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“我們天生有病,不是天生有罪”

  • 新聞

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當艾滋病學生離開庇佑後,心裏牢記兩條準則:第一,一定不要暴露自己的身份;第二,一切生活和行為以第一條為基準。

喪母。被親屬有意無意遺棄。被同村排擠。極貧困。無學可上。時常發燒。腹痛。傷口好像永遠無法結痂。常年獨自遊蕩。

通過母嬰傳播得艾滋病的孩子都有極其相似的童年。21世紀初,他們陸陸續續被當地疾控中心送往山西省臨汾市的“紅絲帶”學校。他們聽說,這裏有可以救命的藥,有如父如母的生活阿姨,有學上,有親如一家的兄弟姐妹。

郭小平是這所特殊學校的校長,他被孩子們稱“郭伯伯”。學校的工作人員大部分是艾滋病人,他們盡力給這些無辜的孩子一個避風的港灣。

但港灣終究無法長久。走出港灣後的這些年輕人,將隱瞞自己的身份作為立足社會的首要原則。由於害怕身份被暴露,他們在社會上總顯得畏手畏腳,也無法真正信任誰。

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紅絲帶學校

01

港灣

18年前,6歲的徐紅蕊經常發高燒,吃不下飯,腹瀉,渾身起皰疹。家人帶她去看病,縣裏到市裏到省裏,一級一級醫院奔波,最後查出是艾滋病。她坐在一家醫院門口,哭著問姑媽:“我能活下來嗎?”

徐紅蕊是女嬰,又因為母嬰傳播罹患艾滋,在這個山西的小村莊裏,她好像天生帶著原罪。

親生父母重男輕女隻想要個兒子,徐紅蕊生下來就被送人。沒過幾年,村裏的夥伴突然不跟自己玩了。他們遠遠地站在一起小聲嘀咕,如果徐紅蕊走上前,就朝她吐唾沫。去小賣部買東西,老板不要她的錢,嫌髒。老師一開始安排她單獨坐在教室角落,後來幹脆讓她退學。養父去找校長理論,被校長一把推開。

2004年,當地疾控中心建議徐紅蕊去山西省臨汾市傳染病醫院的“綠色港灣”病區接受治療。當時和她一同進入“綠色港灣”治療的還有三四個孩子,劉軍是其中之一。

這些家庭為了看病花光了家裏的錢,窮得有上頓沒下頓,有父親甚至告訴兒子,“送你去一個可以吃飯的地兒”。

“綠色港灣”是臨汾市傳染病醫院裏的艾滋病隔離病區,建得離市區很遠。第一年,徐紅蕊和劉軍躺在病床上輸液吃藥。劉軍病得更嚴重些,經常咳小半盆血,病危通知書也下了好幾次。他們隔三差五地看著護士往外抬死人,聽家屬“往死了哭”,劉軍的爸爸躲在一旁抹眼淚。

孩子們病情慢慢穩定,每天有護士按時監督他們吃藥,病毒載量(通過測量從而顯示每毫升血液裏病毒的數量)也慢慢穩定在0,不再有傳染性。在這裏,他們交到了人生中第一批真正的朋友,收獲時一起去農田挖紅薯刨花生,下雪時在屁股上墊個塑料袋從山路滑下來。

這是家。臨汾市傳染病醫院院長郭小平給孩子開會的時候總這樣說。他聲調很平,有時因為勞累略帶沙啞,瘦削的臉沒什麽表情。“神通廣大”,劉軍這樣評價他。

那個大眾談“艾”色變的年代,郭小平已經帶著政府和社會人士來病區看望這批孩子了。他希望孩子們能得到各界的關心和資助,他的遊說也的確有了很好的效果——一開始孩子們隻在生病時對症吃藥,每次吃十幾粒;後來可以吃到專治艾滋病的藥物,再後來這些藥免費,夥食免費,有了生活老師的照顧。家人放心離開。

在“家”裏吃飯,不需要分碗筷,也沒人大聲嚷嚷要留意桌上坐著一個艾滋病人。有次吃飯,郭小平順手把孩子咬過的饅頭塞進嘴裏,被徐紅蕊看到,成為她從心底接納郭小平的瞬間。直到現在,為了試探別人對她的態度,她都要問一句:“我咬過的東西你會吃嗎?”

