沈儀琳不想再接受醫治了。
“如果我能在養老院去世，就不去醫院了。我不要做手術，也不想做放療、化療。”今年3月16日，87歲的沈儀琳查出結腸癌肝轉移，醫生告知她餘下的人生，將以月計算。知道這個結果後，回到養老院，她撥通了女兒陳偉聰的電話。
次日，沈儀琳感到極度虛弱，氣短，便血，無法起身吃飯、如廁。她不得不再次與女兒通話：“聯係醫院吧。”
沈儀琳居住在北京，是一名韓語翻譯家，在中國社科院文獻研究中心擔任過副主任、研究員。上世紀80年代，她與錢鍾書、楊絳夫婦曾頻繁往來書信，談論生死。
她先後經曆了丈夫病故、大女兒過世，在78歲高齡時身患肺癌，還動過肺葉切除手術。這些人生經曆，讓她對自己的死亡有所思考。
2020年，她從好友、北京協和醫院放射治療科醫生何家琳處，要來並簽署了“生前預囑”。“生前預囑”，是一份關於如何度過生命最後一程的願望囑托文件，一般由五個“願望”構成：1，簽署者在神誌清醒時，選擇要或不要什麽醫療服務；2，使用或不使用生命支持治療；3，表達希望被他人如何對待；4，想讓家人和朋友知道什麽；5，希望獲得誰的幫助。
接下來，她要找到一間有病床，且願意接收不想手術病人的醫院。朋友推薦了北京王府中西醫結合醫院的安寧療護病房。住在病房裏的，基本都是處於生命終末階段的晚期癌症患者。藥物和醫療隻用於幫助他們緩解身體痛苦。
入住安寧療護病房後 17 天，沈儀琳離世 了 。
辭世前，她自述，“沒有感覺到一點疼痛與不適。”
沈儀琳在養老公寓
“有備而來的患者有，但像她如此條理清晰、明確的，不多。”安寧療護病房的主任醫師劉寅告訴“鳳凰深調”，初見沈儀琳時，她就明確表示，想要“快點結束”。
就在沈儀琳離世的兩個月後，6月23日，《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿表決通過，首次將“生前預囑”內容納入其中：患者處於不可治愈的傷病末期或者臨終時，應當尊重患者生前預囑，實施醫療措施。
醫學界評述，深圳邁出的這一步是改善中國人死亡質量的裏程碑。但這一步，也預示著接下來將是“千裏之行”。
是否能有一種文件，體現自己想以何種方式死去
3月26日，沈儀琳住進了北京王府中西結合醫院安寧療護病房。病房走廊的天藍色牆壁上，掛滿了壁畫。推開貼著花卉圖案的病房門，是一張單人病床，病床邊有一張可供家屬休息的沙發，沙發旁有一麵大窗戶，窗外可見綠色遠景。
劉寅第一次見沈儀琳時，覺得她身形清瘦，有些虛弱。這時候的沈儀琳已經開始便血、手腳浮腫。她俯下身體問沈儀琳有什麽想說的話。
沈儀琳回答，想“快點結束”，而且“越快越好”。
劉寅有些吃驚。中國人忌談死亡，也害怕死亡。即便在安寧療護病房裏見過不少豁達的人，但像沈儀琳一樣，如此直率表達死亡願望的，她從未遇到過。
沈儀琳在社科院工作時，被同事們稱為外文所的“三大才女”之一，是一個“重視自己在社會中貢獻價值的人”。沈將數十年翻譯韓語的心得寫成《韓文漢譯實用技巧》，幫助學習韓語的中國人、和學習漢語的韓國人。上世紀七、八十年代，她工資不高，但還是以各種方式連年資助貧困學生，有的受助者如今已為人師。
現在，她卻什麽也做不了。當她不得不排泄在床上，需要他人幫忙清理的一刻，覺得自己尊嚴盡失。
在沈儀琳入院後，陳偉聰一度認為通過現代醫療手段，母親的壽命也許能延續1年。但沈儀琳明確表示，沒有必要。一是費用高昂，卻沒有效果，二是即便延長壽命，個人也無法再產生社會價值。
