為了活下去，他決定成為試藥“小白鼠”

18歲那年，王平被查出癌症，被迫放棄高考，暫停學業，連帶著全家人圍著治病團團轉。

能用的藥物治療都用過了，手術也做過多次，但他體內的腫瘤切了又長，看不到治愈的希望。直到一位醫生建議，去試一些尚在研製的新藥吧，或許有用。

在試藥這條路上，有健康人以此謀生，也有病人靠它賭命：試藥無法保證一定有效，甚至可能出現副作用、後遺症，條條都可能要命，但不試，隻有死路一條。

王平想活，他必須抓住這根救命稻草，去抓住每一種活下來的可能，“哪怕是一點點希望，也要去抓住。”

因為試藥，王平嘔吐不止，被緊急送進ICU。

躺在病床上，身體上插著管子，王平隱隱約約聽到搶救其他病人的聲音。他有些害怕，勉力睜開眼，看到ICU裏還有四個病危患者，醫生護士在為其中一人搶救。王平是第五個。

他20歲了，第一次感到絕望，就是在ICU裏。他意識到病房裏的每個人都在生死線上掙紮，隨時會死亡，這讓他心生恐懼。

他一直在嘔吐，吐得天昏地暗，生不如死。身體的劇烈反應，與一種尚處試驗階段的新藥有關。

兩年前，王平被查出患有小圓細胞尤文肉瘤，一種較為罕見的惡性腫瘤。在嚐遍所有治療手段都效果不佳後，他從今年4月開始，進入一家醫院的新藥臨床試驗，入組當天9點開始試用新藥，下午5點就出現劇烈反應，被送進ICU搶救。

王平一直在吐，嘔吐讓他渾身無力，沉沉睡去。閉上眼沒多會兒，強烈的嘔吐反應再次驚醒王平，他在病床上歪著身子吐到盆裏。就這樣吐了又吐，兩個護士在他的身邊一直照顧。一夜過去，第二天早晨8點，王平的體征才逐漸平穩，最危險的時刻過去了。

在王平看來，這就是試藥的代價，生不如死的痛苦，換來的可能是一線生機，他要搏一把。他被護士緩緩推出ICU，來到普通病房，“那個時候，如獲新生，知道自己活下來了。”

2022年6月，王平在北京參加新藥臨床試驗時，被母親盧敏記錄下來。攝影：李子建

抓住救命稻草

王平是重慶雲陽縣人，18歲那年查出癌症。

那是2020年3月6日，王平洗澡時發現右側大腿靠近膝蓋的位置有一個10厘米左右的腫塊，不疼，摸起來有點硬，膝窩也有一處硬塊。隨後，母親盧敏帶兒子前往醫院做檢查，醫生認為是瘀血，開了點活血化瘀的藥，卻一直不見好轉。

硬塊沒有疼痛，卻在逐漸變大，盧敏有些不放心，帶著王平又去了重慶一家三甲醫院。醫生起初認為是血管瘤，當年4月做了切除手術，術後病理切片顯示，王平患有小圓細胞尤文肉瘤，一種主要長於骨骼的惡性腫瘤。

在所有癌症中，它較為罕見，也僅占所有原發性骨腫瘤的6%-8%，但卻常見於兒童和青少年。有資料稱，由於該病惡性程度高，單純的治療手段效果不理想，“絕大多數患者在2年內死亡，5年生存率不超過10%。”

手術後不久，王平腫瘤複發，在當年7月做了第二次手術。為獲得更好治療，他不久後來到北京，在一家以骨科見長的醫院住院治療，卻在檢查中發現再次複發，醫生在他的肺部、右大腿刀口位置又發現了腫瘤。王平得知後，“一頭栽倒在病床上，一動也不動。”

盧敏更早得到消息，但她那時沒告訴兒子。後來，她看到王平晚上將頭蒙在被子裏偷偷地哭，但作為母親，她也沒有辦法。

手術做完，病看似治好，卻一再複發，盧敏無法承受壓力的時候，也曾有很多負麵想法，但為了孩子，她堅持下來，“我出事了，孩子肯定更沒有希望了。”

能采用的藥物治療方案均嚐試過了，效果都不理想，王平的腫瘤逐漸增大，看不到治愈的希望。絕望之際，2021年初，王平的主治醫生找到盧敏，提到現在有一種仍處臨床試驗階段的新藥，可能對王平的病有效，問她是否願意讓兒子參加新藥試驗。

這是盧敏第一次聽說新藥試驗。人體試驗是新藥從研製到上市的必經之路，甚至因此催生出不少身體健康並以此謀生的職業試藥人，但王平不一樣。

盧敏向醫生詳細了解新藥的情況，得知該藥雖然沒有上市，但已有一些人體安全性方麵的數據。試藥後，新藥有可能對病症有效果，但也可能無效。即使有效，新藥的副作用、後遺症也有一定危險性，比如可能導致患者血小板降低等。加之試藥期間不可服用未經醫生批準的其他藥物，還有可能延誤治療，導致王平的病情加重。