再後來,有孩子想上學,郭小平就買來桌椅和黑板,空出來一間病房成立“愛心小課堂”,讓下夜班的護士教他們語文和算術。隨著孩子增多,“愛心小課堂”改名為“紅絲帶小學”。

郭小平本想教上幾年,就送孩子去正常學校讀書,但一直沒有實現。為了讓孩子有學可上,2011年12月1日,山西省臨汾市教育局正式批複成立臨汾紅絲帶學校,從此該校納入國家義務教育行列,郭小平擔任校長至今。

紅絲帶學校建在遠離臨汾市區的東端,周圍都是村子。學校主體是二層小樓,樓上掛著“綠色港灣”和“紅絲帶學校”的字樣,樓前是一大片空地,旁邊下了幾節樓梯是個小操場,周圍被小山和農田環繞。

2014年讀高中的有16名學生,郭小平聘請16名老師為他們授課,其中有一名特級教師,一名高級教師和一名一級教師。教學開始步入正軌,隻要沒事兒郭小平就住在學校監督學生,老師不能遲到早退,不能隨意換班,晚自習也要像正常學校一樣上。

為了營造學習氛圍,在特級教師的數學課和物理課上,學生吼著回答問題。“但我們沒什麽競爭意識,跟外界的學校基本斷絕聯係,不知道他們是怎麽上課的。”畢業幾年後,劉軍回憶。

2017年6月,紅絲帶第一批艾滋病學生高考,郭小平希望他們“都飛出去,飛得越高越好”。

最後,16個學生中,考上一個二本、一個三本和幾個大專。那段時間郭小平總一人坐在飯廳喝悶酒,罕見地喝醉,被學生們背回宿舍睡覺。他們好像達成默契,互不拆穿,但劉軍心裏清楚,郭伯伯在為他們的未來憂慮,不能上個好大學,這群人的未來又在哪裏呢?

隱瞞自己的身份,這是在外麵最重要的一條原則。

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紅絲帶學校高考倒計時(圖片:cfp)

02

試探

在大學的第一個晚上,徐紅蕊想起小時候遭遇的一切,躺在小床上哭出了聲。

剛開始,她怕身份暴露,認真執行老師教給他們的方法——把藥裝進普通藥瓶鎖在櫃子裏,原裝藥瓶趁人不注意扔進學校垃圾桶。室友問起吃什麽藥時,也按照事先演練好的,說補充從小缺的一種維生素。

兩三個月後,徐紅蕊放鬆了警惕,藥瓶沒換,直接放在枕頭旁邊。她潛意識覺得,“老天不會對我過於殘忍”。有次宿舍檢查衛生,徐紅蕊接到對床舍友打來的電話。電話裏,舍友說,看她趕不回來,就上床幫忙疊了被子。徐紅蕊隨即扭頭往回走,心想壞了壞了,被發現了。

她想試探舍友是否發現了藥,不好直接問,便買了舍友愛吃的東西帶了回去,先咬一口再遞給她,後者沒有任何猶豫接過來吃掉了。徐紅蕊稍稍放心些。

國慶假期時,舍友邀請徐紅蕊去家裏玩,不愛串門的徐紅蕊鬼使神差跟去了。舍友家開小賣部,在店裏隨意拿東西給她吃,兩人鑽一個被窩穿一雙拖鞋用一副碗筷,嘻嘻哈哈互抹發膜做保養,戴同一個頭套。更讓徐紅蕊感激的是,舍友貼心提醒她按時吃藥。

假期回來後,兩人躺在舍友窄小的床上。徐紅蕊小聲問:“如果有一天你發現我有艾滋病,還會接受我嗎?”