陳偉聰聽母親說過，她對死亡隻有一種恐懼，那就是病痛的恐懼。
沈儀琳的丈夫，在中國社科院民族研究所工作，她親眼目睹了丈夫患癌後備受折磨的生命最後時刻。
為了編著《中朝動植物大辭典》，沈儀琳的先生長期在延邊居住，一年之中極少有歸家的時刻。1980年大年三十，丈夫回來了，卻讓沈儀琳大吃一驚。他一隻眼球向外凸起，眼眶旁邊帶有大腫塊，且便血。
沈儀琳趕緊打電話給好友何家琳，請她到家裏來看看情況。何家琳初步判斷，極有可能是腸道的惡性腫瘤轉移至眼睛部位。
年後，結果證實，直腸癌肝轉移，癌細胞爬滿了全身。經曆了手術、化療、放療，三個月以後，丈夫離世，享年45歲。生前最後兩個月，他疼痛難忍，每天都依賴杜冷丁鎮痛。
每每想起這段往事，沈儀琳覺得可怕極了。她對女兒和劉寅都表達，不想在死亡過程中經曆那樣的疼痛。
做完肺葉切除手術後，沈儀琳就與何家琳一直保持通話，不時探討生死的話題。何家琳告訴“鳳凰深調”，沈儀琳曾詢問她，如果有一天到了疾病晚期，是否能有一種文件，體現自己想以何種方式死去，“她說，‘要是有，你給我留著。’”
無論年輕時有多少成就，麵對死亡時都感到困惑與無助
其實，沈儀琳提到的“文件”，當時已經在一個名為“選擇與尊嚴”的公益網站上出現了。這個公益網站為北京生前預囑推廣協會的前身。而《我的五個願望》是中國大陸第一份“生前預囑”文件，於2006年推出。
和大多數中國人一樣，沈儀琳並不知道這份文件的存在。據該網站公布的數據顯示，網站建成第一年，注冊填寫的人數僅125人。到2015年，這個數字也沒超過8000人。
“在中國人的文化心理中，（人們覺得）最好還是不要談論臨終，或者死亡。”協會創辦人羅點點，在接受鳳凰衛視采訪時披露，成立之初，曾在街頭進行“人們是怎樣認知死亡”的調查，當誌願者發放問卷時，有人將問卷撕得粉碎，甚至扔在誌願者的臉上。
協會成員隻好在醫療衛生的圈子裏，通過合作、交流，告知親朋好友的方式口口相傳，畢竟醫療行業總要與死亡打交道。寧曉紅，是北京協和醫院老年醫學科的副教授。2015年，她成為北京生前預囑推廣協會的專家組成員。
五年後的一天，寧曉紅在協和的教授食堂遇見了七十多歲的何家琳。何家琳正與老同事聊天——一位她們相熟的老教授過世了。當時，寧曉紅自然地問起她們如何看待自己也將麵臨死亡這件事。
寧曉紅的提問打開了兩位老人的話匣，“無論一個人的職業是什麽，年輕時有多少成就，在老去時、麵對死亡話題時，需求是相似的，他們感到困惑和無助，無處表達，個人的想法常常被忽略，沒有人和他們討論。”
| 圖源：視覺中國
何家琳想起了自己親戚們臨終前的經曆，頗為感慨。
在南京，一位親戚家中有九十歲的老人，患老年癡呆症10年，後5年完全失去自理能力，無法辨認家屬。因長期臥床，老人的背部與大腿根部都長出了兩個碗口大的褥瘡。且她已經失去了言語能力，隻有從換藥時皺眉頭、咧著嘴的表情，察覺她十分痛苦。
在生命最後一程，老人進入醫院，為了延續生命，醫院給她使用了營養液與白蛋白，可輸入白蛋白的同時，身體上的褥瘡就不斷有滲出物，最後她全身插著氧氣管、尿管、喂食管，在痛苦中離開了。
“如果我（臨終時）不想插管，不想做無效的治療，該找誰去說呢？”何家琳問。
“您聽說過生前預囑嗎？”寧曉紅回答。
當時，兩位老醫生都沒有聽說這個詞。寧曉紅第一次向她們詳細講述了“我的五個願望”。