總之，試藥無法保證一定有效，甚至可能出現意外，但不試，隻有死路一條。

那時，盧敏的丈夫王安成正在安徽蚌埠打工，兩人商量之後，認為現有治療方案已無法控製王平的病情，試藥是唯一活下來的機會，是救命的稻草。他們不再考慮後遺症、副作用等，“隻要能夠活下來，其他有什麽後果都不管了。”

盧敏和王安成。攝影：李子建

夫妻兩人隨後與王平溝通，但後者當時已經對治愈不抱希望，沒有任何事情能夠吸引他的注意力，每天不想與人說話，呈現出一種自閉的狀態，“很迷茫，也看不清未來。”

王平想活下去，但此前各種嚐試都沒控製住病情的現實，讓他不得不思考死亡。試一試，或許還有希望，王平在新藥試驗相關知情同意書簽上了名字。

根據協議內容，醫院和新藥研發企業為王平購買了保險，如因參加試驗導致損傷，會負責相關檢查及治療費用，並依法承擔相應經濟補償。但試藥期間，除新藥是免費提供外，其餘檢查等費用仍需王平自付。

活下來，搏一個重新上學的機會

2021年2月10日，王平開始試藥。每天上午8點，會有護士來到病房，為王平輸液試藥。

當時病房裏還有兩個與他年齡相仿的病友，試藥後均出現了嘔吐、疼痛等反應，但王平的反應尤為嚴重：嘔吐到喉嚨破了出血，吃不下任何東西，吃進去一點，立即就有嘔吐反應。連續12天，他吃不進餐食，隻能喝一點蘇打水調理腸胃，身體虛弱。後來又出現腹瀉，也比兩個病友嚴重，每天要去廁所十餘次。

針對不良反應，醫生開了一些藥物，王平的症狀有所緩解，但嘔吐腹瀉仍會出現，他感覺“特別難受，就像是掉進水裏，有氣無力，快死了的感覺”。

王平在醫院裏試藥，盧敏則在醫院附近租了一個單間，成為臨時的“家”。試藥期間，王平需要在病房裏連續5天用藥，此後休息兩天，由盧敏推著輪椅接回家，之後再送回病房繼續試藥。

聊天時，盧敏會對兒子說一些鼓勵的話：很多病友確診後八九年了仍然活著，她告訴兒子要像病友一樣多活幾年。但有些話盧敏沒說，她知道有至少30餘名病友陸續離世，每一次都讓她心驚膽戰。

一次在醫院，盧敏正與一位30多歲的病友說笑聊天，對方突然開始咳嗽，從口中噴出大量鮮血，最終因搶救無效死亡。口中噴血的畫麵，嚇壞了盧敏，至今仍在腦海中揮之不去。

後來，她從醫生處了解到，那是因為肺部腫瘤轉移至支氣管後，引發劇烈咳嗽導致吐血。她想起王平第二次手術後，肺部也發現了腫瘤，眼見病友的情況，令她非常恐懼類似災難有一天會發生在兒子身上。

一次又一次的複發，一次又一次的希望破滅，盧敏發現兒子已在崩潰的邊緣。但人不能崩潰，試用新藥，成為她拯救兒子的唯一選擇。

腹瀉，嘔吐，身體疼痛，王平仍在承受新藥帶來的巨大痛苦，盧敏鼓勵他不能放棄，“你不是想讀書嗎？活下來，還有能夠重新上學的機會。”王平後來坦言，病治愈了，能去上學，是他當時能夠忍受新藥不良反應的理由。

王平確診患癌時，正在讀高三，準備高考衝刺，但確診後，他隻能休學治病，自此遠離校園。

試藥期間，從醫院回家的路上，會經過一所高校，盧敏總會看到王平直勾勾地看著學校。

有時，王平會讓她停下，說：“讓我看一眼。”盧敏便把輪椅停在學校附近，王平看著校門許久，讓母親給他拍照。

這些照片，王平時不時會拿出手機來看一眼，“如果不生病，我可能也會考上大學。試藥會給生命一個機會，希望能夠康複，病好了去上學。”他打算等治好病，考職高類院校，學一門技術。

王平在學校前留影。攝影：李子建

對於試藥的結果，母子兩人一直抱有期待。用藥兩次後，醫院對王平進行複查，經評估認為腫瘤沒有變大，但也沒有縮小。醫生說，隻要不再增長，說明新藥還是有些效果。盧敏當時想，哪怕是病情穩定，“對兒子來說也是有希望的，至少腫瘤沒有變大。”

她與其他參與試藥的病友家屬交流，包括怎麽應對新藥不良反應，如何照料平時生活等等。有病友家屬告訴她，自家孩子試藥效果好，腫瘤縮小一些了，也有從其他家屬聽來的好消息。這讓盧敏感覺看到一點希望了，作為父母也有堅持下去的動力，她甚至覺得兒子的病終於有藥可治了。