“不管你有沒有艾滋,我都不會嫌棄你的。”

那是晚上,宿舍每個人都在,沒有注意兩人在做什麽,直到聽見徐紅蕊小聲的抽泣。舍友抽出來紙巾遞給她,扭頭告訴其他人:“她就是又想家了。”

她因此成了徐紅蕊大學時期最要好的朋友。

畢業後,徐紅蕊和這名舍友在太原同一家互聯網公司做數據標注,她不算正式員工,沒簽工作合同,也不用體檢,隻是少拿一個月工資。她們合租在一起,同屋的還有另外兩個同學。

有時要加班到夜裏10點甚至12點,徐紅蕊不得不在工位上吃藥。每次吃藥,旁邊工位的男生就湊過來問她吃的什麽藥,徐紅蕊無比煩悶。

這家公司裏還招了很多徐紅蕊的大學同學,閑時他們總喜歡圍在一起聊天打發時間。有次不知是誰心血來潮在百度挨個搜索同學們的名字當作消遣,直到搜徐紅蕊。

頁麵上出來她的照片,關於照片的介紹裏出現了“艾滋”字樣。周圍20多人——人事部的,同學,同事,都湊到屏幕前看。當著這麽多人麵,人群中有人問徐紅蕊:“你不會真的有病吧?”

那是昏昏沉沉的工作日上午,大家像從夢中驚醒,沉默和錯愕慢慢擴散。一陣電流從徐紅蕊的腳底直衝頭頂,快要炸裂開。她緊張、害怕極了,又不知道怎麽去圓,想哭又哭不出來,腦子裏隻有一句話:不會這麽搞我吧,大學安安全全度過,非要在這個時候把人嚇跑嗎?

她扭頭對著自己電腦,任由其他人繼續說著什麽。戴上耳機,聽了一段故事才平複下來。

攤牌吧,中午吃飯的時候告訴他們自己的真實情況。午飯過去了,她沒開口。還是等下班吧,她在推遲這個接受眾人審判的時間。下班後,她還是沒勇氣開口。等回住處吧,回宿舍就告訴她們真實情況,也給她們接受的時間。

她發微信給紅絲帶學校的老師,讓對方寄來HIV檢測試劑。她要坦白一切,告訴她們在一起生活那麽多年,如果不放心可以自行檢測。

最後還是那個大學舍友幫她解了圍。她建議徐紅蕊跟百度打官司:“他們不僅侵犯肖像權,還編寫故事,胡亂安一個艾滋病給你。”因為聲調很高語氣很堅決,徐紅蕊也隻能順著往下說,沒有坦白。這事兒竟然不了了之,再沒有人過問。

徐紅蕊估計,這個舍友已經知道自己有艾滋病,隻是一直沒有捅破窗戶紙。

但不是所有人都像徐紅蕊幸運。走出紅絲帶學校的孩子們上大學後,有人在廁所吃藥,有人把藥藏在一副手套裏常年隨身攜帶。有個女生倒是在開學後一直把藥瓶大方地放在宿舍桌子上,到後來,宿舍其他人以各種借口不回去睡覺了。

從“紅絲帶”畢業之後,張超總是把藥放進口香糖盒裏,為了不穿幫,還特意買了不同口味的口香糖。他每天吃兩次藥,每次吃三粒。吃藥時把手伸進口袋,打開瓶蓋,摸索著藥的形狀抓到三顆,趁別人不注意時快速塞進嘴裏。

總有人想要他的口香糖,他一概拒絕,落下一個小氣的名聲。

每年“12·1”世界艾滋病日,男生們都愛開玩笑,互相提醒一定不能染病,不然下輩子就完了。這些話徹底斷了張超要告訴別人的念頭。養母的兩個兒子得知這個外來的弟弟有艾滋病後,立即去做了HIV病毒檢測,這種侮辱張超再也不想承受了。

在紅絲帶學校上學時張超喝醉過一次,抱著垃圾桶哭喊,“對不起,我是一個小艾滋”。走出紅絲帶後,他隨時保持清醒,從不喝酒,就怕哪天喝醉傾吐太多暴露身份。

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郭小平和孩子在一起玩耍(圖片:臨汾紅絲帶學校公眾號)

03

“套子裏的人”