五個願望其實有非常細節的問題，比如，是否有對疼痛藥物的需求，是否要增加痛苦的治療和檢查手段（放療、化療、手術等），是否希望保持身體潔淨沒有氣味，是否願意捐贈器官；當存活毫無質量可言時（例如不可逆的昏迷、植物人狀態），是否選擇放棄心肺複蘇、呼吸機、喂食管、輸血、抗生素等；希望周圍的環境布置是怎樣的，是否需要誌願者服務；希望家人與朋友如何麵對自己的死亡，等等。
這次聊天後，何家琳將自己的老同事們拉進了微信群聊，寧曉紅則將《我的五個願望》電子文本發在了群組中。何家琳告訴“鳳凰深調”，“生老病死是自然法則，這份書麵文件正好表達了自己對死亡想要做出的安排。”
何家琳，也一直想著“老夥伴”沈儀琳對她說的話，得到生前預囑文件後，她立即告訴了沈儀琳，“這正是她需要的東西。”
錯位的權利與被隱瞞的病
彌留之際，沈儀琳關照女兒，轉交一封感謝信給醫院和醫護人員。為了表達替她達成生前預囑的敬意，她立下了字據，願意將自己在病房中的所有資料交給安寧療護科研究與使用。
陳偉聰告訴“鳳凰深調”，母親的願望，在安寧療護病房中都實現了。沈儀琳在女兒幫助下填寫完成的預囑，包括不要疼痛、不插管、沒有鼻飼、不搶救、喪事從簡、離世後不立即通知工作單位與親屬、捐贈器官等。
“母親的直係親屬隻剩下我一人，所以按照母親的意願行事會比較簡單。”沈儀琳是幸運的，她的女兒尊重她，並完全按她的心意，送她人生最後一段的安寧。
| 沈儀琳與她的母親，她們去世時都將遺體捐獻給協和醫學院
許多家屬麵對相似的情形時，卻無法尊重死者的意願。
何家琳告訴“鳳凰深調”，一位確診結腸癌的九十歲老人，腹水和腫塊常常讓他肚子脹痛，醫療手段已經無法使身體狀況發生質的扭轉，但家屬仍然堅持要用靜脈輸營養液的方式維係他的生命。
“輸液到最後，手上的血管都紮不進去了。營養液一停，其實人就走了。”何家琳說，但誰也開不了口、談及死亡，最終老人的生命強行維持了40天後才過世。
河南日報曾調查關於“生前預囑”的落地情況，記錄下當時的情形，病患有多位直係親屬，有任何一位堅持搶救，醫院就無法放棄施救。多位受訪醫生表示，一旦因患者死亡出現醫患糾紛，患者所簽署的“生前預囑”文件，或是在病曆中記載的相關約定，都僅僅隻能作為一種“證據”等待裁量。
也就是說，文件本身並沒有法律效力。
因此，關於搶救、死亡等事宜，醫生一般都是根據家屬簽署的相關單據來執行醫療救護，一名北京三甲醫院在職醫生告訴“鳳凰深調”：“醫生大多會拿出搶救相關的書麵文件和家屬麵談，告訴家屬病人隨時有生命危險，關於是否實施插管、心髒按壓等搶救手段，需要家屬填表簽字。”
沈儀琳從容地安排死亡，還建立在她清楚地知曉自己的病情。現實情況是，患者甚至經常不知曉自己的病情。這種情況在醫學界有一種說法叫作“房間裏的大象”——許多家屬害怕知情對患者是一種重大打擊。
“醫生不告知患者病情，那麽就違背了最基本的原則，即誠實，同時也與生命倫理學之‘自主性’原則不符。”寧曉紅認為。
選擇有質量、有尊嚴地死去，也在經曆時代的變遷。陳偉聰回憶起父親去世時的那個年代，“和母親去世的這個時代不同，那時沒有安寧緩和醫療的概念。醫院聽說病人是癌症晚期，甚至不願意收治，因為會增加醫院的死亡率。”
上世紀90年代，治愈性治療方法仍然是醫學界普遍選擇的一種“醫療戰略”。直到2016年，以減輕痛苦、追求死亡尊嚴為目標的安寧療護，仍然處於個別醫院、科室的某位醫生的自發行為。而安寧緩和醫療的前提，正是推行“生前預囑”。也就是說，如果沒有患者的知情同意、不尊重患者本人的意願和醫療偏好，就無法對他們進行安寧緩和醫療服務。
