View this post on InstagramNunca nos passa pela cabeça sobre perder algo que
desde a nossa existência foi e é tão essencial – a habilidade de
mastigar, engolir, passar bem após as refeições, absorver, manter o
corpo nutrido e saudável. A paralisia do trato digestivo e falência
intestinal, apesar dos nomes, interferem em cada canto do meu corpo
e da minha vida. É uma rotina de café, almoço e janta que não
existe mais, é um hospital que se instalou dentro da minha casa, é
a companhia dos aparelhos conectados a mim, é cada hora um problema
totalmente aleatório pelo corpo por desequilíbrio de nutrientes… é
o sentimento de frustração de quem já ouviu não há mais nada a se
fazer. Hoje é dia mundial da saúde digestiva, pra você se lembrar
de cuidar bem da sua. Lembrar que passar mal após as refeições,
vomitar, sentir dores, inchaço, ter o intestino desregulado e
perder peso sem motivo não é normal. E por fim, lembrar de como é
bom poder sentir o estômago roncar, ter a liberdade de comer a
qualquer hora e ter a certeza de que seu corpo aproveitará tudo,
seja um alimento, um gole de água ou um medicamento. 20% da
população mundial sofre com algum tipo de problema
gastrointestinal. Desse número, 90% não procuram ajuda médica,
abrindo espaço para automedicação e agravamento de doenças. Se
cuida, tá? #ConvivendoComDoençasRaras #ParalisiaDoTratoDigestivo
#FalenciaIntestinal
“如果你吃東西會發生什麽事？”
費爾南達·馬丁內斯（Fernanada Martinez）每次登入她的社交媒體帳戶，都要應付這些問題。
她以理論回應他們，解釋自己患上罕有的遺傳病，讓她逾兩年時間無法進食。
這名22歲的巴西姑娘患有其中一種先天性結締組織異常（Ehlers Danlos
Syndrome，簡稱EDS，中文又稱“埃勒斯—當洛二氏症候群”丶“鬆皮症”），這個病有罕見病徵，包括會導致身體膠原蛋白生產失常，同時影響消化係統。
國際埃勒斯—當洛學會（Ehlers-Danlos
Society）指出，EDS合共有13種，全球每5000人就有一人患有這種疾病。
從2018年開始，費爾南達因為患有EDS，身體無法正常消化食物，要靠喂食管吸收營養。
但禍不單行，她之後又確診了甲狀腺癌，那是她家族的遺傳疾病。
費爾南達決定讓世界知道她的情況，希望可以幫到其他有類似情況的人，她定期在社交媒體發帖。
費爾南達麵對最大的難題是飲食，她做不到這個人人視之為自然的動作。
她維生的方法是依靠腸外營養（parenteral nutrition），透過靜脈注射的方式讓她吸收所需營養。
費爾南達的營養師帕梅拉·裏沙（Pamela