但試藥三個月後，這個病友的腫瘤開始變大，最終試藥失敗出組了。緊接著，一個又一個病友陸續因病情加重，相繼出組。盧敏隱約有了不好的感覺，“如果多數人有效，說明治療有效，但他們陸續出組，意味著治愈的希望越來越渺茫了。”

2021年5月17日，王平成為第六個出組的試藥人。醫生告訴母子倆，試藥失敗了，王平肺部、右腿、左足三個位置出現腫瘤增大的情況，要趕快出組進行手術治療。

不久後，盧敏聽醫生說，王平所在的新藥試驗組，十餘名試藥人全部出組。她認為，這意味著王平參加的這次新藥試驗，失敗了。

“再堅持一下，或許有奇跡”

出組後，王平再次接受手術治療，起初複查沒有異常，但2021年12月再次複查時，他的肺部又一次發現腫瘤複發。

得知結果後，王平明確表示，不想再治了，選擇放棄，盧敏不同意，“再堅持一下，或許有奇跡呢？”

2022年4月，王平的主治醫生告訴盧敏，醫院準備試一種新藥，要不要嚐試？上一次試藥的經曆，令盧敏格外關注新藥的安全性。得知此次新藥在動物試驗中安全可控，但用於人體還是首次，安全性尚未明確，醫生也無法保障，盧敏不免擔心，“第一次在人身體上試藥，比上次試藥還要危險。”

她與丈夫商量，兩人一時拿不定主意，她又向病友們打聽，得知當時已有兩個病友進組試藥。盧敏輾轉找到對方家屬谘詢，了解到這次新藥的不良反應主要是胃腸道反應，嘔吐比較嚴重，其他副作用身體還可忍受，但各人體質不同，也有可能出現更嚴重的副作用。

兩個選擇擺在盧敏麵前：一是放棄試藥，隻能等待死亡，但她至少能陪在兒子身邊；二是冒險試藥，如果有效，王平就有活下來的希望，如果沒有效果或中途出現嚴重不良反應，一樣是死。

盧敏認為應該再搏一把。征得兒子同意後，王平參加了相關體檢，合格後，2022年4月11日，他簽署了知情同意書，第二次成為試藥人。

與上一次試藥不同，因此次新藥首次開展人體試驗，王平及其他試藥人的治療費、檢查費等全部免除。另一個不同是，這次每個試藥人均有獨立病房，入住前，會有護士進行各項身體檢查，同時允許盧敏24小時陪護。

4月26日上午9點，護士來到病房為王平輸入新藥，10點輸液結束。很快，王平感覺到頭暈，身體強烈不適，接著開始嘔吐。此後10天，每次輸入新藥後，王平都會嘔吐，其他不適症狀則相對輕微。

醫生為王平開了一些止吐藥，但嘔吐的程度並沒有減輕，王平感覺到胸口疼痛，甚至出現了嘔吐帶血的情況。盧敏一直在旁邊照顧，她鼓勵兒子，如果這是藥物起效的代價，必須要忍受痛苦，“那時候還是感覺有希望的，哪怕是一點點希望，也要去抓住。”

在醫院，母親盧敏偷拍王平的背影。攝影：李子建

數天之後，嘔吐的現象逐漸好轉，身體不怎麽難受了。在盧敏看來，這意味著新藥在發揮效果，母子兩人都感覺希望又來了。

但隨後，新藥試驗組傳出壞消息，兩個入組的病友第三次用藥後，評估發現腫瘤沒有得到控製，兩個人出組了。得知消息後，盧敏徹夜難眠，她認為這意味著其他病友也可能會麵臨失敗，包括王平。

王平很快也要進行第三次新藥使用評估了，這對盧敏而言如同一次宣判，她隻能緊張地等待醫生的決定。好在醫生告訴她，目前的情況，不確定王平是否需要出組，還要接著用新藥，看看效果再定。

隨後的兩次評估也是如此，盧敏期待著聽到新藥有效的消息。但一直到第六次評估，醫生發現王平右大腿有新增腫瘤，沒有控製住病情。

又要出組了，盧敏有了徹底絕望的感覺。她明白，連續兩次試藥失敗，意味著治愈的可能性越來越低。2022年9月2日，她用一輛輪椅，推著王平離開病房。

王平回憶，當時已經沒有其他有效治療方案了，為治病，家裏借債40餘萬元。他不想拖累家裏，想回重慶老家，不再治了，“回去就是等死，要死也死在家裏。”

盧敏不同意，她告訴王平，錢的事情不用擔心，她會想辦法，讓兒子安心治療，“隻要有一點希望，還是會去治病，不會放棄。”

出組後，王平於2022年10月11日在北京進行右大腿腫瘤切除手術，但肺部腫瘤還沒有處理，下一步要對肺部進行放療。

兩年來，王平每一次手術後的病情複發、試藥的失敗，都將盧敏一家人不斷從希望推入絕望。盡管明知希望渺茫，可能人財兩空，但作為母親，她不想放棄任何一次的希望，“要用盡一切辦法把孩子留下來，不想失去他，做父母的人，都會這麽想。”

（應受訪者要求，文中王平為化名）