在中國，影響安寧緩和醫療和生前預囑從0到1的，是公益組織。
北京生前預囑推廣協會的創辦團隊，在活動中結識了全國政協委員、香港醫管局主席胡定旭。胡定旭在為《中國緩和醫療發展藍皮書》作的序中寫道，他在大陸看到這樣的組織很受觸動，於是每年全國兩會上，他都提交倡導生前預囑和緩和醫療的提案。
| 胡定旭參加北京生前預囑推廣協會活動
醫學界的共識是，如果沒有政策支持，在中國人普遍對於死亡與臨終話題排斥的文化背景下，安寧緩和醫療的可及性大打折扣，中國人的死亡質量也無從提高。
2017年，安寧緩和醫療正式由國家層麵推動。原衛計委接連印發了三份安寧療護相關的試行文件，正式推動安寧緩和醫療在全國各地的試點，深圳正是第二批試點城市之一。
四年後，2021年10月，深圳市衛生健康委員副主任李創透露，《深圳經濟特區醫療條例》正在修訂，修訂內容中會涵蓋“生前預囑”方麵內容。不久，由深圳市衛健委法規處牽頭，聯合深圳、北京兩地的生前預囑推廣協會，將“生前預囑”寫入了《深圳經濟特區醫療條例》草案，並提交到市人大。
直到2022年6月23日，經過廣泛征求意見後，深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿，“生前預囑”終於正式被寫進了條例中。
“生前預囑寫入醫療條例，有些超出我的想象。”北京生前預囑推廣協會會長王瑛告訴“鳳凰深調”，深圳給予生前預囑與安寧緩和醫療的重視程度和支持力度，遠遠超過其他省市。正是由於政府主推，才在社會層麵上形成一種觀念的生長力量，並且通過地方法規的方式，在更高層麵係統性協調各個職能部門，提供配套與保障資源，例如社會保險如何與安寧療護對接等事宜。
四十多歲、做事雷厲風行的寧曉紅，現在是北京協和醫院安寧緩和醫療組組長，她們組建了安寧緩和醫療團隊，通過鎮痛、控製各種症狀，減輕患者精神、心理、靈性痛苦綜合治療和照護，讓患者能夠減緩痛苦、安詳離世。
寧曉紅告訴“鳳凰深調”，如何把“意願”轉化為臨床實際操作的標準，是非常複雜的過程。目前看來，生前預囑所涉及的條款，仍然比較寬泛，不能夠直接讓醫護人員執行。
“例如，生前預囑中講到‘不要疼痛’。醫生可以在什麽樣的尺度下、如何操作來實現患者“不要疼痛”的願望和要求？‘患者不可治愈的傷病末期’、‘患者處於臨終’該由誰來判斷？‘尊重患者生前預囑的意思表示’，是否意味著家屬的決定權小於患者本人？當家屬質疑患者的這份預囑文件時，是否有措施能在當時保障這份文件的有效性。”寧曉紅說，生前預囑的具體內容需要反複推敲，模擬臨床情境，真正製定出能夠解決問題的細則，這又要大量的前期調研和反複討論。
中華遺囑庫上海區域負責人黃海波則提出另外一個問題，“生前預囑”以處分生命權為內容，“遺囑”則以處分財產權為內容，兩者在實際認定與執行層麵有相似之處。民法典規定，遺囑以最後一份為準，“生前預囑”是否也是如此？如是，“生前預囑”在落地執行時，在時間上有緊迫性，生命分秒必爭，緊急情況下，如何認定最後一份，或許將成為執行中的難點。
沈儀琳安詳的善終，無疑是天時、地利、人和的結果。因著她的個人經曆、教育背景、人生價值觀，及時得知生前預囑理念、知曉自己的病情、簡單明了的家庭關係，以及提前安排好了安寧緩和醫護的地點、人員等。
而更多中國人的善終，恐怕無法依靠一條法條就實現。深圳建起這生命與死亡的裏程碑後，抵達“尊嚴死亡”的目標，仍有漫長的路要走。