Richa）解釋說：“這就好像我們在體外已經消化好食物，製造一些含有氨基酸丶蛋白質丶脂肪丶葡萄糖的血清，直接注入她體內。”
費爾南達在社交媒體上有數以十萬計的追蹤者，她樂於透過自己的私人帳號或她的“與罕見病共處計畫”，向網民解釋她求醫維生的過程。
她的視頻很受歡迎，她在影片中保持樂觀積極的心態，鼓舞罕見病患者，一些視頻有過百萬的點擊率。
費爾南達對BBC說：“別人的好奇心是不會煩到我，我收到很多人支持的留言，很多人看了我怎樣麵對疾病時，也對自己生活的看法也有所改變。”
到底她身體出現什麽問題？
費爾南達說：“當我還是嬰兒時，已經出現一些徵兆有些不妥當。小時候我的手腳都會劇痛，我出世開始有嚴重的胃食道逆流，一邊耳朵聽不到聲音。”
她也患有過度活動關節（hypermobile joints），即是她的四肢可以移動至超越正常幅度，這令她很容易扭傷或脫臼。
“年紀越大，這些情況越差。所有人都知道有問題，但都搞不清楚是怎麽回事。”
社交媒體解答了費爾南達一直存在的疑問，她發現了一個專門討論EDS的臉書群組。
“我之後去見了遺傳病學家，她為我做了一連串測試，最後確認我患上EDS。”
確診那年，她隻有17歲，但那些並發症已經很嚴重。
她當時關節受傷，並患有自主神經紊亂（Dysautonomia），即是她那控製心髒和腸道的神經係統並不能夠正常運作。
“那時候不斷腹瀉丶嘔吐丶肚痛，”她說，“但至少我終於知道那個病的名稱，去解釋發生在我身上的事情，我也可以告訴醫生和其他人到底我是什麽情況。”
EDS特別影響膠原蛋白的生產，膠原蛋白是我們身體結構，例如骨頭丶皮膚丶肌腱丶韌帶的重要組成部分。
費爾南達說：“關節和內髒比較脆弱，血管也很容易弄破。”
她會否感到肚餓？
費爾南達表示：“我無法進食任何東西。我的內髒和肌肉都因為這個病的關係變得很弱，而我的神經係統原本用作協調消化活動，也受到影響。”
“但我已很久沒有肚餓的感受，因為肚餓是基於肚內的活動，但其實我的那個部分已不再活動起來了。”
她說有時候要應付去吃東西的心理欲望，當有這種欲望的時候，她會咀嚼一下食物，然後把它吐出來。
“最近我越來越習慣咀嚼食物，好像要陪我媽吃午餐，她不會覺得隻有一個人在吃。”
2016年年底，費爾南達開始進食有困難，之後嚴重營養不良。
“我越吃越少，試圖改變飲食習慣。”
在2018年5月，當她開始使用喂食管時，起初似乎是看到曙光。
“但過了一年半，我的身體抗拒喂食管注射進來的所有東西，身體吸收不到營養。”
2019年年末，她再次因嚴重營養不良住院，醫生開始使用靜脈注射療法。
“慢慢地我的體重開始回升，但現在輪到處理營養物的肝有問題。”
費爾南達在巴西南部與母親和外婆同住。她們給費爾南達安排了家居看護，每天有兩個護士陪伴。
靜脈營養治療每天需時12小時。
她怎樣洗澡呢？
與此同時，費爾南達同時患有水源性蕁麻疹（aquagenic urticaria），俗稱“水過敏”。這個病多方麵影響她的生活。
“我要盡量避開水，不能流汗，不能到泳池或接觸海水，我甚至要避開下雨。”
但她每周都會洗澡兩次，但事前她要服用抗敏感藥，而這同樣是有麻煩的。
她說：“皮膚會很癢，滿滿紅點。這種感覺可以很強烈，非常疼痛，就好像幾千支針頭插在我身上。”
然而，就算她沒有對水敏感，也是不可以直接洗澡，因為那條傳送營養的靜脈注射的小管子是不能夠碰水。
她的病可以醫治嗎？
EDS目前沒有已知的治療方法。
她說：“關節問題可以用物理治療控製，防止進一步受傷。”
但醫生告訴費爾南達，她的胃腸道問題不會停止，她好可能要一輩子接受靜脈注射。
雖然如此，她仍然試著正常生活。
“我會嚐試在生活找點樂子，做一些我喜歡做的事情，例如玩網上遊戲。我不會和自己的病對抗，我嚐試學習與它們共處。”
她說見了醫生這麽多次，讓她愛上了藥劑學，她計畫有一天可以學習這個領域。
“現在我希望收集不同罕見病的資料，盡可能收集多一點，去幫助那些確診的人，或是根本不知那是什麽的人。”
“這不是要取代醫生，而是幫助別人了解這個疾病，試圖以簡單的方式解釋給其他人聽。”
“就算我隻是幫到一個人，也是值得的。”
費爾南達說，社交媒體的活動也是一個方法，去告訴別人，疾病不應該占據一個人所有的時間。
“當有人確診了罕見病，這個病或許占據了他們99%的時間，但還有那1%可以尋找快樂與希望，去平衡我們的生活。”
“所以我的目標就是要讓大家知道，那1%也很重要。”
華夏新聞|時事與歷史：TikTok女網紅罕見病自白：“我兩年沒吃過東西了”
探索更多來自 華客 的內容
訂閱即可透過電子郵件收到最新文章。