難以啟齒的身份,讓他們愈發意識到彼此之間坦誠相見的可貴和重要。

初二那年暑假的一個淩晨,劉軍因為雙腿抽筋被疼醒,父親坐在床邊給他揉了一夜。第二天一早,他的腳後跟無法離地,隻能跪地爬行。到了中午,脖子以下部位都無法動彈。醫生診斷這是吃艾滋病抗病毒藥物的副作用。

治療一年後,他恢複到如今的走路狀態——隻能腳尖踮地地向前挪,上下樓梯時需要扶手,或者抓住身旁人的胳膊。

腿疾後,他才意識到在紅絲帶的那些年是被當作普通人的。夥伴們照顧他,幫他打水洗衣,推著輪椅跟別人“幹仗”,偶爾刹不住車,他會從輪椅上翻過去。教他騎自行車的人,和他吵架時也不會讓著他,甚至會對他大打出手。

為了治好腿,他聽從郭小平的建議,選擇了在醫療資源豐富的北京讀大專。就醫的結論是可以治好,但光手術就需要八九次,康複的費用60萬元起。沒有人願意投資這筆錢,“誰會救助一個對社會沒什麽幫助的艾滋病人呢?”劉軍說。

同學關心地問他腿的狀況,用同情的眼光看他,他不自在。在路上碰到紅絲帶學校的老同學,他也從不打招呼,“怕給對方添麻煩”。學校給他申請助學金,他拒絕了,認為班上還有更需要幫助的女同學。

他常在圖書館看書,喜歡曆史,讀到拿破侖童年身材矮小總被同齡人欺辱時深有同感。他買了一輛山地車,每天出校門騎行兩個小時。他想著,什麽時候也能像同學一樣擁有一輛自己的凱迪拉克。在上大學之前,他從來沒聽說過這個牌子。

大二的一個暑假,紅絲帶學校一個同學的父親去世,劉軍吃住在同學家,陪伴了他一整個暑假。期間還有6名紅絲帶學校的同學去幫忙,住了一周左右。

家徒四壁——形容多半同學的家庭都不為過。矮牆圍成一個院子,狗都能爬進去。房屋內隻有兩張炕,一個沙發,做飯用的爐灶,一台背投式電視,一張桌子。劉軍花了200塊錢幫同學裝了一年的無線網絡。他們喝酒喝了一星期,從下午喝到深夜,眼睛睜不開了,把酒灑在地上,酒杯對著空氣,話都說不利索:“來,我們拜把子。”

隻有和紅絲帶學校有關的一切是最安全的,幾乎所有被采訪者都告訴全現在,“那裏有百分之百的信任”。

張超讀的大學最好,是一個二本院校,計算機專業,但他對這所學校失望透頂。理想中的大學“騎電動車十幾分鍾也逛不完”,這所學校“步行十分鍾就能到任何角落”。老師用方言講課,什麽都聽不懂,學期末,他的毛概還掛了科。

他不敢太出風頭,不競選班幹部,不參加重要社團,不入黨,“入黨沒用,反正考公務員過不了體檢”。

有次教導主任讓張超去辦公室一趟,他很興奮,以為要得到什麽獎勵。教導主任的辦公室在十樓,電梯一直不下來,他等不及,直接爬上十樓。站在教導主任對麵,他還是聽不懂當地方言,但覺得對方語氣並不像誇讚,隻能一遍遍請求主任重複剛才的話。

就在一遍遍重複和急促的語氣中,張超汗流浹背,他忽然明白了,原來那不是誇讚,是罵,警告他不要試圖找人幫他刷網課,要老實地一秒一秒地聽。他感到羞憤,連連道歉退出辦公室,好像前途灰暗,再也不指望得到老師青睞。

有時候他反思,是不是在紅絲帶學校被保護得太好,搞得自己不懂人情世故。在那裏,校長辦公室可以自由進出,可以和校長不分輩分地玩鬧,除了按時吃藥的問題,沒有人苛責他們。

在大學裏,和同學開玩笑也放不開,隱藏了身份等同於隱藏了所有的真實想法。他需要掌握著分寸,怕玩笑開得過別人生氣。萬一背後有人捅刀,扒出他的身份,他這一輩子就毀了。

但見到紅絲帶學校的同學,他快活起來。好朋友有了對象,他由衷高興並不忘“損一句”:“你怎麽沒本事,找了個比你學校還差的?”

