羅尼和妻子勞拉生活在夏威夷火奴魯魯
羅尼是一位軍人，而勞拉在銀行上班
這對夫妻有三個孩子
十三歲的傑德、四歲的泰斯
和天真爛漫的十歲男孩讚德
六月一個星期六的早上
勞拉正在廚房裏忙碌
讚德從樓上下來找媽媽，他看起來不太舒服
勞拉隨即拿出體溫計測量
溫度計顯示讚德正發著39℃的高燒
勞拉給讚德喂了點布洛芬用於退燒
就趕緊讓孩子回房間休息了
當天晚上，讚德的情況開始惡化
他的體溫不降反升，已經超過了40℃
夫妻二人擔心讚德可能還有什麽別的症狀
果斷將兒子送去就醫
就在勞拉準備帶兒子去急診室時
她注意到一件事情
讚德的眼睛內有分泌出一種
黏黏的黃色液體
在急診室，一位醫生為讚德做了檢查
診斷他為傳染性結膜炎
但當醫生檢查讚德的嘴巴時
他還發現了一個凹型水皰
這意味著讚德一定還受到了什麽感染
在開出一些眼藥水治療傳染性結膜炎後
醫生又針對讚德嘴巴裏的水皰
開了一些有消炎作用的漱口水
然後夫妻二人就先帶孩子回家了
但在當天的幾個小時後
勞拉便注意到兒子的身體出現了疹子
剛出來的疹子好像小蜂巢，並且
在接下來的12個小時裏迅速擴散到了全身
這絕對不是什麽簡簡單單的紅眼病
勞拉身為母親的直覺
讓她認為這場疾病絕不簡單
她再次撥打了24小時醫療谘詢電話
對方得出的結論是讚德得的可能是手足口症
手足口症是一種較輕的傳染性病毒感染疾病
在兒童中很常見，主要的症狀是
口腔起皰，手、腳和四肢起疹子
勞拉緊繃的神經暫時放緩了
她決定再觀察兒子一晚
然而當他們第二天
再次把讚德送去醫院檢查時
醫院的醫生卻認為他得的並不是手足口病
並且建議將他送到急診室安排住院
發病僅僅48小時
讚德就被送進了緊急護理病房
他身上的疹子在此時已經變成了水皰
全身好像經曆了一場大火的炙烤
嘴裏也全是水皰，眼睛也黏連得無法張開
醫生注意到讚德的症狀，懷疑是腦膜炎
於是給他做了脊髓穿刺，但是結果卻呈陰性
在接下來的六個小時裏
水皰一樣的疹子已經遍布全身
可憐的孩子又被送進了重症監護室
隨著時間一分一秒地過去
羅尼和勞拉一直緊張地守候在兒子的病床前
有一次，讚德咳嗽了，護士小心為他擦嘴
但她馬上清楚地意識到，事情不對勁
雖然隻是輕輕的擦拭動作
但讚德嘴邊的皮膚卻隨之全部掉了下來
就連嘴唇上的皮也脫落了
病床上的讚德痛到大聲驚叫
眼前的孩子到底生了什麽病？
醫生們束手無策，完全摸不著頭腦
在接下來的12個小時裏
讚德的呼吸變得越來越吃力
羅尼和勞拉趕緊在醫生的建議下
將兒子轉入了兒科皮膚專科醫院
交由有50年嚴重皮膚病經驗的醫生檢查
在轉入專科病房後，讚德已經虛弱到
隻能依賴生命支持係統了
他的身上有大片大片的皮膚一碰就落
甚至露出了大片皮下紅色濕潤的組織
而其他部分的皮膚顯然已經壞死
或正在壞死，除了體表的嚴重損傷
讚德還出現了嚴重的呼吸衰竭
X光片結果顯示他患有肺炎
整個人已經脫水嚴重，處於休克狀態
基於一係列短時間內的爆發症狀和檢查
經驗老道的專科醫生得出了她的判斷
讚德患的是史蒂芬強生症候群
這是一種罕見但是非常嚴重的疾病
會影響到人體的皮膚和黏膜
在讚德體內
病情觸發了他的免疫係統
進攻他的皮膚組織和他嘴裏、
咽喉及肺部的黏膜
同時，醫生又得出了進一步的結論
她認為讚德得了史蒂芬強生症候群中
比較嚴重的一種
叫做中毒性表皮壞死鬆解症
而這種疾病的存活率隻有50%
史蒂芬強生症候之所以可怕
不僅是因為它來勢洶洶
可以讓身體在短時間內徹底停擺
更因為患病初始階段
患者也隻是表現出了類似感冒的症狀
因此通常來說很難發現
但隨著病程的推進
史蒂芬強生症候群在嚴重的情況下
會導致血液感染、眼睛發炎、呼吸衰竭
皮膚脫落，最終甚至引起死亡
讓皮膚愈合的方法之一就是
清除受損傷的皮膚組織
醫療團隊開始給讚德做清創手術
然後放上薄膜，保持水分
並防止細菌感染皮膚創麵
當醫生搶救讚德生命時
父母也在回想讚德是如何感染上這種疾病的
史蒂芬強生症候通常很難確定具體的病因
但是常見的兩種原因是病毒感染
如肺炎或艾滋病，以及藥物反應
了解讚德發病之前
是否用過什麽藥物非常重要
在他發燒的時候
勞拉曾給他服用過布洛芬
這是一種廣泛使用的兒童退燒藥
通常不會產生藥物反應
盡管讚德的病情有可能是因
布洛芬引起的，但也不排除
是在他服用布洛芬之前就已經感染
在接下來的三個星期裏
醫生一直給讚德使用生命支持係統
他們繼續給他使用抗生素
並竭力防止進一步脫水
在住院近一個月後，讚德終於醒了過來
病床上的他舉起了瘦小的胳膊，緩慢卻有力
“你教我抗爭，我做到了，我從來沒有放棄過”
在經過了又一個月的治療後
讚德終於可以回家了
如今，他依然在跟疾病帶來的影響作鬥爭
由於畏光，他需要佩戴墨鏡、帽子
平時也要穿著長袖的衣服、出門打傘
而這是因為他在與疾病的對抗中
失去了60%的皮膚
眼睛除了怕光之外，也無法產生淚水
雖然這場疾病徹底改變了
讚德和一家人的生活
但好在他勇敢地活了下來
並對將來的生活充滿了信心
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