望我底下的醫生將來能成為一個比我還有成就的醫生。」
(陶惠人醫生)
在陶惠人看來,一個脊柱外科醫生的成長至少需要十年的時間,一個外科醫生的最佳黃金年齡是45歲到55歲。他在39歲那一年成為脊柱畸形的主刀醫生,距離他學醫已經過去了21年。
2006年,陶惠人開始學做脊柱側彎的手術,從六七十度的輕度側彎手術開始,一步一步的做上百度的極重度脊柱側彎。豐富的臨床經驗和獨立執行手術的能力,是靠時間、病例數來成長的。
當李華、董長水生等病人出現在他的診室時,他51歲,正值職業生涯的高峰。他意識到,這或許是這領域中最困難的、沒有先例的一些病例,「有些醫生工作一輩子,都不一定能遇到這樣的案例。」
「醫生這個職業,病人來了,如果因為風險,不做這個手術,我覺得無論是對自己還是對病人都是一個很遺憾的事情。」
從醫這麼多年,他深刻地知道一個手術的分量,它不光可以改變一個人的人生,也可以改變一個家庭的一生。
第一次見到李潤順的時候,陶惠人隨一個基金會的活動走訪到了河南省周口市李潤順的家裡。一路走來,整條村的房子都有些破舊,有些人家還在使用老式茅房。脊柱畸形的李潤順蹲在地里拔秧拔草,這三畝地養活了他一家人。
平日,除了上地里幹活,李潤順擔心閑言碎語從不出門。進屋后,李潤順將之前吃過的藥盒子翻出來讓陶惠人看,那是一麻袋的各種各樣的葯,意味著過去多少年來尋醫問葯、東奔西跑的經歷。
(等待第二次手術的李潤順)
李潤順家庭的實際困難讓跟隨走訪的同行人對這些脊柱極端畸形的病人有了更深切的認知,「其實強直性脊柱炎這個病早發現、早治療一般都不會出現這麼嚴重的情況。往往都是發現得晚了,沒有及時去治療,耽誤了病情。」
陶惠人相信,隨著醫療體系的發展和醫療科普知識的傳播,「也許再過二十年,我的學生們就再也遇不到這麼嚴重的病例了。」
二十多年來,患上強直性脊柱炎的李潤順在農村承擔不了太多的勞動,他的腰一年比一年彎,受盡周遭人的嘲笑,但老婆孩子不離不棄,「她心裡夠善良,要是不善良,我們早就分開了。」當孩子聽說有機會做手術,說的是,沒錢去貸款也要讓爸爸做。那是他人生中第一次沒有被放棄。
當他來到陶惠人的科室,因為貧血嚴重、營養太差,手術沒辦法做,但他非常急切。陶惠人決定讓他住院調整,調整和鍛煉了兩個月,才定下了手術時間。那是他人生中第二次沒有被放棄。
(病房裡,李潤順的家人陪伴著他)
李潤順的手術治療方案與水生幾乎一致,因為病情要比水生更輕一些,只經過了兩次手術。出院時,李潤順已經站起來了,「我都沒想到這輩子還能站起來。」他腦子裡想做的事情太多了,養豬,養雞,養羊,還想去打工掙錢。目前的當務之急,他需要將自己右腿的關節鍛煉好。
過去他彎著腰,不敢出門,出去總會撞到別人身上,騎著三輪車也必須小心翼翼,因為看不見路。過去人人都看不起他,李潤順也不敢跟人說話;現在,他成了村裡的「奇迹」,哪裡都敢去了。
最重要的是,他終於可以幫著任勞任怨、辛苦了半輩子的妻子分擔生活的責任了。家裡的人氣也更足了,孫子們每周都會來家裡玩,他們再也不害怕自己的爺爺了。
(手術后,李潤順終於可以幫著任勞任怨、辛苦了半輩子的妻子分擔生活的責任了)
另一邊,出院后的水生因為髖關節的肌肉有些萎縮,走路腿有些外撇,他又來到了深圳大學總醫院,陶惠人為他安排了一次松解手術。術后,水生的腿直了,走路姿勢也好看了。
這趟來深圳,水生還有一個私心,回家前他完成一個願望——去醫院之外的地方走一走。他去了深圳灣,步伐緩慢地走進公園,跨過一塊塊粗糲的大石頭,走向海邊。
小時候,水生原名為「董長生」,寓意為壽祚綿長。患病後,家裡算出他命中缺水,將名字改成了「董長水生」,在那些漫長的、只能與電視機相伴的時光里,水生酷愛仙俠劇,他喜歡看著功夫大俠們飛來飛去。
那一刻,前半輩子願望都是「想出去看一看」的他,站立在候鳥棲息和飛舞的海岸邊,第一次親眼看到了大海。
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