張超喜歡北京,“五一”假期,還去北京找紅絲帶學校的朋友玩。當時張超住在大興,朋友在懷柔工作,一個在南頭,一個在北頭。淩晨五點朋友起床,坐兩個多小時地鐵,八點就見到了張超。“再也沒有人能曠工兩天陪我一起玩了,再也沒有人花著花唄的錢陪我一起玩了。”張超感慨。

但朋友說了:“今朝有酒今朝醉,不知啥時候咱都‘嗝屁’了。”

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某高校引入HIV檢測包販賣機(圖片:cfp)

04

前路

如今,第一屆從紅絲帶學校畢業的16名學生都已經大學畢業,四散各地。

張超心裏有對工作好壞的排序:公務員最好,可能做官;銀行職員次之;教師再次,可能掙得少;然後是程序員,不用風吹日曬;再然後是電子廠打工,機械重複;最差就是出賣苦力。

前三名因為過不了體檢被他無奈放棄,最後他選擇考研,選了一個北京的學校。但因為數學沒考好,隻能滑檔去讀另一所大學。

未來他想去北京西二旗做一個互聯網公司的程序員。他的QQ簽名抄了網上一個段子:“真相存在於早上西二旗的地鐵站,中午三裏屯的快餐店。是晚上知春路不熄的燈,是淩晨燕郊睡不著的夢。”真相是什麽,他不知道。除了西二旗,其他地點他也不知道在哪兒。

為了以後能治好腿,劉軍隻想趕快掙錢。一開始他在北京一家互聯網公司做客服,一個月三千多塊。新冠疫情後他沒再回北京,在太原安頓下來。

劉軍嚐試過各種門路,想過開養豬場,賣過人造香,在街上派發加油卡,甚至想賣假煙,都沒成功。後來他找到一家公司,向微信裏的客戶推薦考證,朋友圈每天都要發五六條相關信息,每周還要上六個小時相關課程,培訓話術。

今年的一次公益活動上,郭小平把一位當地的心理學專家曉娟介紹給了劉軍,想著拓寬他工作上的人脈。兩周後,劉軍主動聯係了曉娟。“上進,一看就渴望學習,我很欣賞他。”曉娟說。

現在,他跟著曉娟學習心理知識。幾萬元的課程,曉娟免費送給劉軍,他很珍惜這次機會。

7月中旬,曉娟約劉軍在她的一家公司見麵。他們相對而坐,劉軍認真聽曉娟說的每一句,眼睛睜得很大,像是要把每句話都裝下。曉娟說要學會組建社群,在社群裏培養自己的客戶,進而實現商業上的變現。

“你可以在社群裏講自己的故事,如果不介意的話,告訴他們你如何從陰鬱的病人變成一個樂觀正能量的時代青年。”曉娟告訴劉軍。劉軍想了想,點點頭。

曉娟希望劉軍快速成長,組建自己的團隊,還想吸納他作為合夥人,開一個心理谘詢類的公司。現在,劉軍對未來充滿希望,“我學了曉娟姐推薦的商業課程,最想做的是個人品牌,艾滋這個困擾對我來說已經不大了,這個身份甚至可以為我所用,我可以講我自己的勵誌故事,激勵更多的人。”

可徐紅蕊厭倦了白領生活,做數據標注一年多之後,她覺得這個工作沒有意義。

她想到郭小平在紅絲帶的元旦晚會上說過:“這麽多年磕磕碰碰過來了,咱們可以說跟父子父女關係一樣。這地方是你的家,這個家我給你們看著,第一這個家丟不了,第二這個家永遠永遠是你們的家。隻要我在這裏麵守著。你們將來肯定要飛,不管飛到什麽地方,你們飛得越高越好。有一點,飛累了就回來。這裏的衣不好,但穿得暖和,飯不好但是能吃飽。我希望你們不管飛到哪去,累了不痛快(的話),這永遠是你們棲息的一個港灣。”

所以,徐紅蕊選擇了回到紅絲帶。

社會上消除艾滋病的活動越來越多(圖片:cfp)

05

重返“港灣”

紅絲帶學校現在有32個學生。徐紅蕊說,約三分之二的孩子沒有了父母。7月中旬正值暑假,他們剛剛結束為期10天的夏令營,郭小平帶著所有孩子和幾個老師去了上海、杭州和寧波。

夏令營結束後,留校的還有18個孩子,老師們都已經放假,隻留下生活老師和廚師照顧孩子們吃藥和生活起居。整個校區非常安靜,三隻小狗慵懶地趴在地上睡覺。

現在學校的結構大體從2012年延續下來。一樓餐廳的旁邊就是配藥室,有一張桌子和一個小櫃子。桌子上整齊地碼著每個孩子每周的分割藥盒,每盒7個格子,每個格子裏提前放好藥。盒蓋上貼著每個孩子的名字。櫃子裏放滿了平時常用的感冒發燒藥和抗艾滋藥物。

吃藥是大事。每天定時吃藥時,生活老師們一定要盯著他們把藥放進嘴裏,咽下去,活動活動舌頭確保沒有藏著才放他們走。

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紅絲帶學校新設的“創客教室”

每一年級的學生,尤其是低年級的小孩兒們,都不愛吃藥,幾乎從來沒變過。藏在衣服裏,扔在角落裏,藏在舌頭底下再吐出來,或者哭著反抗。

藥有副作用,這一屆的學生因此跟他們的哥哥姐姐們很像,脂肪流失,有的瘦小,有的上身胖下身瘦,或者腿腳不算太好。

每個班大概有八九張書桌,假期桌上放著他們的期末考卷。有個三年級孩子的日記本擺在桌上。第一頁寫著:“今天來了一個新同學,我想我應該負起責任,好好照顧他。”老師用紅色筆給評語:“good!”每一篇日記,老師都會在後麵寫下自己簡短的感想。

徐紅蕊負責醫藥事務和一部分興趣教學工作。每周末,她會教孩子們一些簡單的代碼操作——用一些零件搭好機器人,和電腦連通後,輸入代碼讓機器人完成指定命令。她的兩個學生正在準備7月末的一個機器人比賽,讓搭建起來的小車沿著預定好的線路走到一個地點,把車裏的球投進籃筐。

比賽臨近但兩個學生表現得懶散,徐紅蕊站在一旁嚴厲地說了他們兩句,兩人默默坐著低頭不語。過了一會兒,他們把自己反鎖在電腦室裏獨自練習。徐紅蕊擺擺手:“任由他們去吧。”

“他們比我們那時條件更好,也更自信。”徐紅蕊說,“但他們想要的還是親人的愛,這是無法代替的,我們隻能盡可能教他們如何去做。待人接物和適應環境方麵,做得可能還不夠。”

這次夏令營,甚少發脾氣的徐紅蕊總是忍不住發火。夜晚去外灘看夜景,小孩兒總是不打聲招呼就亂跑,在錢塘江時也總是低頭玩手機。“叫你們出來是長見識的,不是讓你們玩兒的!”徐紅蕊大聲訓斥他們。

還有一些事想起來就難過,“郭伯伯陪著他們走了一天腿都腫了,沒有學生想著去給他送一瓶水喝。”

時代好像發生了變化,徐紅蕊不得不承認,現在紅絲帶學校的孩子有時會認為得到照顧是理直氣壯的,讓人生氣但又不忍苛責。

還有兩年郭小平就退休了,未來不可知,他覺得:“照顧多少算多少,做一點是一點。”

徐紅蕊則甚少去想未來。她希望男朋友可以“嫁”過來,兩人交往七八年,這事兒一直擱置著。

“事情發展總是不遂人意,但是想那麽多幹什麽呢?能做的就是過好每一天。”

(文中除郭小平和曉娟外,均為化名。原標題:《走出“紅絲帶”,離開庇佑的首批艾滋病學生》)

華客新聞 | 時事與歷史:”我們天生有病,不是天生有罪”

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